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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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金曜日の通園のリハの様子~。







PTさんに体をほぐしてもらいながら、足でピアノを演奏中です両足をもじもじ動かしてたので結構鳴らすことが出来ていました手も動かすんですが、力が足りなくて鍵盤を押すことが出来ないんですよねー。



大人にとってはおもちゃの鍵盤はただ触っただけで鳴らせるほどの軽さですが、プースケがサワサワと優しく触っても鍵盤を押すことが出来ないのですプースケのお触りはとってもソフトタッチなのでねでもお得意の足のもじもじ体操ならイケまーす



この日もいつものように眠そうだったけど、PTの時間は頑張って起きていました時々眠気の波がやってくると指しゃぶりしようとしますが、プースケママとPTさんが阻止して寝させませんでした~





↓これは歩行器に乗って前傾姿勢の練習中です。(周りにたくさん人がいるので、カメラに入らないようにドアップで撮ってるので分かりにくいですが…。)





腕と頭を置くための授乳クッションみたいな枕の上にタオルを敷いてます。クッションが合ってなくて、口が埋まってますが



このあと、保育の時間もちょっとだけ歩行器に乗ったまま過ごしました。ちょっとずつ歩行器に乗って前傾姿勢で過ごす時間を増やしていく計画なのです。この時は途中で嫌がったので、保育の時間の最初の5分くらいしか歩行器に乗れませんでしたが、その前のPTと合わせて20分くらい乗ることが出来ました~



家でほとんど仰向けで過ごすので(うつ伏せや横向きは嫌がるのでしてない…)、通園で色んな姿勢を取ることが出来るように絶賛強化中なのです。まずは本人にとってあまり嫌がらない前傾姿勢から(嫌がるんですけどね。)。そして次に、横向きかうつ伏せも出来るようにならなくちゃです。この2つはものすごく嫌がるのでまだ取りかかってません



ずっと仰向けだと胸郭が扁平になっていくそうで、呼吸の時も肺全体を使えていないので、全姿勢を起きたまま嫌がらずにマスターすることが今のプースケの目標だ、とPTさんが言ってました。なかなか高い目標ですとりあえず今は、あまりにひどく泣いて嫌がるならやめてくれます。途中で寝ちゃってもOKです。



でもPTさんスパルタだから、そのうち泣いたり寝たりするのはダメなんですって~プースケ、スパルタPTさんについていけるでしょうか…(笑)プースケママも、なんか今までの訓練士さんがあまあまだったから、今度からPT緊張するなぁ





午前中にPTと保育の時間が終わって眠気MAXのプースケは、これから給食だから座位保持椅子に座らせた途端にイビキをかいて寝てしまいました



担任の先生に「お祈り~、アーメン」とか言われて、手組まれて遊ばれちゃってます(笑)



でももぅ眠くて抵抗もできない~



ご飯が運ばれてきたら、なぜかパチッと目覚めてました偉いじゃんでも最近朝と昼はあまり食べれなくて、この日も数口で食べなくなってしまいました夕方と夜はムシャムシャ食べるんだけどな~。給食もったいないなー。



そんな通園、今月は1回だけお休みしましたが、眠たいながらも頑張って通ってます





そして先日、吸引器と吸入器を申請しようと思って役所に行ったところ、プースケは申請出来ませんでした



主治医と外来の看護師さんが、身障者手帳持ってれば出来るって言ってたし、もし医師の記入欄があれば書きますからって言ってくれてたんだけどなぁ。。プースケの身体障害者手帳は肢体不自由で認定されているんですが、呼吸障害が認定されてないと申請できないと言われました。



それは役所で以前もらった冊子に書いてあったから知ってたんだけど、何か用紙が貰えて医師の意見書とかを添えて提出すれば申請できるのかと思ってました…。でも、出来ないんだと。。たしかにプースケは呼吸障害があるかと言われると、ムセは多いけど誤嚥はしていないし喘息等もないので、ありません。しかも6歳以上って決まりがあるから年齢的にも申請出来ないとも言われて。(←それはたぶん原則なんでしょうけど。)



「ネットで安く売ってますから…」って言われたので自分たちで購入しないといけないようです。んー残念!家庭用の吸入器やネブライザーって何の種類がいいのかとか全然知りませんけど…パワースマイルくらいしか。ちょっと調べてネットで購入することにします。



さて、今日はプースケママは久々の美容院の日です。このボサボサプリン頭を整えてもらいに行ってきまーす





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今日プースケとイオンに行ったときのこと。



雨の日や最近のように暑い日は、プースケママはいつも屋根がある駐車場に車を停めるようにしています。エレベーターがある入り口付近に。雨の日にプースケを乗せ降ろしするには屋根がある所じゃないとプースケが濡れちゃうし、炎天下に車を止めてサウナ状態の車内にプースケを乗せるのも嫌なので。



いつも停めている店内への入口の前には身体障害者等用の駐車スペースが3台ありますが、そこが空いていることはほぼありません。イオンには週2~3回ほど買い物に行きますが、今までに身障者等用の駐車スペースを利用したことは、たまたまそこが空いてて他が全く空いてなかった時の1回だけです。



一般の駐車スペースでも隣に大きい車がすごく寄って停まってるとかじゃなければ、バギーの乗せ降ろしは出来ます。イオン以外でも身障者等用駐車場を使うことは今のところほとんどありません。困ったこともほとんどないかなー。



でもやっぱりスペースが広い方が、隣の車や壁に気を遣いながらバギーを乗せ降ろしする必要がないので、利用した時は「広くて使いやすい!」って思いました。新しいバギーは今のより少し大きくなるので、今後利用させてもらう機会は増えると思います。





プースケママは、いつもイオンの店内に入る時に、身障者等用の駐車スペースに止まっている車にパーキングパーミット(地域によって呼び方は違うようですが、身障者用駐車場を利用するための利用証。↓画像)がルームミラーにかかっているかを見てしまう癖があります。。。







私の統計では、停まっている車3台中、1~2台しか利用証は付いていません。100均などに売っている車いすのマークのステッカーを貼っている車が停まっていることもありますが、利用証が付いていないこともよくあります。



私がいつも行っているイオンの身体障害者用駐車場では、「この駐車スペースはお体が不自由な方専用です。みなさまのご理解をお願いします」って放送が常に流れています。駐車スペースの壁には、(正確な文面は覚えていませんが)「ここは利用証を持っている方専用です」って感じの貼り紙もされています。



100均で手に入るようなステッカーを貼っていても、その駐車スペースを使っていいことにはなってないと思うのですが。。



買い物が終わって店内から出た時に、前を歩いている親子がスタスタと身障者等用駐車場に停めてある車に乗り込む姿を見たこともあります。利用証は、やはり付いていませんでした。(どうしてもそこを見てしまうんです、私。。)





そして今日、いつものようにイオンで買い物をして、駐車場に向かうため1階から3階へ上がろうとエレベーターに向かいました。1人の男性がエレベーターを待っていて、私たちはその男性の後ろで待って、一緒のエレベーターに乗り込みました。



男性は自分がエレベーターに乗ったらすぐに「閉」ボタンを押しました。後ろにいる私たちのことに気が付いていなかったようです。でもドアに挟まれたりせずにプースケママとプースケも乗ることが出来ました。エレベーター内はプースケとプースケママとその男性の3人です。



車いす用のエレベーターじゃなかったからエレベーター内に鏡が付いてなかったので、プースケママはバギーの向きを変えて、前向きにエレベーターを降りられるようにしました。(バギーの向きを変える時、スペースは十分あったので男性の邪魔には全くなっていません。)



その男性も3階で降りるようだったのですが、プースケママがバギーの向きを変える時、なんだか私たちより先に降りようとする感じで男性がドアの正面にサッと移動しました。



…別にこっちは先に降りようとしたわけじゃないし、障害のある子連れなんだから優先してよ、なんて気もさらさらありませんでした。でもエレベーター内でバギーの向きを変えたことが、我先に降りよう…って感じに見えてしまっていたかもしれません。。



まぁこの時は別に男性がドアの前に立ちはだかったことはそんなに気にしてないのですが、問題はそのあと。



サンダルを履いてて、まるで周りの物を蹴散らすかのような歩き方でスタスタとエレベーターを降りて行った男性。入口を出て、身障者用の駐車スペースに停めてあった車に乗りこみました。利用証は付いていませんでした。とても歩行障害がある歩き方ではありませんでした。



プースケママは、その男性の車の斜め前の一般の駐車スペースに停めていました。一気に、エレベーターに乗る時やその中での出来事にもイライラが湧いてきました。関係ないけど、エレベーター内で男性が煙草臭かったことにさえもイライラしてきました(煙草の臭いは超苦手です)。あの歩き方も、なんなの!!って思ってしまうくらい。



その男性、車に乗ったまま携帯電話で電話をし始めました。



さらに湧きあがるイライラ感。「あんたがそこに停めてるせいでその駐車スペースを利用したくても利用できない人がいるかもしれないでしょうが!早くその車どかしてよ!!」って電話し続ける男性に向かって心の中で叫んでから、家に帰ってきました。



身障者用の駐車スペースを健常者が利用していることは残念ながらよくあることだと思います。結局のところ1人1人のマナーに任されています。たしかに現状では結局のところマナーです。



この件以外にも、電車で席を譲るかどうかとか、子連れは優先されるべきかどうかとか、、、結局は思いやりやゆずり合う気持ちなんだろうと思います。私も、プースケがいるからとか関係なく、自分自身も他人に思いやりを持つべきだと思ってます。



でも、今日の出来事のあとでは、あんな人に思いやりを持ちたいなんて絶対に思えません。利用証(パーキングパーミット)を持っていないのに、専用の駐車場を利用した人には罰金を科すべきだと思います。違法駐車と同じ扱いに出来ないのでしょうか。



本当に思い出すたびイライラして、今日一日がすっごく嫌な日として終わりました。





あとで頭が冷めたらこの記事は削除するかもしれませんが、読んでいただきありがとうございました。



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心配していた通り、昨日の通園では寝てばかりだったプースケ前回色々と調整箇所を指摘された座位保持椅子が出来たので、昨日のOTと給食の時間に使用してみました。



ちなみにこの日通園で唯一起きてたのは、OTで椅子に座ってた時と給食の時くらいでした





今回使ってみて良ければ完成の予定でしたが、、、ヘッドレストを削ってもらっていましたが、まだ分厚いようで頭が押されていました。



「うぅーん、ちょっときちゅいな」





座位保持椅子の生地はグレーと紫でーす



あっあと、ヘッドレストの左右の膨らんでる部分で両耳が押されていたのでその部分も改善してもらうことに。





そして顎を置く枕を使って前傾姿勢を取ってみると、こちらも削ってもらったはずなのにまだクッションが脇の部分を圧迫しているようで再度削ってもらうことになりました。枕の部分のレザー素材はカラーの選択肢があまりなくて、紫がなかったのでピンクにしました。





↑眠いのを必死にこらえてます



ってことで今回もまだ持って帰ることは出来ませんでしたー



OTさんに座位保持椅子の調整ってこんなに何回も繰り返すものなんですかー?って聞いてみると、そういう場合もありますですって。椅子の調整は難しいですね。そもそもPTさんやOTさんなどの訓練士さんと業者さんの空いてる時間を合わせることさえも難しいし



今日もOTの訓練中は業者さんは来られなくて、OT後に給食を食べてる間も引き続きOTさんが食事の様子を見てくれて、食事が終わってOTさんが「ちょっとだけ席をはずしますね、また戻ってきますから」って言っていなくなった間に業者さんが来て「椅子の具合どうですか~?」って聞かれて、OTさんが言ってたことをプースケママが伝えました。



でもヘッドレストをあとどのくらい削ればいいかなんて、私は専門的な視点で見れないからよく分からなくて、業者さんにちゃんと伝わったのかどうか…



んで業者さんが帰ったあとすぐに入れ違いでOTさんが戻って来たのです



でもOTさんは廊下で業者さんとすれ違ったそうで、必要なことは伝えることが出来ましたのでって言ってくれたので大丈夫かなたぶん



そんなこんなでまた来週の通園で使用してみることになりました。



ちなみにカーシートに乗せてる時に股関節が開いてしまう件は、業者さんに写真で見てもらって、「この程度ならこのまま使ってもらって大丈夫だと思います。カーシートは無理に足を閉じさせようとするものではなくて楽な姿勢で乗るものなので」って言われたので、調整はしないことになりました。





そして昨日通園から帰ると、バギーに吸引器を置くための荷台の分の金額を含んだ新しい補装具支給決定通知書が送られてきていました荷台の分も支給の対象に含まれていたので大変助かります。



ちなみにバギーの総額、30万円越えでしたー補装具って高い~







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先日買った甚平、昨日の風呂上がりにプースケに着せてみると…。







ちょっと小さかったー特にズボンがパッツパツやー







プースケパパに「ズボンだけ別のを履かせたら?」って言われましたが、上もピッチリでキツそう…



95cmを買ったのですが、伸縮性のない素材は大きめを買わなきゃだめですねー着せにくいし。。



あ~せっかく可愛いの買ったのにー残念です





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昨日の晩ご飯またまたワンプレート~。3つに区切られたスペースを埋めるのに必死~(笑)





今朝かかりつけの主治医に電話して、今後利用を考えている療育センターのショートの手続きに必要な紹介状をお願いしました。ショートを利用するにはまず療育センターの小児科を受診しなければいけなくて、その際に紹介状が必要なんです。



そして小児科を受診後、担当のコーディネーターとかいうのが決まって、コーディーネーターと連絡をとりながらお試し利用の具体的な日にちなどを決めていくそうです。小児科の予約もまだ少し先なので、実際ショートを利用するまでにはまだまだ時間がかかりそうです。



どこかにプースケを預けるなんて初めてのことで心配が多いですが、ゆっくり心の準備も進めていきたいところです





さて、最近トピナの影響で昼寝ばかりしていたプースケでしたが、昨日は朝起きてからず~っと昼寝なしで夕方まで起きていましたそして夕方1時間ほど寝て、その後は入浴前にちょろっとだけ寝ただけでした。



昼寝が少なかったから夜は寝付きがいいだろうと思っていたら、夜は全然寝なくて久しぶりに寝かしつけに1時間ほどかかりました



そろそろ体が眠気に慣れてきたから起きていられるようになったのかな~と思っていましたが、今日は昨日とうって変わってよく寝ております





朝7時に起きてから寝たり起きたりを繰り返していましたが、9時頃から爆睡~



なんと11時まで寝ていました。プースケママもつられて1時間昼寝しちゃいました



その後買い物に行くと、バギーで店内をウロウロしてる間に気付いたら寝てるし、途中で起きたけど帰りの車の中でも寝ちゃってましたよく寝る~。



今日は午後からめちゃくちゃ暑くてついにクーラーを入れるか入れまいか悩んでいましたプースケも暑いだろうし。今住んでいる部屋はキッチン・リビングが恐ろしく日当たりが良く、午後から夕方までとんでもなく日差しが暑いのです夜になっても壁から熱が放出され続けて、暑がりなプースケママにとっては地獄です



でも結局エアコンは付けずに扇風機を付けてアイスノンを挟んでプースケを抱っこしました

「あ~冷たくて気持ちいい~」





ずっと同じところにアイスノンが当たってると冷たいから色々抱き方や位置を変えて。そうこうしてるうちにまた…

「あ~ねむい~」





そのまま寝ちゃいました



床に寝てると背中が暑いだろうと思い、タオルを巻いたアイスノンを着る毛布の下に入れて、その上に寝かせました。ちょっと背中がもっこりしてて最初はもぞもぞしてましたが、熟睡中です。







やっぱりまだトピナの影響で眠いんでしょうか。それにしても今日は一段とよく寝るけど起きてる時間がほとんどありません。。



明日の通園大丈夫かなぁ。多少は起きていられたらいいのですが…





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金曜日にプースケが通う通園の歓迎遠足がありました



場所は療育センターから車で15分くらいかな?の所にある合宿所で、療育センターからバスで行くこともできましたが、我が家は車で現地まで行きました。



今まで行ったことがない所だったのでどんな所か知りませんでしたが、山のすぐ近くで空気がきれいそうな所でした





こーんな田舎でした。良い天気~





駐車場からその合宿所までかなり距離があると聞いていたので、駐車場にいた通園の先生にどこに行けばいいか尋ねると、「この道を行けば分かりますよ」って言われて…。



一見、「え~、山しかないじゃん何キロ歩くの」って思いましたが、しれ~っと前の人について行くと矢印のところにありました(笑)



午前中はまずは施設の人の自己紹介やら朝のお歌やらをして、何やら演歌みたいな歌に合わせてマッサージをしました(笑)



プースケの通園は、一番年齢が低い子・年少さんと年中さん・年長さんの3つのクラスに分かれています。その中でも活動状況に合わせて(寝たきりの子、お座りができる子など)通園の曜日が違うので、この日は同じクラスでも入園式の時見かけただけで名前も知らない子もいました。



この日のメインの活動では、クラスや通園の曜日など関係なくくじ引きをして3つのグループに分かれて、グループのみんなで輪になって、音楽が鳴ってるあいだ人形を回して音楽が止まった時に人形を持ってた子が自己紹介をするって内容でした。



同じ人に何回も当たらないように先生が微調整(後半は強制的に。笑)してくれて、全員が自己紹介をしました。



そしてお昼御飯の時間は、子どもたちはバギーやベビーカーに乗って、みんなでぞろぞろと食堂へ移動。あらかじめ合宿所で提供されるご飯を頼んでおいた人はカレーが出て、プースケママも頼んでいたのでカレーを頂きました普通食しか出ないので、プースケにはお粥とチョッパーで刻んだカレーを持参していました。



最近ようやく食欲が回復してきたプースケ。それでも朝はあまり食べられず、通園の時はお昼御飯の時間には空腹がMAXです



「あむあむ…カレーうめぇなー」



持参のカレーをペロリと完食しました



デザートで水分摂取も兼ねて、杏仁豆腐を持参していました。プースケはそれもカレーまみれのお口でペロリと完食~。

「杏仁豆腐もうめぇなー」



最近、水分が足りないかな~って思った時はプリンか杏仁豆腐をあげてます。



まず腹ペコのプースケにある程度ご飯を食べさせてから、プースケに食べさせながらプースケママも合間に急いでカレーを食べました。プースケに食べさせながら自分も食べるって忙しい~他のママ達とおしゃべりしながら食べたかったけど、ご飯の時間が1時間しかなかったし、そんな器用なこと出来ませんでした黙々とプースケに食べさせ、自分も黙々と食べました(笑)



プースケママが食べている間、テーブルに足を置いて偉そうな態度のプースケ。お行儀が悪いですよー。





ご飯を食べたあとは屋内のボールのプールや滑り台でちょっと遊んで、あっと言う間に帰りの時間になりました



屋内だったので過ごしやすい気温で、とっても楽しい1日でしたプースケも眠そうな場面はありましたが、しっかり起きて頑張りました





プースケが通っている療育センターの年間行事には、大きな行事としてこの歓迎遠足と運動会があるようなんですが、実はそれらは今年度までで来年からは開催されないかもしれないんです。



予定では、来年度からは現在の療育センターを2つに分けて、今の療育センターともう一つは別の場所の既存の施設(今は使われていない建物)を利用して、住んでいる地域によって近い方に通うってことにするみたいなんです。



そして現在、通園は大きく2つに分かれていて、プースケのような肢体不自由の子が通っている部と、自閉症やADHDなどの広汎性発達障害の子が通っている部があります。現在は同じ療育センター内でも建物の中で完全に分かれているので、日頃の通園ではもう一つの部の通園児たちと会うことはありません。



来年度からはその2つの部を一緒のクラスにするという計画になっているそうです。広汎性発達障害の子たちの部では遠足や運動会などは行うことが出来る状況ではないらしく(慣れない場所に行くとパニックを起こす子が多いため)、来年からは開催にかかる費用を考えると、全員が参加できる行事しか行うことが出来なくなるようです。



そうなると、遠足や運動会(夏祭りなども?)は今年度までになります。まだあくまで「予定」なんですけど、そういう計画だと担任の先生がおっしゃっていました。保育士の先生の間でも、今分かれている2つの部を一緒にしてしまうことには無理があるんじゃないかっていう意見があるようです。



プースケママにはもう一方の部の様子を見たことが無いのでどんな感じなのか想像しか出来ませんが、運動機能には問題ない子たちと、プースケのような寝たきりの子たちを一緒に活動させるってどんな感じになるんでしょう…。出来れば今のまま分かれていた方が、両者にとって「全員が参加できる活動」って意味では制限されずに過ごせるんじゃないかなーって思ってしまいます。どんな感じになるのか不安です。



来年度から(6月からの予定らしい)療育センターが2ヶ所に分かれることは決定していることなので、今同じクラスにいるお友達とも住んでいる地域によって分かれてしまいます。遠足がなくなるとかよりもそれが一番寂しい…



プースケは来年度からもう一つの今準備中の療育センターに通うことになります。家からは今より断然近くなるけど、既存の建物を内側だけリフォームしているそうで、かなり古いし、変な所に柱がドーンと立っているって聞きました



そんな不安と寂しさを感じながら日々通園に通っています。



この日は、もしかしたら今年で最後かもしれない歓迎遠足なのでした。





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木曜日は待ちに待った納品の日でした



座位保持椅子は通園で一度使って、問題点がないかを確認してから持って帰ることにしていたので、この日持って帰れるのはバギーとカーシートかなぁと思っていました。



座位保持椅子もバギーも生地の色は良い感じでしたカーシートのキャロット3は赤・青・黒から選べますが、黒にしました。(結局座位保持椅子とバギーはこの日持って帰れなくて、バタバタの調整で写真も撮れなかったので画像がありません)



まず座位保持椅子は、ヘッドレストが厚過ぎて頭が前に押されすぎていたので、もう少し薄く削ってもらうことになりました。…これ、最後の仮合わせの時に業者さんに言っておいたはずなんですが、削られてなかったようで。。。



それと、座位保持椅子では前傾姿勢が取れるように前傾5度まで傾くように作られていましたが、整形の先生が「もうちょっと傾けられるようにしてよ」ってことで、そこも改造することに。あとは、なんか忘れましたが何とかかんとかってやつを付けるようにって整形の先生が業者さんに言ってました。



そして前傾姿勢の時に使う顎置き枕が脇ぐりの部分を押しているようだったので、丸く削ってもらうことに。



座位保持椅子だけでこんなに調整箇所がありました来週の通園までに調整してくれるそうなので、その時の給食で使用してみて、OKであれば持って帰れると思います





次にバギー、こちらも座位保持椅子と同様にヘッドレストが厚過ぎたので削ってもらうことに。



それと、前回かかりつけ医を受診した時に、プースケが風邪を引いた名残でかなりゴロゴロいってました。その時に吸引器とできれば吸入器も申請しましょっかってことになり、吸引器を持ち運ぶ場面を想定して、荷物置きの台をやはり付けてくださいってことを伝えました。これは当初から、少しでも荷物が置けるなら自費でいいから取り付けてほしいなぁとは思っていたのですが。



まだ吸引器や吸入器の申請はしていないので間に合わないだろうと思い、荷物置きの台の費用は自己負担でも構わないと言いましたが、まだ見積書を書きかえれば間に合うと思いますと言ってくださり、整形の先生が一筆書き加えてくれるそうなので、自己負担せずに取りつけてもらえそうです。



バギーはそのくらいだったかなぁ~。そういえば日よけの帆が思いのほか小さかったのが残念ポイントでありました



カーシートは特に何も言われなかったので、持って帰ることが出来ました~車に取り付けて早速それに乗って帰ってきました











この時は助手席に取り付けてもらいましたが、現在は運転席の後ろに移しました。



取り付けも簡単でした。カーシートを座席に乗せて、カーシートの首の部分と腰の部分に付いているバックルベルトを座席の後ろでそれぞれガチャっとはめるだけです。



今までの窮屈なチャイルドシートに比べるとゆったりと乗ることが出来ていると思います。今まで後ろ向きでしたが、やっぱり前を向いて進行方向を見る方がいいですよね~その方が運転席からもバックミラーでプースケの様子が見やすいし



ただ、2枚目の写真のように時々足が開いてしまっているので、今度業者さんかリハの訓練士さんに伝えた方がいいのかなぁ~と思っておりますプースケは股関節が開いた状態になりやすいんです



もしこれを直すとなると、カーシートを預けなきゃいけなくなるのかなぁ~。もう前の窮屈なチャイルドシートに乗せるの嫌なんだけどなぁ~でもまぁとにかく気になる箇所は伝えるべきですよね長く使いたいし。



バギーと座位保持椅子も、早く完成するといいな~





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昨日の我が家の晩御飯。





久しぶりにワンプレートを使いました洗い物が少なくて片付けが楽チンです。



最近はなるべくお弁当のおかずになるような常備菜を作りおきするようにしてます。



おとといプースケパパが当直でいない日にせっせと2品作りおきしてたのですが、昨日の夜仕事から帰ってきたパパに、「あ、明日病院でお弁当が出るらしいから弁当作らなくていいよ」って言われてしまいましたーせっかく常備菜作ったのに~



でもパパに「明日の朝はゆっくり寝てていいよ」って言われたので嬉しいーパパってそんな気の利いた言葉言える人だったんだなぁ(笑)お言葉に甘えて昨夜は目覚まし時計をOFFにして、今朝はプースケと2人で朝の9時まで寝ていました



おかげでゆっくり起きられたし、今日は通園もないから午前中をまったり満喫させていただきました起きた時にはプースケパパはゴミ出しをしてくれて、一人でパンを食べて出勤していました。パパサンキュウで~す



朝の薬と豆乳を飲んだあと、二度寝に突入中のプースケ。





洗濯物と布団を干したあとプースケも寝たことだしと、めっちゃ久しぶりに朝からスムージーなんかを作ってみました。朝って言ってももう昼近くでしたが久しぶりっていうか昨年ブラウンのハンドブレンダーを購入して以来スムージー作るの2回目ですが





ちょっと混ぜすぎ??小松菜とバナナとキウイとヨーグルト。ちょっとキウイがまだ酸っぱくて酸味が効いていましたが、美味しくてこれ2杯をグビグビ飲み干しました。



午後からは、療育センターで待ちに待った補装具の納品ですそのことはまた別に記事に書きたいと思います





木曜日に療育センターの受診があると、水金が通園だから3日連続療育センター通いになっちゃうので忙しいのですが、今日は朝からスムージー飲むとかちょっと小セレブな時間が過ごせてとっても気分がいい1日でした~余った常備菜は…プースケが消費してくれることでしょう。



パパ、お気遣いありがとう。これから病院で毎日弁当が出たらいいのにねー(笑)





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先日の記事に書いたように、今眠気が非常に強いプースケ。通園では眠くても寝られない状況で、本人は一番つらい時間かもしれません



毎週金曜日の午前はPTの時間。新しいPTの先生は、前のPTの先生と同様に歩行器を使って前かがみの練習をさせたいそうです。いつも、「プースケ君眠そうだけど、乗せていいですか?」と聞いてくれますが、プースケママは、眠いのはいつものことなんでどうぞどうぞって答えているスパルタママですまぁ昨日はトピナの影響で特に眠そうでしたが



でもトピナを開始する前から、療育センターに到着するとプースケはいつも眠そうなんでね。「眠そうだから今日はやめておいてください」なんて言ってたら、出来る日はありませんだから昨日もちゃーんと歩行器の練習してもらいました



↓歩行器に乗っている様子です。「あぁ…ねむい…」





先生は、眠そうだから歩行器に乗せると嫌がって泣くかなぁと心配して聞いてくれたのですが、昨日は眠過ぎて泣きもしませんでした。なんだったら歩行器に乗ったまま寝られそうな勢いでした



この歩行器だとプースケにはもたれかかる部分の高さがちょっと低いみたいなので、次のPTでは調整してもらうことになりました。今後はPT以外の保育の時間にも歩行器に乗って、歩行器での活動の時間を増やしていきたいそうです。



PTのあとの保育の時間では、あずき風呂で遊びましたビニールプールの中に大量のあずきが投入されてます。



しかしここでもまた眠い~

「もうほっといてくれませんか…」









最初は迷惑そうだけど嫌がらずにじっとしていたんですが、途中から「もう眠いって言ってるだろー」って感じにキレて泣き出してしまいました



泣き出しちゃったプースケを抱っこすると、あずき風呂から上がったプースケの体からは入りこんだあずきが出るわ出るわ。



でもあずきの粒々の感触や、最初はちょっとひんやりする感触は味わえたと思います



昨日はプースケの同じクラスの男の子のママが、その子が大きくなってサイズアウトして着られなくなった服をたくさん持ってきてくれていましたプースケより体が大きい子なので、プースケにも着られそうな服が何着かあって、ありがたく頂いちゃいました。嬉しいな~大切に使わせていただきます。





これは別の日ですが、この日のプースケの服は先生や他のママたちからとっても好評でした



オラフがいっぱいユニクロですけどしかもまた寝てるし~。



まぁ本人にとっては眠くてたまらない通園でしょうが、プースケママは楽しく通わせていただいております。来週は歓迎遠足があるので、それも楽しみでーす





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13日からトピナを開始しましたが、プースケはその日からものすごく昼寝の時間が増えました今日も気が付けばうとうとしていました



ばんざいして二度寝中~。





しばらくしたら副作用の眠気に慣れてきて起きてる時間がちょっとは増えてくるのかなぁ。通園の時寝てばっかりになっちゃったらどうしよう



あとはまたちょっと食欲が落ちてる感じです。まぁここのところ食欲が落ちててそのあと熱が出てさらに食欲が落ちて、まだ完全に元に戻る前に薬をいじったので副作用だけが原因ではないでしょうが。今日は毎朝飲んでる豆乳(+牛乳)も全く飲めなかったので、水分摂取が心配です最近すでに暑いしね、水分は摂らなきゃ



食欲不振続きでお腹周りがほっそりしてきてます。通園では毎月身体測定があるのですが、先月より体重が12.7kg→12.55kgに減ってました。





ちなみに↑このTシャツ、タイにいる友人がお土産でくれたんです(以前ムエタイパンツくれた人)。鮮やかなオレンジ色とこのプリント柄、まさしくタイって感じですよね~(笑)



いち早く現れた眠気と食欲不振、これらの副作用は想定の範囲内です。一番怖いのは、薬の血中濃度が不安定になって発作が増えるんじゃないかってこと。エクセグランは今まで増量はしたことあったけど減量は初めてのことなので、無事に中止まで持っていけるか心配心配…





ところでこれからの季節は体温調節が苦手な子にとってつらい季節ですね。プースケママも暑がりで夏は大大大っ嫌いな季節です。



自分の汗に反応して蕁麻疹が出て体が痒くなるので、汗をかかないように毎年夏は引きこもりがちです。そのせいで暑さに体が適応出来なくて、人より体温調節が下手な気がします。今年は3月くらいから暑い暑い言ってたなぁ(笑)寒の戻りって言葉にはテンションが上がってました



プースケも副作用の発刊抑制があるので夏は要注意です。エクセグランもトピナも発刊抑制がありますからねー。なんとか夏を乗り切って早く涼しくなってほしいものです…



今日お店でプースケの夏用のパジャマを探していたら、涼しげな甚平を見つけたので買っちゃいました



可愛い~いつも男の子の服って可愛いのがなくて、納得いかないまま仕方なく買ってましたが、これは気に入りました1280円のペラッペラの安物ですが(笑)



プースケがちっちゃい頃、もらいものの手作りの甚平を着せたことがありました。でもズボンがめちゃくちゃデカ過ぎちゃって、上だけ着せてました。



↓これなんですけどね、生後3・4か月くらいかなぁー。



髪の毛がない(笑)





結局上だけだとすぐはだけちゃってあまり着せずじまいでしたが、甚平ってなんか旅館に泊まりに来たみたいな特別感があっていいですね~





夏は来なくていいくらい嫌いだけど、今のところプースケに今日買った甚平を着せるのだけが楽しみです







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