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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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金曜日の通園後に摂食嚥下外来を受診し、VFをしていただきました。去年の5月に療育センターのリハビリ入院中に1回やってもらって以来なので、もう1年半ぶりのVFです。

前回は、療育センターでお借りしていたクッションチェアで30度リクライニングの姿勢で撮りました。その時は、市販の離乳食のお粥やおかず、ミルク(哺乳瓶で)、お茶ゼリーなどを食べました。結果は、「嚥下反射の遅れがあるけど誤嚥はしていない。ゼリーなど口の中でバラバラになりやすいものは、ごっくんとした時に一部が鼻の方に上がってから下りてきているので避けた方がいい。」と言われました。


プースケは普段から唾液でムセたり、食事中もムセがあります。でも今まで誤嚥性肺炎は起こしたことがありませんでした。前回は誤嚥していなかったので、今回も大丈夫だろうという思いでVFをやってもらいました。


プースケママは妊娠中なので放射線被曝を避けるためVFの検査室の外で見学させてもらい、検査時は通園の看護師さんが食べさせてくれました。今回は家から持って行った座位保持椅子で、いつも家で食べさせているリクライニング50度くらいの角度でやってもらいました。

自宅からプースケの普段食べているもので好きな物を持ってくるように言われていたので、お粥(5倍粥)、親子丼、白和え、豆乳を持参して、お茶ゼリーは検査用に用意してくれていたものを食べさせてもらいました。

検査室の外で見ていると、お粥やおかず、豆乳は眠気と闘いながらもちゃんとごっくんしていましたが、プースケはお茶が苦手なのでお茶ゼリーだけはめっちゃ嫌そうな顔をして、渋い顔で一口だけ食べていました(-∀-)笑
最近また前のようにお茶を嫌がるようになってしまって…(--;)


検査の直前にウトウトし始めたプースケを看護師さんたちが頑張って起こし続けてくれたおかげで、なんとか寝ずに検査をやり終えました(^^;)あぁよかった~。VFはずっと予約が埋まっていて2ヶ月待ちだったので、今日何としてでも撮りたかったのです。VFのあとは肺のレントゲンを撮って終了!


摂食嚥下外来の先生から動画を見せてもらいながら結果を説明していただきました。


簡潔に書くと、
「食べ物の送り込みや咀嚼が十分ではない。ごっくんしたあとも口の中に食べ物が残っている。今回も、飲み込んだあと嚥下反射が起こるまでに少し遅れがある。お粥やおかず、お茶ゼリーはきれいに食道の方に流れていたけど、液体(豆乳)は一度少しだけ気管の方に流れていっており、誤嚥した時にはムセなかった。検査後のレントゲンでは肺は綺麗でした。」ということでした。

また、以上の結果から、
「食べ物の形状や椅子の角度は今のままでいいでしょう。口腔内に残渣があったので、食べさせるときは一口ずつゆっくり与えるように。液体は一口の量が多いと、反射が起きる前に気管の方にあふれた分を一部誤嚥していたので、一口量を少なめにしましょう。おそらくトロミを付けて防げるものではないので、少量ずつ与えるように。肺炎を起こさないためにも口腔内を清潔に保つように。今後は何か問題があればまた検査しましょう。」と言われました。


…というわけで、プースケは液体で不顕性誤嚥をしていたようです(;_;)ショックー!!!!
肺が綺麗だったのでまだ良かったけど…(つД`)ノ

肺炎起こしたことないから誤嚥はしてないだろうと思ってたし、牛乳や豆乳(最近はお茶も)は小さじくらいのスプーンで普通に与えてたし~(T_T)プースケママもプースケパパも、プースケの口腔ケアは日頃から食後もおやつのあとも丁寧にやっていたので、それだけはやってて良かったなぁと思いました。。。

トロミを付けて防げる感じではないと言われたのも、ちょっと残念でした( ノД`)
今度からは少量ずつゆっくり与えるようにかぁ…。プースケは食事内容によるけど、けっこう時間がかかる時があるし、食後の水分摂取にもかなり時間がかかるんですけどねー。一口量を減らしてチビチビ飲ませるかぁ…あぁ水分摂取にどんだけ時間かかるんだろう(^^;)


前回はゼリーが鼻の方に流れていってることを指摘されましたが、今回は前回よりもリクライニングの角度が上がっていたので、それはなかったようです。お茶ゼリーでは誤嚥はなかったようなので、水分をゼリーで摂らせることも考えた方がいいのかもなぁと思いました。ただ、プースケはお茶ゼリーだけでなくゼリー系全般あまり食べてくれないんですけどね…(^^;)プリンは好きなのにな。

お茶やお白湯に慣れさせようと頑張ってますが、まだまだ嫌がって飲んでくれなくて、2~3口で口を開けなくなって歯ぎしりをし始めるんです(^^;)そうなったらもう飲んでくれないので、そこからは牛乳か豆乳を与えています。

だから水分摂取はまだまだ牛乳か豆乳が必要な状態なんですが、牛乳も豆乳もゼリー状にしちゃえば誤嚥は防げるかなぁ…?

でも、今回トロミを付けても誤嚥は防げないだろうと言われてしまいましたが、プースケは牛乳や豆乳はそのままなら飲んでくれるのに、トロミを付けたら全然飲んでくれなくなるんですよね。。たぶんトロミ剤の味が嫌なのかなぁ~と思ってます。ゼリー状にできたとしても、純粋な牛乳や豆乳の味じゃなかったら食べてくれない可能性もあるなぁ。


安全に水分摂取させるには、先生に言われたとおり時間をかけてチビチビと飲ませるしかないのでしょうかね。。通園での1時間の食事時間でもいつもギリギリかオーバーしてしまうのに(^^;)

ちょっと、今度STさんに相談してみようと思います。二人目が生まれてからプースケの食事(水分摂取)にそんなに時間かけられる自信ないし…。もちろん時間短縮よりも安全に水分摂取できることが第一なんですが、できれば両方解決したいなぁなんて思ってしまうのです(-∀-;)


誤嚥…しかも不顕性誤嚥…
厄介な問題ですね。


今まで苦しい思いをさせてたならごめんよプースケ~(;д;)


肺炎を起こさないように、今まで通り口腔ケアはしっかりしてあげようと思いました。いや、誤嚥が判明した以上は今までよりももっと入念に口腔内の清潔を保ってあげなくちゃと思います!


******************************

プースケは毎年冬になるとほっぺが赤くなりますが、特に右だけが赤くなることが多いです。なんでかなー。



先日通園の看護師さんに、「うがいが出来ない子の風邪予防で、外出後にスポンジブラシで口腔内を拭き取ってあげるだけでも効果ありますかね?」って尋ねたら、「十分効果あるよ!イソジンとか使わずに水で口の中拭き取ってあげるだけで十分よ。それか、お茶でやってるお母さんもいるみたいよ。お水が飲める子は、もういっそのこと外出後にお水を飲ませるだけでもいいよ。飲み込んじゃえば胃酸が菌をやっつけちゃうから!」って教えてもらいました(^-^)

みなさんも、風邪ひかないように気をつけましょうねー!





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「おぉーさぶいさぶい((((´・ω・`)))」


急にぐっと冷え込んできましたね…。冬は好きですが、今年の冬は自分もプースケもいつも以上に体調崩さないようにしたいのでちょっと心配な季節です(>_<)

プースケもプースケママも先日やっとインフルエンザワクチンを接種してきました。プースケパパは職場で接種済みです。プースケはあともう1回、2回目のチックン頑張らないと!家族みんな無事に冬を越せますように。


さて、この前の通園でのこと(^-^)
プースケが通園で使っている座位保持椅子は足置きがなく、座ってる間は足がブラーンとぶら下がっていました。元々は足置きがあったはずなんですが、プースケには合わなかったか何かの理由で外してもらったような記憶があります。たしか、足置きがプースケのふくらはぎに当たってて外したんだったかなー?

「足がブラブラなってるから、足置きがあったらいいんですけどね~」って担任の先生に言ったら、担任の先生がプースケのPTさんに言ってくれたみたいで、PTさんが足置きを取りつけてくれました(^o^)

元々の足置きは見つからなかったみたいで、サイズが合いそうなやつをネジで半ば無理やり(!?)取りつけてくれました( ^ω^ )笑
足がちょうど置けるように、担任の先生とクッションで高さも調整してくれて、ありがたやありがたやー!

「お!足が置けるぞ!」

良かったねプースケ~(^∇^)

…と思ってたけど、プースケ足を伸ばしてほとんど足置きに足を置いてくれませんでした(^^;)プースケはご機嫌な時は足をピーンと伸ばしてもじもじ動かすんです。この日はご機嫌さんでして(^-^;)

「ふんふふ~ん♪」

せっかく作ってもらったのに~。まぁ機嫌がいいのはいいことですけどね(-∀-)
これからたまには足置き使ってね~。



そして今日の通園では、リハの時間を使ってバギー・座位保持椅子・カーシートの調整をしていただきました。もうこれらを作ってから約半年経ちますが、プースケ身長がだいぶ伸びてて、足の長さがかなり余っていました。横幅も大きくなっていたので、腰パッドの位置など色々調整していただきました(^▽^)

これでまたしばらく快適に使えるかなー。


そして、補装具の調整のあとはお友達と一緒にさつま芋でツリーを作りました(*^_^*)

蒸かし芋を一生懸命潰して~、プースケも食べられるように潰して潰して潰しまくって~。


その中に牛乳と砂糖と抹茶粉末を混ぜて、ビスケットの上にお芋を乗せてツリーの形に整えて、デコって完成☆

結構可愛い~ヽ(´∀`)ノデコってないのはプースケに食べさせる分です(^-^)

「さっきからなんか良い臭いがすると思ったら~、、、何だこれ???」


一生懸命潰した甲斐あって、プースケもモグモグ食べてくれました(*´v`)


残りはプースケママが美味しくいただきました!(-∀-)

さつま芋でツリーが作れるなんて、考えた人すごいなぁ!このツリーの作り方、担任の先生がクックパッドで探してくれたみたいなんです。先生は家でわざわざ試作もしてくれたそうです。プースケ達のために色々楽しいこと考えてくれて、ありがたいなぁと思います。

プースケママはもうお腹もかなり大きくなって何をやるにも『よっこらしょ』って感じですが、できるだけ動ける間は通園に通いたいなーと考えてます。家にいてもプースケに楽しいこと特にしてあげられないし。
まぁ無理のない範囲でですが、動ける限り通えたらいいな!(* ´ ▽ ` *)


今日は通園のあと、摂食嚥下外来でVF(嚥下造影検査)をやってもらいました。VFのことはまた別記事で覚え書きとして書こうと思いまーす!( ̄^ ̄)ゞ


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先日初めてショートにお泊りしたプースケ。毎回お迎えの時に、ショートでのプースケの様子を看護師さんに教えてもらっています(^-^)

お泊りしてた間のプースケの様子は、食事面では、ご飯はほぼ10割食べておやつもムシャムシャ食べて、食後はお茶を一杯飲んだり、飲めなかった時は持参の豆乳を飲んだりしていたようです。

…お茶一杯も飲めるなんてすごいじゃーん!!(≧∀≦)


お昼寝は、毎食後にちょろっと寝ることが多かったみたいで、機嫌も良くてほとんど泣かずに過ごせたとのことでした(*^_^*)

「ぼく頑張ったよー!」


「もう本当にプースケはおりこうさんね~♡(´ω`人)」と親バカ度が増すプースケママです(〃▽〃)


とりあえず一泊出来たので、今後もし緊急で預かってほしい出来事があった時でも、ショートの空きさえあれば受け入れてもらえるから安心です!

ショートにはあと2回ほど慣れさせるためにお泊りの予約をしてあります。そして、もし陣痛が早めに来た場合に備えて、出産予定より早い時期から産後しばらくまで、ショートに預ける予約もすでに取らせてもらいました!


この前の金曜日に通園に行った時、担任の先生が「ショートにお泊りした日、プースケくんの様子を見に行ってみたんですよ~。スタッフさんに可愛がってもらってましたよ。全然泣かないんですよ、って言ってましたよ~!」って教えてもらいました(*’U`*)

もう一人の担任の先生に、「家ではまだお茶は十分には飲めないのに、ショートでは一杯飲めたこともあるみたいなんですよー。」って言ったら、「お母さん、そういう子いるんですよ。家では甘えが出ちゃうけど、ショートみたいなお母さんがいない場所なら、その場に合わせられるんですよ。やっぱり自宅では甘えてるんだろうね。」って言われました。

そうなのかなー。でもそれが本当なら、ママの前で甘えてるなんてやっぱりプースケ可愛い奴め!!ってなっちゃうけど(´ω`人)笑


プースケママは心配症なのであれこれ心配しすぎますが、ママやパパがいなくてもプースケは何とかやっていけるみたいです。安心しました。…さみしいけどね~(;_;)笑

ショートの内容は、こんな感じでした(^∇^)



そして、以前から利用を希望していたヘルパー。もうプースケママは、お腹がプースケを妊娠してた時の臨月くらいの大きさになっています…。経産婦ってやっぱデカくなるのが早いですね(^^;)子宮に圧迫されて股関節の痛みもあるし、プースケの入浴介助をヘルパーさんにお願いしたかったのです。

通園の相談員さんが、我が家から近い事業所で受け入れてくれるところを探してくれていました。先日、その相談員さん+事業所の方2名と面談し、無事に契約することができました(^-^)

週3回ヘルパーさんが30分間来てくれることになり、21日(土)には初めてヘルパーさんにプースケの入浴をして頂きました(^o^)

2歳とはいえ、首が据わってないうえに肉付きが良く体重が約15kgあるプースケ。。。
一応プースケママはこんな感じで入れてます~って説明しながらやってもらいましたが、私のやり方だとそのヘルパーさん的にはしっくりこないようで…(^_^;)まぁやり方は違っても、安全に入浴させて下さればいいのですが、慣れるまでは回数を重ねないといけない気がしました。

今のところヘルパーさんは50代くらいの女性1人が来てくれる予定ですが、もしかしたら2人に増やすかもと言っていました。しかも「男性スタッフで空いてる人いたかな…」とか言ってるのが聞こえて(^o^;)…プースケ、そのヘルパーさんにはよっぽど重かったんだろうな(笑)ヘルパーさんが足腰痛めたり、プースケを抱き上げるときに転んだりしてもいけないですもんね。

重い息子でスンマセン…(・_・;)どうぞよろしくお願いします。。。( ̄^ ̄)ゞ

とりあえずこちらも無事に契約が決まって良かったです。プースケを入浴させてもらって、自分ひとりでお風呂に入れるってやっぱり楽ちん。ありがたい限りです。


ヘルパーさんが来ていた間は表情が硬かったプースケですが、帰られたあとはご機嫌さんでした(^-^)





あとは訪問看護・訪問リハ・産後にプースケを通わせる事業所(デイサービスみたいなところ)です。訪問看護と訪問リハについては、次のかかりつけ受診の日に病院の地域連携室の方と話をさせてもらう予定です。プースケを通わせる事業所は問い合わせをしたところ、おそらく年明けに見学させてもらえるようです(^-^)4月くらいから通えたらいいなぁ。


こんな感じでちょっとずつ赤ちゃんを迎えるにあたってのプースケとプースケママの準備は進んでいってます。


最近プースケは機嫌がいい時間帯が増えてきました(・∀・)
特に食事中、お腹が満たされてくると笑顔になることが多いです(´∀`*)これは笑い発作ではないと思います。

「ご機嫌だぜ☆」



食べてる途中で口の中が汚くてスミマセン(^^;)

何がそんなに嬉しいのかわかんないけどー(^^;)でもプースケのこんな楽しそうな笑顔が見れてプースケママもなんだか楽しいです(´ω`人)


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今日はついにプースケがショートにお泊りする日…。しかもプースケパパも当直で不在…。さみしすぎる~!!!!!。゚(゚´Д`゚)゚。

一人きりの夜なんて、いつぶりでしょう。


昨夜プースケママが寝室に入ると、バンザーイの格好でスヤスヤ眠るプースケの姿を見て、『あぁ明日はここにプースケがいないんだなぁ』と思うと…もぅ号泣ですよね(笑)

プースケの横に潜り込んで、頭なでなでしながら一人涙を流していたのでした(´;ω;`)
お泊りの準備をしていて夜遅くなっていたのでもう寝ようと思いましたが、プースケの「スー…スー…」という規則正しい寝息が耳から離れなくて眠れない~!おかげで今朝は寝不足でした。


きっと今までが一緒に居過ぎたんです。ずーっと一緒にいたんですから。


今日ショートに預けるときは泣くまいと思っていましたが、行きの車の中でプースケの「あう~(^-^)」というご機嫌な声を聞いていると、またまた泣けてしまいました。

何にも知らないプースケは、「どこにお出掛けするのかな~?」とでも思ってるのかな…とか、ショートに預けてる間、「ママに見捨てられたー!」って思わないでねっとか(;_;)

プースケは今まで2回ともグズらずに過ごせたのに、今回もまた心配ばかりして我が子とちょっとの間離れるだけでメソメソ泣いてばかりの自分。
こんな自分が情けないです。


でもプースケを預けて家に帰って来てからは、泣くよりも眠くて気付いたら夕方まで爆睡しちゃってました(^^;)笑。それからちょっとグダグダして買い物に行って、帰ってきたらもう夜です。


夜になるとまた涙もろくなってしまうため、たまらず昨日久々に電話で話したばかりの友達に「今日プースケをショートに預けてて、さみしくて泣ける~!」とラインして、なぐさめてもらいました(>_<)そのなぐさめてもらってる時に、今度は別の友達から「今度暇~?」ってお誘いがあって、その子は結婚が決まったらしく、なんか涙が引っこんですっかり元気になりました!!(笑)単純!(-∀-)


なので今はめっちゃ元気なプースケママです(笑)
昼寝しすぎて目も覚めちゃってるし!(-∀-)


なんだかメソメソ過ごしていた時間がもったいなく思えてきました。一人でのんびり喫茶店とか行けば良かったなぁー。プースケママは臆病者なのでファストフード店にすら一人では入れないんですけどね…(^^;)笑

明日は気持ちを切り替えて、プースケのお迎えの時間まで自由な時間を楽しんで過ごすぞー!!
このショートステイはプースケよりもプースケママを成長させてくれる機会かもしれません。


******************************

そうそう、栄養士さんと看護師さんに言われてから、プースケは食後とおやつのあとに麦茶を飲ませるようにしています。

牛乳や豆乳のように口を開けてゴクっと美味しそうには飲んでくれないけど、ちょっとずつ嫌がらずに飲んでくれるようになっています!最初は嫌がって泣いてムセまくってたのに、今は無表情で飲んでます(^^;)まぁ甘味がないからプースケにとっては美味しくはないよね~。

まだ20~30mlほどしか飲めないので、「ゴクっ」としてくれなくなった時点で牛乳に切り替えていますが、飲める量はちょっとずつ増えてきています(*^_^*)この調子で慣れていってね~♪♪



ちょこっと写真を(*^_^*)
プースケの食後の胃がスゴイ!ポッコリ!!


横向きで使おうとネットで頼んだビーズクッションが…めっちゃ小さかった!(笑)サイズ確認したはずなのにおかしいなぁ(^^;)


「これ僕にはちっちゃすぎるんじゃなーい?」

横向いた時に脇腹の下に入れるならギリギリ使えるかな…。もうちょっと大きいのをまた探してみます。。



ショートは21時消灯なので、プースケはもう寝ちゃってるのかなぁ。きっとショートの職員さんたちに可愛がってもらってるはず、と信じて、もうプースケママは泣きません!!

でも明日、感動の再会が待ち遠しいです(笑)



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先日、通園で博物館へお出掛けする日があって、行って参りました(^-^)

自宅から30分くらいの所にある博物館なのですが、今まで行ったことなくてプースケママも初めて行きました!
実はプースケママは恐竜が大好きなので、この日は「恐竜に会える~♪」と楽しみにしていたのです(*´∀`人)☆

朝家を出発しようとプースケを抱き上げた瞬間に、プースケに牛乳をリバースされて遅刻するというトラブルが!げっぷがしっかり出せていなかったようで…(^-^;)この日はプースケのお弁当を持参していたので、朝の準備がいつもよりバタバタだったのです。

でも5分遅刻しただけで無事に到着出来ました!


恐竜の骨が見れるだけかと思ってたら、なんか色々ありました。古い日本家屋を再現したのとか、海の生物(リュウグウノツカイやサメなど)の実物大の本物そっくりのやつとか。生きたカエルなんかも!


でもそういうのは興味あるふりしてスルーして(笑)、お目当ての恐竜のコーナーへ!
プースケはと言うと、館内が薄暗くて着いて早々に寝ちゃってました…(^^;)


プースケママが見たかったコーナー!翼龍と恐竜!本物ではありませんが。


カッコいいなぁ!!


ガオ―!!!!!

こんな時代に行ってみたい!\(^o^)/


昆虫のコーナーもありました。綺麗なチョウチョ☆プースケは爆睡中(笑)


お友達と記念撮影(*^_^*)プースケやっぱり寝てる~(^^;)



このあと、恐竜が動いたり鳴き声がしたり風が吹いたりして、恐竜の時代をちょっとだけ体験できるショーがありました(^∇^)ノ




真っ暗になって雷がピカピカ光ったり、恐竜たちの鳴き声がして、プースケもショーの間は起きててくれました(・∀・)雷が光ったり風が吹くとキョロキョロしてました。ちょっとびっくりしちゃったかな?


「さっきのはなんったんだ?」



ショーのおかげで、なんとか起きた状態で記念撮影もできました(*´∀`人 )♪


あぁ楽しかった!でも久々に歩き回って疲れました( ´_`;)


その後はイオンに移動し、親はフードコートで食べたい物を買って、プースケには持参のスープジャーに入れてきた雑炊を食べさせました。

「んまいんまい。」

お出掛けしても温かい状態でお弁当を持参できるので、スープジャーは助かります。朝熱々の状態で入れたら食べるときは丁度良い温度になってるし!


お昼ご飯を食べた後はその場で解散でしたが、せっかくイオンに来たのでちょこっと買い物へ。でももう足が疲れて限界で、あまり見て回ることが出来ませんでした。最近股関節が痛いんですよね…。

疲れたけど、大好きな恐竜が見れたし、プースケも前半は寝てたけど最後の恐竜のショーは体験できたので、この日は行けて良かったです(^-^)意外と近場に楽しめるところがあるもんだなぁと気付きました。

家族3人でもどこかお出掛け出来たらいいなぁ~!…歩くのしんどいけど(-∀-;)



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昨日の内容です。夜眠くて当日中にUPできませんでした…(^^;)


今日はPTの日!体ほぐしてもらったあと、バランスボールには乗らずにたっぷり横向きの姿勢を取らせてもらいました(^-^)

まずは得意な方の左向きからでしたが、頭の下のバスタオルの高さを変えた途端に嫌がり始めました(・Д・;)

「ママ―たすけてよー。゚(゚´Д`゚)゚。」



頑張れ~。私たちにとってはなんてことない横向きですが、プースケにとってはまだ慣れない姿勢で嫌がっちゃうのです。でも今まで嫌がるからという理由で横向きもうつ伏せも避けてきましたが、やっぱり色んな姿勢に慣れなくちゃね。




泣き止まないので左向きはやめて、苦手な方の右向きに。…こっちの方が落ち着いてる。
PTさんから、「右向きの方が落ち着いてるからまずは右向きで過ごせるようにこれから練習していきましょう」と言われました。

なんとなく左向きと右向きをバランスよくやってあげたほうがいいんじゃないかと思っていたプースケママが、「右向きばっかりやってると左右差が生じたりしませんか?」って聞いてみたら、

「右向きからやるっていっても、プースケ君の場合はそんなに長時間横向いたままで過ごすわけではないし、右ばかり向いてるからって側弯になるとかいうことはないと思います。枕の高さを肩幅にしてあげて、背骨から頭をまっすぐにしてあげた方がいいでしょうけど。横を向いて落ち着かせてあげると、腕を自然に胸の前に持ってこれるし、普段開いたままの股関節も自然に閉じれるし、仰向けばかりじゃなくて横を向くことで三半規管にも刺激がいくし、メリットの方が大きいと思いますよ。」
って言ってもらえました!そうか、それなら安心!


右向きで5分ほど寝ちゃってたプースケ。横向きも結構気持ちよさそうですね~なんて話していたら、なんと下に敷いてるシーツにまでビッショリおしっこが横漏れしちゃってました…Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
そっか…プースケ普段からおしっこ漏れやすいから横向きは特に注意が必要なんだぁ…。尿パッドしとけばよかった!!(´Д`)今度から気をつけます。。


服を着替えて教室に戻り、PTさんから担任の先生に横向きの仕方を伝えてもらい、今後訓練以外の時間もなるべく横向きで過ごせる時間を作っていただくことに。クッションの当て方、注意点をしっかり伝えてもらいました(^∇^)よかったねープースケ!



PTの時に使った訓練室のクッションより、教室にあるこの大きめのクッションの方がプースケの体は安定してて、本人も気持ちよさそうでした。横向きにしてすぐは仰向けに戻ろうと足をバタバタするのですが、このくらい大きいクッションの方がしっかり体を固定できてる気がします。

今、プースケママは家でも使えるクッションをネットで探し中です( ̄^ ̄)ゞなかなかいいサイズのが見つからないけど、タオルをグルグル巻いて使うよりは、やっぱある程度体を支えられる大きさのクッションの方が良さそうだなぁと今日思いました。


このあと、通園の玄関に飾る雪だるまを作りました☆

手形と足形を取って~。


雪だるまに貼り付けて完成~o(^▽^)o
プースケ、手足が大きくて雪だるまのくびれが隠れちゃいました(^o^;)足形の帽子も、ちとデカい…(笑)

せっかく手形と足形取って作ったのに、これは冬の間玄関に飾るだけで持って帰ることが出来ないらしいです…。記念に持って帰りたかったなー。


雪だるま作りの途中からご機嫌になってきたプースケ(・∀・)ニコニコ笑ってました~(*´∀`人 )♪


最近は給食もしっかり食べてくれてます。それでも家に帰ってからはお腹が空いてそわそわしますが、栄養士さんに言われたとおり、ご飯はあげずにおやつにしています。

今日はホットケーキをパン粥状にしたものにイチゴジャムを乗っけて食べさせました。ちょっと甘みが足りなかったのか微妙な反応でしたが、一応たべてくれました(´ω`)でも普通のパン粥の方が好きそうでしたね。


******************************

今月はプースケママとプースケパパの誕生月です。私たち夫婦は誕生日が近いので、バースデーケーキは二人で1つ注文しました(´∀`*)

抹茶ロールとチョコロール!うへへ~美味しそう♡



このロールケーキを食べた後、昨夜は眠くて眠くてバッタリ寝てしまったのでしたー(^∇^;)



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今日の通園で、先日提出していたプースケの一週間分の食事記録と一日の過ごし方を3日分書いたものを基に、栄養士さんと看護師さんからお話をしてもらいました。

まず、プースケの身長・体重と身体活動状況から栄養士さんが導いてくれた推定エネルギー必要量は900~1000kcal/日。プースケの一日当たりの平均摂取量は776kcalだったので、少し少ないようですが身長に対する体重は良さそうなので現状維持でいいだろうとのことでした。

食材などを細かく記録していたわけではないので、実際の摂取カロリーと計算で導き出された平均摂取カロリーは当然誤差があると思います。プースケママは実際はこれよりもっとカロリー多いんじゃないかなぁと思っております。

ただ、一日中カレーばっかり食べさせてた日があったので、栄養の偏りにつながるのでそこは改善した方がいいとご指摘を受けました。まぁ、そうですよね…(^^;)栄養士さんから、「手作りじゃなくてレトルトでもいいから、昼だけは違う物を食べさせるとかした方がいいよね」って言われました。


あとは、プースケは朝起きてすぐに薬を飲んで豆乳や牛乳を200ml哺乳瓶で飲むのですが、そのあと時間をおいてお腹が空いてから朝ごはんを食べるというスタイルが定着していました。朝ごはんと言うか、朝昼兼用みたいな遅い時間になっちゃってました。

そこもやはり改善した方がいいと言われ、牛乳と豆乳など飲み物だけじゃなくてせめてヨーグルトとバナナなど、少しでも固形のものを食べさせるようにしましょうとアドバイスを頂きました。

また、看護師さんからは、「もう年齢を考えると、哺乳瓶はこの際きっぱりやめて、飲み物はスプーンから飲ませるようにした方がいいと思います。哺乳瓶だと飲み物が口の中に留まる時間が長いからどうしても虫歯になりやすいし、ずーっと哺乳瓶からしか水分が摂れなくなると困るでしょうから。」とも言われました。

ちょっと前からプースケはスプーンで牛乳と豆乳を飲んでくれるようになってるので、もうこれを機に哺乳瓶は卒業させることを考えようと思います。どうせ哺乳瓶の大きさが口のサイズに合ってなくて飲ませるのに苦労してたし…(^^;)でも哺乳瓶の方が飲み出したらグビグビと飲めるので、今までどうしても哺乳瓶をやめられずにいたのです。。看護師さんからは、「やめるならスパッとやめさせた方がいいよ!」って言われました。


あとは、夕方お腹が空いた時にご飯を食べさせてるけど、そこは代わりにおやつにして夜ご飯をもっと早めに食べさせるようにした方がいいことも言われました。今まで夕方にご飯を食べさせて、そのあとお昼寝したりお風呂に入ったり夜8時頃にまたご飯を食べたりして、寝るのは夜11時とか夜中の0時とかでした。なので、全体的にプースケは生活リズムを前倒しにした方がいいと。

そのためには、お昼の3時とか夕方4時とかにお腹が空いてもご飯じゃなくておやつにして、早めにお風呂に入れて、今より早めの夜ご飯をあげて、早めの就寝!…だそうです。

まぁねー、おっしゃる通りなんですが、なかなか出来ずにいたんですよね…。苦笑


「夕方に、おやつにプリンや杏仁豆腐などをあげても結局すぐお腹がすいちゃうんで、ご飯をあげてたんですけど…」って言ったら、「プリンみたいなのじゃお腹空くだろうから、もうちょっとお腹にたまる炭水化物にしたら?蒸かし芋とか、ホットケーキをパン粥みたいにしてジャムを乗せてあげるとか。普通のパン粥でもいいと思うよ。それなら水分も一緒に摂れるし。」とアドバイスしてもらいました。


そして看護師さんからは、「今は嫌がっても、毎食時に一口でも二口でもいいからお茶を飲ませて慣れさせた方がいいと思うよ。小学校に上がったら給食のとき以外はお茶しか飲ませてもらえないんだから、今のうちに慣れさせた方がいいよ。」とも。


もうなーんか色々言われて、見直す点が多すぎるんですけどー(T_T)泣。まぁ自分が悪いんですが…(-_-)
でも改善するなら今やらなきゃ。

さっそく今日からやれることはやろうと思い、今日は通園から帰ってきた3時頃、ご飯はあげずにパン粥だけにしました。プースケは物足りなさそうで「うーん、うーん」って文句言ってましたが(^^;)そしてちょっとだけ麦茶を飲ませましたが、嫌がってゲホゲホむせてたのでちょこっとしか飲めませんでした。でもこれも続けたらそのうち慣れてくれるかな~。


そしてそのあとちょこっとだけプースケは昼寝をして、いつもより1時間早めにお風呂に入れて、早めの夜ご飯を食べさせて、10時前には布団の中へ!…とここまでは初日にしてはまぁまぁうまくいったのですが、今までのリズムが1日で改善するはずもなく、布団に入ってもなかなか寝なくて、結局寝付いたのは11時でした(^-^;;)

まぁこれを継続すれば徐々に理想の生活リズムになるかな!!頂いたアドバイスを参考にプースケパパとも協力して頑張ってみます(^-^)


******************************

今日のOTの様子~。

「せんせー、今日は僕眠いんでお休みします…チュパチュパ」


おねむモードのプースケ。でもそんなわけにはいきません!2週間に1回しかないOT、頑張ってもらいました!

「ひぇーん。゚(゚´Д`゚)゚。」


色んなおもちゃで先生がプースケのご機嫌を取ろうとしてくれたけど、結局…。

不機嫌な顔のまま就寝…。眠気には勝てないプースケなのでした(^^;)


坊主頭になって初めての登園は、予想通りみんなから頭を撫で撫でされました(*^_^*)プースケママもつい撫でまわしてしまいます。
よしよし。

このシャリシャリした触り心地はクセになります( ^ω^ )

髪を切って一段と少年の顔になってきてるなーって思い、ちょっとだけプースケの成長の速さに物悲しくなるプースケママなのでした(´・_・`)



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今日はプースケをショートに預けてきました!付き添いなしは今回で二度目です(^-^)

昨日は昼寝をあまりしてなかったのに、夜もちょこちょこ目を覚ましてあまり眠れていなかった様子のプースケ。しかも朝はいつもより早く目覚めてました。

だ、大丈夫なのかなー(;゜0゜)と思いながら朝の薬と豆乳と牛乳を飲ませると、案の定その後眠くてグズりだしちゃいました。゚(゚´Д`゚)゚。しかもずーっと抱っこしてないと寝ない~(T_T)

プースケを寝かしつけてからプースケママは洗濯物やらショートの準備をしていたのですが、プースケまだ朝ごはん食べてないのに爆睡してて起きない…(-∀-;)出発前にちょっとでも食べさせようと起こしたのですが、一口か二口食べてウトウトし始めてぜーんぜん食べてくれませんでした(^_^;)

なんとか出発ギリギリ前にプリンだけ1個食べさせて牛乳もちょっと飲ませることは出来ました。療育センターに着いたらすぐお昼御飯だからもうご飯はいいや、って思って。
でも車の中でまた寝てる~(;゜0゜)療育センターに着いてバギーに乗せてからもスースー寝てる。プースケにしては珍しく、昼夜逆転??


あまりの珍しさに一抹の不安を感じながらも、予定通りプースケを預けてきました。今日は11時から19時半までの予定です。

前回プースケママは貴重な一人の時間を泣きはらして終わりましたが(^-^;)、今回は色々と計画しておりました!プースケパパに頼まれて郵便局で支払いを2つ済ませ、ドラッグストアとコンビニで買い物し、家でお昼ご飯を食べたあと、100均とイオンで買い物しました!プースケが一緒だと絶対にこんな色んなところを一日で回ることは出来ませんからね。

もしプースケに何かあった場合は電話がかかってくるので、買い物中もケータイをチラチラ確認してショート(療育センター)から電話がかかってきてないかを確認しながらでした。

一度療育センターから電話がかかってきたので「何事!?!?((((;゚Д゚)))))))」とビビりましたが、ちょっと前からヘルパーを利用する手続きをしていて、通園の担当の人から「ヘルパーを受け入れてくれる事業所が見つかったので一度面談をしたいのですが」っていう電話でした。

プースケに何かあったのかと思って心臓が一瞬ギュッて縮んだ感じがしました…。あぁよかった。ほっ( ̄。 ̄)=3


そんなこともありましたが、一人の時間をフル活用出来たので良かったです(^∇^)今回は前回のようにプースケに申し訳ない思いやさみしさから涙が止まらないってことはありませんでしたが、やっぱり常にプースケのことは気になりました。『あのあとちゃんと起きたかなぁ。お昼ご飯食べれたかなぁ。泣いてないかなぁ。』ってね(^^;)

でもその一方で、一人で身軽にコンビニや100均に行けたし、充実した時間を過ごせたのもまた事実です。

まぁショートに預けている時間は、プースケのことを忘れるための時間ってわけじゃありませんからこんなもんでしょうかね。預けてても、もし体調が悪かったりひどい発作が起きたりしたら電話がかかってくるわけですし。あくまでプースケのことを気にしつつ~ですね(^o^)


そしてお迎えに行くと、プースケはめっちゃご機嫌そうにクッションチェアに座ってて、看護師さんと他の利用者さんと遊んでもらってました~(* ´ ▽ ` *)半日ぶりの再会は「久しぶり~♡」って気分!笑

お昼ご飯も夕ご飯もしっかり食べて、おやつもしっかり食べたそうです♪今回はお茶は飲まなかったみたいで、水分摂取は持参の豆乳を飲んだそうな。

グズることもなく、ご飯を食べながら笑顔もあったそうで、今回もまためっちゃお利口さんだったそうです!そうかそうか~!えらいねプースケー!!(´ω`人)


あ、昨夜プースケ髪を刈りました。今までで一番短くしちゃいました。…プースケの顔はあまり坊主は似合わないのかな~。まだ見慣れないだけでしょうか(^^;)


帰りの車の中でも「うんにゃ~、うわぁ~」って言いながら足をもじもじ動かしてニコニコしていました(≧ω≦)それに対してプースケママは「あらそうやったの~!あのねママはね、今日○○したんよ~!」ってお話ししながら帰ってきました!


帰ってきてからはお風呂に入り、プースケはもう一度ご飯を食べ…(^^;)、お疲れのようでいつもより早めに就寝しました。今日は夜ぐっすり寝れるかな?


次回のショートはついに一泊の予定です!夜プースケがいないなんて、今から泣きそうです(;_;)離れていても、ママはプースケを想い続けているからね~!!(T_T)笑
でも今回のように一人の時間を有意義に使っていきたいなって思います。


プースケ、頑張ろうね!




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金曜日のPTの様子です(^-^)

やる気なし!


体ほぐしてもらって、バランスボールに乗るという毎回お決まりのコースのあと、今日も横向きの練習!今回は苦手な右向きです(゚∀゚)



PTさんが慎重に慎重に右向きにしてくれたので、最初は泣き顔だったけどすぐに落ち着きました(´∀`)丁寧に扱ってもらえて何よりです。右向き、意外と平気だったのかウトウトし始めました(^-^)


家にも横向きで使えるクッションがあるといいな~って思ってます。頭と背中とお腹と腕と足、全部で5個。

PTさんに「こういう姿勢取るのは自宅で揃えられる道具じゃないと意味ないからね、一応全部タオルでも代用できるんだけど…お母さん家で裁縫されます?」って聞かれましたが、プースケママはぜーんぜんやりません(^_^;)ミシンすら持ってません。ミシンとか買ったところで使い方がわからない(^^;)作るくらいなら買う派です。。。

家ではタオルで代用かな。それか、良さそうなクッション探して買うか。


ちなみにちょっと別角度から見ると…

セクシーショット!?( /ω)胸の谷間が!!笑
眠そうで、目がヤバいですね(^^;)

この写真でも分かるかもしれませんがプースケ、まだお肌の調子が悪くって、おでこや鼻のブツブツと目の周りのブツブツ&目やにが治りません(;_;)この日は目の充血もありました(´・_・`)なんで良くならないんだろうねぇ。

今は皮膚科で貰ったステロイド系の軟膏を2種類使っていますが、塗ると2日くらいで改善するけど薬をやめるとまた数日で悪化する、の繰り返しです。ステロイドだからずーっと塗り続けるものではないので、良くなったらやめなきゃだし、悪化したらまた塗るしかないんですよね。この原因不明の湿疹、季節的なものなのかなぁー(´・_・`)


PTのあとは、歩行器に乗ってお散歩に行きました。

ちょっと寝てたけど、途中からはきちんと起きてましたよー(^-^)先生に起こされたんですけどね~。笑
左手で歩行器につかまってる~(´∀`)ノ


これは水曜日に歩行器に乗った時の写真なんですが、この時も両手で歩行器に掴まってました(゚∀゚)しかもけっこうがっちり掴んでたんです。
なんかちょっと機嫌良さそうね~(´v`)


「ん?」


上から見た時に、歩行器にしがみついてるように見えてなんか萌え~でした(*’U`*)笑


プースケ、自分で丁度いい手の置き場所を発見したのでしょうかね。
足を踏み出せば進めるってことも学習して欲しいな~(-∀-)


とまぁ今日は頑張ってるプースケの様子の紹介でした~☆



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昨日通園から帰ってきてからのこと。

夕方プースケを昼寝させようと寝かしつけてたら、すぐ寝たのですが、寝たまま「ウハウハ、ウハハハハハ」と言いながらプースケが笑いだしました。そしてそのまま覚醒。覚醒後もしばらく笑い続けるし、声をかけたり触れるとなお笑う。時々こういうことあるんです。

普段あやしたらニヤッとはしますが絶対笑い声なんてあげないのですが(「あうー」や「うわー」くらいなら言います)、夢の中で何かおかしなことがあったのか?、寝入りばなに突然笑い出してそのまま起きてしばらく笑い続けるんです。

プースケパパとも「これ何なんだろうねー。笑い発作かなぁ?」と話すのですが、はっきりとはわかりません。発作っぽいっちゃ発作っぽいけど、名前を呼んだりあやすと笑って反応してくれるので、ちゃんと意識はある感じで…。


そして昨日もそれが起こったのですが、いつものように少ししたら元に戻るだろうと思っていましたが、一人で笑い続けるプースケ。何も笑うようなことないのに。。。

絶対眠いはずなのに、一人で「うわぁー」って言ってニヤニヤ笑って寝てくれない…。その謎のご機嫌は1時間半続きました。というか、全然寝ないのでお昼寝はもういいやって思ってそのままお風呂に入れたので、放っておいたらもっと続いていたかもです。

お風呂の間はいつものプースケに戻っていて、風呂上がりはコロッと寝ちゃってました。


そして起きてからご飯を食べさせて寝かしつけてると、また一人で笑っている…(-_-;)20分くらい謎のご機嫌タイムが続き、その後は普通のプースケに戻ってから寝付きました。


ん~いつもと違うぞ。プースケの頭の中で何か悪いことが起こっているんじゃなかろうか…(´・_・`)主治医からは以前、あんまり何でもかんでも発作なんじゃないかと思いこまない方がいいですよ、って言われてますが…やっぱ気になりますよぉ。発作だとしたら、あまり本人にとって不快じゃない発作だといいんだけど(T_T)


プースケの笑顔は可愛いんです、本当に。
ただ、なんだかこのひとり笑いは普通じゃない感じがして不気味です(;゜゜)今までも一人で急に笑顔になることはありましたが、長くても数分で終わってて、去年静岡てんかんセンターでそれは発作ではないだろうと言われていました。ただ今回のは長く続いてたので。。。ちょっと心配です(´・_・`)


笑い発作なのかなぁとモヤモヤしながら今日もプースケを観察していましたが、今日はいつものプースケでした。発作もさほど多くなくて、あやしたらニヤッてしてくれる(*´v`)





これは本当の笑顔!
最近、役所・病院・療育センター関係でちょっとイライラモードのプースケママですが、この笑顔を見ると元気になれますヽ(´∀`)ノ


疑問は解決してないけど、今日はいつも通りのプースケだったのでひとまず安心しました!(^-^)



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