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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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昨日は眼科を受診して来ました。待ち時間を考えて朝イチで行きたかったけどどうしても間に合わなかったので、それならいっそ診察時間ギリギリに行ってやる!!って思って遅めに行ってみました。



しかしまぁ患者は多くて、2時間以上待ちましたプースケは途中お腹が空いた様子でしたが、泣くこともなくずっとおとなしくバギーに乗って待つことが出来ました。おりこうさんね



診察では、瞼の中の黄色っぽいデキモノは、ものもらいが結石化したものだろうと言われました。それに加えて、アレルギー性結膜炎があるので慢性的に炎症も起こしているのだろうとも言われました。



また以前眼科を受診した時と同じ、ベストロンとフルメトロンを処方してもらいました。ネオ メドロールは家に残っていたので、それを使うことに。小児科の主治医に処方してもらっていたガチフロとアレジオンでも治りそうだけど、防腐剤が入っているので使わない方がいいでしょうと言われました。



眼科の待ち時間の間プースケママは気分が悪くなって何度も「あーもう帰りたい…」と思いましたが、また別の日に一から待たなきゃならないことを考えると、今耐えた方がいいだろうと思ってまだかまだかと待ち続けましたなんとか乗りきれてよかった…。



診察後、一度家に帰ってから薬局に目薬を受け取りに行きましたが、運転中に頭痛がしだしてまた気分が悪くなってきました



そんなわけで今日は通園をまたお休みしましたプースケはいたって元気で、プースケママが頭痛で横になっていても「お腹が空いたー!!」とジタバタ暴れてました先週の通園も自分の鼻炎のせいで休んでしまって、プースケに申し訳ないー



毎週金曜日の通園ではスパルタPTがあるのですが、2回連続でお休みしてしまいました来週は行けるように体調整えなくちゃ今日は野菜をたくさん食べて温かいお茶を飲んで、ゆっくり寝ることにしよう~と思ってるんですが、昼寝しすぎて今は全然眠くありません



大好きなハリーポッターでも読んで眠くなるのを待つことにします





今週水曜日の通園の様子↓。

「なんじゃこりゃ



プースケこれはね、スイカだよーん。七夕の笹に飾るスイカの飾りを作ったのです。プースケの人差し指に黒の絵具を付けて、画用紙にスイカの種をペタペタ描いただけです先生達には「上手い!お母さん芸術的やね~!」って褒められました(笑)いや、こんなもんだと思いますけど





通園から帰ってご飯を食べた後は、疲れたのかスヤスヤ眠ってましたこの日は通園でめっちゃご飯食べたのに、家に帰るといつも通り腹ペコアピールしてました給食を食べても食べなくても関係ないようです…。





お腹が空くと、足を曲げたり伸ばしたり蹴ったりしてジタバタ











今日はプースケはママと一日家でお留守番で退屈そうだったので、明日体調が良くなってたらどっかに買い物に連れて行ってバギーでウロウロしてあげたいと思いますま、どっかって言ってもいつものイオンですけどね~(笑)





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前回の受診でトピナを増量してから、プースケの発作がまたさらに減ってきています現在発作は一日に十数回~20回程度。一回一回の発作も小さくなってきていると思います。



エクセグランとラミクタールを減量したためか、トピナ増量による眠気もあまりない様子



「この薬効いてるなぁ!!」って感じられたのはいつぶりだろう。っていうか今まで効果が実感できた薬があったかなぁ??以前トピナを使用した時は、副作用で眠たいばっかりであまり効果が感じられなかったので、今回も開始した時はそこまで期待していませんでした。でも思った以上に効いてくれています、トピナまぁまだ開始して1ヶ月程度なので、ぬか喜びにならないよう引き続き慎重に観察していかねばなりませんが



でもどうか、このまま順調にトピナを増量していけますように



目の方は、ガチフロとアレジオンの2種類の点眼をさしていますが、まだ目やにが多いし充血もあるし、下まぶたの裏側の黄色っぽいデキモノも治っていません今週眼科に連れて行かないとな…。待ち時間が長いうえに予報が雨だから面倒臭さ倍増です





最近お腹が空くとすぐ泣きだすプースケ…。それでも自分の好みのものじゃないと一切食べてくれないので、毎日の献立に悩みますプースケが好きそうなものを作ってるんですけどねぇ。





こんな風に唇をチョンチョンと触って口を「あ~ん!」と開けるときは空腹のサインです。







一度口を触ると急に思い出したかのようにお腹を空かせてジタバタ…。







「ごはん早くぅ~」、と申しております。





そんなにお腹空いてるなら、好き嫌いせずにパクパク食べればいいのにーっていつも思います。





ついでに全然関係ないけど、休日にプースケパパが焼いてくれたミニピザ



たまには私だって、誰かにご飯を作ってもらいたい時がありますからね~。



さて明日は何を作ろうか…





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ずいぶん前からブログ移転を考えていて、新しいブログに登録はしたのですが、土壇場になって移転をためらっているプースケママです。。。もうちょっと悩んで考えます。



金曜日は久しぶりに通園をお休みしました



前日の夜からプースケママが鼻炎の症状が出てしまい、鼻が詰まって夜間口呼吸をしながら浅い睡眠を取ったので、金曜の朝は若干喉が痛いし眠気が強いし鼻水とくしゃみも止まらず…な状態だったもので



目覚ましが鳴った時には、「あ~眠い~しんどい~。今日通園休もうかなぁー。でも風邪じゃなくて鼻炎だしなぁー。」とウジウジ迷いながら重たい体を起こしたのですが、プースケのオムツを変えようとしたら久々に布団にお漏らしをしていたので、これが決定打となり、通園を休むことにしました(笑)金曜は天気が悪かったのでね、通園に行くくらいなら布団を乾燥機にかけたいわって思って



同じクラスのお友達の中では、プースケは休まず通園に通っている方だと思います。体調崩したのもGWの時だけだし。お友達の中には、「子どもが夜全然寝てくれなくて…」とかの理由でお休みされる方もいるのですが、プースケは夜はしっかり寝てくれるので(夜更かしはするけど。)、プースケママが寝不足になることも特ありません。我ながら我が子は頑張ってるなぁと内心感心しています。ま、通園ではあくび連発して隙あらばちょい寝しようとする問題児ですけどね(笑)



また来週から母子ともに元気に通えたらいっか





さて、木曜日は療育センターのショートステイの事前診察で小児科を受診して来ました。3月までプースケを担当していた小児科の先生が異動になっていたので、新しく県外から来られた先生が担当になっていました。



事前にプロフィール表というものに、プースケの発作のことや生活の様子を書いていましたが、診察でも小児科の先生とショートステイがある病棟の看護師さんから詳しく聞き取りをされました



プースケは泣くことは少ないし、今のところ医療ケアもないのですが、手がかからないかというとそうでもありません…



一番問題と思われるのは、摂食です



まず薬は単シロップで解いてスプーンであげれば、ペロペロと飲んでくれるのでOK



そして、プースケは朝起きてすぐしか哺乳瓶を吸ってくれないので、朝の薬の後は温めた豆乳(+牛乳。豆乳のみでも飲む。)を200cc飲ませています。牛乳だけとか、お茶やジュースなどは飲んでくれません哺乳瓶で豆乳を飲ませる際にも、ちょっと工夫が必要です。



普通に吸わせても左右の口角に隙間が出来て空気が漏れて吸えないので、右手で抱っこする場合、抱っこした方の手(右手)で哺乳瓶を持ってプースケの口に咥えさせ、左手でプースケの左右のほっぺをムギュっと寄せる感じで口角の隙間をなくしてあげないと吸えないのです



しかも吸いつくまでに時間がかかる時は30分とかかかるので、豆乳を飲み終わるまでに45分くらいかかることもあります…腕も疲れる…ショートステイでどこまで手をかけてもらえるのかはわかりませんが、唯一水分を飲んでくれる時なので一応それを伝えました。豆乳は、小さい紙パックのものならいくつかは病棟の冷蔵庫に入れられると思うとのことでした。



食事は座位保持椅子で食べますが、好き嫌いが多いし、食欲がないときもあります。食べない時はプリンや杏仁豆腐をあげたり、ご飯とプリンを交互にあげるなんてことをすることもあります。それに家ではプースケがお腹が空いた時にご飯をあげているので、病院のように朝○時・昼○時・夜○時、って決まった時間に食べるかどうか…。まぁ本当にお腹が空いてたまらない時は食べるとは思うんですが…



もし本人の好きなものがあれば多少なら持ってきてもいいとのことなので、もし長期に入院させることがあれば、レトルトのカレーなどを持っていくことにします、とお伝えしました。でもハンドミキサーで刻んでもらえますか?と聞くと、「刻まないといけないんですか…。えーっと…そうですね、、、普通のカレーじゃなくて離乳食のカレーではだめですか?」って言われてしまいー



たぶん大好きなカレーとなるとプースケはバクバク食べると思うんです。。そうなると離乳食のカレーでは足りない気が…何袋も食べそう(笑)っていうかカレーそんなに食べられるなら給食ちゃんと食えよって感じですけどね食事に関しては手がかかる子でほんとスミマセンって思いました。。。





来月おためしで3時間だけショートステイを利用させてもらうことになり、その時はプースケママも付き添うので昼食を食べさせる様子を見てもらうことになりました。



家では基本的にプースケママが1対1でプースケを見るから手厚く関わってあげられるけど、ショートステイでは一人の看護師や介護士が複数の利用者のお世話をするわけだから、家でやってるようにやって!!なんて不可能です。



ある程度はプースケもプースケママも我慢しなくちゃいけないと思うし、今後ショートを利用させてもらう事態が来るかもってことを考えると、プースケがショートステイ側のやり方に合わせていかなきゃいけない部分もあると思います。





聞き取りが終わったあとは実際のお部屋を見学させてもらいました。利用者さんが何人もおられましたが、たぶん全員大人だったと思います。10人分くらいのベッドがある大部屋でした。



今までの付き添い入院とは違うので、常にママが横にいるわけでもなく、「お腹空いた」アピールしたらいつでもご飯が出てくるわけでもなく、一人じゃもちろんナースコールも押せないし、泣くまで誰かを呼ぶことも出来ず…。そう考えると、この場所にたった一人プースケを残して立ち去ることを躊躇ってしまいます。



でもプースケママにもし何かあった時や、プースケを連れて行くことが難しい用事が出来た時などは利用させてもらう必要があるし、今後ずっと家でプースケの面倒を見続けることが限界になってプースケママに休息が必要になる時が来るかもしれない。ショートステイに預けて心と体をリフレッシュさせることで、また頑張れる、そうなるかもしれない。自分たちとプースケ両方のためのショートステイ。そう思って、私もプースケを預けることに慣れていかないといけません。



とりあえずはプースケを日帰りで預けて、プースケママは歯医者に行きたいかな~(笑)



たぶんお泊りで預けるには、まだまだ練習を兼ねた日帰りショートを重ねる必要があるんだと思います。



預けることに罪悪感を感じることなく、ショートを利用できるようになれたらいいな。そのためにはやっぱり安心して預けられるように、ショートの職員の人たちにプースケのことをよく知ってもらわないと。ちょっとずつ頑張ろう、プースケ





ほっぺによだれが~





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「ぅわぁ~」っと絶好調のプースケ





口に食べカスが付いたままでした





しゃくれてますよ~(笑)



時々顎をしゃくれさせるんですよねー。どういう意味があるんでしょう?





さて、今日の通園では担任の先生が「みんな今日はうつ伏せで朝のあいさつするよー」って言うので、久々にうつ伏せの体勢をとりました。ねむねむのプースケももちろん参加



うつ伏せは体を反って泣いて嫌がって、以前チアノーゼを起こすほど泣かれたので、家でも全く練習しなくなっていました。今日はOTさんたちが何人もいてくれたので、授乳枕を胸の下に置いて色々微調整してもらい、プースケにとって楽なうつ伏せの姿勢をとらせてくれました。



最初はやっぱり「う~ん」ってグズってましたが、すぐに泣き止みました



おおぉ~さすがプロ家じゃこんなに大人しくうつ伏せさせることは出来ませんでした。うつ伏せの姿勢を嫌がらずにしっかり受け入れています。やっぱこういうのは訓練士さんさすがですよね~。久しぶりにうつ伏せ姿を見たので写真撮りまくりました~





プースケの向かいで同じくうつ伏せにされたお友達この二人、後ろ姿が似てるんです





ライバルが頑張ってるから、プースケも10分以上頑張りました



いや…寝てるだけか??





まぁあくび連発してたからね…。眠くて嫌がらなかっただけなのかもしれませんが、それでも嫌がらずに寝られるようになるだけでも十分だよ、って言ってもらえました顔が埋まっちゃってますが、ちゃんと息してることは確認しながらやりましたのでご安心を。



このあとは、天井からぶら下げたブランコやら、底が丸くなってるタライに入ってグルグル~って回されたり、みんなで活動遊びをしました。



その時にある男性のOTさん(プースケのリハの担当とは別の人)から、「プースケ君注入とかせずに経口だけなんだよね?すごいね、お母さんよく頑張ってここまで大きく育てたね。」って言われました。



私がすごいわけじゃなくてプースケがよく食べてくれる子だったからだと思いますけどもまぁ今は食欲が落ちたり水分摂ってくれなかったり好き嫌いが多かったり、色々ありますが。。



でもたしかに、今までよくここまで経管栄養使わずにこれたなーとも同時に思いました。プースケママもプースケパパも、なるべく自然な状態で栄養を取ってほしいって思いがあるもんで。



過去に一度ケトン食療法をした時に、ケトンミルクを十分量飲めなかったので、主治医からSTチューブを挿入しましょうかって提案をされた時も断りました。食事に関しては、他の人より経口摂取にこだわりがある親だと思います。



時々プースケが水分を摂ってくれない時に、「あーSTチューブか胃ろうがあったら白湯をチュ~って注入できるのにな…」とか思っちゃうこともあるんですが…



少し前までは、食事の形態を少しでも普通食に近づけたいって思いがありました。ちゃんとモグモグ出来るようになって、お粥から軟飯、そして普通のご飯に以降出来たらいいなぁって。でも最近は今の形態(刻みとミキサーの中間くらい)のままでもいいから、口から必要な栄養を十分に摂取出来たらそれでいい、って考えになってきました。



それが今のプースケの食事面の目標としてふさわしいだろうってことに気付いたんです。もちろん咀嚼が上手になったら形態もアップさせたいですでも当面は今のままでしょう。水分摂取に関しては問題ありですが…





…ちょっと話が逸れましたが、そのOTさんに「頑張ってここまで大きく育てたね」って言ってもらえたことが、なぜかちょっとジーンときて嬉しかったプースケママであります。



今日の身体測定では、身長:87cm、体重:12.9kgでした。最近カレーをこれでもかってほど食べてるから、身長は伸びてないのに体重だけ増えてましたま、前回は食欲が落ちてて体重が減ってたから今回はいっか。



さて、明日はショートステイ前の小児科の受診なので、明日もまた療育センターにいかなくてはなりません。明後日は通園だから、3日連続で朝から療育センター通いなので、もう寝まーす







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今朝、5時過ぎに我が家で一番早く起きていたプースケ。その後、プースケママが起きた時には二度寝していましたその時の寝るポーズが珍しかったから、暗い部屋のまま写真をパシャリ



手をこんな風に布団を抱くようにして寝てるのは珍しい~お上品だこと起きてる時は手を前にやってることはありますけどね。



今日はかかりつけの大学病院の受診日でした



前回の受診で、役所で吸引器と吸入器の申請をさせてもらえなかったことに対して、それはおかしい!!と主治医が言っていたので、先日療育センターの外来の看護師に実際どうなのかを尋ねていました。かなりベテランの看護師さんで日常生活用具の申請などに詳しい(らしい)方に尋ねた結果、「申請出来るよ。区役所の人の言ってることがおかしいよ。」と教えてもらえました。



今日の受診でそのことを主治医に言うと、その場で区役所に電話してくれました。



主治医が電話で、「障害があって筋の緊張の影響もあって、自力で排痰が出来ない子のお母さんがそちらに吸引器と吸入器を申請に行ったら、呼吸器の障害が無いからと言って断られたらしい。でも実際療育センターには呼吸器に病気がなくても排痰が上手く出来なくて、吸引器などを申請することが出来ている子もいるのにおかしいじゃないか、どうなっているんでしょうか。」

って感じのことを言ってくれました。



しかし日常生活用具の担当の人が不在だったか取り込み中だったかで、主治医に折り返し電話がかかってくることになったようでした。





薬は、前回ラミクタールを減量してから眠気は改善していることと、発作が減っているのでトピナが効いている気がすることを伝えました。そういうわけで今回はトピナを増量、代わりにエクセグランを減量、そして効いてないと思われるラミクタールも引き続き減量することになりました。



薬は、

・エクセグラン 80mg/day→70mg/dayへ↓

・セレニカR 400mg/day(→)

・トピナ 30mg/day→40mg/dayへ↑

・ラミクタール 8mg/day→6mg/dayへ↓



となりましたトピナの効果に期待





そして、先週あたりから気になっていたことがあってプースケは先月まで眼科を受診していましたが、目の結膜炎の症状が改善していたのでその後徐々に点眼薬を中止していました。



でも最近また目やにが増えてきて、両目が充血しだして、数日前に下の両瞼の裏側にプクッとした黄色いできものがあることに気付きました。ものもらいみたいなのがだから今日の受診で見てもらおうと思ってました。



主治医には、ものもらいじゃなくてアレルギーでしょうねぇ…と言われました以前眼科ではクラビットのアレルギーの可能性を指摘されましたが、クラビットを使ってないのにまた症状が出たってことは、別のアレルギーかなぁー



眼科ではステロイド系の点眼と眼軟膏を処方されていましたが、主治医から

「眼科は結構強いステロイド系を出してたようですが、それをずっと続けると小さい子は眼圧が上がって緑内障になったりすることもあるから、使い続けるのは良くないと思います。今日は一応抗生剤と抗アレルギー薬を出しておきますが、私も詳しくは無いので一度次回までに眼科を受診しておいてください。」

って言われました。



眼科~またあのとてつもなく長い待ち時間をプースケと待たなきゃならないのか…とちょっと凹みました(笑)だって本当に待ち時間長いんですもん。。



プースケを診てくれた眼科の先生は火・木曜の午前中が診察日のようなのですが、今日はもう無理で、あさっては療育センターの小児科の受診(ショートステイの事前診察)があって、来週の火曜は午前中(時間は未定)に療育センターの家庭訪問があって…。



どれも予定を変えるのはちょっとなぁ…って用事再来週の30日(火)が次回の受診なので、次回までには来週の木曜しかありません。その日に行ってみようと思います。



あーなんかどれも午前中の用事ばっかりでなんか疲れそう



それに、一体何のアレルギーなんだろう…花粉?プースケママもアレルギー性結膜炎持ちなんですが、ここ数年は症状はありません。目のかゆみって辛いんですよね…プースケ目を掻くことも出来ないしねぇとりあえず一度は眼科を受診しますが、今日ガチフロ(抗生剤)とアレジオン(抗アレルギー薬)の点眼薬をもらったので、それで落ち着いてくれたらいいなぁと思います





受診の内容はこんな感じでした





前記事に書いたように診察券もろもろをポーチにまとめてから今日初めての受診でしたが、今までより受付や会計でアレコレもたつかずに済みました整理してよかったです



その後一度家に帰ったあと、いつもの通り薬を受け取りに行って買い物をして帰ったのですが、気付かないうちに役所から着信が入っていましたまたかかってくるかなぁと思って待っていましたが今日はかかって来ませんでした。また明日にでもかかって来るでしょう。きっと吸引器のことだと思うのですが、一体どうなったのでしょう。





本当は吸引器も吸入器も必要ないままの方がいいんだけどね。





今日のお出掛けが全て終わったあとも頑張って起きていたプースケは、またお風呂上がりに爆睡していましたまぁ今日はなんだか疲れたもんね。



あんまり気持ちよさそうにスヤスヤ眠ってるもんだから、いつもより長めに夜寝させておきました





プースケママは今日は大好きな大分名物のとり天を山盛り揚げて、たらふく食べたあとにデザートのワッフルも食べちゃって胃がパンパンです止まらない食欲…夏バテにでもなってこの食欲を落としたいものです





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今回の記事はタイトルの通りなんで、興味ない方はスミマセン



プースケには保険証・乳児医療証以外に、受給者証、身障者手帳2つ、受診したことのある病院の診察券などなどたくさんの診察券類があります。障害児あるあるであります。健常なお子さんであっても診察券が多いことはあるでしょうが、身障者手帳や受給者証などはないですもんね。



今までは、以前ディズニーランドで可愛い~と思って購入したこちらの2つの入れ物に入れて持ち歩いていました。





ミッキーの方には、



保険証、乳児医療証、お薬手帳(←これが薬を貰うたびにどんどん分厚くなっていって一番かさばる…。)、受給者証、療育センターのよやくカード3枚、診察券いっぱい、かかりつけ薬局カードなどを入れていました。けっこうパンパンでした



ミニーの方には、



身体障害者手帳、療育手帳、印鑑を入れていました。印鑑が必要な機会が増えたため、以前から常に持ち歩いています。



一応ミッキーとミニーの2種類に分別して使いやすいようにしているつもりなんですが、ミッキーの方はアレコレ入っていて取り出しにくかったり、印鑑が必要な時にミニーちゃんの分をカバンから取り出さなきゃいけないけどカバンをごそごそ探して取りだしたのがミッキーの方だったり…まぁ使いづらかったわけです。



自分でもなんでこんな使いづらい状態で今までやってきたのか不思議です(笑)きっと皆さん色々工夫されていることでしょう



プースケが生まれる前に、何も考えずに見た目だけで選んだ母子手帳ケースを購入していました。そちらにも身障者手帳や診察券類を収納することはできるのですが、母子手帳ケース自体が分厚くて邪魔に感じたり、印鑑やペンを入れるととんでもなく分厚くて見た目も変になっちゃって、ほとんど使わずじまいでした。

(…母子手帳ケースってどれも分厚くて邪魔になるものばかりだと感じるのは私だけでしょうか…そしてなんで自分は何も考えずに買っちゃったのか。。。)



今回、今まで使っていたミッキーとミニーの入れ物がボロボロになってきたのと、プースケは今度ショートステイを利用するため新たに受給者証が2つ(日帰り利用の分と、短期入院の分)増えるため、これらを今一度整理することにしました(もっと早くすりゃぁ良かったんですが…)





受付の時ってささっと保険証と乳児医療証と診察券などを出して、ささっとカバンにしまいたいですよね。どんな風にまとめたら使いやすいか考えた結果、1つの大きめのポーチに全て入れちゃうことに。今後なんやかんや物が増えても入るように、そして病院や薬局での会計時に次回の受診表や領収書なんかを貰った時に2つ折りくらいで入れられるように、ギリギリの大きさではなくて余裕がある大きさがいいなぁと思っていました。





ポーチは100均に何かあるかなぁと思っていましたが、ネットで色々検索していて気になるものを見つけたのでポチりましたそれがこちらです↓。





DELFONICS (←リンク貼ってます)のレッド。1400円送料別。このキトリのシリーズ、安いし色がカラフルでなんか可愛いです公式サイトにはドット柄もありました~それも可愛い…それにすれば良かったかも(笑)いや、これでいいんです。赤だって可愛いしー(自己暗示)





話を戻して、保険証や診察券など細々したものはこちらのマルチホルダーとカードケースに収納することにしました。どちらも100均(Seria)で買いました。



この2つ、可愛らしさが欲しくてマスキングテープを貼ってみましたがどうもしっくりこず、このまま使うことにしました。





黒の方には乳児医療証、保険証、かかりつけ医の診察券などよく使う物を。(乳児医療証が入る大きさであることを確認してから買ったのでバッチリ!)白のカードケースには皮膚科や耳鼻科などあまり使わないものを。



全てのカードを黒の方に入れることもギリギリ出来ましたが、そうするとカードポケットがパンパンになって取り出しにくくなったので、この2つを買って正解でした!





その他の受給者証や身障者手帳、お薬手帳などはそのままポーチの中へ。



あーらスッキリ気分までスッキリ



印鑑とペンを入れてもこの厚さ





まだ使っていませんが、とりあえずこれで様子を見てみますきっと今までよりは使いやすくなったはず



もし今までのプースケママと同じことで悩んでいた方は、ぜひお試しあれ!(←まだ実際使ってないけどー。笑)



今回はただの自己満足の内容でしたでは!





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ラミクタールを減量してから眠気が軽減し、昼寝をあまりしなくなったプースケ。プースケママが眠たくなってプースケを昼寝させようと寝かしつけても、全く寝ませんしかし、昼寝はしなくなったのですが、夜寝をするようになってしまいました



プースケは23時頃寝るのですが、最近お風呂前やお風呂あがりの19時とか20時に気付いたらプースカ寝ちゃってるのですこの時間に眠くなるくらいなら昼寝した方がいいのに~とか思いますが、今のところ今まで通り23時に就寝出来ているので良しとしています。





発作も特に増えてはいません。起きている時間が長くなり、家にいるときで気分がいい時は笑顔を見せてくれます





これは車の中ですが。



二重あご~



カメラを向けると笑顔じゃなくなるのでこんな微妙な表情の写真ですが、本当はもっと良い笑顔だったんです





眠気も改善してきたし、調子も良さそうだし、通園でもさぞ本領発揮してくれるだろうと期待していましたが…。



「先生もぅ寝させてくだちゃい、チュパチュパ



どうしても療育センターでは眠たいようで家では寝なかったのに…。誰か催眠スプレー撒いたんじゃないの?ってくらいここでは猛烈な眠気に襲われるようです





その後の保育の時間に手が空いてたPTの先生が、保育士さんや私たち親に出来るストレッチのやり方をプースケを見本にして教えて下さいました。



PTさんに「お母さん、ちょっとプースケ君をお借りしてもいいですか?」って言われ、「どうぞどうぞ、お願いします~」って気前良く答えたんですが…



「もうやめてよ~僕は眠いんだから~ママったらなに勝手に引き受けてんだよー」









と嫌がっていました良い笑顔は撮れないけど、嫌がる顔は良く撮れるな。痛がってるって言うよりは、眠くて放っといてくれ~って感じの泣き方だったので「続けてください」って言って最後までやってもらいましたけど(笑)



家ではこの時間起きてるのになぁ。というか寝かしつけたって寝なかったくせにーでも家で出来るストレッチ方を教えてもらえたので、家でもやろうねープースケ



左手に比べて右手に力が入ってて固いので、右手を中心にほぐしていこうと思います。先生は「ほーらね、こうすれば腕が伸びてきたでしょ~」って簡単そうにやってたのに、実際家でやってみると難しいんですよね。寝ると柔らかくなるんですけどねー。飽きっぽくて継続することが苦手なプースケママですが、これから教えてもらったプースケのストレッチ頑張ります







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最近のプースケの薬剤調整の状況は、5月13日からエクセグランを減量しトピナを開始、6月3日からラミクタールを減量しています。



エクセグランが減量になった時は発作が悪化するんじゃないかと心配しましたが、今のところその様子はありません。逆にちょっとだけ発作が少なくなってきました。トピナが効いているんじゃないかと思います。その代わり酷い眠気が続いていました



また、たまーに暑い日のお風呂上がりなんかに、ちょっとだけ背中や膝の裏などに汗をかいていることがあります。プースケは薬を飲み始めてから汗なんて微塵もかいたことがなかったので、ちょっとだけ皮膚が湿っていた時は、「あれ?おしっこ漏れた??」と思ってしまいました



汗って言ってもほんのちょっとペタペタしてただけなんですけどね。これはエクセグランが減量になったからだと思います。トピナにも発刊抑制があるので、もし今後トピナを増量することになったら、また汗をかかなくなるかもしれません。



その後ラミクタールを減量してからは、発作は変わらずです。以前よりは減ったまま。そしてこれはプースケママには意外でしたが、ラミクタールを減量してからは眠気が改善しているようです。開始してから特に眠気が強くなる様子は無かったと思うのでラミクタールによる眠気はあまりないかと思っていましたが。

やってみないとわからないものですね。



あとは、肌つやが良くなってきたと思います。ラミクタールを飲み始めてからプースケはお肌が荒れやすくなっていましたが、減量した途端に肌がきれいになってきました。





…とまぁ、こんな感じでしょうか最近色々薬をいじっているので、自分の覚え書きとして書いておきました





昨日はプースケパパが当直だったので今日はお弁当が不要でしたが、明日からまたお弁当が必要なので、今日はプースケママはお弁当用の常備菜作りを頑張ろうと決めていました。でもなぜか今日はプースケが抱っこじゃないと昼寝出来なくて、家事がはかどらなくて大変でしたまぁそんな日もあるよねー。でも頑張って3品作りましたよ





ママのお腹の上でくつろぎタイム。プースケ頭デカイから重いんですけど…。



プースケママはこの角度からプースケを見下ろすのが一番好きです。プースケの上唇の尖り具合がよく見えて、カッパみたいだから(笑)この写真だとちょっとわかりにくいですけど。





これは別の日ですが…ね?カッパみたいでしょ?(笑)口をチューチュー鳴らしている時ですね。







ちょっとニヤッとして、ほっぺと唇がプクプクなってる所もいい(笑)







そんなことを思いながらいつもお腹の上のプースケを見下ろしております





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おNEWの座位保持椅子で前傾姿勢を取ってるとこです



嫌そうな顔をしているように見えますが、嫌がってはいません。少しずつ自宅でも前傾で過ごせる時間を作っていこうと思ってます





さて、今日の通園の保育の時間は小麦粉の粘土で遊びましたスモックを着て、小麦粉と水と絵具(食紅?)を混ぜて、コネコネ…



最初はプースケの手に粘土を持たせてコネコネしていましたが、次第に保育の先生の遊び心に火が付き、ほっぺに貼られる(笑)





眉毛にも貼られる(笑)





プースケママも参戦して、こんなことにーブレスレットとイヤリングもされてます。遊んだと言うか遊ばれてる~







迷惑そうな表情に見えるかもしれませんが、粘土の時間はとってもご機嫌で、顔に貼られると「うわぁー」って声を出して笑っていました





指輪も付けて。







年賀状の写真これにしたら、って言われました(笑)いやいやこれはちょっと…





プースケもニヤニヤしてたし、大人も子どももとっても楽しい粘土の時間でした~スモック姿も新鮮でした



今日は通園が始まって以来初めて笑顔で過ごせたんじゃないかなぁ。慣れてきたのかな。



給食もしっかり食べたし!給食では、家ではめったに出さないお魚がよく出るのでしっかり食べてもらいたいです。家でプースケに魚を食べさせるのは、骨抜きが面倒くさくて…あげるときは一応骨を抜いて刻むけど、もし骨が残ってたら…って思うとお魚を食べさせるのはためらってしまうのです。だから給食ではめったに食べられないお魚をちゃんと食べてもらいたい(笑)



来週も今日みたいに笑顔で過ごせてモリモリ食べてくれるとプースケママも嬉しいです。



さぁて、明日はプースケパパと3人でおNEWのバギーで久々にコストコにお出掛けするぞー





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水曜日の通園は、歩行器に乗って館内を散歩しました





建物が古くて、床の汚れがすごい…プースケはまだ靴を持っていなかったので、療育センターにあったものをお借りしました。



でもこの紐靴は履きにくくて、大人3人がかりで履かせるのに10分くらいかかりましたどうしても靴の中で指が曲がってしまうし、甲高なのか?サイズは余裕があるのに足が入らなくて



でも履いてみると、似合ってました~靴を履いてるだけで、なんかしっかりして見えますね。





見えていたのか分からないけど、キョロキョロ周りを見ているような様子でした。やっぱりバギーで散歩するのとは目線が違うからかなぁ。でも押す方は中腰で押さなきゃいけないから腰が痛くて痛くて…(笑)



最後まで嫌がることなく歩行器で散歩が出来ましたー





この日は座位保持椅子とバギーの調整をしてもらって、家に持って帰ることが出来ました。本当はもうちょっとこうして欲しいんだけど…って所が数ヶ所あったのですが…。成長すれば気にならなくなるでしょうとか、とりあえず家で使ってみて悪ければまた調整してもらいましょうって言われて、いい加減家に持って帰りたいだろうからってことで持って帰ることに



なんだかなぁー。他のママさんも言ってたんですけど、完成チェックのあとの調整箇所が多すぎるんですよね他の業者がどうなのか分かりませんけど、仮合わせの時にもっとちゃんとやってれば、完成後にこんなに何度も何度も調整を繰り返さなくて済んだんじゃないかって思うんです。



ヘッドレストなんて完成チェック後に3回も削ってもらいました(この日もその場で削ってもらって持って帰ってきました)。完成チェックの時からだいぶ削られて、その度にヘッドレストのカバーの生地が余った部分を縫い合わせて、なんか縫い目がいっぱいあって見た目もよろしくありません。。



業者さんを決定したのは整形の先生です。プースケの療育センターには、今回作ってもらった地元の業者さんと、きさく工房の2つから選べます。でも、補装具を作りたいってことを整形の先生に言った時に、「業者はこっちで決めていいでしょ?訓練士と相談してプースケくんに合う方に決めておくから。」って言われて「はぁ…。」って感じで返事しちゃって、地元の業者さんに決められてました。



先日の歓迎遠足でお友達のきさく工房のバギーを見せてもらった時、なんかプースケのバギーより使いやすそうに見えちゃって…。「両方見てから決めたいです!」ってことをあのときはっきり言っておけばー…って今さらですが。。。いや、整形の先生には親に決定権を譲ってもらいたかったな。(愚痴ばっか言ってごめんなさい)



でも使用する上で特別問題があるわけじゃないし、何か気になる点があったら修正してくれるみたいだし、大切に使わせていただきます。



↓座位保持椅子。





↓バギーで初お出掛け。



「ふわぁ~



初お出掛けなのに、歩いてる時に前のタイヤのボルトがコロンって外れましたけど…



でも今までのお古のバギーより断然押しやすかったですちょっとした道の段差はそのまま乗り越えられるし。振動も少ないんじゃないかなぁ。今日はまだ平坦な道しか歩いてないので分かりませんけどね。





荷台も取りつけてもらってます。買い物かごは、この荷台の中には置けなかったけど、荷台の上に置いて買い物出来ましたちょっと不安定だから、買い物かごに重い商品を置く時は注意しなきゃいけないかもですが、使えそうです。



新しいバギーで早く色んなところにお出掛けしたいなぁ~



皆さんの税金から支給を受けて作らせてもらった補装具です。ありがたく使わせていただきます!





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