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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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ちょっと前の通園で足浴をした時の様子です(^-^)

この日はタライやフットバスに色んな種類の入浴剤入りのお湯を張ってもらい、みんなで足浴しました(^o^)
お風呂大好きなプースケは初めての足浴も気持ちよさそうでした~ヾ(o´∀`o)ノ

先生にお椅子に座らせてもらって、温かいお湯に足をつけてブクブクを初体験!気持ちよくてまったりモードでした(´ω`人)

「あぁいい湯やわぁ~あったまる~。」


「極楽極楽~。」


この時期は足元が冷えやすいのでぴったりの遊びですね!嬉野温泉や湯布院やら色んな温泉の素で、教室中良い香りでした+゚。*(*´∀`*)*。゚+


「こっちのお湯も気持ちがえぇわぁ~。」



風呂上がり~( ^ω^ )じっくり足湯で温まったあとは、みんなほっぺが赤くなっていました(o´∀`o)笑
プースケも顔が真っ赤になってて、ちょっと長湯しすぎたかな…?(^^;)



うちにはブクブク泡が出るフットバスもないし、今の賃貸のお風呂はバスソルトや入浴剤は使用禁止なので家じゃこんなこと出来ません。でも通園で温泉気分が味わえて良かったね~プースケ!


そういえばこの日着ていたプースケのミッキーのニットは、先生や他のママたちから可愛いと好評でした!( ^ω^ )
「これ、おにゅ~の服なの。」



「でもママが普通に洗濯しちゃったからベロンベロンに伸びちゃったの。」


…ごめん(^^;)だって手洗いとか面倒臭かったんだもーん(-∀-;)逆に縮むかと思って少し大き目を買ってたのに、ブカブカになっちゃいました!残念!


******************************

今日は11月から来てもらっていたヘルパーさんの最終日でした。
体重15kgのプースケをお風呂に入れるのは、妊婦じゃなくても大変たいへん(^^;)3ヶ月間本当にありがたかったです。

プースケのヘルパーさんもプースケママと同じでディズニー大好きな方で、よくプースケの着てるミッキーの服やパジャマを見て、「あー!私の大好きなミッキー着てるー!」って言ってくれてました(*^_^*)趣味が合う~♪


ここのところプースケはヘルパーさんにお風呂に入れてもらったあと、気持ち良過ぎてかすぐにスヤスヤお昼寝しちゃってました。だからヘルパーさんはいつも小声で「じゃぁねプースケ君。またね~」って言って、起こさないようにこっそり帰って行ってました。


でも今日はプースケは何かを察知してか、お風呂上がりもしっかり覚醒していました。
ヘルパーさんは、「いつもプースケ君のお風呂介助に来るの楽しみやったんよ~。さみしくなるね~。お母さん、もし産後大変だったらいつでもまた連絡してくださいね。私もまたプースケ君のお風呂入れに来たいし!」って嬉しいこと言ってくれました(^-^)

本当に産後にまたお世話になるかもしれませんが、一応最後にプースケがちゃんと起きててバイバイが言えてよかった!(*^_^*)

お世話になりました!!



色んなサービスを利用したり、もしもの時の預け先としてショートステイを利用したりすることって、もちろんプースケを普段お世話してるプースケパパママ自身のためでもありますが、結局はそれがプースケのためにもなるんです。

だってもしプースケママが事故か何かで入院して、パパが仕事を休めない状況だったら、プースケの預け先がないとプースケは路頭に迷ってしまいます。

もしプースケママが怪我をしてプースケをお風呂に入れられなくなったら、プースケはパパがいる日しかお風呂に入れなくなっちゃうし。

今回はプースケママの妊娠がきっかけで色んなサービスを利用させてもらってますが、もしもの時のためにプースケを受け入れてくれる状況をしっかり作っておくことは、親としての責任でもあるのかなぁって思うのです。まぁ我が家の場合、他に頼れる人がいないからなんですけどね。

それに、こっちとしても何かあった時に受け入れてくれる場所があるって安心ですしね!
…安心とかいいながら毎回ショートに預けるときは心配性になっちゃうけど(笑)


今回、二人目を妊娠してからショートの利用をボチボチ進めてきました。ヘルパーが利用できることや訪問リハに来てもらえることも途中まで知らなかったし、春からプースケを通わせようと思ってる事業所に見学に行ったのもつい先週のこと。色々同時進行でした。

でも、今となっては今回の妊娠はある意味賭けだったようにも思います。妊娠の経過が順調である保証はないから。
もしかしたらプースケママが切迫で絶対安静や入院になってた可能性もあったわけで。妊娠初期に出血した時は、「もし安静にするようにって言われたら、プースケのお世話はどうすれば…」とそれが気がかりでした。幸い出血はすぐ止まって、安静にとまでは言われませんでしたが。

そうならなかったのは結果的に良かったんですが、あらかじめ備えは必要だったんだろうなぁと思います。キツイキツイと言いながらも、無事にここまでプースケのお世話が自宅で出来て本当に良かったです。


妊娠を機に色々手続きしてきた諸々のサービス、これからもありがたく利用させてもらいながら生活していきます(^-^)/



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プースケがまた風邪を引いてしまい、先週は水曜も金曜も通園には行けずでした(´・_・`)この冬はよく風邪ひくなぁ(ノ_<)今週はプースケをショートステイに預けるので、先週が最後の通園だったのになぁー( ノД`)

でも通園を休むことより気がかりなのは、感染症の子はショートに預けることができないこと…。他の利用者さんに迷惑がかかりますからね。。なんとか預ける日までに回復させないとショートは延期になってしまうし、プースケママの入院も延期に。。しかも、もしプースケママが破水したり陣痛が来た時にショートが利用できなければ、プースケの預け先がなくなってしまう…(;゜0゜)

この最悪のタイミングでのプースケの体調不良に加え、数十年に一度の大寒波が来るとかで、我が家は今までになくピリピリモードです(*`・з・´)


プースケは体調を崩すとすぐに食事も水分も摂れなくなってしまいます。今回の風邪は約2日間ほどあまり食事が摂れませんでしたが、昨日から食欲は元に戻り、元気になってきています(^-^)まだちょっとゴロゴロいってるし発作も強いですが。…どうかこのまま良くなってもう体調崩しませんように!!!(T_T)


かかりつけ医を受診し、吸入薬と痰切れの薬だけもらってきました。
今回は吸入は嫌がらず、むしろなぜか「うわぁ~!」と言って喜んでます(゚∀゚)
どんどん吸いなさい(-∀-)笑



エアコンをいつもより高めに設定してプースケが冷えないようにして、加湿器は24時間付けっぱなしの状態の我が家です。それでも湿度が下がってきたら鍋ややかんにお湯をグツグツ湧かして湿度を上げてます。←これが湿度がめっちゃ上がるんです。パパに「ガスの無駄遣い…」って小声で言われた気がしますが、もうそんなもん知るか!!!って感じです(-∀-)

エアコン付けててもなーんか寒い我が家。プースケを抱っこする時は必ず毛布にくるんで。



これ以上体調崩さないように必死です。




そんな中、金曜日はプースケママのたぶん最後であろう妊婦健診に行ってきました。
エコーでは「赤ちゃんが少し下がってきてますねー。ここが赤ちゃんの頭で、ここがお母さんの恥骨だね。」と画面を見ながら言われました。最近さらに股関節や恥骨や下腹部に痛みがあったのでそんな気はしていたのですが、いよいよなんだなーと思いなんかそわそわ…(^^;)

エコーは特に問題なく、もういつ生まれても大丈夫でしょうとのこと!(でもプースケをショートに預けるまではまだ出てこないで~(T_T)!!!)

採血では貧血があったので鉄剤を処方してもらいました。


予定通りプースケをショートに預けられたら、プースケママもその翌日には入院させてもらう予定です。ただ、出産が重なって部屋が空いてない時は翌々日になることもあると言われました。

今回は誘導分娩を行う予定なので、その説明と促進剤の副作用などの説明を受けて帰ってきました。説明を聞くと、めちゃくちゃ痛そうであー怖いこわい(笑)


出産のことを考えると、プースケの時の陣痛の痛みがフラッシュバックしてきます(゚д゚;)
プースケは陣痛が来てから生まれるまでが長かったからな~。途中で何度も「もう帝王切開して~!」って言ってたなー(^^;)プースケパパに「たのむけ、麻酔かけてー!!!もうなんで麻酔かけてくれんのー(怒)!!!」とかも言ってたなぁー(-∀-;)。(プースケパパは麻酔科医。)


めっちゃウザい妊婦だったと思います…(^^;)
今回はそんなことにならないようにクールに産みたいな~とか思ってますが、どうなることやら!(-∀-)笑


でもとりあえず今はプースケを予定通りショートに預けられるように体調を整えてあげたいと思います。もうだいぶ良くはなってますけどね。

この大寒波…何事もなく早く去っておくれ。。。((((;´・ω・`)))



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先週かかりつけの大学病院を受診した時のことを、覚え書きとして記録しておこうと思います。

プースケは昨年12月に発熱し、その数日後には気管支炎になって入院したのですが、その頃から発作が増えて一回一回の発作も大きくなっていました。そしてちょうどその時斬減していたトピナが中止(12月20日から)になりました。

体調が良くなってからも発作は多いし、大きいままです。それが体調不良による影響なのか、トピナを中止にしたからなのかは両方の時期がかぶってしまっているのでわかりません。両方が関係しているのかもです。

ただ、トピナが効いていたかと言うと、う~ん…という感じでして。。それまでずっと飲んでいたエクセグランをトピナに入れ替えることになってから、最初はトピナがちょっと効いている気がしましたが、途中からは慣れてきたのか発作の回数は元に戻ってあまり変化はありませんでした。

それでも、エクセグランとトピナは両方同時に使用しない方がいいという主治医の考えで、エクセグランを斬減してトピナに入れ替えようとしていってたのですが、その途中で発作が多くなり、プースケにはやはりトピナよりエクセグランの方がいいだろうということになって、結局エクセグランを継続してトピナは斬減→中止にすることになりました。そしてトピナが中止になったのが昨年末です。


…あぁややこしい(・ω・;)


主治医には、「エクセグランは乳幼児に対しては使うけど、だいたい2~3歳くらいで効かなくなってくるから他の薬に変えることが多い。でも使っちゃいけないわけではないし、まぁ効いてるなら5歳くらいまでは使ってもいいでしょう。」と言われました。今までプースケが使ってきた薬の中で唯一効いてる気がするのがエクセグランなので(効いてるって言ってもちょーっとだけ発作減ったかな…?くらいですが。。。)、まだプースケにはエクセグランが必要だろうなぁとは思っています。

…っていうかそれ以外に効いてる気がする薬がない。正直エクセグランが効いてるかどうかも本当はあまり自信がないんです。

主治医からは「WDR45遺伝子変異の患者さんは少なくとも国内に3人はいるけど、どの患者さんも合う薬が見つかってなくて治療が難しい状況のようです。」と言われました。

同じ遺伝子変異の人たちも発作に合った薬が見つからないのかぁ…。

きっと将来は抗てんかん薬に限らず、遺伝子レベルでその人に合う薬を処方する時代がやってくるのでしょう。それが近い将来か遠い将来かはわかりません。

プースケがこんな病気になる前までは、最先端の医療技術や研究をテレビで見て、「医療や科学は自分にはついて行けないほど進んでる!」って思ってたけど、現実はまだまだプースケの発作を止められるほどは追いついていないんです。プースケが生きている時代に、発作を止められる薬は見つかるのかなぁー。

それか薬や手術、ケトン食療法以外で発作を止める方法が見つかればなぁーとか思ったり。
…話が逸れました。。。(-∀-;)


今回の受診では、久々に主治医はプースケのカルテをかなり過去まで遡って見返して薬をどうするか考えていましたが、もうだいたいの薬は試してみて効果がなかったので、「どうしましょうかねぇ…」と悩んでいました。「もう一度ラミクタールをやってみてもいいけどー…それかリボトリールかな…」と小声で何か言ってましたが、結局エクセグランを増量してもらって新しく追加はしませんでした。


というわけで、今回はエクセグランとセレニカRのままでいくことに。本当は今プースケの発作が多いので2週間後くらいに受診したいところですが、プースケママが出産を控えているためしばらく受診が難しく、薬は2ヶ月分処方してもらいました。次回の受診はプースケの誕生日になっちゃいました(^^;)


それまで発作が今より悪化しなければいいんだけど。。そしてエクセグランが効いてくれたらなぁ。。


それと、珍しく主治医の方から「今度、一度脳波を撮りましょうか。」と言われました。(プースケの主治医はこちらからお願いしないとあまり検査しようとしない先生なのです。)「新生児はあまり連れ出さない方がいいから、お母さんが産後落ち着いてからにしましょう。」と言われたので、次回の受診で脳波の予約を取ろうかと思ってます。

あーなんか2ヶ月先のことだから忘れそう(^^;)私、プースケを出産したあとしばらく記憶力が著しく低下しておかしくなってしまったので、今回も産後の自分の状態が不安です…(笑)
脳波のこと、主治医が覚えててくれたらいいけど…たぶん忘れてるだろうな~(笑)



ちなみに、昨年末に気管支炎で入院した時の退院時の採血で肝機能の数値が上がっていましたが、これは今回の採血で下がっていたので心配なさそうでした(^_^)肝機能が悪化した原因としてEBウイルスに感染してないかを調べてもらっていましたが、感染はしてなかったようです。


ちょっと産後に自分の記憶力が吹っ飛んでる気がして不安だったので(^^;)、今回は受診内容を記事に残してみました。


薬局で薬待ち(*^-^*)なんとなく撮ってみた写真(^^;)




プースケママはいつも、かかりつけ医から一番近いドラッグストアの調剤薬局で薬を受け取っています。時間帯にもよりますが、平日はいつも患者さんが多くて混雑しています。薬局では名前を呼ばれたら薬をもらう窓口まで行って薬を受け取るのですが、その窓口のすぐ向かいには待合の椅子がいっぱいならんでいて、人が多い時はプースケを連れてだと窓口に行きにくい時があります。

でも薬剤師さんによってはプースケママがバギーを押してるのを見て、こちらまでわざわざ来てくれて薬を手渡してくれる方がいます。そういうちょっとした気遣いが助かるし嬉しいなぁと思います(* ´ ▽ ` *)

この日は日が暮れてから行ったので患者さんは全然いませんでしたが、薬剤師さんはわざわざプースケとプースケママの所まで薬を持ってきてくれました(*^_^*)ありがたいですね~(* ´ ▽ ` *)




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先日の3連休、プースケはショートステイに2泊3日していました。出産前最後の慣らしショートです(^-^)
前回予定していたショートが発熱でキャンセルになってしまったので、ちょっと久しぶりのショートでした。


今回は土日がプースケパパが休みの日だったので、前々からパパと何しようか何しようかとワクワクしながら話していました(・∀・)結局、プースケが生まれてからあまり行けなくなってしまった外食をしまくろうと思い、食べたいものの候補を挙げまくって好きなものを食べまくりましたヾ(o´∀`o)ノ


土曜日はプースケをショートに預けたあと、お昼ご飯は回転寿司へ(^∇^)!たぶん3年ぶりくらいの回転寿司、楽しかった~!( ^ω^ )

そのあとちょっと買い物がしたかったので、プースケに洋服を何着か買って、無印良品のお店で欲しかったものを物色o(^▽^)o本当は色々見て回りたかったのですが、お腹いっぱいで動きが鈍くなって、しかも足の付け根がめっちゃ痛くて思ったほど買い物を満喫は出来ませんでした(^^;)でも満足です!

その日の夜は、焼き鳥か焼き肉かカツで迷ってくじ引きをし(笑)、焼き肉に決まったので、またまた外食~♪ここでもお腹いっぱい頂きました(*´v`)家に帰ってきたのは夜11時。プースケがいたら絶対こんな遅くまで出歩くことはない時間。そして今後もしばらくはこんな遅くに外食なんてないだろうなぁー。


日曜日は、お昼ご飯にチーズナンがとっても美味しいカレー屋さんに行って、ここでもまたお腹いっぱい食べまくり(笑)そのあとは、我が家の電子レンジがもう10年目でそろそろ買い換えようと思っていたので家電量販店へ。買い替えるならこれかな~というのは決めていましたが、結局決心がつかず何も買わずに家に帰ってきました。

そして夕食は、さすがに2日間食べまくってあまりお腹も減ってなかったので、普通にうどん屋さんでうどんを食べたのでした(-∀-)

でもこのうどん屋さん、プースケを連れてバギーで入るには狭すぎるので、プースケがいたら外食の選択肢には入らないお店です。だからここのお店のうどんが食べれたのも久しぶりで、今後当分は来ることないだろうなぁと思い、行けて良かったのです!


普段から常にプースケと一緒にいるプースケママは、外食中でも買い物中でも「プースケは今何してるかなー。泣いてないかなー。今頃おやつの時間かなー。ご飯ちゃんと食べてるかなー。」と気になってましたが、パパはそんなに気にはなってない様子でした(-∀-;)

それでも今回は楽しみな予定を詰め込みまくっていたので、プースケがいなくてもプースケママは泣きませんでした!笑
ふとした瞬間にプースケのことが気にはなるけど、今回は寂しさよりもプースケを慣らしショートに預けているのをいいことに、自分たちだけ美味しいものを食べまくっていることに後ろめたさを感じてしまいました…(-∀-;)


本当ならプースケも一緒に行って、一緒に楽しめたらいいんですが。。。
プースケ、ママは外食に行けないのはプースケがいるせいだとか思ってるんじゃないからね。ただちょっと店内が狭くて入りにくかったり、オムツ換えるスペースがなかったりして連れて行けないだけ。


今回のショートは最後の慣らしショートでもあり、これからもプースケのお世話を続けていくための自分自身の充電目的でもあったのですが、気晴らしになったけどなぜかそれに対して自分自身に言い訳してる自分もいたりとか(^^;)心の底から「あー楽しかった!!!」って言うことに何となく母親として罪悪感を感じてしまうのです(^^;)まぁ楽しかったのは事実なんですが…。


それでもやはり貴重な時間を味わうことができ、ショートを利用出来て良かったと思えました。


土日はそんな感じで過ごして、月曜日(成人の日)はパパは仕事だったので、プースケママ一人でプースケをお迎えに行ってきました。

プースケは食事量はムラがあったようですが、持参のプリンは食べずにショートで出された食事とおやつで過ごせたようです。水分は、お茶も飲んだようですが、持参の豆乳もちょっと飲んだみたいです。

今回お迎えに行った時の看護師さんはあんまり詳しくプースケの様子を教えてはくれませんでしたが、もう一人別の人が「全然手がかからなかったですよ~」と言っていたので、まぁ機嫌良く過ごせたのかな?…と思います。


あーそれにしても、2日ぶりに会うプースケのなんて可愛いこと!!!(笑)

ショートから連れて帰る途中。
「ん?帰るのか?」

このあと車のカーシートに乗せると、家に帰れると分かったらしくニヤニヤし始めました(^∇^)


帰宅後すぐに3時のおやつ、パン粥を食す!
「あーうま。」



お腹が満たされてからコタツに足を入れて寝かせると、キョロキョロしながら嬉しそうにしてました。やっぱりおうちが一番よね!(´∀`)
「おうちに帰ってきたんやー!そしてここはいつもの定位置やー!」


ニヤニヤ(´∀`)


ニヤニヤニヤニヤ(´∀`)



2日間一人でよく頑張ったね。プースケ、ママに好き放題して過ごせた時間をくれてありがとね。

そして二日間プースケママの我がままに付き合ってくれたプースケパパ。自分では稼いでないのにプースケママがアレが欲しいコレが欲しい、アレが食べたいコレが食べたいと言っても、なーんも文句言わず「いいよ」と言ってくれるパパは、優男であると認めざるを得ませんな(-∀-)たぶん「金がかかる女やな~」って思われてるんだろうけど(笑)

プースケとプースケパパ、二人に感謝です!


出産まであともうちょっと。(誘導分娩する日程が早まったので本当にあともうちょっとなのです!)それまで3人で過ごす時間を楽しみたいです(^∇^)



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金曜日の通園では毎回PTがあります。今年お初のPTを受けてきました(^-^)
年末に風邪引いて休んでいたので、久しぶりのPTです。

まずはこの何ていうかわからない空気が抜けたゴムボートみたいな形のやつに寝て、体をほぐしてもらいました。これに寝るのも久しぶり~。

「ん?これは何か覚えがあるぞ…。」


普段股関節が開いた状態になりやすいのですが、この日は足をちゃんと伸ばせていました(・∀・)/
PTさんに手足をほぐしてもらってる間、小声でふんふん文句を言ってましたが、そこまで嫌ではなさそう。


ちょっと服がずり上がってて肩が上がってるように見えますね(^^;)靴下脱げかけてるしー(^^;)
右手で何かを掴もうとする動きをしてたのでハンカチを持たせてみました(^o^)


機嫌は悪くないけど、この日はやけに眠そうでウトウト。。。
行きの車の中でも寝てたし、療育センターに着いてすぐも寝てたので、この日はおねむの日のようでした(^-^;)


でも新年一発目のPT、寝させません!
歩行器に乗せてもらいました~( ^ω^ )

乗った瞬間は嫌がってたけど、慣れてくると落ち着いてまんざらでもなさそうな顔(*´v`)というか、むしろ機嫌良さそうに見えました(゚∀゚)



そしてこの日は、ちゃんと自分で足を踏み込めていたようです!床を蹴ることは出来ないので、PTさんが後ろからプースケの足の裏に手のひらを添えてあげると、PTさんの手のひらを蹴って前に進めていました(^∇^)
自分の力で前進出来るなんて、やるじゃんプースケ~!!!(´∀`σ)σ

PTさんも「今までPTやってきた中で今日が一番良いですね!」って褒めてくれました(^∇^)

もうすぐプースケママが出産のため通園に通うことが出来なくなるし、まだ未定ですがたぶん産後数ヶ月は通園に復帰は無理です。そして、たぶん通園をお休みしてる間に年度が変わるので担当のリハ訓練士さんも変わる可能性があります。しかも、4月以降はプースケは今とは別の新しく開設される方の療育センターに通う予定です。

もう今の通園に通うのもあと数回で、PTも最大であと2回。気付けばカウントダウンはとっくに始まっていました(^-^;)でも、終わり間近のPTでちょっと頑張って良いところ見せてくれて、ママは嬉しいよ!歩行器で前進できるなんて!!(足の裏に手を添えなくちゃ進めませんが。)

4月からプースケを担当してくれてる今のPTさんに、今までやってきたことは無駄じゃなかったんだって証明できた気がします(^-^)

プースケは気まぐれ屋さんなので、成長と言っていいのかただの本人のやる気の問題なのか、判断できませんが(^^;)


プースケママとPTさんにめっちゃ褒められても、このクールフェイス~(´∀`σ)σ笑
「別に、このくらい余裕だけど?」って感じで進んで行ってました☆



でも途中でプツリとやる気スイッチが切れてしまって、このあとぜーんぜん足を踏み出してくれなくなったので、そこまでで歩行器は終了ー(^^;)やる気は長くは続かないようです(-∀-)


このあとは給食を食べて、午後はまた寝ちゃってました…40分くらいガッツリ。。
寝過ぎな気がするけど、PTで頑張りすぎたのかな~?(^-^;)

まぁでも久々&新年初PT、よく頑張りました!!次回もたのみますよ~!!




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完全に出遅れましたが、明けましておめでとうございます。本年もプースケ一家をよろしくお願いいたします( ̄^ ̄)ゞ


年末年始、皆さんはいかが過ごされましたか(^-^)我が家は家に引きこもっていて、おかげで家族全員体調は回復しましたヾ(o´∀`o)ノ


口を閉じてるとムスッとして見えますが、機嫌は良いです♪


お肌が乾燥していたので、保湿剤を塗って肌つやも良し!


パパとコタツでまったり(o´∀`o)



家にずーっといるとテレビを見るしか時間の潰しようがなかったのですが、いまいち見たい番組が見当たらず結構暇でした(^^;)ガキの使いはリアルタイムでも見たし、録画も見返して「ふふふっ(´∀`σ)σ」と笑って楽しめましたが(-∀-)今年の年末年始は面白い番組が少なかったと何人かの人から耳にしたので、皆同じように感じてたのかなー。

でもテレビっ子なプースケママは特に見たい番組がなくてもデカイお腹でこたつにドカッと座って、ボケーっとひたすらとテレビを見続けていたので、あまりに動かなさすぎて褥瘡が出来そうなほどでした…(^^;)家族そろってすっかり遅寝遅起き傾向になってしまったし~(・_・;)

でも水曜から通園も始まったので、そろそろ頭と体を切り替えなくては。。



テレビっ子が故かもしれませんが、なんとなくプースケママの中で、テレビに興味が持てる=メンタル大丈夫!みたいな所があります。テレビを見たいと思ったり内容に興味が湧くかどうかが、プースケママの精神状態のバロメーターみたいになってるんです。あくまで自分の場合ですけどね(^^;)


新年早々からあまり暗い話はしたくありませんが…。
今では当たり前のようにテレビを見て楽しめたりとか、クリスマスなどのイベントにワクワクしたりとか出来てますが、プースケがウエスト症候群と診断された時は目の前が真っ暗になって何にも考えることが出来ませんでした。

その時点で既にプースケに発達遅滞があって落ち込んでいた私には、ウエスト症候群という診断はとどめの一撃でした。もう普通の子のように成長出来ないんだ…と思うと、プースケも自分も人生が終わった気がしました。

気を紛らわせようとテレビを付ければどうでもいい内容ばかりのニュース、それに過剰に反応する周囲、普通に買い物している子連れの親子、コンビニで笑顔でレジを打っている店員。あの時は自分の周りの何もかもが無意味に感じられて、そんな自分とは正反対に幸せそうにしている人や楽しそうにしている人の存在が信じられませんでした。同じ空間にいるとは思えない孤立感や世間との隔たりを感じました。

みんな幸せそうなのになんで自分たちだけ、なんでよりによってプースケが!稀な疾患なのに!って、どうにも納得できませんでした。寝て起きたら全ては夢であってほしい、人生リセットしたい、誰もいないどこか遠くに行きたい、この子を愛せなくなったらどうしよう、そんな風に思ったり。検索魔になってネットでこの病気のことを調べまくって、調べれば調べるほど落ち込んでいったり。どん底の毎日で、もう一生心から笑えないかもと思いました。


日に日に増えていく発作と、発作によって泣き叫ぶプースケ。もちろん、治療をして早く発作を止めてあげたいと思いました。しかし、プースケは診断されてからACTH1回と抗てんかん薬をあれこれ試していますが、未だに発作抑制には至っていません。

発達も、生後1ヶ月児程度のままです。今後お座りやつかまり立ちが出来る見込みはありません。私がプースケに「ママ」と呼ばれる日は来ないでしょう。プースケが生まれた時に思い描いていたキラキラの未来とは全く異なる今があります。


それでも今、私はプースケを育てながら、他の人と同じようにテレビを見て笑ったり、ニュースの内容に反応したり、人と楽しくおしゃべりしたり、イベントを楽しんだり出来ています。


以前は稀な疾患だと思っていたけど、実は案外多いウエスト症候群。プースケの通園でも何人かウエスト症候群のお友達がいます。

そして最近、知り合いと言うか、私の身近にもお子さんがウエスト症候群と診断されたばかりの人がいることを知りました。たぶんプースケママの今までの人生の中で一番辛かった時期が、プースケが診断を受けた時。もうあの辛かった頃には絶対に戻りたくない。
今その人は本当に辛い時だろうと思う。

それでも、あの時の自分では想像できなかったけど、今の自分はプースケのことを受け入れられて毎日元気に過ごせています。だからって、「いつか乗り越えられるよ。大丈夫だよ。」なんて、簡単に言うことはできません。当時の自分に誰かがそう言ってくれたとしても、たぶん耳に入って来なかったと思うし、逆に頭に来たかも。完全に心を閉ざしていた当時の私には、どんな言葉も何の慰めにもならなかったでしょう。


それに、全ての人が我が子の病気や障害を受け入れられるとは限りません。他人の人生を背負うことなんてできないから、「大丈夫」なんて無責任なことは言えません。自分も、大丈夫じゃなかったかもしれないし。

あの時もし目の前に人生のリセットボタンがあったなら、私は押していたかもしれません。


プースケと同じように病気と闘っている仲間の存在をブログで知ったのは、プースケが診断を受けてから少しあとのことでした。一人じゃないって、とても心強いことでした。自分が強いから乗り越えられたんじゃなくて、頑張ってる仲間がいたから乗り越えられたんだなぁと思ってます。


その人のお子さんの詳しいことは知らないし書けないけど、どうかどうか治療がうまくいきますように。笑顔になれる日が来ますように。そう祈るばかりです。


新しい年をみんながみんな幸せに迎えられたわけではないかもしれません。
それでも、この1年がみなさんにとって1つでも多くの笑顔に溢れた年となりますように。


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