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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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先週の通園でのリハビリの様子です



まずは水曜日、この日はOT。しょっぱなから眠そうな様子…

「あーねむいー」



やる気のない顔~。体をほぐしてもらってる間、ヒンヒン小声で文句を言っていました



保育士の先生ならそう簡単には寝させてくれませんが、OTさん優しいから「お昼ご飯の前にちょっとだけ寝よっかー」って言ってくださって…。





だら~ん。





爆睡~

この何とかっていうやつで前傾になったら、眠いのもあって良い感じに力が抜けていました。優しい先生で良かったねープースケ





これは金曜のPTの様子。歩行器に乗ってます。



歩行器の前にバランスボールでうつ伏せになったのですが、その時に口の中を切ってしまったようでタオルに血が付いてました

寝ているように見えますが…





ちゃんと起きてますよ~



今まで乗っていた歩行器がもうプースケには小さかったので、今日はちょっと大きめの歩行器で高さを調整してもらいました。でも足がつま先しか地面に着いてなくて、テーブルの高さもちょっと高いかなぁという感じでした。



もう少し高さを低くすることも出来るんですが、なんか調整する所がめちゃくちゃ固くなってて男の人の力でも動かないらしいんです…。PTの先生が金づちでガンガンやってもダメだったようです



ちょっとプースケには大きめの歩行器だったけど、PTの間は機嫌良く歩行器に乗ってくれてました



でもこのあと保育の時間に歩行器のまま館内の散歩に行くことになると…



びえーんと泣き出してしまいました





保育士の先生に腕をブルブルしてもらったり歩行器ガタガタガタっと揺らしてもらったりしたんですが、ダメでした~結局途中からは先生に抱っこしてもらってました抱っこでは泣き止んでました。プースケ重いから先生も大変だったろうに~。



そのあとは泣き疲れてお腹が空いたのか?給食をいっぱい食べてくれました~



「あ~お腹いっぱい!」



食後は足がパカ~っと開かないようにガッチリ縛ってガードされてました



プースケママたちの休憩中にちょっとだけ寝てたみたいなんですけど、周りがにぎやかになると目を覚ましました物音には敏感なんだよね~。



起きてたので他のお友達とあずき風呂で遊んだんですが、これ以上は眠気に勝てなかったようで途中でまた寝てしまいました~。







これまた別の日ですが、朝起きて薬と豆乳を飲ませようと思ったら…



薬だけ飲んで座ったまま寝てしまいましたよっぽど眠かったのね~こんな風にスヤスヤ寝てる姿は癒されます





以上おねむなプースケでした~





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台風15号…すごかったです数日前から天気予報を見ながら、それてくれないかなぁと思っていましたが…。今回は雨風がすごくて玄関も開けられないほどでした怖かった~



プースケはここのところ朝起きる時間が遅く、9時頃まで寝ていることもしばしばなんですが、今日はさすがに寝室の窓に叩きつける雨音とゴーゴーと唸る風の音で7時過ぎには目を覚ましていました台風が近付くただならぬ気配を感じ取っていたのか、不安そうにタオルケットを握りしめていました。「かわいい~」なんて思う余裕もないくらい私も怖かったです…



我が家の駐車場のすぐ裏は木や草が生い茂っているのですが、暴風のせいで木が駐車場側に倒れていて、あと1~2mのところで危うくうちの車を直撃する所でした…危ない危ないみなさんのところは大丈夫だったでしょうか?





さて今日はずっと記事に書いていなかった、吸引器とネブライザーのことです。



だいぶ前に役所に申請に行ったら断られて、それに対して主治医が役所の人に電話してプースケにとっての吸引器とネブライザーの必要性を伝えてくれたところまでは書いていました。



あのあと役所から電話がかかって来ていたのですが出られず、またかかって来るだろうと思っていましたがかかってきませんでした。数日後、役所の日常生活用具の担当者から郵便が届いて、

「○○先生(←主治医のこと)からお電話を頂きました。先日は聞き取りが不十分で申し訳ございません。○○先生の意見書をもとに判断させていただきたいと思っておりますので、申請書・意見書・見積書が揃いましたらご提出ください。」

というメモ用紙と申請書類が送られてきました。



その数日後に別の用事で役所に行った時、見積書の事業所一覧が吸引器の分しか入っていなかったので、ネブライザーの事業所一覧をもらいに、日常生活用具の担当者を訪ねました。その人は事業所一覧の用紙を渡しながら「どうぞ…吸引器とほとんど同じですけど」って言っただけでした。



吸引器とほとんど同じだなんて知らなかったので、私はその担当者がネブライザーの事業所一覧を入れ忘れてたのかと思ったし、前回吸引器とネブライザーの申請を断られて主治医から電話があった件で何か話をされるかと思ったのですが、特に何も言われませんでした。私とプースケのことなんて忘れていたのかもしれませんが、『そんなもんか。。。』と思いました。





その後はかかりつけの大学病院にいた事業者さんから吸引器とネブライザーの説明をしてもらい、吸引器はパワースマイル、ネブライザーはオムロンのコンプレッサー式のもので見積書を作成していただきました。まぁどちらもよく聞くスタンダードなものだと思います。



先日、障害児福祉手当の更新手続きと一緒にそれらの書類も提出して来ました。一応これで給付が受けられるはずなんですが、役所の担当者からのメモには「意見書をもとに判断させていただく」…と書いてあったので、その判断次第ではまた断られる可能性もあるのかも?です。。。まだ返事がないのでわかりません。



判断って一体誰がするんでしょう。プースケのこと知りもしない人に必要性の有無が分かるんでしょうか?申請すれば通るものじゃないんでしょうかねぇ。



前回断られた理由は「呼吸障害が認定されてないから」でしたが、プースケは身障者手帳の肢体不自由で1級の判定をもらっているので申請できると思うんです。通園のお友達の中にも、肢体不自由の認定で吸引器とネブライザーを申請出来たよ、って人が何人もいますし。



ちなみにプースケの住んでいる市の障害者の福祉ガイドのサイトには、身体障害児(18歳未満)・知的障害児者等の吸引器とネブライザーの給付対象者は、「呼吸機能障害3級以上又は同程度の障害で、必要と認められる方、又は同程度の身体障害児であって必要と認められる方(原則として6歳以上)」となっています。

(↑給付は在宅で療養している人を対象としています。)





正直、吸引器とネブライザーをネットや事業所で自費で購入してもいいんです。でも周囲の人(主治医や療育センターの看護師さん、たまたまその場に居合わせた補装具の業者さんなど)が「申請出来るはずでしょ!役所の人の言ってることがおかしいよ!」って言ってくれました。



送られてきたメモの内容は、「聞き取りが不十分で申し訳ございません」って書いてあるだけで、肢体不自由で1級を持っているのに呼吸障害が認定されてないからという理由で断ったことに対して向こうは何も言ってきません(申請に行った時に身体障害者手帳を担当者に見せているので肢体不自由1級を持っていることを向こうは知っています。)。



私は、吸引器とネブライザーの給付を受けられる対象者の範囲を役所の担当者が正しく理解していないんじゃないかと思ってるんです。もしそうなら、担当者の間違った思い込みで申請を断られたことになります。聞き取りが不十分だったことが問題ではないと思います。今回のように主治医が電話してくれなかったら、きっと申請用紙をもらうことすらできませんでした。



そしてむこうはあくまで、「意見書をもとに判断させていただきます」っていう、「とりあえず目は通します。給付が受けられるかどうかは意見書次第です。」的な態度なのが気に入らないのです。



こうなったら半分意地で「向こうが間違いを謝って来ないなら何が何でも申請して給付を受けてやる!」って気持ちになってしまっています(笑)



とにかく向こう側からの返事を待ってみます。





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またまたしばらくぶりです。



自分のブログは放置気味ですが、みなさんの記事は読ませていただいておりますプースケママです…というか、最近は主に読み手側になってるので自分で記事を書かなくなったと言った方が正しいかもしれません



私、てんかんカテゴリーと障がい児育児カテゴリー以外にも、料理やインテリア、住まい、家族などなど、いろんなカテゴリーのブログを読み漁っているもので…毎日読みたいものが多くて大変大変(笑)



もともと文章を書くのが好きってほどでもないし、長続きしない性格だし、何かを発信するのも得意?ってわけでもないのでね、読むほうが自分には向いていると思っています。



でもまだ書くのを辞めたわけではないんでこうやって書いてます~。たまっていた写真、いっぱい載せます





さて、これは昼寝から目覚めたプースケ



「は~い!」と左手を挙げて寝ていました寝起きでまだぼーっとしてます。





そういえば最近、斜視が以前より良くなってきています。まだ若干外斜視ですが。



でも笑顔は減ってきています。。ラミクタールが減量→中止になってから、あやしてもなかなか笑ってくれません。

たまーに突然笑いだすんですけどね~。





薬剤調整のことも自分用の覚え書きとして記事に残さなきゃなぁと思っているんですが、なかなか書く気になれなくて書いてないなぁ~。いつかまとめて書こうっと



話があっちこっち飛びますが、御覧の通りプースケの髪の毛が伸びてボサボサだったので、プースケパパが休みの日にバリカンで刈りました~





ちょっと男らしくなったかな?今回は今までの中で一番上手く刈れたと思いますもみあげの長さが左右で若干違うんですけどね(笑)…それ以外は上出来です





そして昨日の通園の様子です。昨日は一日中ご機嫌斜めでした



口をへの字に曲げて、ベソかいて~たぶん眠かったんだろうな~。



このあとみんなで館内のお散歩に行ったんですが、歩行器に乗せられたプースケは廊下に響き渡る声でギャンギャン泣き叫ぶもんだから、優しいOTの先生(担当ではない)が、「これはちょっとかわいそうやから一旦落ち着かせようかー。抱っこして落ち着かせてから追いかけるから、お母さんたち先行ってていいよ。」って言ってくれました。



んで、プースケを置いて他の子たちとプースケママは先に進みました~その間もプースケの断末魔の叫び声かってほどの泣き声が聞こえてましたなんか我が子がギャン泣きしてるのに放ったらかしで進んで、ちょっとひどい母親みたい~



プースケの声は途中から聞こえなくなったので泣きやんだようでした。取り残されたプースケは、OTさんと落ち着いた様子でバギーに乗って追いかけてきました。プースケ、昨日は歩行器はダメだったようで…



優しい先生に助けられて良かったね。ママたちには見捨てられたもんね…(笑)



プースケはバギーに乗ってる間は落ち着いていましたが、教室に戻ってバギーから降りるとまた泣いて、ご飯はあまり食べず、ご飯が終わった後もまたビービー泣いていました昨日はどうしちゃったんだか…。眠いならお昼寝したらいいのに一瞬しか寝ないし~



で結局お昼寝せずに起きてたので、他の子たちと一緒にブランコやタライに乗って遊ぶことに。



このタライ、底が丸くなってるのでグルグル回ります。あ、プースケの服が上の写真と違うのは、おしっこが漏れて上下着替えたからです



先生にグルグルグルグル回されて見てるこっちが気持ち悪くなりそうでしたが、本人は嫌がらずにおとなしくしてました。プースケママだったらたぶん酔って吐いてるな~(笑)



天井からぶら下げたブランコ。





落ちないように左手でちゃんと掴まってるー





ブランコの間は珍しく右手を指しゃぶりしようとしてましたでも右手は長いこと吸ってないのでうまく吸えなかったみたいです





このあとは車(タイヤが付いたプラスチックのケース)に乗せてもらったんですが、それは嫌がって泣いてました泣いてばかりだったけど、まぁこんな日もあるよね。体調が悪いわけじゃないし。



家じゃこんなに色んな遊びは出来ないから、良い刺激になったことでしょう

金曜も元気に通うぞ~





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しばらくぶりでございます



先日通園で初めてのプールに入りました



水着をまだ買ってなくて水泳用の紙パンツしかなかったけど、まぁいいや~って思って入れてもらいました



この日はめちゃくちゃ良い天気で超暑いから、絶好のプール日和



SWIMTRAINERっていうやつを装着してもらって、プカプカ浮いていました

「これなぁに~?」





水遊び用の紙パンツのまま





ちょっとずつこの感覚に慣れてきたかな??





このSWIMTRAINERはうつ伏せでも使用できるんだそうですよー。サイズも何種類かあるみたいです。プースケのプール遊びにはこれが合ってるかも



ただプカプカ水に浮いていただけですが体力は使うのでしょうね、このあと給食をいつもよりたくさんパクパク食べてくれました毎日暑いから、この夏はいっぱい通園のプールで遊ばせるぞ~





さて。こんなプースケですが、可愛い顔して出すもんは大人と同じ臭いなわけで…。ずいぶん前からプースケのオムツ用ゴミ箱が臭くて臭くてたまりませんでした



オムツは一回一回ビニール袋に入れてギュ~っと縛って捨ててるのに、臭いって漏れるんですよね~



インクの成分が臭いを吸収してくれると聞いて、オムツを新聞紙やチラシに包んでからビニール袋で縛って捨てても、やはり臭い。重曹が効くと聞いてゴミ箱の中に重曹を撒いても、臭い。無香空間のスプレーをシュッシュッと撒いても、臭い。ゴミ箱自体に臭いが染み付いてしまってました。



ゴミ箱は密閉性のあるオムツ用ごみ箱を使っていたのですが、蓋を閉めると密閉されることによって余計に中で蒸れて臭いがキツくなっている気がします…中で発酵でもしてるんでしょうかねぇ。。。蓋を閉めれば臭いは漏れませんが、開けた時にムワ~っと臭いが部屋中に充満して、もう吐き気もんです(笑)



で、何か良いものは売ってないかと色々探してみました。



そこで今回購入したのが、「BOS」という防臭効果のあるビニール袋です。



このBOSは医療用に開発された防臭素材でできたビニール袋なんです。オムツ用の防臭効果のあるビニール袋は他にも色々売ってますが、使用した人のレビューを見ると多少は臭いが漏れると書いているものが多かったです。でもこちらは口コミも良さそうだったので、早速購入しました。



Amazonで購入できるので、同時に新しいゴミ箱もポチリました。







ゴミ箱は一応密閉性がありますが安いやつにしました。



もう2週間くらい使っていますが、今のところ臭い漏れなしですゴミ箱に顔を近づけてクンクンすると若干尿臭がするかなぁ~?って気はしますが、ゴミ箱の開け閉めの度に臭うことは全くありません



BOSはサイズが色々ありますが、今回我が家はためしにSサイズを購入。Sサイズだと、プースケのオムツは2回分入れられます。(グーンのテープタイプのLサイズです。)



1回オムツを入れたら、次にオムツを換えるまで袋の口をグルグルグル~っとネジってゴミ箱の上に置いてます。その間も臭うことはありません。袋の口を開くと、プ~ンって臭いますけどね



このBOSは生ごみとかペットの糞の始末などにも使えるようですよ!生ごみに使うにはちょっと値段が高いので、我が家はプースケのオムツ用にしか利用しませんが…でもいい物を見つけたと思ってます



プースケの場合一生オムツが外れることはないと思うので、今後もBOSを使い続けようと思いますもし同じようにオムツゴミの臭いに悩んでおられる方がいたら、よければ試してみて下さいな~





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