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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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尿蛋白が出たので塩分控えめにすることとなるべく安静にするように言われ、今週の通園はお休みしていますプースケとプースケママです。

しかし、ショートステイは利用をすすめなければならないので、今日初めてプースケママの付き添いなしで、プースケを日帰りのショートステイに預けてきました。

朝はなんだか準備にバタバタしてしまい、「あぁ~もう出発しないと!」って慌てて家を出たのですが、療育センターに到着して施設の看護師さんに簡単な聞き取りをされて、「じゃぁあとはこちらで預かりますので」って言われると、プースケと離れることが急にさみしくなってしまって…。

プースケを預けている間、プースケママは一旦自宅に帰ったのですが、プースケにバイバイしてわずか数分後、家に帰る車の中で涙がボロボロと溢れてきました(T_T)高速を運転中でしたが堪えることが出来ず、久々に本気泣きしました~。゚(゚´Д`゚)゚。

プースケと離れることがさみしかったのと、プースケを残したまま一人で家に帰ることに罪悪感を感じてしまって。『ごめんねごめんね』って思いながら…。


今まで家にいるときも入院になった時もずっと一緒にいて、プースケパパ以外の人にプースケを預けたことなどありません。プースケママとパパ以外の人がプースケの面倒を見たこともありません。

昨日までは『プースケ、ママがいなくて泣かないかなぁ』とかプースケの心配をしてたのに~(;_;)まさか自分の方がこんなに泣けちゃうなんて(^^;)今日はたった5時間預けるだけなのに!(笑)

家に帰ってからも泣けるし、プースケのことが気になって仕方がありませんでした(T_T)何かあったらケータイに電話がかかってくるはずだから大丈夫なんだろうとは思いつつも、ちゃんとご飯食べたかな、泣いてないかな、ほったらかしにされてないかな、とかもう色々。。。


でもこれは子離れへの大きな一歩。そしてプースケのためでもあるはず。出来ることならプースケのお世話は自分がしたいけど、体力的にも精神的にも一生プースケママとプースケパパだけでやっていけるわけないのです。

プースケを預けられる場所は今後様々な場面で必要になるし、在宅でプースケのような重心児を育てるためにはプースケママもプースケと離れて自分の時間を持つことは必要なこと。特に我が家は核家族だし、両親はプースケのお世話できないし。

これは必要なことなんだ!いずれ子離れしなくちゃいけないんだ!って自分に言い聞かせました。


泣きすぎて目がヒリヒリしてきて、何かしてないとこりゃ気が紛れないと思い、簡単な掃除をして、今後プースケをお泊りさせるときのために、服や持ち物全てに名前を書いたりして過ごしました。

いつもいるはずの場所にプースケがいなくって、部屋にも自分の中にもぽっかり穴が空いたような感じがしました。
自分は本当にプースケに依存してたんだなぁと改めて実感(^^;)


お一人様を満喫する気持ちの余裕もないままあっという間にお迎えの時間になり、プースケはどんな風に過ごしたんだろう、って気になりながら夕方迎えに行きました。


ドキドキしながらショートの部屋に入ると、看護師さんがオムツを換えてくれてるところでした。プースケは眠かったのか、まったりモードでした(´・ω・`)なんだか久しぶりに見るとプースケがなお可愛いく愛おしく感じる~!(親バカ!)会えない時間が愛育てるってまさにこういうことでしょうか(笑)


預けている間の様子をお聞きすると…

お昼ご飯は1時間ずーっと食べ続けて9割8割は食べたらしく、食後はお茶50mlと持参の豆乳も50mlほど飲んで、食後にウンチも出して、おやつのヨーグルトと牛乳も食べて、ちょっとだけ泣くことはあったみたいですがすぐ泣きやんで落ち着いてて、お利口さんだったらしいです!

それを聞いて、なんか色々びっくりでした(;゜0゜)
プースケは通園の給食でも8割以上食べたことなんてたぶん1回くらいしかないのに、めっちゃ食べたんだなぁ!とか、お茶は嫌がって飲まなかったのに飲んだんかい!とか、ヨーグルトも嫌いだったはずなのに食べたんかい!とか、ママは泣いて泣いて泣きはらしたのにプースケは落ち着いてたんか~い!とか!!!(゚△゚;)笑


看護師さんに、「今日は平日の昼間だったから利用者さんが少なくてお昼ご飯の介助に1時間かけられたけど、忙しい時はちょっとそんなに時間かけられないんですけどねー」って言われましたが(^^;)わかっております。1時間も食べ続けるなんて家ではないんだけどなー。

でも初めてのお預けが無事に済んで良かったです!プースケママが知らない、プースケの新たな一面も知ることが出来たし!!
プースケ、お茶飲めるならこれから家でもお茶飲ませよっかなー(´∀`)時々、自宅ではジュースとか牛乳しか飲まない子がショートにしばらく預けてる間に、お茶が飲めるようになることがあるらしいんです。ショートでは給食のときお茶しか出ませんからね。


お利口さんだったのね~、プースケえらいね!



口の周りにご飯食べた形跡が(笑)



帰りの車の中では寝てたけど、家に着いた途端起きました(^-^)
「お?家に着いたのか??」



家に帰ってからはプースケはお腹が空いてグズりだしたので夕御飯を食べさせて、そのあとは眠くてグズりだしたから抱っこして背中トントンしてあげてたら爆睡しました!




たった5時間離れてただけで、ちょっとのグズグズには寛大になれます(笑)
こうやってまたプースケへの愛情が一段と増すのでした~(^-^;;)


それにしても、プースケはママがいなくても平気だったのかー!なんかさみしいなぁ~(´・_・`)
次回は今日より長時間預けるので、ママがいなくて平気そうならそれはそれでいいことなんだけど…。


私ももっと強くならなければいけないのでしょうね~(^_^;)強い母ちゃんにならなくちゃ!!


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昨日は妊婦健診に行ってきました。

駐車場に車が少なかったし、待合室も空いていたのですぐ呼ばれるかなぁと思いつつ待っていたら…

隣に座ってた妊婦さんが、助産師(看護師?)さんに、「すいません、2、3分間隔で痛むんですけど…」って言いに行ってて、その助産師さんも「えぇ!?じゃぁ先に先生の診察受けよっか!大丈夫?おしるしは?このまま入院になるかもだけど荷物は持ってきてる?」なーんてやりとしをし始めて、赤の他人のこっちまでドキドキしちゃいました(^_^;)

痛みがうつったのか(?)プースケママまでな~んかお腹が痛む気がしてきちゃって(笑)
私のはただの気のせいでしたけどね~。


なんか病院のスタッフさんたちみんなバタバタしてて、結局プースケママは2時間待ちでした(^^;)


結果は、体重増加は最近ゆるやかになってきてて問題なし!血圧も問題なし!採血で貧血もなし!むくみもなし!

しかし…

尿検査で尿蛋白が+++でしたー(T_T)前回までマイナスだったのになぁ。何かの間違いであってほしいんだけど~!

「昨日塩分摂りすぎたりしました?」って聞かれたけど、そんなことはないはず…塩分より、小豆やら生クリームやら食べて糖分摂りすぎた気はするけど(^^;)

先生から「塩分控えめにね。」って言われて、とりあえず一週間後にもう一度尿検査することになりました。次回も蛋白が出てたり血圧上がったりしたら、検査入院の可能性もあるとかなんとか言われてしまいましたーΣ(゚д゚|||)

一時期体重増加がハンパなくって、カロリー摂りすぎないようには気をつけてたつもりだけど、塩分は気にしてなかったなぁ。。。今のところ尿蛋白だけだけど、妊娠高血圧症候群とかなって入院管理になったら困るから、しっかり塩分控えよう。。。(ノ_<)

でも塩分控えるって味気なくなりそう~。低カロリーレシピに挑戦したことはあるけど、減塩って今までやったことないんでどう工夫したらいいのか分かりません(´・_・`)薄味にしろ、ってことですよねたぶん。それとか汁物の汁を残すとかかな!

プースケのご飯は自分たちとは別に作ってるからいいんだけど、プースケパパにまで薄味に付き合わせてしまうことになるなぁ(^^;)


当直中のパパにメールしたら、「まずお菓子を控えたら?」って言われました…おっしゃる通り(笑)

ご飯の塩分ばっかり気にして、お菓子を控えるって発想が自分の中に全くありませんでした( ̄ ▽  ̄; )
はい、お菓子も控えます。。。
離脱症状が出ないかしら(笑)


健診の間、長時間バギーに乗って待っていたプースケは、ちょこっと寝たり「ふーん。」って退屈そうな声出したりしてましたが、最後までお利口さんで待っててくれました!ありがとね。

プースケのためにも入院になるわけにはいきません!プースケ、ママ入院にならないように気ぃつけるからね~(´;ω;`)


お腹空いた時のプースケ。



久しぶりに自宅の座位保持椅子で前傾姿勢(^-^)嫌がることなく過ごせました。





写真は寝ちゃってますが…
右手で服や布団を掴んでることがよくあるので、右手が届くところに鈴が入ったボールを置いてみたけど、ボールには全然触ってくれませんでした~(´・_・`) 

鈴の音を鳴らすと、「ん?」って感じで聞いてキョロキョロするんですけどねー。
残念なことに、プースケがこのボールを鳴らすことが出来たのは発作が起きて手がボールに当たった時だけでした…(;_;)



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金曜日のリハの様子です(^-^)



これ、名前は分かりませんがゴムボートみたいな形のやつに寝かせてます。通園の先生が手作りした品らしいです!革生地の中にクッション素材が入ってて、空気が抜けたゴムボートみたいになってるんです。

プースケは歩行器に乗った時などに力が入ると腕が後ろに引けてしまうので、なるべくリラックスして体が丸まるような姿勢にするために、とPTさんが用意してくれました(^o^)



「これに寝てるだけなら今日のPTは楽勝だな~。ラッキー」って思ってるんだろうな~(^^;)

今までは運動会のために歩行器の練習を毎回やっていましたが、もう運動会も終わったので、これからは横向きやうつ伏せの練習をするそうです。もちろん歩行器も乗りますけどね(^-^)

プースケは横向きもうつ伏せも大嫌いなので、家ではほとんどやってませんが…肺の色んな部分を使って呼吸をするためにも、やっぱり色んな姿勢を取らせた方がいいようです。

この日は、横向きの中でもマシな方の左側臥位をやったのですが、泣くほどではなかったけど「う~ん、う~ん」って言いながら足をしきりに動かして抵抗してました(^^;)色んな形の枕を背中や足の間などに挟んで、全部で5個使ってなんとか横向きで10分くらいは過ごせてました~(^∇^)ノ

でも10分が限界だったみたいです(^-^;)
色んな姿勢は今後の課題ですねー。


PTのあとはみんなで歩行器に乗ってお散歩!

歩行器に乗せてすぐは起きてたけど…。



散歩に出発した途端に、寝た~(^^;)


もはや定番化しつつある気がする睡眠散歩…(・_・;;)
歩行器とかバギーとか動くものに乗ると眠くなるのかなぁー。まぁ嫌がって泣くよりはいっか。

散歩後はちゃーんと起きて給食をしっかり食べましたけどね!笑

******************************

これは今日おやつに作ったあずきパイです☆





美味しかった!甘い物好きな夫婦なので、生クリームも添えて。プースケパパもいっぱい食べてました( ^ω^ )


夕食後は梨&柿。ちょっと食べ過ぎたかな…。



今週は受診やらショートステイやら予定が詰まってます!ショートステイ、ちょっと進めるのがゆっくり過ぎるかなと心配になってきました…(゚д゚;)ちょっとペースを上げよう!早くお泊りまで持っていけるよう頑張ります(´Д`)ゞ


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何もない日は家でおとなしく過ごしていようと思うけど、なぜかそういう時に限って掃除が無性にしたくなる今日この頃…。いつもは掃除機かけるのも面倒臭いのに、なぜでしょうね(^^;)


さて、21日(水)の通園では近くの保育園の子たちとの交流保育がありました。プースケの通っている通園では、年に何回か近くの保育園から園児たちが遊びに来たり、逆に通園児たちが保育園に遊びに行くという交流保育が行われているのです。

今回来てくれたのは保育園の年長さん約20人!みんなすごく元気いっぱいで可愛かった~(*^_^*)

通園児たちと保育園児たちで、一緒に運動会ごっこをしました( ^ω^ )赤組と白組に分かれて、バギーや座位保持椅子に乗った通園児たちを、保育園の子が押してリレー!

年長さんにもなると、プースケのような子を見ると何か違和感を覚えるのかなぁとか、子どもたちに座位保持椅子押させて大丈夫かなぁ、と思いながら見てましたが、保育園児たちはみんなとっても楽しそうに運動会ごっこをしていましたo(^▽^)o最初は座位保持椅子を押すことに戸惑ってるようでしたが、スピードを出し過ぎたりぶつからないように気をつけながらリレーしてくれてたので、良かった~(*^_^*)

プースケのことも、「重い~!」っていいながら女の子が押してくれました(笑)重くてごめ~ん(^▽^;)
残念ながら写真は撮れませんでしたが、プースケは座位保持椅子に乗ってスヤスヤ…(^_^;)

45分程度の交流でしたが、運動会ごっことっても盛り上がってて楽しかったです!保育園児たちのノリのいいこと!(笑)


そして、この日は担任の先生がめずらしくクッションチェアに座らせてくれてました( ^ω^ )



プースケ、足をもじもじさせてご機嫌でした☆でもちょっと横幅が窮屈だったのか、クッションチェアを降りた時に腕の内側が赤くなっちゃってました…(´・_・`)良い感じだと思ったんだけどなぁー。横幅ねぇ…もう夏物のTシャツもズボンもパツパツですからね…(^^;)


顎とお腹周りに明らかに肉が付きました…。オムツも今あるのを使いきったらサイズアップしないとテープが止まりません(X_X)







プースケが重たくて風呂入れはきついので、できればプースケパパにやってもらいたいのですが、今週は毎日帰りが遅くって、なんとかプースケママが休み休みプースケの風呂入れをしています。でも今日はパパが早めに帰ってこれたので、パパにやってもらいました!やっぱ助かるー!

でもパパもプースケを抱き上げるとき、「よっこいしょー!」って気合入れないと無理みたいです(^^;)パパ頑張ってちょうだいよ~。


「ん?僕のこと?」


体重増加が気になるので、プースケの一週間分の食事摂取量を記録して、今療育センターの栄養士さんにカロリー計算してもらってるところです。実際書き出してみると、プースケに3日連続カレー食べさせたりしてて、プースケママにも反省点が…。さすがにもう毎日プリンは与えてませんけど(^^;)

栄養士さんからなんて言われるか、ちょっとドキドキであります(>д<)


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昨日はプースケの通園の親子運動会でした(^-^)ちょっと写真が多くて長くなっちゃいます。。

前日の夜、夜中の0時過ぎまで夜更かししてたプースケは朝からめっちゃ眠そうでしたが、無理やり朝ごはん食べさせてバタバタ出発!体育館の中でやるから天気は関係ないけど、申し分ない青空が広がっていました(*^_^*)過ごしやすい気温で、運動会日和☆

「んも~、土曜日なのに朝から何なんだよ~」とでも言いたげに登場(^-^;)
運動会2


この運動会はプースケとプースケパパに参加してもらい、プースケママは応援席でカメラ構えてただけでした(^^;)パパにとっては初めて見る他のお母さんや子どもたちや先生達。よく分からないまま始まって、さぞ不安だったことでしょう…(^o^;)しかもみーんな母子で参加してるし~(゚д゚;)

でも頑張って行ってきてくれましたよ~!

開会式の様子↓
運動会1

プースケ寝てますが…(^-^;)もぅー、夜更かしするから~。


開会式のあとは、準備体操。
なんと、アンパンマンがやってきてくれました!!

運動会3

『ドレミファ アンパンマン』の歌に合わせて踊ってくれました!

中は絶対通園の先生であろうアンパンマンたち、頭のかぶり物を必死に押さえてて、あんまり踊れてませんでしたけど~(笑)でも面白かった!!

プースケパパも頑張ってプースケを踊らせようとしてる素振りはありましたが、プースケ寝ちゃってるし周りはお母さんたちばっかりだし、恥ずかしそうでした(^^;)笑

しかも曲が2番まであって、けっこう長かったしね…(笑)


パパが頑張ってくれてたのにちゃっかり寝てた我が家の問題児…。
「ふわぁ~」
運動会4

まだ準備体操しか終わってませんけどー(-_-)


このあとは、プースケにとってメインイベントの競技。ちなみに運動会は赤組と白組に分かれていて、プースケは白組さんです。

入場~頑張って~!
運動会6

もうすぐプースケの番です。歩行器に乗ってスタンバイ!
運動会5

歩行器に乗せる時点でギャンギャン泣いてました…(^^;)まぁ、想定内ですが。

そしてプースケの番です(^-^)/
歩行器で3メートル進まないといけませんが、自力で進めないのでここはパパが歩行器を押してくれて。
運動会7
顔が見えないけど、泣きやんだかな…?歩行器の次は、車に乗ってパパが引っ張ります(^∇^)

泣きやんだかと思ったけど、まだ泣いてるわー(^^;)
運動会8

頑張れ頑張れ~!
運動会9
ちょっと写真じゃ見えにくいけど、プースケギャン泣き中です~。゚(゚´Д`゚)゚。

この先に以前作ったプースケのメダルがぶら下がってるのでそれを取って、スタート地点まで戻って次の人にバトンタッチしました。

結果は、白組が勝ちました~(*´ω`)┛おめでとう☆

お帰り~!頑張ったねー!!
運動会10


この日は家族で参加してる人が多くて、兄弟児の競技もありました。
赤と白の大きいオセロみたいなのが床に散らばってて、自分の色にどんどんひっくり返して、最終的に色が多い方が勝ち、ってやつ。スタートの合図で赤組と白組の両サイドからワーッて兄弟児たちが走って行って、どんどんオセロをひっくり返してて、すごい迫力でした(^^;)終了の笛が鳴ってもやめない子もいたしー(笑)

体育館だったから足音が響いたからかもしれないけど、なんかドタバタ走り回る子どもたちの元気さに、見ていて圧倒されました…。あんな風に走り回る子たちってなかなか見慣れてないので。。。

他にも色々競技はありましたが、書ききれません~!以前遠足の記事にも書きましたが、来年度からプースケの療育センターは、場所が2箇所に分かれます。そして今は肢体不自由の子たちの部と広汎性発達障害の子たちの部で2つに分かれていますが、来年度からはそれが一緒になります。遠足も運動会も、今年度で最後になるかもしれないんです。さみしいなぁ(´・_・`)

でも今月はもう一つ楽しみなイベントがあるんです~!それはまた後日!それも元気に参加出来るといいなぁ(*’U`*)

運動会は白組が総合優勝☆楽しかったねぇー!
最後にメダルとプレゼントをもらいました(^-^)
運動会11

運動会は午前中で終わり、家に帰ってからは案の定プースケは爆睡~。よく頑張ったね。
運動会12

プースケママも特に何もしてないけど疲れて眠くて、お昼寝させてもらいました。

でもこの日一番頑張ったのは、プースケパパに違いありません。パパも人見知りなのに、初めて会う人たちの中で競技に参加してくれて、ありがとね~!プースケママが参加しても良かったんだけど、ここ最近ちょっと動いたりくしゃみしただけでお腹が張ってきつかったので、パパに出てもらって良かったです。いい思い出が出来ました!

それにしても我が家のカメラ、もうちょっとズームアップ出来たら良かったのになぁ…それが残念( ノД`)


さぁ明日からまた一週間のはじまり。ちょっとお腹の張りが気になるので、しばらくおとなしめに過ごそうと思いますっ( ̄^ ̄)ゞ


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おとといの通園で、園長先生と看護師さんと産前・産後に利用するサービスの話し合いをしました。

産後はしばらく通園に通えないので、訪問リハビリは利用したいと考えていましたが、それ以外は特に何も考えてませんでした(^^;)というか何が利用できるのか何も知らなくて…。


園長先生たちに提案されたのは、訪問リハ以外に、ヘルパー、訪問看護、事業所(デイサービス?)の利用。

まず訪問リハは、療育センターの地域支援の訪問リハを利用するか、家の近くの事業所の訪問リハを利用するかのどちらか。どちらも2週間に1回リハ(たぶんPTだけ)が受けられるみたいなんですが、療育センターの地域支援の方を利用する場合は、産後に通園に復帰した時点で利用は終了になるみたいです。通園との併用ができないようで、通園をお休みしている間のみの利用になります。

ただ、療育センターの地域支援では、保育士さんが来てくれることも可能だそうで、自宅でプースケと遊んでくれるみたいです。そこは魅力的かなぁ~と。

自宅の近くの事業所のことは名前を聞いたことがあるのみで評判などよく分からず、結局結論は出せませんでした。。。


そしてヘルパー。プースケママが今の時点ですでにお腹が苦しくて、プースケの風呂入れがきついことを話したら、産前からヘルパーを利用してプースケの入浴介助をしてもらうだけでも楽になるのでは?とのことでした。できれば利用したいサービスです。

訪問看護は、プースケは医療行為が必要ないので利用できるかどうかわからないそうですが、一応園長先生が確認してくれるとのことでした。もし利用できるなら、1時間とか1時間半の間プースケを自宅で見ていてくれるようで、その間に赤ちゃんの予防接種などの用事を済ますことが出来るみたいです。

プースケと訪看さんだけを家に残して外出するってなんか抵抗ありますが、産後はそんなこと言ってられない状況なのかなぁ~(^^;)

利用できるかどうかわかりませんが、手続きしておいて困るものでもないので、念のためこれもお願いする方向になりました。


最後に、日中にプースケを週1日とか週2日とか事業所に預けるサービス。現在我が家の自宅から近い事業所は、定員がいっぱいのようで利用できないという噂です。でも年度が変われば定員に空きが出ると思うし、来年度はプースケが年少さんになるので、年齢が上がれば4月からなら受け入れてくれる可能性もあるとのことです。空きの状況を園長先生が事業所に尋ねてくれることになりました。

今まで産後は訪問系のサービスしか考えてなかったのですが、事業所に空きがあるなら利用したいなぁという気になってきました。例えば火曜と木曜はデイサービスを利用する、とかが決まってれば、その間に赤ちゃん連れて買い物に行ったり受診したりできるし(^-^)その事業所は、自宅の前までバスで送り迎えしてくれるサービスなんですって(´ω`)うんうん、いいかも~!

今ショートステイを利用させてもらってますが、こういうデイサービスなんかも視野に入れて、ちょっとずつプースケをどこかに預けるっていうのに慣れて行かないとなぁ。

園長先生も看護師さんも口をそろえて「お母さん、一人目の時はどこかに預けるの『かわいそうだなぁ、子どもに申し訳ないなぁ』って感じたり、預けるときの別れ際にこっちが泣きそうになったりするだろうけど、二人目三人目ともなればそんなこと言ってられないから大丈夫よ!もうね、『はいは~い、連れてって下さ~い!』ってなるから(笑)」って言ってました(^o^;)そ、そうなのかぁ(笑)


こういうの、どこで手続きしたらいいのかも知りませんでしたが、ほとんどが区役所だそうで、その前に利用できるかどうかや医師の指示書がいるかどうかとかを園長先生が調べてまた教えてくれることになりました!助かります!(^-^)


まだまだ産後のことなんて全然想像もつかないけど、これらを利用してなんとか乗り切れますように~!





この日は湿疹がまた悪化してましたー(;_;)軟膏塗ってだいぶ良くなりましたが…。
通園ではいっぱい泣いてましたが、家では泣かずに落ち着いてました。良かったよかった!(*^_^*)




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先日水曜日の号泣のあと、翌日は落ち着いていたプースケ。
金曜日も元気に通園に行ってきました!

毎週金曜日はPTがあります。
運動会に向けて、歩行器の練習~(・∀・)/



でも全然床を蹴ってくれなくて、自力では進めませんでした(´・_・`)まぁいいんです、この姿勢を取るだけでも意味があるので(^-^)運動会では、プースケパパが歩行器を押してくれるだろうし!泣かずに乗ってくれるといいなぁ。

PTのあとは全体で運動会の練習をしたのですが、他のクラスが競技の練習をしているのを見学している間に…



あーぁ、寝ちゃった(^^;)


この日、通園ではちょっとだけグズってたけど比較的落ち着いて過ごせました。


しかーし!家に帰って来ると、また号泣して何やっても泣きやまない~(T_T)
※通園で尿漏れしたので服は着替えてますが、同じ日です。





この日は夕方4時から6時くらいまで泣きじゃくってました。゚(゚´Д`゚)゚。泣きやんだあとは、また爆睡。

水曜・金曜と通園後に号泣してるし、3連休は泣くことなく落ち着いていたので、号泣の理由は通園が関係しているに違いありません(-_-;)3週間ほど通園をお休みしていて先週は久しぶりの登園だったので、ちょっと疲れが出たのかな?

でも、たまには声をあげて泣くのも本人のストレス発散になってるのかなぁ~なんて思います。プースケは普段おとなしいので。大泣きしてる最中は心配しますが、泣きやんだあとはなんとなく本人も清々しい表情をしてるような気もするし。気のせいかもですが…(^^;)

また明日通園ですが、明日も泣くのかな~。夕方の忙しい時間に泣かれると家事がはかどらないんですよね(^_^;)

******************************

以前お隣さんから頂いたさつま芋ですが、スイートポテトにしました(^o^)



初めて作ったけど簡単に出来ました!ちょっと牛乳で伸ばし過ぎたのか、柔らかめの仕上がりでした(^^;)
でもプースケに食べさせるには丁度良かったかも(*^_^*)トロミを付けたお湯と混ぜて、潰しながら食べさせました。


「うんうん、こりゃイケるな」

美味しかったようです(^▽^)


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過去記事を読んでくださってる方には今さらかもしれませんが、プースケ一家の自己紹介をさせてください(・∀・)ノ


・プースケパパ
プースケのかかりつけの病院で働いている医療従事者です。性格は、穏やかだけど頑固な部分もあります。

・プースケママ
専業主婦です。プースケを出産する前は看護師をしていました。現在第二子妊娠中です。性格は、人見知りで小心者(^^;)趣味は食べること!

・プースケ
2013年3月生まれの男の子。
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断されました。ACTHを1回行いましたが発作は抑制されず、その後はずっと薬剤調整を行っています。現在も発作は毎日起こっています。遺伝子検査でWDR45遺伝子変異が見つかりました。(関連記事→遺伝子検査の結果)
発達は生後1ヶ月児並の重度心身障害児です。療育センターの通園に週2日通っています。



プースケは赤ちゃんの頃の横顔がくまのプーさんに似てたことと、プースケママがディズニーが好きだから「プースケ」になりました。
プースケも食べることが大好き!見ての通り、ちょっとぽっちゃりさんです(;´・ω・`)お、お腹が…(笑)もはや、実写版くまのプーさん!?


このブログでは、プースケ一家の日々の出来事を綴っていこうと思っています。たまに、プースケママの愚痴やブラックな感情を吐き出すこともあったり…(^-^;)自己満足の内容ですが、プースケの頑張ってる姿や成長を覗きに来てもらえたら嬉しいです(*^_^*)コメントもお待ちしています☆



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こんにちは!プースケママです。

「プースケ☆ジャーナル」に訪問していただき、ありがとうございます。このたび、ブログをヤプログ!から引っ越して参りました。過去記事もこちらのブログに移転しております。カテゴリー分類がまだ終わっていませんので、これからやっていきます。

使い勝手が違う所が多くてまだ戸惑っておりますが、ぼちぼちこちらの新ブログで更新していきたいと思っています。

今後ともよろしくお願いいたします!





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今日は3週間ぶりに通園に行きました先月風邪を引いてからゴロゴロが続いたり、湿疹が出現したりでしばらくお休みしていました。



今日はリハビリはありませんでしたが、もうすぐ行われる運動会の練習をしました入場の仕方、リレー、閉会式の流れなどを確認。





リレー用の車。ちょっと窮屈そう





先生が気を遣ってくれて、プースケママの代わりにプースケを引っ張ってリレーで走ってくれたので、私はほとんど眺めてただけでした当日のリレーはプースケパパが走ってくれます。



運動会の練習後に身体測定をしましたが、身長はたしか92.2cm、体重13.95kg。最近さらに二重あごになってきてるとは思ってたけど、もう14kg手前かぁ。。。体重どんどん増えてるけど大丈夫なんだろうか…(人のこと言えないけど~笑)



看護師さんに体重が増えすぎてないか尋ねてみると、「先月が13.65kgで、毎月300gずつくらいの増加だから決して増え過ぎではないよ。」と言ってもらえましたが。



それでも気になって、「でも食べ過ぎてないかなぁ…。本当に大丈夫ですかね?これからだんだん体重増加は緩やかになっていきますかね?」とかを聞きまくってたら、「お母さんが気になるなら、毎日の食事を1週間分くらい記録付けてもらったら、栄養士がカロリー計算してくれますよ。それをもとに摂取しすぎてないかも、栄養士の方から説明してもらえるから、やってみる?」って言ってもらえたので、やってみることにしました





(自分のことを棚に上げたプースケママによって、)肥満疑惑をかけられたプースケのために、何を何グラム食べたかを、1週間記録付けます最近毎日プリン食べてるのバレちゃうねー





午後からは、運動会で使うらしいメダル?を作りました。プースケの写真入りです写真はその場で撮ったのですが、ちょっとボヤけちゃいました。でもこれ以上良い写真が撮れそうになくて、妥協~このあと機嫌悪くなっちゃったし









何も考えずに作っていくうちに、なんとなく完成!ちょっと刺々しい翼のプースケエンジェル~二重あご、うまく隠せたかしら…。





プースケママがこれを作ってる間、先生がプースケと遊んでてくれたのですが、なーんかめっちゃ不機嫌で泣きまくってました



通園後、帰りの車の中ではおとなしくしてましたが、家に帰った途端大泣き~



給食はまぁまぁ食べたけど、またお腹減ってるんだろうと思ってご飯を食べさせましたが、途中でムセて咳してからギャン泣き~そのまま泣き止まず、ご飯はちょっとしか食べずに泣き喚いてました…。











抱っこしても全然ダメで、ウトウト眠そうだけど、寝入った瞬間に泣きながら起きてギャーギャー&ジタバタ



昨日までは全然泣かなかったのになんで~?久しぶりの通園で疲れた??でもなんで眠れない???体調悪いのかと心配になりましたが、熱はないし。。





1時間半ほど抱っこであやし続けてようやく寝そうになった頃、タイミング悪く上の階の子がベランダで鍵盤ハーモニカ吹き始めて、またもやプースケ覚醒してギャン泣き~もう参りました…



ま、そのあとやっと寝て3時間近く爆睡してましたが



お昼寝後(といっても起きた時はすでに夜でしたが)には、いつも通り落ち着いてました。





あれは一体何だったんだろう~。何かプースケの中にも溜まってるものがあったのでしょうかね。





プースケが爆睡してる間に、お隣さんが「芋掘りに行ったから、おすそわけです~」って立派なさつま芋を分けてくれました









でっ、でかい~お隣にはプースケと同級生のお子さんがいるのですが、保育園で芋掘りでもしたのかなぁ。いいな~秋ですねー



この大きなさつま芋、プースケも食べられる料理にしたいと思います







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