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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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またまたお久しぶりの更新です。

今日でハッチは生後1ヶ月です。…てんやわんやの1ヶ月でした(^^;)
家に引きこもりの毎日ですが、二人育児はなかなか自分の時間が取れなくてブログ書いてる余裕がありません~ヽ( ´_`)丿



今のプースケママは産前に比べて注意力や記憶力がかなり衰えてしまっています。言いたい言葉が出てこなくて会話もままならなかったり、頭の回転も悪くて家事の要領も悪いです。どうも頭が冴えなくてもやもやするし、何をするにも時間がかかります。

プースケの時もこんな風になったんですが、頭がボケボケで自分が自分じゃないみたいです。でもプースケの時の方がひどくて、今回は多少マシかな。。


今は買い物はネットスーパーを週2回ほど利用し、簡単な買い物はプースケパパにコンビニやドラッグストアで買ってきてもらっています。平日は生協の夕食宅配を2人分お願いしているので、プースケパパとプースケママの夕食はご飯を炊くだけなので助かっています。

プースケのご飯だけはなんとか時間を見つけて手作りしています。今はハッチとプースケの面倒を見ながら自分たちの食事の用意までできる自信がありません(-∀-;)ネットスーパーは店頭ほど食材が充実してないので、食材はやっぱりスーパーで買い物したいのですが、2人を連れて買い物に行くのも大変そう…。なのでもうしばらくは夕食宅配を利用することになりそうです。


外に連れ出してもらえなくてプースケは毎日退屈そうです。プースケと遊ぼうと思ったらハッチが泣きだして結局ハッチを抱っこすることになって、、、ゆっくりプースケに関わってあげられません。ごめんねぇ(^^;)
遊んでもらえないから昼寝の時間が増えました。。



プースケ、食欲不振は若干改善してきてるようです。でもまだ以前のようにパクパクは食べてくれません。どうしたものやら。。

ショートから帰って来た時は大きくなったー!って思ったけど、家に帰って来てからはちょっと痩せたようです。それでもまだぽっちゃりさんですけどね(^^;)


ちょっとずつ以前みたいに食欲が戻るといいな。お出掛けは、もうちょっと待ってね。
もうすぐ3歳になるプースケ、誕生日には美味しいデザートを買ってあげようと思います(*´v`)


******************************

最近のハッチですが、追視に加えて注視ができるようになりました。眼振はまだあるので気になりますが、減ってきているように思います。


プースケママやプースケパパが顔を近づけると、じーっと目を見つめてきます。



ハッチをお腹に乗せてネットスーパーでポチポチ買い物してる時も、熱~い視線を感じます。
じ~~~~~~。


…そんなにじーっと見つめられるとママ照れちゃうんですけど( /ω)

でもちゃんと見えてるようで、良かったよかった。



しっかりとした追視も注視も、プースケには見られませんでした。プースケは常に眼振があるし視力も悪いので、いまだにどちらもしっかりとは出来ません。


ハッチがこんな風に追視したり注視できるまで、赤ちゃんが1ヶ月でこんなにしっかり物を見ることが出来るとは知りませんでした。

もしもハッチが一人目でプースケが二人目だったら、私はもっと早くプースケの異変に気付いていたかもしれません。もちろん赤ちゃんには個人差があるでしょうけど、プースケは生後2カ月になっても3カ月になっても、しっかりした追視は出来ていませんでした。おそらく生後1カ月から、小さな発作も起こしていました。けれど、気付かなかったんです。

でも、初めてで何も知らないまま子育てをしていたから、プースケに何かあると言われたあの日まで、自分は幸せでいられたんです。もしプースケが二人目でプースケの異変にもっと早く気付いたとしても、結局私が苦しむ時間が長くなっただけかもしれません。


早く気付いていたらもっと早く診断が付いて、もっと早く治療を開始できたかも。
でもそれがプースケの予後に影響したか?

…たぶん大して影響しなかったと思います。症候性ではなく突発性のウエスト症候群だったら、早期に治療を開始して発作を止めてあげることが予後を左右するんでしょうけどね。


遺伝子変異が判明する前は、『もっと早く気付いてあげられたら何かが変わっていたかも…』と思っていました。
でも今は、何も知らずにいた、まさか我が子が難治性てんかんで重度の障害があるなんて思いもせずに過ごしていたあの数ヶ月間、私は幸せだったなぁと思うんです。

プースケのウエスト症候群は治療開始が遅かれ早かれ、発作のコントロールは困難です。いずれにしてもプースケは今の状態でここにいるんだろうなぁと思います。プースケが普通の赤ちゃんだと思っていたあのわずかな時間は、なんとなく私にとって必要な時間だったのかなって思います。早く発作に気付いてあげられなかったことは、プースケに申し訳ないですけどね。。


…ハッチのちょっとした成長を感じて、冴えない頭でそんな風に色々考えている今日この頃です。



今はプースケパパが早く帰って来れるちょっと特殊な期間なので、プースケの風呂入れは、私が服を脱がせる→パパがお風呂に入れる→あがったら私が体を拭いて服を着せる、という流れでやっています。でももうすぐパパが普通の勤務に戻るので、パパが仕事の日はまた以前のように一人でやらなきゃです。

二人の風呂入れ、プースケのご飯、授乳、寝かしつけ、家事…、これから一人でどうやってこなしていこうかと考えると「あ~無理~(T_T)」ってパンクしそうです(^^;)


せめてハッチが夜中寝てくれたら、体力的にも精神的にも楽なんだけどなぁ。ハッチは寝室に連れて行くとなぜか起きて泣き出しちゃうんです(^^;)

まだ始まったばかりの二人育児、奮闘の日々は続きそうです。。。(-∀-;)




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今回は主に入院中のプースケママの話です。

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まずは3年前のことですが。
プースケを出産した時、プースケママは産後2日目くらいから訳もなく悲しくなって涙が出たり、プースケを出産して嬉しいはずなのに、なぜか気分が晴れない状態が続きました。この時のことは今もよ~く覚えてます。マタニティブルーってやつです。

一人になると(特に夜。)涙が出て止まらなくて、しかも産後は全然眠れなくて、目を真っ赤にしたまま3時間おきの授乳をしていました。

産後3日目の朝、また涙が出始めてどうにも止まらず、一人で部屋で泣いていました。自分でもなんで泣けるのか分からないまま。そこに朝の医師の回診が始まって、先生たちが近づいてくる声がして、「やばい、泣きやまないと!」と焦ってきました。

しかし焦って泣き止もうとしてもどうしても涙が止まらず、むしろもっと溢れて来て、そのうち「どうしよう!?どうしよう!!?」ともっと焦ってパニック状態になって、過呼吸みたいになってしまいました。

そんな絶対見られたくない所にコンコンとドアをノックして先生達と師長さんが入ってきたのですが、先生達はしゃくりあげながら号泣して過呼吸(?)を起こしてるプースケママを見てびっくり…(^_^;)

師長さんが慌ててその日の担当の助産師さんをピッチで呼び出してくれました。もうその時はプースケママは呼吸が乱れまくって喋ることも出来ない状態で、号泣しながらも自分は一体なんでこんなに泣いてるんだろう?と訳が分からず、迷惑をかけてしまって申し訳ない気持ちでした。

その日の担当だった助産師のIさんが部屋に来てくれて、色々話を聞いてくれてるうちに徐々に落ち着いてきました。でもやっぱりなんで泣けるのかわからない。

Iさんに「何が悲しいですか?」って優しく聞かれてもどう答えていいのかわからず、なぜか話してるうちに「母乳が出ないことが悲しい」的なことを言ってしまいました。…実際母乳は出てたんですけど(^^;)

「母乳は出てたけどプースケが上手く吸ってくれなくて、飲んでもらえないのが悲しい」と言いたかったんだと思うんですけど、うまく伝えられなくて「母乳が出ない」って言ってしまったんです。プースケは黄疸が強くて、産後3日目と4日目には光線療法を受けていました。きっと生まれたばかりだし黄疸が強いのもあって、寝てばっかりで母乳が上手く飲めなかったんだと思います。

まぁそれが泣くほど悲しかったかと言うとそうでもなく、やっぱり訳もなく泣けるっていうのが本当の所だったんですが(^^;)


そんな状態を先生と助産師さんたちに見られてしまい、それから退院まで、スタッフの方たちはすんごく優しく接してくれました。廊下ですれ違うだけで「大丈夫ですか~?眠れてます~??」って声をかけてくださったり…(^^;)でも優しくされるともっと泣けてきちゃって、逆効果だったかもでした(-∀-;)

Iさんは産後4日目もプースケママを担当してくださって、プースケママはIさんの前ではよく泣いて話を聞いてもらい、退院までの間とってもお世話になりました。


Iさんのおかげで無事に入院生活を送れて、退院後はちょっとは泣けるけどそれほど酷くなく、「これがマタニティブルーってやつなんだなー」と自分を冷静に見れるようになりました。



そんなことがあった3年前…あの時のことはプースケママとしては恥ずかしくて忘れたい記憶なんですが。。。
今回ハッチのお産についてくれた助産師さんが、その時のIさんでした(^^;)Iさんを見た時『まさかあの時のこと覚えてないよね…』と思ってしまいました(-∀-;)

Iさんは3年前のことは特に何も触れずに、促進剤の点滴を開始したり分娩監視装置を装着したり、プースケママのケアを色々してくれました。プースケママの方からも特に過去の話題には触れずでした。

そしてハッチを出産したわけなんですが、今回もまた産後にマタニティブルーになっちゃうのかな~と入院する前からぼんやり考えていました。涙が出るのは仕方ないけど、今回は迷惑かけないようにしよー、とかも(^^;)

入院してからバルーンを入れたり分娩監視装置を付けたり、色々あって眠れないままハッチを出産し、そして産後は疲れているはずなのに神経が高ぶっているようで全く眠れない状態でした。

前に記事にしましたが、産後1日目はショートでダイアップを使ったと聞いて、プースケのことが心配でショートの今後の利用のことなど色々考えてしまって夜になって涙が出ました。

産後2日目は、時々訳もなく涙が出るけどすぐに泣き止んで、またプースケのことを考えると涙が出る感じでした。「あぁこれはちょっとマタニティブルーがやって来ちゃったかなー」と泣きながら考えていました。まだ神経が高ぶっていたようで、夜になっても全然眠れず、頑張って寝ようとしても涙が溢れてしまいやっぱり眠れず、もう寝るのは諦めて夜中もテレビを見て起きていました。

産後2日目か3日目か忘れましたが、ハッチが時々目を開けている時にその動きを見ると、プースケにもあったような眼振があることに気付きました。新生児室にたくさん赤ちゃんが並んでいて、目を開けてる子をジッと見て、他の子にも眼振があるかどうかを比べてしまっていましたが、よく分かりませんでした。まさかハッチまで何かあるのでは…とすごく心配になり、先生に聞いてみようと思って、ハッチの眼振の様子を動画に撮りました。

兄弟そろって何かあったらどうしよう…と考えると、もう涙が止まりませんでした。

翌日、だんだん泣いてる時間が長くなってきて、寝不足もあったので目が常に充血してる感じでした。プースケのこと、ハッチのこと、共に心配で泣いてる時もありましたが、マタニティブルーでもあるんだろうなーと頭では考えていました。やっぱ今回もブルーになっちゃったかーと、今回は意外に冷静に自分を見れていたと思います。

マタニティブルーは多くの人がなるし病気ではないと頭では分かっていましたが、なんとなく助産師さんたちに泣いてることがバレたくない思いが強く、助産師さんの前では平気な風を装っていました。

たしかこの日(産後3日目)、通りすがりに主治医が「お母さん大丈夫?赤ちゃんのことで気になることとかある?」と聞いてくれました。

「眼振があるのが気になるんですけど…」と言うと、
「うーん。赤ちゃんは白目向いたり両目が別々の方向向いたり、ちょっとおかしな目の動きすることあるからねー。もし気になるなら、あさっての退院の日の午後から外の病院から来てる小児科の先生の回診があるから、回診を受けて帰る?退院は普通午前だけど、午後退院にするのは構わないから。でも小児科の先生に聞いても、赤ちゃんの場合は目の動きだけで異常かどうかは正直小児科の先生にも分からないと思う。でもお母さんお兄ちゃんのことがあって気になるだろうから、心配なら聞いてみてもいいと思うよ。あと、あまり気にし過ぎないで、お母さんはこの子には普通に接してあげてね。」
と言われました。

この時はスマホを持ってなくて主治医に動画は見せられませんでしたが、その小児科の先生に見てもらおうと思い、退院の日に小児科の回診を受けて帰ることにしました。その小児科の先生は、プースケのかかりつけの大学病院の小児科で新生児を専門に診ている先生でした。名前だけは聞いたことがありましたが、実際会ったことはない先生でした。


産後4日目は、、、。ブルーもブルー、もう真っ青(笑)
隙あらば部屋でめーっちゃ泣いていました(T_T)もうハッチの眼振が気になって泣いてるのかなんなのか、わけもわからず涙が出続けて時々しゃくりあげるような泣き方をしてしまっていました。なんで自分はこんなにブルーになっちゃうの~(T_T)と、嫌になりました。

夜、共同の洗い場でコップを洗っていた時、目が真っ赤だったので電気を付けずに洗っていたのですが、そこに助産師さんが通りかかって「電気付けますね。」と言って付けてくれました。プースケママはその時ちょうど涙を拭っていて、その助産師さんは「あ、すみません…」と言ってすぐ立ち去ったのですが、『あ~泣いてるとこ見られちゃったかなー。でも一瞬だったから見られてないかな。』くらいに思っていました。

しかし部屋に戻って5分もしないうちに、ナースコールで「○○さーん(プースケママのこと)、今からちょっとお部屋に行ってもいいですか?」と言われ、泣き顔だったから来てほしくなかったけど「はい、大丈夫です。」と答えてしまいました。

そして部屋に来たのは、その日夜勤だったIさんだったのです。たぶん洗い場で泣いてるプースケママを見かけた助産師さんがIさんに伝えたんだと思います。Iさんはプースケママの顔を一目見て泣いてたことが分かったみたいで、「あ~もうやっぱりー!泣いてるんじゃないかと思って来たんです。○○さん今回は大丈夫かなーって、ちょっと気になってたんですよ。」と言ってくれました。もうそんな優しいこと言われたらまた泣けるし~!(T_T)またIさんの前でボロボロ泣いてしまったのでした(^_^;)


Iさんは3年前のこと覚えてくれてました(笑)忘れててほしかったんだけど~(^^;)「前の時の方が結構泣いててひどかったですよね(笑)」って言われてしまいました(-∀-;)
…はい、あの時はご迷惑おかけしました。。って感じでした(。-_-。)

Iさんに、「でもね、○○さんだけじゃないよ。結構みんな一度は泣いて帰ってますよ。私も二人産んで、どっちも泣いてスタッフに話聞いてもらいましたよ。人にしゃべって話聞いてもらうと、ちょっと楽になるみたいよ。」って言ってくれて、しばらく部屋で話し相手になってくれました。

この日はお産が何人か重なってたみたいで夜勤帯は忙しかっただろうに、時間かけて優しく接してくれて本当いい助産師さんでした。他の助産師さんたちも、授乳室とかでプースケママを見ると「○○さんだけじゃないからね、結構そうなる人多いよ。我慢しないで泣きたいだけ泣いた方がいいよ。」って言ってくれたりして。

Iさんや他のスタッフの方たちのおかげか、この夜のもう日付が変わって退院日となった朝方、ようやく3時間だけ睡眠を取ることができました。ハッチと母子同室してましたが、ハッチもよく寝てくれてたのもあって。たった3時間でも、6日ぶりにやっと眠れて頭はスッキリしてました。

…起きた時にはまぶたが腫れてましたが(^^;)
でもこの時以来泣くことは格段に減って、ブルーなやつは過ぎ去りつつあるように思います。


2月3日の退院日。午後から小児科の先生による回診がありました。先生に「眼振が気になるんです。」と伝え、ハッチの眼振の動画を見てもらいました。先生は「あぁ、これね。うん、なるほどね。うん、うん。」と言いながら動画を見て、「たぶん寝る前なんかに起きやすいでしょ?」と言いました。「寝る前が多いですけど、起きてる時もちょっとあります。」と答えると、「様子見でいいと思いますよ。」と言われました。

動画を見た後、先生はハッチの原始反射や全身の状態を見て、ハッチの目をじっと見てから「今もちょっと眼振はあるけど、これはこの子に限った事じゃなくて、他の子にもある目の動きだから、様子を見ましょう。」ともう一度言われました。診察が終わってハッチの診療所見の欄を見ると、なんとか読める字で「元気な赤ちゃんです」と書いてありました。

『元気な-』。
そう書いてもらえたことに安堵して、鼻の奥がツーンとなってちょっとだけ涙が出そうでした。


主治医も言ってたけど、今の時点で何かあったとしても小児科の医師でも判断がつかないことは分かっています。今後も心配事は絶えないだろうし全てが解決したわけではありません。でも、心配し過ぎるのが良いわけじゃない。とりあえず、今はこれで無事に退院できる、回診を受けられて良かった、って思いました。



なんか色んな内容がごちゃ混ぜになってしまいましたが、こんな感じで入院中は色んな事があったのでした。出産ってのはただ赤ちゃん産むだけじゃなくて、産んだあとにも色んな事が起きるものですね~。でも無事に退院できて良かったです。


●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●



全くの余談ですが、プースケママが出産した産婦人科の病院では、週2回フランス料理が出ます( ^ω^ )

こんな風にちゃんとその日のメニューが書かれてあって。



部屋で食べることも出来ますが、ダイニングルームでは他の方たちと先生と助産師さん1人ずつと一緒の食事会があります。
この日は食事会に参加しました。



プースケママはアルコールを飲むと蕁麻疹が出るのでオレンジジュースでしたが、他の人たちには白ワインが注がれていました。一応皆さん授乳中でしたが、一日1~2杯までなら大丈夫らしいです。


メインのお肉は目の前でシェフがフランべしてくれます。
ファイヤー!!!


一瞬ブワッと熱気が来ました(;゜0゜)

そしてこんな素敵に盛り付けられて出てきました!


デザートも美味い~!



しばらくはこんな贅沢な料理食べられないから、全て残さず堪能しました( ^ω^ )出産を頑張ったご褒美ですね~。あー美味しかった!(´ω`人)フランス料理だけじゃなくて、それ以外の入院中の食事やおやつも全て美味しかったです♡


我が家はもう3人目はないと思っています。プースケのお世話がある以上は今回が最後の妊娠・出産だと思うし、それで納得しています。それでももしまた妊娠したら、その時もここで出産したいと思えるとても素敵な病院でした(*^_^*)




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久々の更新です。プースケとハッチの様子をちょっとだけ載せちゃいます(*^_^*)


プースケは11日にショートステイから帰ってきました(^∇^)

「迎えに来たんかー。」


プースケ、たった2週間でめちゃめちゃ大きくなったように感じます(^^;)顔も腕もお腹も足も、全て一回り大きくなってるし(-∀-;)ショートはご飯の量が多いからですかね。。。

でも退院する時には「食事量にムラがあります。」と言われ、実際家に帰ってからはムラがあるというよりあまり食欲が無いようです。大好きな煮物を作ってもほとんど食べません。それに、ウトウトしていてちょっと活気もないような…(´・_・`)どうしちゃったんだろう。。

なんで食欲がないのかわかりませんが、今はハッチは連れ出せないしプースケママもまだ産後で運転するのは危険だし、簡単に受診できないので早く元気になってほしいです(´・_・`)

今はハッチのことよりも、プースケになんとかご飯を食べさせることに必死で、何なら食べてくれるのか頭を悩ませています( ノД`)


ハッチの方は退院して一週間後に産婦人科で体重測定をしてもらいました。体重は増えてましたが、まだ出生体重まで戻っていなかったので今日また体重測定に行ってきます。




プースケが帰ってきた日、兄弟初対面\(^o^)/

…この時まだプースケはハッチの存在に気付いていないようでした(^^;)


今でもプースケは普段ハッチを意識してるようには見えないけど、ハッチの泣き声には「ん?何だ何だ?」って感じでキョロキョロしたり、時にはびっくりして発作を起こしたりしています。。ハッチは泣き声が大きいし、プースケは聴力が過敏のようなので(^_^;)
でも私たちが気付いてないだけで、プースケの中には泣き声以外でもハッチを感じ取ってるかもしれません。


泣き声と言えば、パパはプースケの時は夜中全然起きなかったけど、ハッチのデカイ泣き声はさすがに目覚めるようです。プースケもハッチの泣き声で夜中起こされちゃってます(^^;)しばらくは我が家は全員、慢性的な寝不足状態が続くかもです(´Д`*)



ハッチが右ばかり向くので左を向かせてみました。プースケ兄ちゃんだよ~。

まだまだ余所余所しい2人(^^;)いつか自発的な兄弟の絡みが見たいなぁ。


二人抱っこはさすがに重い~(-∀-;)

部屋干ししてる洗濯物が写ってたので隠してます。。


今はまだ家に引きこもりの毎日で、プースケは退屈だろうなーと思います。温かくなったら二人を連れて家族4人でどこかにお出掛けしたいなーと思います(*^_^*)





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前記事の続きです。
引き続きここにショートへの不満を吐き出しますので、興味ある方は読んでいってください(-∀-)


******************************

1月31日、この日はお義母さん(プースケパパのお母さん)と義妹(プースケパパの妹)が面会に来てくれました。途中からプースケパパが来てくれて、お義母さんがプースケに会いたがっていたので、パパは二人を連れてショートにいるプースケの所に面会に行ってくれました。

まだショートへの怒りがおさまらなかったプースケママは、パパにショートの看護師に伝えてほしいことをメールで再度念押ししました。


ショートへの面会後、パパが再びプースケママの所に来てくれたので、ショートの看護師が何と言っていたか聞きました。

まず、なぜダイアップを使ったのに連絡しなかったのか、使用後に連絡する約束でしたよね?
→看護師は「え…?」と言ってカルテ(申し送りノートみたいなの)を確認し、「あ、本当だ…」と言っていたそうです。
…忘れてたのか。。。何のためにプロフィール表に『使用後に保護者へ連絡』と書いていたんでしょう。何のために毎回確認し合っていたんでしょう。呆れてしまいました。


いつ、何回使ったのか?
→これは28日の一回のみだったようです。何回か使った的な言い方をされたとパパは言っていましたが、違ったようです。


今後はダイアップ使用前に私(プースケママ)に連絡してください。
→「わかりました。」と言って、赤字で連絡事項の所に書き足していたそうです。


一応、「すみませんでした」って謝ってはいたそうなんですが、そこまで申し訳なさそうではない感じだったと。その時そこにいた看護師はおそらくダイアップを使用した看護師とは別の人物だったんだと思います。


プースケママはダイアップを使用した看護師本人に、どういう発作が起こったからダイアップを使ったのかを直接聞きたいと思っていました。これは後日ショートに行った時に本人がいたら聞いてみようと思ってました。それか、本人がいなければどういう発作だったのか記録はしてあるだろうから自分が直接聞いてみようと思いました。もし本当に発作がシリーズ化していたのなら、主治医に相談したかったし。


昨夜は、もう今後ショートは利用しない方がいいのかな…と考えてしまいましたが、一日経って冷静に考えるとやはりやむを得ず利用することがあるだろうし、今後利用せずにやっていけるのかと言うと、それは無理だと思い直しました。逃げるんじゃなくて、ちゃんとショート側と話して解決しないと。

それに、こっちが怒ってることに気付いてない鈍感さにイラつきました。今回のことをさらっと水に流してしまったら、たぶん今後利用する時にも同じことが起こるだろうと思い、次に自分がショートに行った際は「あなたたちはあんなに毎回確認し合っていた約束を無視しましたね?私、今回のことでちょっと怒ってるんですよ?」って所をしっかりアピールしてやろうと思いました。


今まで、区役所の人や療育センターの訓練士さんなどに変なこと言われても悔しくても言い返せなかったプースケママ。いつも家に帰ってから「もっと強く言い返せばよかった!」って歯がゆい思いをしていました。

でも今回だけは言ってやろう!って思いました。うるさい親だって思われても構いません。


2月3日にプースケママとハッチは無事に産婦人科を退院。退院までの間にショートから2回電話がありましたが、内容はどれも「プースケくんの着る服がなくなりそうなので、今度来る時に服とパジャマを持ってきてください」というものでした。…そういう連絡はきっちりしてくるのね、もっと大事な連絡事はすっぽかしたクセに、、、と思いました。


それから数日後の、2月7日にプースケママはプースケに会いにショートに面会に行きました。まだ運転できないのでプースケパパの運転で行き、面会は数分で終える予定だったので、パパとハッチは車の中で待機してもらいました。

ショートの職員に「プースケの面会に来ました。」と言った時、気のせいでしょうか、ちょっと場の空気が張り詰めたような気がしました。ショートは大人数が同じ部屋で過ごす大部屋になっています。その時部屋には看護師が2人いて、そのうち1人がプースケママを見てナースステーションに誰かを呼びに行ったようでした。


久しぶりのプースケとの再会は、、、顔を見た瞬間目に涙が滲みました(;_;)言葉が出てこなくて、プースケの丸々と太った手を握って、プースケを見ながらうんうんと頷くしかできませんでした。プースケは元気そうにしていました。プースケママの声がしたからか、ちょっと嬉しそうに見えました。ママに会えて喜んでくれたのかなー(´ω`)



プースケはご飯をよく食べ、よく寝てるそうで、たぶん体重も増えたんじゃなかろうかと思います(^^;)抱っこしたら、お腹周りが太くなってて重かったです。


まずその場にいた男性看護師が、最近のプースケの状況やもうすぐ目薬がなくなりそうですので今度持ってきてください、などの報告をしてくれました。一通りその報告を聞いたあと、「ダイアップを使ったそうですね。」と言うと、別の看護師が呼びに行っていたんでしょう、後ろにしれっともう一人おばちゃん看護師がカルテを開いて立っていて「あの、そのことなんですけど…」と話しかけてきました。

「お母さん、ダイアップの件はどうもすみませんでした。」と、かなりおどおどしながら話し始めたおばちゃん看護師。「あの、どういう発作だったのか教えてもらえますか?」と言うと、「体のピクつきが繰り返し起こっていたもので。」と。

「シリーズ化してたんですか?」と聞いても「ん?」とわかってない顔。
「何秒間隔で何分持続したんですか?」と聞き直すと「えーっと、何秒って言うか、繰り返してたから…。まず17:55に起きて、18:06、18:10、18:15…と繰り返し起きてたので…」とゴニョゴニョ言います。

どうやらピクつきが数分間隔で起きていたようです。プースケにはそのくらいよくあります。シリーズ化してたわけでもないし。その報告を聞いても特別発作が多いとは感じず、そのくらいなら家では見守りのみです。プロフィール表にちゃんと書いてあったのに…。「それは…。それなら使う必要なかったと思いますけど…。」と言うと、「あぁそうですか…繰り返してたものだから。すいません。一応その場にいた他の看護師と話し合って使ったんですけど。」と言われました。

「使ったんならすぐに教えてほしかったんですけど。」と言うと、「えぇ、えぇ、あの、お母さんが誘導分娩をされるって聞いてたものだから、その時は電話はしないで、後日お母さんが来られた時に報告しようと思いまして。」と言われました。

…本当だろうか。以前パパが「なぜ連絡しなかったのか?」と聞いた時の看護師はそんなこと言ってなかったけど。それに、たとえ陣痛中であっても、私のケータイに電話してくれればパパが代わりに出られたのに。その話もプースケを預けるときに看護師に伝えてあったのに。
あなたたちは一体申し送りで何を申し送り合ってるんだ???と感じました。

「今後はダイアップを使う時や使うかどうか迷った時は私に連絡ください。電話で発作の様子を聞いて、私が使うかどうか判断しますから。」と再度伝えてその話は終わりました。話が終わるとおばちゃん看護師はそそくさと部屋から出て行きました。

ふんっ!!!!(*`^´)=3


今はもうショートへの怒りは治まりました。でも、失った信頼はもう戻らないと思います。ショートって所詮はそういう所だったんだなって、がっかりしました。

プースケは11日(木)に家に連れて帰ることになりました。もうすぐ4人家族での生活が始まります(^-^)

もうちょっと待っててねプースケ、ハッチも待ってるよ!





長くなりましたが、読んでいただきありがとうございました。

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前記事の続きです。不満をここに吐き出してるだけですので、興味ない方はスルーしてもらって構いません。



てんかんで発作がある子は、発作時の対応についてあらかじめショートに伝えるようになっています。

プースケの場合、発作は体がビクッとなって両手を広げ少しぼーっとなる強直発作から少し体がピクつくだけの小さなものまで、毎日少なくとも20回は起こります。多い時は40~50回ほどあります。発作は単発で、基本的には見守りのみです。

もしこれらが10秒おきとか20秒おきとかの一定の短い間隔で繰り返し起こる(シリーズ発作)場合、それが10分以上止まらなければ(重責発作)ダイアップを1個挿肛し、ダイアップ使用後に私に電話連絡をするようにと伝えていました。

また、顔色が悪くなるほどの大きな発作を起こした場合もダイアップを使用し、救急車を呼ぶようにお願いしていました。



プースケは今までそこまでの発作を起こしたことはないのですが、1歳になる前に風邪を引いて入院になった時に発作が多くなり、重責発作を起こす前に…ということで、主治医の指示で看護師さんがダイアップを1個使用してくれたことがあります。

プースケママはその時までダイアップという薬のことを知りませんでした。プースケはダイアップを使用したあと発作は落ち着きましたが、2日間ほど昏々と眠り続けていました。プースケママにとっては、「ダイアップってこんなに眠くなるんだ…。」というかなり効き目も副作用も強い薬という印象でした。


その後はお守り代わりにダイアップをカバンの中に入れていましたが、幸い一度も使うような状況になったことはありません。ショートに預ける時も毎回看護師さんに預けていますが、毎回どんな時に使うかや保護者への連絡は必要かどうかを看護師さんと確認しています。もちろん今回も、プースケを預けるときに看護師さんと発作時の対応について確認してからダイアップを預けました。



プースケにとってはダイアップを使うほどの発作を起こすのは稀なことです。プースケママにとっては、ダイアップを使うということはプースケの発作が相当悪化したという意味です。もしそんなに発作が悪化した状況なら、ショートに預けてられません。

こう言っては失礼かもしれませんが、ショートの医師や看護師がてんかんに関して専門的知識を持っているようには思えません。「シリーズ発作」「重責発作」といっても「…?」って顔をされるので、どういう状況かをわかりやすく説明しないと伝わりません。ショートステイを利用する際に一番最初にプロフィール表というのを書くのですが、そこに発作についてやダイアップを使う状況をかなり詳しく書きました。

それに加えて毎回預ける際には、最近の発作の状況、どういうときにダイアップを使うか、使ったら保護者へ連絡を、というのを確認し合ってるんです。




それなのに、パパが面会に行った時についでみたいな感じで「ダイアップを使った」って言われたとか、どゆことよ!???ってなってびっくりしたんです。

パパはショートでプースケとの面会を終えてからプースケママにそのことを連絡してきたようなんですが、「ピクつきに対して使ってるっぽい。使う必要ないと思ったけど、ショートではこれくらいでダイアップを使うっていう決まりがあるのかと思って何も言わなかった。」って言うんです。。。



ピクつきに対して???いやいやいやいや、もうちょっと詳しく聞いて欲しかったんだけど…っていうか「使ったなら連絡しろよ」って強く言ってほしかったんだけど…って思いましたが、もうショートをあとにしていたので、とりあえずパパにプースケママの所に来てもらってからもう一度話を聞くことに。


でもパパに聞いても、10分以上続くシリーズ発作が起こったのかよく分からないと…いつ使ったのか、何回使ったのかも聞いてないと…(-_-)

もう聞いてて「はぁ?」でした。色々聞いても状況がわからず、イライラし始めるプースケママ。パパも「知らんし。」とか言ってくるし、夫婦喧嘩になりそうだったので、それ以上パパに追求するのはやめました。

たぶんパパもダイアップについて分かってない部分が多いと思うし。今まで、ショートに限らず通園も受診も、プースケのことを私に全て任せきってるから、ショートでの発作時の対処について私が思ってる以上に細かい部分で分かってないことが多いんだろうなと思いました。


イライラしつつも、その時は産後1日目だったプースケママ。身体面のキツさに加え、入院してから眠れない日が続き、この時点で3日間で睡眠時間2時間にも満たなかった。そんな中夫婦喧嘩する気力はなかったんです。

それよりも、プースケのことが心配で心配で。。私と離れたたった4日間の間にショートで何があったの…って。
そして沸々と怒りがこみ上げてきました。ダイアップを使ったなら仕方がない、それが適切な使用だったかどうかは別にして。本当に使うべき状況だったのかもしれない。でも私に連絡を入れなかったことが許せない!!!と。

なぜ単シロップが2mlか5mlかという、正直こっちからしたらどうでもいいことはいちいち電話で聞いてくるのに、そんな大事なことは連絡をよこさないのか!ふざけるな!!!解熱剤か何かを使うのとはわけが違うんだよ!!!!と思いました。

ショートに、どういうことかと電話を入れようかと思いましたが、今電話したら自分はたぶん怒りのあまり暴言を吐いてしまうかもしれないと思い、やめました。今後、利用を断られては困る。ここはやはり、私より冷静なパパに言ってもらうことにしました。

次の日もプースケパパがショートに面会に行く予定だったので、
・ダイアップを使ったのになぜ連絡してこなかったのか
・いつ、何回使ったのか
・今まではダイアップ使用後に連絡をしてもらう約束だったが、もし今後ダイアップを使う状況の時は「使う前に」私に連絡するように

ということを翌日ショートの看護師に伝えてもらうことにしました。ダイアップを使うほどの状況下では、保護者への連絡よりも先に対処してもらいたいと思って連絡は使用後を希望していたのに…。

ダイアップが本当に必要だったのか疑問が残ったのと、使用後の連絡の約束が守られなかったことで、先にプースケママに連絡してもらった方がいいと思い、順番を変えてもらうことにしました。


ショートなら安心してプースケを預けられると思ったのに。約束していたことを守ってもらえないなんて、もうショートの職員は信用できない。自分はなんて所にプースケを預けてきちゃったんだろう。残りの期間、プースケを預けたままにしていて大丈夫なんだろうか…。もう今後はショートを利用しない方がいいのかな。プースケの預け先、なくなっちゃったな。。。

使用したあと傾眠になっちゃったんじゃないかな。ご飯ちゃんと食べれてるのかな。パパが送ってきてくれた写真(2つ前の記事の写真)、あれはダイアップの影響で傾眠になってて寝てたんじゃないのかな…。プースケ、ママがショートに預けちゃったばっかりにこんなことになって本当にごめん、ごめんね(T_T)ちゃんと元気にやってるかな。。

色んな思いがグルグルと頭の中で湧いてきて、夜になって一人で泣き続けました。そしてこの日の夜もまた、眠れなかったのでした。




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これからいくつか、プースケをショートに預けてからプースケママとハッチが退院するまでに起こった出来事を記事にしていくつもりです。書ききれるかわかりませんが、書いた順にUPしていく予定です。愚痴だったり、もう過去のことですので興味ない方はスルーで…(^^;)

******************************


1月27日、プースケは前の週に引いていた風邪も良くなっていたので、予定通りショートステイに預けることに。ただ、この2日前からなぜか食欲だけが落ちていて、少し心配していました。機嫌は悪くなく食欲以外は普通だったので、風邪を引いた時に処方してもらっていた痰切れの薬の副作用が出てきたのかな~という感じでした。

ご飯やおかずは全然食べてくれませんでしたが好きなものは食べれていたので、ショートの方にプリンと杏仁豆腐をいくつか預けて食欲がない時に食べさせてもらうようにお願いしました。そして、それでも全然食欲がなかったり、何かあった時はプースケママのケータイに連絡をくださいと言ってありました。

「お母さんに連絡して大丈夫ですか?」と聞かれましたが、プースケパパのケータイに連絡しても仕事中だったら出られません。
なので、「基本的には私が電話に出られると思います。陣痛で痛みが酷い時だったら私は出られないかもしれないけど、主人が付き添ってるはずなのでその時は代わりに主人が電話に出られると思います。それか、もし出られなくても着信があればすぐ折り返し電話するようにしますので、私のケータイにお願いします。」と言ってありました。産後もパパよりプースケママの方が電話に出られるし。



そして28日、この日はプースケママが入院する日でした。
朝9時に療育センターから電話があり、プースケやっぱりご飯が食べれてないのかな…と思い電話に出ると、全然大したことない内容でした。

薬を飲ませるときに使う単シロップの量を聞かれただけでした(^^;)いつも2mlくらいで飲ませているのでショートの方にはそう伝えていたのですが、単シロップのボトルには一回5mlで処方されてそう書かれていたので、どっちが正しいのかわからなかったみたいで。別に5mlでも2mlでもどっちでもいいんですけどね、ただのシロップだし…(^^;)で、「いつも2mlくらいで飲ませてます。」と再度伝えました。

その時ついでにプースケはご飯が食べれてるか聞いてみると、「昨日の夜から食欲が出始めて、昨日の夕食も今日の朝ご飯も8割~9割食べれてますよ。」と言われ、一安心しました。やっぱりあの食欲低下は一時的に副作用が出てただけなんだな~と思い、これで安心してお産に臨めるぞ!!と思ってました。


その日も翌日も、その後はショートからは何の連絡もなかったので、「連絡がない=何事もない」と思い、プースケママは徐々に強くなる陣痛中、プースケパパの付き添いのもとハッチを無事に出産することだけに集中できました。そして29日にハッチを出産しました。


産後1日目の30日、この日はプースケパパがプースケの所へ面会に行ってくれて、プースケの様子を見たり洗濯物を取りに行ってくれてました。問題はこの時。

面会に行くと、プースケパパはショートの看護師から「ダイアップを使いました。」と言われたようなんです。しかも何回か使った的な言い方をされたと。

メールでそれを聞いて「はぁ!???」と思いました。
プースケ、発作が悪化したんだろうか…重責発作を起こしたんだろうか…。っていうか何回か使ったってどういうこと!?ダイアップ使ったならすぐ私に連絡しろよ!!!!!って。
意味がわかりませんでした。




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遡ること7日前、先月27日にプースケは予定通りショートステイにお預けしてきました。

そしてその翌日の28日、プースケママは誘発分娩のため産婦人科に入院。


主治医の見立てでは、経産婦だから翌日の29日には生まれる可能性が高いとのことで、ハラハラドキドキ!




そして29日。我が家の第2子が誕生しました!!!!!




プースケの弟くん!
ここでの呼び名は、ハッチくん!(^_^)我が家のちっちゃな新しい家族、よろしくお願いします!

プースケがお兄ちゃんになったなんて、まだ信じられません!


「…ん?おにいちゃん…?(-.-)~zzz」


プースケパパがショートに面会に行って送ってきてくれた写真(^_^;)


ショートに預けてからもう1週間も経ちました。あぁ、早くプースケに会いたい、会いたいよー。。。


我が家の新しい家族ハッチくんとプースケの初対面の日が待ち遠しいです(о´∀`о)



実は入院中、ショート側に怒り心頭な出来事があったり、産後のアレコレがあったり、ハッチのことで「これって異常なんじゃ…」と心配ばかりしたり。色々あって更新できませんでした。退院したら、それらのこともボチボチ書いていけたらと思ってますが…忙しくなりそうで更新できるのかどうか(^_^;)


まぁもし、しれーっと更新されてたらまた覗きに来てください(;・∀・)


遅くなってしまいましたが、以上ご報告でした(^_^)





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