FC2ブログ
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

もう無理です…。



食欲が止まらんとです…



どうしたらいいとですかー!!!





唾液づわりは相変わらずなのですが、吐きづわりは治まり、もう食欲がとどまるところを知りません一日中食べ物のことを考えています…。



産婦人科の先生から「つわりの間は食べたいものを食べていいからね。」と言われ、本能のままにお菓子類を中心に体に悪そうなものばかり食べていました。結局食べても吐いちゃうんですが。。。



そしてつわりが治まってきて、そろそろ栄養バランスを考えた食事に戻さないといけないところなんですが、未だにスナック菓子やカップ麺・菓子パンなど高カロリーで体に悪そうなものが無性に食べたくて仕方ありませんそして実際食べちゃってます…。



運動量も少ないので体重はみるみる増加していってます。この調子だと、最終的に20kgくらい増えてそう…



プースケママがかかっている産婦人科は体重のことをとやかく言わないので、ついつい油断しちゃいます。健診の3日前くらいに「やっ、やべぇ!!!」と思い、サラダとか野菜中心の食事を軽めにとって、ちょっとでも体重を減らそうと無駄な悪あがきをしてみるんですが、どうせ無駄です(笑)



でも健診が終わったその日に大量のお菓子やパンを買い込んで暴食に走ってしまいます…。健診前にご飯を少量にしたりご飯抜きにした分、健診後に体が炭水化物を求めてパンやご飯を食べ漁ってしまうんです。。お菓子に関しては中毒、依存症のレベルです



で、調子に乗って食べ過ぎると気持ち悪くなって吐いちゃう。。。暴食妊婦の過食嘔吐…。





今のところ尿蛋白や尿糖は出ていないのですが、今のままの生活を続けていて良いわけありません…



夕食は低カロリーな鍋にしたり、野菜たっぷりのおかず類を中心にしてるんですが、ついご飯がすすんでしまって食べ過ぎてしまいます。そして食後はアイス食べちゃうし…。でもまだ夕食は栄養バランスはいいとして、朝・昼はパパがいないから人目を気にせず一日中食べ続けてしまう…。何やってんだか自分



妊婦向けの雑誌なんかを読むと、「小腹が空いた時は飴やグミを食べています」みたいなことを言ってる理想的な生活を送ってるキラキラな妊婦の記事を見ますが、それを見て、「バカ言え!飴やグミじゃ腹の足しにもならんわ!!」とひとり毒づいています性悪妊婦です。





自分自身のために…赤ちゃんのために…と、この荒れた食生活を改めようとは思うのですが、もうどうにも食欲が止まらないんです



あぁ食べ放題に行きたいケーキ食べたい…。どうしようもないダメ妊婦です。こんな自分に凹みます







良ければ応援お願いします。。。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
スポンサーサイト
先日久々にプースケママの実家に日帰りで帰省して来ました。プースケが生まれてから家族3人揃って帰省したのは初めてです。



残念ながら父は仕事で不在でしたが、母と4人で祈願のひつまぶしを食べに行きましたあぁ~美味しかった!!でも量多すぎ~!!こりゃまた太ったな。









鰻屋さんに来てすぐにプースケは寝てしまい、みんなが食べ終わったころに覚醒してましたタイミングの良いこと(笑)



母とは、プースケママが出産したあとどうするかなどを話し合い、産後に時々食べ物の差し入れをお願いして来ました。今回は里帰りはしない予定なのです。



シルバーウィークだったため行きも帰りも渋滞に巻き込まれてしまいましたが、なんとかプースケはグズらずに済みました。



帰宅後は、吸入~。





以前は泣いて嫌がっていたのに、今回は大人しく受け入れています(笑)





そして連休明けの24日、プースケの体調も良くなってきていたので、2回目のショートステイに行ってきました。前回と同様、11時~14時までのお昼ご飯を挟んだ3時間、プースケママの付き添い付きです



前回はお昼ご飯をパクパク食べてくれたのですが、今回は全く食べてくれず…持参した豆乳も、入れても入れても口からこぼれてばかりでしたでも機嫌は良さそうで、「あうー」って笑ってました



この時の担当の看護師さんと、もしプースケを預けた時にご飯を食べなかった場合どうするかを話し合い、食後の水分(豆乳または牛乳)を多めに飲ませてもらうことや、持参するプリンや杏仁豆腐・レトルトカレーなどを食べさせてもらうことをお願いして来ました。



次回はいよいよプースケママの付き添いなしでプースケを5~6時間ほど預けてみます食事に時間がかかるプースケ…大丈夫かなぁ~



食事と水分摂取も心配ですが、それ以外の時間にただベッドに寝てるだけとか、バギーや座位保持椅子に座ってるだけの状態にされるのも気がかりですたぶん泣いてなかったら誰も相手してくれないんだろうなぁと思うと、預けたくないって思っちゃう



預けるときは、CDとか音楽が鳴る絵本とか、なるべく退屈しないようにおもちゃを持参しよう…。どうにか耐えてね、プースケ



ショートにいる間にだんだんゴロゴロが酷くなってきて、また風邪がぶり返したのかも!?と思い、翌日の通園はお休みしました。もう2週間も行ってないな~





これはある機嫌が悪かった日に、プリンを与えてご機嫌取りしてる様子です





数ヶ月前からプースケパパが毎月の生活費をアップしてくれたので、最近我が家の食卓は若干豪華(?)になってきていますって言っても、いつも安い150円代の牛乳を買っていたのを、1ランク上の190円台の牛乳に変えたとか、プースケに食べさせるプリンを3個で120円くらいだったのを1個98円のにしたとかその程度ですが



プースケ、高級プリン美味いだろ~!!!

ショートに預けるときも、持って行くからね~







☆↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
みなさま連休はいかがお過ごしでしょうか我が家はプースケがまだ完全復活していないので、ほとんどお出掛けできていませんまぁもともとプースケママもプースケパパも出不精なんで、家で過ごすのが一番好きなんですけどね~。





さて、最近のお出掛けでのプチトラブルのお話です…。



プースケは一度食事を摂っても3時間ほど経つとお腹が空いてしまう子なので、いつも買い物やお出掛けの時は、出掛ける直前に食事をさせてから出発しています。



数ヶ月前から、プースケは豆乳と牛乳をスプーンで飲んでくれるようになりました水やお茶、ジュースなどは相変わらず飲んでくれません



朝起きてすぐだけは哺乳瓶を吸ってくれるので、豆乳か牛乳を約200ml飲ませています。そして、毎食後に70~100ml、豆乳か牛乳をスプーンで飲ませています。



食後に豆乳か牛乳を飲ませるようになってからはおしっこの量も増えて、良いことだと思っています。それまでは水分摂取量がたぶん足りてなかったと思います。今でもギリギリ足りてるくらいかな~と思いますが。



しかし、食事と水分を摂ってすぐにお出掛けに出発すると、8割方尿漏れしてしまうのです…。



プースケは元々、カーシートやバギーに乗ってると尿漏れしやすいようなのですが、最近はこれに加えてお出掛け前の水分摂取の量が増えたから、ますます尿漏れが頻発しているようなのです





実は今日も、買い物に出掛けた時に尿漏れしちゃっていましたオムツはそこまで濡れてないのに、服とバギーがビチョビチョでして…隙間漏れでしょうかね~。



以前、夜寝ている間に尿漏れしていることがあり、お友達にお勧めの尿取りパッドを教えてもらいました。それからは夜寝る前には紙おむつの中に尿取りパッドを敷いて寝ていて、漏れることはほとんどありません。



今後はお出掛け時にも尿取りパッドを付けた方がいいかもね~とパパとも話して、次からはそうしようと思います





ちなみに教えてもらって使っている尿取りパッドはこちらです☆↓









ところで、食欲が戻ってきたプースケは食後にこんな良い顔をしてくれています

「あぁ~、お腹いっぱい!」





「僕のおなかお見せしましょうか?」





よく自分で服をめくって、締まりのないプヨプヨお腹を披露しています…見せなくて結構ですよ~笑





昨日の昼間、パパにプースケのお世話をお任せして、プースケママはまたちぎりパンを焼きました





発酵やらなんやらが面倒臭くてもう作らないだろうと思っていたけど…強力粉とドライイーストが残ってたし、また食べたくなっちゃって作ったのです。今回も美味しく頂きました~なんだかコツが掴めた気がするし、また作ろうかな~。次はちぎりメロンパンとか、ちょっと違うの作りたいなぁと思ってます。



食欲が治まらない今日この頃…。体重はうなぎ昇りです





☆↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
体調不良その後。



発熱で病院を受診した木曜日の夜、薬を飲んで吸入して、カロナールを使って寝てくれたプースケ。



日付が変わり金曜の午前1時頃、なんだか呼吸の感じがおかしくて体を触ったところ、あっ熱い熱を測ると39.7度…でも我が家の体温計、どうも熱が実際より低く出ている気がするので、たぶん40度越えていたと思います



でもまだカロナールを使ってから6時間経ってなかったので、とりあえず掛け物とアイスノンで体温調整。寝ていると思ったけど、目を閉じてぐったりしているようでした…。プースケパパは当直でいないしぃ~。こういう時いつもパパは不在だなぁー。



これはまた病院に行かなきゃかなぁ…RSだったのかなぁ…入院かなぁなんて思いながら心配で眠れませんでした。カロナール使ってから6時間経ったところでもう一度カロナールを入れて、1時間後くらいにはだいぶ呼吸が楽そうになってきたので、プースケママもようやく寝ました。午前3時半を回っていてめっちゃ眠かった~



そして金曜の朝は熱は下がっていました。起きた時は呼吸も苦しそうじゃないし。



ほっとして朝の薬と豆乳を飲ませようとしましたが、薬を飲んで豆乳を50mlだけ飲んだところでプースケはウトウト寝てしまいました。夜中きつかったからまだ眠いのかなぁ~なんて思いながら寝させてました。



熱もないし良く寝てるし大丈夫だろうと最初は思ってたんですが、まぁよく寝る…明らかに寝過ぎ。水分もろくに摂ってないのに…。そういえばなんとなく顔色が悪いような。。



そう思った頃にはもうお昼になっていて、外来の時間は終わってしまっていました。(外来は11時まで)

熱が下がってたので安心しきってました。グズグズいってる間はまだ泣く元気があるけど、寝てばっかりはもう泣く元気もないってことなのか…と不安に。



こりゃやばいと思い、なんとか水分を摂らせようと必死に起こして豆乳やら牛乳を飲ませましたが、1時間かけて飲ませても50mlしか飲んでくれず、ご飯も食べてくれずー。。。うぅ~ん、、、でもおしっこは少ないけど出てるし、口も乾燥してないし、肌もハリがあるし~。。。微妙な状況でしたが、まだ脱水って感じでもないのでもうしばらく家で水分摂取を頑張ってみることに。





頭の中では、『たぶん午前中に受診しても、熱もないし脱水症状もないし、その時は寝てたからここまで水分が摂れないなんて分からなかったから、どうせ入院にはならなかっただろう…。薬は昨日もらってるんだし。』と自分自身に言い訳なんかしちゃって。。





すると夕方から少しずつ水分を摂ってくれるようになり、夜にはご飯もまぁまぁ食べてくれて、食べた後には笑顔も出てきて元気になってきましたあぁ~良かった















プースケは言葉で自分の体調を伝えられないから、ちゃんと親が観察して見極めてあげなきゃですね。自分はまだまだ観察力が足りません。今回は良くなってきてくれたから本当に良かった。でも悪くなってた可能性だってある。小児科で働いた経験があったら受診のタイミングとかもっときちんと判断できたのかなぁ。プースケが体調を崩すたびに、プースケママは自分の無力さを感じ、色々と学び考えます。





今日は朝からしっかり水分を摂ってくれたし、食欲も少しずつ戻ってきているようです。まだゴロゴロいってて時々痰絡みの咳をしていますが、あとは自然に良くなってくるかなぁと思います





実家に帰る予定は、一旦キャンセルしていましたが、シルバーウィークの後半に延期しました。



実は前から食べたくて仕方なかったひつまぶしを実家近くの美味しい鰻屋さんに食べに行く予定でしてね、ふふふ。もちろんプースケの体調がそれまでに良くなればの話ですが、それが楽しみなのです今回もし行けなかった時は来月以降に行けたらいいなと思います。実家にはもうかれこれ2年以上帰っていないし。



美味しい美味しい鰻、小骨が多すぎてプースケに食べさせてあげられないのが残念だな~。プースケには野菜たっぷりの温かいご飯を作ってあげようと思います





☆↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
火曜の夜、グズグズでちょっとおかしいと思っていたら、水曜は朝からゴロゴロとムセが多くて通園をお休みしていました。



風邪かなぁ?それとも薬の影響で分泌物が多いのか?と思って様子を見ていましたが、食欲はないし、めっちゃ不機嫌だし、どうも風邪っぽい…。案の定、夜から呼吸が苦しそうになり熱が出てきました



呼吸が浅く早く、ゼーゼーいったりヒューヒューいったり。陥没呼吸だし鼻翼呼吸だし苦しそうでたまらん…



ゴロゴロいいながらめっちゃグズグズで、自分の咳やくしゃみで怒ったように泣き叫ぶキツイよね~



あんまり苦しそうだったので、先日届いた吸入器を使ってみました。そうです、申請が通って、約5000円の自己負担で吸入器と吸引器を購入できたのです!でも、まだ吸入薬がないし、吸引カテーテルもない…



それでも痰を少しでも喀出しやすいように、ウォーターサーバーの水で吸入をプースケパパにやってもらいました。吸入器、思ってたより音が大きいんですね…病院の超音波式のやつしか見たことなかったので。。



吸入後はゴロゴロが治まってちょっと楽そうになってくれました。水分があまり摂れてなかったから、痰が粘っこくて出しにくかったのかも。カロナール座薬で一旦熱も下がり、とりあえず夜は寝てくれました肺の音はクリアだったので肺炎ではないことを祈りつつ、プースケママも寝られました。





でも今朝はまた38度台で、食欲もなし水分はまぁまぁ摂れたけど。もうすぐ連休だから病院を受診するなら今日か明日しかないので、今日かかりつけの大学病院を受診して来ました。









「呼吸がゼーゼーいってて、風邪がちょっと喘息っぽくなってるようですね。今年は夏の時期からRSが流行ってるからその可能性もあります。もしRSなら明日が一番ひどくなるかもしれません。連休にかかっちゃうから、水分が摂れなかったり、夜も寝られないような場合は明日も受診して下さいねー」と言われ、気管支拡張薬と痰を出しやすくする薬、吸入薬を処方してもらいました。



そして、先日吸引器と吸入器の見積もり書を作成してもらった業者さんに連絡を取ってもらい、吸引カテーテルもゲットして帰ってきました





家に帰ってからも熱が高くて、カロナール座薬を使用し、どうにか牛乳少しとプリンを食べさせました。まぁそんな感じでちょこちょこ水分を摂らせましたが、また夜には熱が上がってもう一度カロナールを使って、吸入もして、清拭と陰洗をして、なんとか眠ってくれました





シルバーウィークは実家に帰る予定でしたが、今の調子じゃ無理かなぁ。そういや前回はゴールデンウィークに熱が出たっけ。。



まぁ予定はいいんです、いつでも埋め合わせできるから。連休中に体調を崩すと、受診したくても気軽に受診できないことだけが困るんです。。



医療従事者や元医療従事者って、他の職業の人に比べて受診のタイミングが一歩遅い傾向にあると思うんです。我が子のことであっても。ちょっとだけ知識があるから、「たぶん○○だろう。××しときゃ治るだろう。」って勝手に診断と安易に様子見をする…。我が家の場合も当てはまります。



プースケママは以前受診のタイミングが遅くてプースケがかなり脱水が進行した状態になってしまったので、これからはすぐ受診する!って決めてます。今日は薬だけもらって帰ってきたけど、悪化するようなら迷わずまた受診するべきだと思ってます。



けどやっぱりねぇ~、連休ともなるとそう簡単に受診できない迷惑な患者だと思われたくない思いが邪魔をする。。あぁ、なんとかこのまま良くなってほしい~



明日は熱が下がってるといいんだけど。熱が上がって呼吸がキツイの辛いよね…早く良くなってねプースケ~







↓よろしければポチっとお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
プースケは水・金曜に通園に通っていますが、今週は初めて月曜日の通園に行ってきました。プースケのクラスは今年度3歳になる子と2歳になる子がいますが、そのうち3歳になる子たちは、通園の曜日を月・水・金曜日に拡大することになったのです。



月曜日には、火・木曜日に通園に来ている子たちが多くいて、その子たちは水・金曜の子たちよりも自力で活動できる範囲が広いです。



同じクラスの3歳になる子でも、親や兄弟などの都合で月曜に来れないお友達もいますし、もちろん強制的ではないので、月曜に来るかどうかは希望すればの話です。



プースケママは正直、今の週2回のペースで丁度いいかなぁと思っていたし、お座りや伝い歩きなどが出来るお友達との一緒の活動にはついていけない気がしたので、今まで通り水・金のままでも良かったのですが、先生達からは「一度来てみて様子を見てから決めてもいいですから!」って何度も言われたので、今週試しに行ってみたのです。





そして月曜日、クラスに入ると、朝来て一番はみんな椅子に座って朝のごあいさつ。プースケは座位保持椅子ですが、普通の椅子に座ってる子が多く、結構おしゃべりが出来てる子もいました。先生に名前を呼ばれると「はーい!」ってお返事できてました。



そのあとは園庭に出てブランコや滑り台、シャボン玉などで遊びました。



ボタンを押すと自動でシャボン玉がブワーっと出てくるおもちゃで遊んでる子、そのシャボン玉を手や足で捕まえにいってる子、ママに手を引いてもらって歩いてる子。まるで保育園でした。



なんとなく感じる周りとの違い。プースケはシャボン玉が目の前を飛んでても目で追うことも出来なくて、手を伸ばすことも出来ない。先生がプースケにシャボン玉をいっぱい作ってくれていて、あぁ気を使ってくれてるんだなぁと思いました。だって月曜に来て来てって言ったのは先生ですもんね。たぶん今後も月曜に来てほしいから、どうにか楽しませようとしてくれているのかな、と。



でもその時は楽しむというよりも、自分とプースケはこの空間に場違いなんじゃないかという気がしてしまい、先生には申し訳ない思いでした。















ブランコに乗ってる間に、薄日が差して眩しそうにしていたプースケはそのまま寝てしまいました。プースケが寝てからは、私もただ周りの子たちを眺めている傍観者となっていました。





やっぱり、水・金のままでいいかなぁ~。今日のようにある程度動ける子たちは、ペースが速いし、喜怒哀楽も豊かだし、自分からおもちゃや遊びを積極的に見つけに行ってるようでした。母親も自然にその子の遊び相手に回りますしね。



もしかしたらプースケにとって今までにない刺激になったかもしれませんが、私は周りについていってる感がどうも体に合わなくて…プースケのためよりも、自分の拒絶反応の方を優先してしまっていて、プースケにも先生にも本当申し訳ない。





今までの水・金の通園でのゆるめのペースで活動を進行してる感じや、半分は親同士のお喋り空間のようになってる感じの方が、私には合っているように思いました。もうそれに慣れてしまっているし。



先生には、今後月曜の通園をどうするかその日ははっきり言えませんでした。なんて言ったらいいのかわからなくて。







今日はプースケの体調がいまいちで通園をお休みしました。最近は準備が間に合わなくて、遅刻も多いです。。今は水・金の週2回、遅刻せず元気に通えるようにすることを目標にしたい思います。今はそれで十分です。







にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
今週の水曜日、プースケは通園をお休みしました。理由は、傾眠傾向で覚醒がいまいちだったから…



前日に睡眠時脳波を撮ったのですが、その時エスクレを使用してから家に帰ってからも寝てばかりでした。そして夜も普通に寝てくれました。



翌朝も、薬と豆乳はなんとかウトウトしながらも飲ませたけど、その後またすぐに寝てしまって











う~ん、エスクレの影響?もう効き目は切れてるはずなんですが…。上手く代謝されてない…??



まぁこの状態で通園に行っても寝てるだけだろうと思い、この日はお休みしたわけです。

しかーし、お休みの電話をしたらすぐに覚醒して、その後はいつも通りでした休まず行けば良かったかなぁ。





この日は予定がなくなったので、ちぎりパンを焼いてみましたパンは大好きなんでよく食べるんですが、家で作るには敷居が高くて作ったのは初めてです。我が家にはホームベーカリーが無いので、よくわからないまま手ごねしました。



一度目は生地があまりにベッタベタになって失敗し、もったいないことをしました…。パン生地は思っていた以上に扱いがデリケートで、その日の湿度や温度に左右されるのですね。面倒臭っ



もう一度水分量を減らしてリベンジし、一次発酵とか二次発酵とかベンチタイムとか色々調べながらなんとか生地を手ごねして焼き上げました。









出来上がりは、大成功しっとりふわふわのパンが焼けて、とっても美味しかったですまた食べたいけど、、、もう作りたくないな~。生地作りが面倒なので、ホームベーカリーが欲しいです材料入れるだけですもんねー。





そして今日の通園では、お天気がいいので外にお散歩に行きました久々に帽子の出番











学会のため鹿児島に行っているプースケパパに帽子姿のプースケの写真を送ったら、「帽子小さくね?」と返ってきました…。帽子が小さいのか、はたまた頭がデカイのか。



療育センターの近くをぐるっと一周散歩したのですが、日差しが眩しくて、今日は暑いプースケもすごく眩しそうで、バギーの日よけが小さいため日が当ってる所が暑そうでした



朝晩は涼しいんですけどね~。





そして、昼食後は手押し車に乗って先生に引っ張ってもらいました





クッションやらタオルやらで見えないけど、これ手押し車に乗ってます。お尻がすっぽりハマりすぎちょっと窮屈そう…



最初は乗せられて嫌がってたけど、先生が引っ張ってくれるうちに嫌がらなくなりました。来月の運動会はこれで競技に出るかもしれないので、その練習です



これ以上ぽっちゃりになったらもう入りきらないかもしれないので、運動会までにブクブク太らないようにしないとだね~





☆↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
今日はかかりつけの大学病院で睡眠時脳波を撮ってきました。



前回受診した時に「そろそろ脳波を一度撮りたいのですがー」と主治医にお願いしていたのです。プースケの主治医は、こちらから言いださないとなかなか脳波やその他の検査はしない先生なので



昨年の9月に静岡てんかんセンターで長時間ビデオ脳波を撮って以来の脳波です。もう約1年前…。本当は睡眠時脳波ではなくて長時間脳波を撮ってもらいたいのですが、ここら辺の病院では設備がないんだとか。



ちょっと気になる動きもあるので、また長時間ビデオ脳波で発作かどうか確認して欲しかったんですけどねーというか年1回くらいのペースで静岡を受診出来たらいいなぁと考えていたのですが、今はちょっと行ける状況ではないし、静岡遠いし~



状況が落ち着いたらまた検査してもらいに行きたいなーとは思ってますが、難しいかな。。。





で、前回主治医に脳波の予約を入れてもらい、検査当日はご飯をお腹いっぱい食べさせて昼寝はさせないこと!と言われ、言われた通り昼寝はさせませんでした途中ウトウトし始めた時は必死に起こしました



出発の1時間ほど前にご飯をたらふく食べさせて、プースケは食べた後にしっかりウンチを出してくれて眠剤はエスクレ座薬を使う予定だったので、検査前にウンチ出してくれるなんて、プースケ最高です



病院の待合室に着いて呼ばれるのを待っていると、検査の20分ほど前からプースケはあくびを連発し、ウトウト…もぅ脳波を撮るには最高のコンディション(笑)



そしてウトウトからスヤスヤに変わった時点でちょうど処置室に呼ばれ、エスクレ座薬を入れてもらい、準備万端



脳波検査の待合室に移動すると、お掃除のおばちゃんがデッカイ掃除機をかけていて、プースケが覚醒してキョロキョロし始めたのでちょっと焦りましたが、検査技師さんが脳波の検査室で寝かせてていいよって言ってくださったので、薄暗くて静かな部屋で寝かしつけることが出来ました



その後はすぐに寝入ってくれて、技師さんもスムーズに電極を付けてくださいました









さぁ、検査スタート…って所で一度プースケが目覚めてしまいましたが、10分くらいで再び寝てくれて、無事に脳波は終了しました





こんなにスムーズに終了した睡眠時脳波は初めてだと思います。今までは、検査前にどうしても昼寝してしまって起きてくれず、昼寝から目覚めてシャキーン!!っとした状態で、まずトリクロリールで眠らせようとするも嫌がって泣いて飲んでくれず、エスクレ座薬に変更するとウンチと共に薬が出てきてしまい、再挿入するもまたウンチ…。3回目の挿入後にやっと寝る、みたいな流れが多かったので





今回はとってもとっても優秀なプースケなのでした~





頑張ったご褒美に、帰りにでっかいプリンを買ってあげました









そして特に何もしてないけど、プースケママも自分にお菓子のご褒美です







「あ~なんか疲れたなぁ~ムシャムシャ」







今日の検査結果は3週間後の診察時に説明してもらえると思います。最近は薬を調整するたびに発作が増えたり減ったりですが、前回の受診でトピナを増量してもらってからは発作は減ってきています。そして笑顔も見せてくれるようになりましたちょっとは脳波が改善してるといいな





☆↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
昨日からコバエが1匹ブンブン飛び回っていて、イライラしておりますプースケママですプースケがいる空間で殺虫剤を使うことに抵抗があり、コバエが隙を見せたら叩き潰してやろうと殺気立っています(笑)



先日書いたプースケのショートステイですが、今月もう1回くらい利用したいと思って申し込みしたところ、シルバーウィーク明けに予約を取ることができました夏休みも終わったので、平日は空きがあるようでした。



先日の通園で先生や他のママたちと話していたのですが、夏休みや運動会の時期などは子どもをショートに預けたい人が同じ日に重なってしまうことが多いので、予約が思い通り取れないこともあるのだそうです。予約は2ヶ月前から受け付けていて基本的に先着順なので、早い者勝ちになっちゃうみたいです



兄弟児の運動会の時は、秋とは言ってもまだまだ暑い日中に障害のある子を連れ出して、砂埃が舞う運動会に連れて行くのは親も本人も疲れるのだとか…たしかに~絶対大変だぁ~ショートステイってやっぱり家族にとっても本人にとっても大事だなぁと思いました。





我が家は兄弟児がいないので、そういう行事でプースケを預けることは今のところありませんが、実は今後プースケを何週間かショートステイに預けなければならない予定があります。





タイトルの通りですが、現在プースケママのお腹の中には赤ちゃんがいます。



出産の時はプースケをショートに預ける予定なので、ショートに慣らすために現在利用を積極的に進めています。7月から慣らしていく予定でしたが、その頃つわりがMAXにつらくて通園に連れて行くことも出来ず、予約していたショートの予定もキャンセルしてしまっていたのです



ショートの職員の方にはもうお話しをさせてもらっていて、基本的には予約は先着順ですが、出産時にはプースケが優先的に預かってもらえるようなので、それを聞いて安心しました



ブログに妊娠のことをわざわざ書くべきか考えていましたが、ここには日常のことを色々と書いているので、我が家の日常の一部として今後の記事に出てくる話題だと思ったので書くことにしました。隠す必要もなかったので。





2人目については悩みながらも夫婦で話し合って、自分たちには2人目がいた方がいいよねってことになったわけです。それは決して将来プースケのお世話をしてほしいからではありません。色々な思いがあって、もし産むなら早めがいいだろうと思っていました。そして今回妊娠が分かったわけですが、喜びと同時に不安も感じずにはいられませんでした。



プースケの病気が遺伝性でないことは分かっていても、やはりお腹の赤ちゃんが元気に生まれてきてくれるか心配で心配でたまりません。もし2人目も病気や障害があったら…って考えてしまって、マイナスな考えばかりが頭に浮かびます。



どんな子どもであっても受け入れる覚悟がないなら妊娠なんてするな、って意見もあるのかもしれませんが、そんな覚悟は私には出来ませんでした。ただ無事に元気に生まれてきてって祈るだけで精一杯です。障害児育児はきれいごとだけでは済まされないことを知っているし、ここに書いたことが人に読まれるからといってきれいごとを言うつもりもないので、これが本心です。





でもたとえ、お腹の中の我が子に何かあったとしても、今プースケを育てているのと同じように、きっとこの子もなんとか育てられるんだろうなって考えたりします。



プースケの障害を知った時、最初は、「障害のある子を育てることになるなんて思ってもいなかった。望んでなかった。でも自分が産んだんだから…産んだからには育てる責任があるから…」って思いながら一日一日を過ごしてきました。責任感だけで育てているような日々が続きました。何度逃げ出したくなったかわかりません。



でも今ではプースケは私の大事な大事な可愛い我が子です。障害があっても我が子は本当に可愛いし、障害があっても心から愛せるんだってこと、これはきれいごとじゃなくて本音です。



今は責任感からプースケを育ててるんじゃなく、心からプースケを大切に愛おしく思って育ててるって言いきれます。



だから、きっと何か思いがけないことがあっても、結局なんとかなるんなんだろうなーと思う自分がいます。…でもやはり、今はただただ元気に生まれてきてほしい。それ以外は何も望みません。





通園の担任の先生などには、つわりでお休みすることもあったので妊娠のことを伝えていましたが、あまり自分から周囲には話していませんでした。



無事に出産できるまでは心から喜ぶことはできない気持ちだったし、中には他人の妊娠報告で複雑な気持ちになる人もいるかもしれないと思って。



それに、初期の頃に出血と下腹部痛があって切迫流産と診断されていたので、「もし妊娠継続できなかったら…」という心配事があったり、つわりで初めて吐血してギョッとしたりと色々あったので。。現在は切迫の方は軽度の下腹部痛が時々あるくらいで落ち着いていて、今のところ大きなトラブルはありませんが、今後も何があるかわからない気がして周囲への報告は自分からは極力しませんでした。



でも最近は見た目で気付かれることもあり、自分から言うことはないけれど隠しているわけではないので、聞かれた時には答えています。



前回の妊婦健診まではエコーでしか赤ちゃんの無事を確認出来なくて、次回の健診が待ち遠しい思いでしたが、今は胎動を感じるようになり、生きていることを体で実感できる安心感が出てきました。



けれどプースケの時のように妊娠中のエコーや生後すぐには発見できない異変もあります。生まれた時は元気でも、また同じように徐々に発達の遅れが目立ってくることもあるかもしれません。とにかくまずは無事に出産したいですが、たとえ無事に生まれたとしても私のこの不安な思いは続くと思います。





知り合いが当たり前のように健康な子を生んでいるのを見て、周囲が健康な子を産めば産むほど、確率的に何らかの異常が我が子に降りかかるのではないか…と動悸がしたり、いやいや自分もきっと大丈夫、と言い聞かせたり、なかなか落ち着かない毎日です。





あ~なんだか気付いたら長々と書いてしまって、プースケママのダークサイドな一面までお見せしてしまいましたが別に今心配事ばかりで毎日が楽しめないわけではないし、周囲から腫れもの扱いされるような状態でもなく、ごく普通の精神状態です今日はたまたまコバエにイラっとしてるだけで、いつも殺気立ってるわけでもありません(笑)



ここには胸の内の一部をちらっと書いてみただけです。心配ばかりしてストレス溜め込まないように、穏やかな気持ちでいたいものです。そして、お腹の中の赤ちゃんを大事に大事に育てたいと思います。



今後も私のダークな気持ちや赤ちゃんネタが出てくるかもしれませんが、よろしくお願いします!!





☆読んでいただきありがとうございました☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村



続きを読む
今日のPTの様子~。

いつものように、ストレッチ→バランスボールでうつ伏せ→歩行器のコース。





小さな声でヒンヒン言って嫌がってましたが、背中ポンポンしたり音楽かけたりしてなだめながら、歩行器で歩く練習頑張りましたちょっと床を蹴りそうな雰囲気はあったんですが、今日は自分の力で進むことは出来ませんでしたー





途中からちょっとウトウト



このあとはまた歩行器に乗ったままお散歩に行きましたそしてまた途中から嫌がって号泣してましたが、今回は抱っこはせずに最後まで歩行器で教室まで戻って来れました~反り返って泣いてたので、最後の方は先生が大急ぎで歩行器を押してくれてたんですけどね



プースケには歩行器はどうやら30分が限界のようですそれ以降は嫌がってどうにもなりません。。。



そのあとオムツを換えた時なんですが、おまたが真っ赤になっていたんですよね…たしか以前も赤くなってたことがあって。歩行器に乗ってると股に体重がかかって痛いのかなぁ?それで途中から嫌がるのかなぁー?と思いました。それだけが嫌がる原因ではないかもしれないですけどね。



同じクラスのママさんと話してて、「ちゃんと足を地面につけて体が支えられてたらいいけど、それが出来ないと股に負担がかかって痛いのかもね~」って言われて、そうだよなぁ…と思いました。プースケは足が地面に着いてても、体重を支えられるほど足で踏ん張ることは出来ないので。



プースケは皮膚が弱いのですぐ赤くなっちゃうのもあるとは思うんですけど、ちょっと気になるので今後歩行器を無理に長時間乗せるのはやめといた方がいいかなーと思いました。



嫌がってるのに長時間乗せちゃうと、反り返って泣いて足をジタバタさせて余計に股が擦れる気がするし…





その後、お昼ご飯はなんと今日もまたパクパク食べてくれました先週の金曜日から急に食べてくれるようになって、一体どうしちゃったんでしょ(笑)





午後からは、底が丸くなってるタライで遊びました、、、というかお昼寝してました



何かを抱きしめるような手のポーズが、萌え~でした





ユラユラ揺らされて、昼寝にぴったりのタライです





家に帰ってから、お風呂に入れるときに気付いたのですが、プースケの右胸に皮下出血の跡があったんですよね…。そういえば先週も同じところにちょっとだけ皮下出血がありました。それも歩行器に乗った日だったかなぁ…ちょっと記憶が曖昧ですが。



その時は極々小さい皮下出血斑だったので気にしなかったのですが、今回のは500円玉くらいのが2箇所あって。。。もしかしたら歩行器で前傾姿勢を取ってる時に、右前胸部に歩行器の固い部分が当たってたのかも?と思っています。まだはっきりとは分かりませんが…。



お股のことと皮下出血のこと、次回からもっとよく観察して対処してあげなきゃなぁと反省したのでした





☆↓ポチッと応援して頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
// ホーム // 次のページ >>