FC2ブログ
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

昨日はプースケパパの病院がお休みの日で、昨日今日と久々の連休だったのでお出掛けしてきました



高速で1時間ほどの距離にあるビュッフェを食べに行ったのですが、まずはそのすぐ近くに住んでいる義妹(プースケパパの妹)のおうちに寄って、プースケの腹ごしらえをさせました



車をどこに停めるか迷ったり、回り道してしまったりで、予定より40分ほど到着が遅れてしまっていたので、義妹の家に着いてすぐお茶碗とレンジを借りてプースケに持参のご飯を急いで食べさせて、オムツを替えて、残りの持参のご飯と保冷剤を冷蔵庫に入れさせてもらって、またすぐ出発しました



なんかバタバタ押し掛けて申し訳なかったな…義妹ちゃんの大好きな甘いお菓子はちゃーんと差し入れておきましたが



ビュッフェは、なんかホームページからメニュー見てると豪華な感じでしたが、実際はそこまで見た目はパッとしない感じでした…でも味は良かったので、たらふく食べてきましたー



プースケは終始眠そうでした





ね、ねむい。。。





指しゃぶりして寝るかと思いきや、人の声で起きるーその繰り返し





結局眠いけど眠れないプースケをよそに、プースケママとプースケパパは食べまくりました~

色んなデザートをちょっとずつ。





この山菜そば、5・6杯は食べました(笑)まぁ1口分しか入ってなかったからなんですけどね。





食べまくったあとは、再び義妹の家に行ってプースケにもう一度ご飯を食べさせるつもりでしたが(プースケは大体3時間ほどでお腹が空く)、その頃になって爆睡し始めたので、冷蔵庫に入れたご飯だけ取りに行ってそのままおいとましました。



自分たちだけ美味しいもの食べて荷物だけ置かせてもらって、迷惑な兄夫婦って思われたかも?(笑)

義妹ちゃんも一緒にビュッフェどうー?って誘ったんですが、行きたいけど遠慮しときます~って言われたもんだから。今受験生なので勉強頑張ってるみたいでした。忙しいとこ本当ありがとねー



義妹の家を出たあとは、そのままプースケパパの実家に行きました。妊娠中の義姉(プースケパパのお姉さん)が実家に里帰りしていて、もうすぐ予定日でもういつ生まれてもいいって言われているそうなので会いに行ってきました。



お義姉さんはこの日、早く生まれるように産婦人科で子宮をグリグリ刺激されたそうです…痛そう~でも「まだ何ともないのよ~」と言って、散歩に行ったりパン生地をコネコネしたり洗い物したり、まぁよく動いていらっしゃいました



その日の実家の晩ご飯は焼き肉~(笑)昼間ビュッフェで食べまくって夜は肉とか体重増えちゃうーでもお義母さんが良いお肉を買ってきてくれてて、またもや食べまくりました(笑)こんなに昼も夜も食べた日は初めてかも。。



そしたら夜からお義姉さんのお腹が張り始めて…だんだん張りと痛みが強くなっていってるようで…家族の中になんとなく漂うヒヤヒヤ感とワクワク感。プースケママは2年前の陣痛の時を思い出してあれこれお義姉さんに「自分の時はこうでしたよー」って教えたり、陣痛のトラウマが蘇ってきたり…。



とりあえずその日はみんな夜一度寝たのですが、お義姉さんはその後も痛みが酷くて寝られなかったそうで、お義母さんが夜中に病院に連れて行って、今朝方元気な可愛い赤ちゃんが誕生していましたー



今日実家から帰る途中で産婦人科に寄って、赤ちゃんを見せてもらいました可愛いかわいい女の子でしたプースケの初いとこちゃんです抱っこもさせてもらっちゃいました~可愛くてちっちゃい~



お義姉さん昨日の夜は不安そうでキツそうだったけど(←当たり前ですが)、今日は元気そうで良かったです。なんかもうママの顔になっちゃって~



私がプースケを出産した時は、陣痛が来てから生まれるまでに約2日かかって、その間本気でイライラする出来事がいっぱいあったりして、プースケが生まれた日なんかヘトヘトでボロボロの状態だったと思いますが、お姉さんはちゃんと綺麗でした(笑)自分が恥ずかしい



でもあの辛~い陣痛を乗り越えた時、『あーこの先こんな辛い経験はもう二度とないだろうな。この痛みを耐え抜いたんだから、この先何があっても乗り越えられる気がする…』と思いました。プースケママは陣痛によって一回り強くなりました。そしてその後、大事な我が子の病気と障害を知り、これまで色んな事を乗り越えてきました。一回りも二回りも強くなれたと思います。



だからってプースケがこんな病気や障害になって良かったなんて思うことは絶対にありませんが、親も子と一緒に成長するんだなってことです。プースケが社会的に弱い立場にあるなら、それを守ることが出来るくらい強い母ちゃんになるようにプースケママは出来ているんでしょうか(笑)頑張らなくちゃ





まぁなにはともあれ、お義姉さんも赤ちゃんも頑張ったねー!また近々、ゆっくり会いに行きまーす



ちょうど実家に行った時に生まれて、生まれたてホヤホヤの赤ちゃんが見られて嬉しかったなぁ美味しいものもいっぱい食べられたし!プースケママは長男の嫁なのに、義実家では上げ膳据え膳でお客様扱いしてもらってるダメ嫁です(笑)でも楽しい2日間でした





↓プースケのサービスショット。自分でお腹をチラリズムしていました







☆↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村





続きを読む
スポンサーサイト
先日から美味しいもの(ひつまぶしかビュッフェどっちか)食べに行きたいねーって話をプースケパパとしていたのですが、夫婦会議の結果、ビュッフェを食べに行くことになりました家族で外食とか久しぶりすぎるー楽しみ―



ひつまぶしも捨て難かったけど、近くにプースケを連れて行けそうな美味しそうな所が見つからなくて諦めました。鰻もしばらく食べてないな~。食べたいなー。まぁ今はお取り寄せで何でも食べられますからね、鰻はまたいつか



今度プースケパパが珍しく平日に休みの日があるので、ちょっと遠出してランチビュッフェに行ってきます腹ペコ状態で行って、吐くほど食べまくろっ←貧乏人の考え(笑)



直前にプースケに腹ごしらえをさせてからビュッフェに行く予定ですが、プースケもバギーで連れて入れるので、茶碗蒸しとかムースとか何か食べられそうなものがあったら食べさせてあげたいと思います



たかが外食にテンション上がりまくりのプースケママです





金曜日の通園で、みんなで鯉のぼりを作りました





手形と足形を取って画用紙に貼り付けて鯉のぼりを作って、ストローと折り紙で出来た風車に貼り付けたもの。あらかじめ先生がみんなの風車を作ってくれてたので、手形と足形を取って目のシール貼って、なんか好きな顔書いてしっぽを切って貼り付けるだけです(笑)まぁ子どもたちは手形と足形を取られるだけで、あとは全部親の作業ですがね



プースケママはこういう工作系嫌いじゃありません。しっぽは、先生が作った見本はお魚みたいに三角に切ってあったけど、みんなと同じはつまらないのでアレンジしました。



そういえばプースケの手形とか足形とったのは生まれて初めてです。もうこんなに大きくなっちゃってー。



ただ画用紙とペンで鯉のぼりを作るだけならプースケのような子どもたちが参加できないから、手形と足形を取って貼り付けるってことを先生達がちゃんと考えてくれたんだろうなー。すごいなぁ。



作った鯉のぼりはみんな持って帰るのですが、外来のグループ保育でも画用紙で作ったクリスマスツリーとか七夕の短冊を持って帰りましたが、すぐ捨ててしまいました(笑)でもこれはプースケの手形と足形が残ってて、プースケの一部が含まれてるから捨てられないなぁ~。今は玄関に飾ってます。





これは我が家の可愛い五月人形です。プースケママの姉がディズニーランドで買ってくれました。これも先月から玄関に飾ってます。





プースケが生まれた時、両親から「鯉のぼりと兜どうする?」と聞かれましたが、なんか実家と義実家が田舎によって色々風習があるようで面倒くさくて、アパート住まいだからちゃんとした鯉のぼりとか飾れないし、兜も…正直いらん!と思って(笑)買いませんでした。



五月人形買うなら、玄関に飾れるちっこいミッキーとかの可愛いのがいいな~と思っていたら、姉がちょうどこれを買ってきてくれてめっちゃ嬉しかったです。兜買ってもらうより断然これの方が嬉しい(笑)女の子だったらミッキーとミニーのひな人形もあってすっごく可愛いんですよね~



プースケママとプースケパパはあまりこういうイベント事に興味が湧かない冷めた夫婦ですが、この五月人形は可愛いくてお気に入りだから毎年飾ろうと思ってます。可愛いすぎて年中飾っていたいくらいです女の子いないけど、ミッキーとミニーのひな人形も欲しいな…とか思っちゃいます(笑)



あーディズニーまた行きたいなじわじわとパパにおねだりするか。



↓食事の途中からご機嫌になってニヤニヤ笑いだすプースケ。











最近食事中にすごく笑ってます。笑顔が見れるのは嬉しいのですが、ニヤニヤニヤニヤ笑ってて食べるのに時間がかかるのが困るんですよね…1回の食事に1時間近くかかってます。1日4回食べますからね…もうちょっとパクパク食べてほしいな



通園では子どもたちの食事時間は1時間で、その後は親の食事時間(30分間)です。でもプースケがニヤニヤ笑いながらダラダラ食べ続けるし、食後はお決まりのウンチをするので、ご飯を食べさせて口腔ケアしてオムツ換えて~とかしてると、プースケママはみんなと同じように時間通りに休憩に入ることが出来ません



プースケ~、何がそんなに楽しいのか知らないけどさぁ、頼むよ~





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
昨日プースケのかかりつけの大学病院から1本の電話がかかってきました。『なんだろう…』と思い電話に出ると、相手は主治医でした。



内容は、「以前山形大学にお願いしていた遺伝子検査の結果が返ってきたのですが、その説明をしようと思いますがお母さんの都合はどうですか?」というものでした。



心臓が、ドッキーン!!!!としました。



ついに結果が出たんだ、、、と。当然主治医はもうその結果を見ているものと思いますが、結果がどうだったのか主治医の口調からは判断できませんでした。



「あぁ…そうですか。…えーっと、主人と一緒に聞きに行った方がいいですか?」と聞くと「結果の用紙をお渡ししますし、説明はお母さんからご主人に伝えてもらえれば分かる内容だと思うので、お母さん一人でも大丈夫です。」と言われました。



私、瞬時に探りを入れてしまってました…。



「ご主人と一緒に来てください」と言われれば、『あぁ…何らかの遺伝子変異が見つかったんだろうな、そしてもしかしたら遺伝性のあるものなのかも…』と結果に予想が付いたのですが、私一人でも大丈夫ってことは…?どういう意味なんだろう。。。



そもそもプースケパパは病院が診療をやってる時間は常に仕事だから、たとえ「ご主人も一緒に来てください」と言われても仕事で行けないのですけどね





主治医の声は落ち着いていましたが、でもどこかいつもの淡々と話す口調よりも、相手を気遣ったような、慎重に言葉を選びながら話しているような感じがして、心配性かつ疑り深いプースケママには何かしらの遺伝疾患が判明したのではないかと思い、その主治医の落ち着いた口調がプースケママの不安を煽りました。



ゴールデンウィークにさしかかるので、その前で主治医の時間がある日にしてもらうことになり、月曜日に結果を説明してもらうことになりました。





もぅその電話のあとから結果が気になって気になって仕方ありません…。



月曜日、プースケのウエスト症候群の原因が分かるかもしれない。でも何も遺伝子変異は見つからなかったかもしれない。どっちだどっちだ。そして遺伝性は…???

あー気になる気になるーでも聞くのが怖い~



頭の中には『運命』が流れています

ジャジャジャジャーーーーーン

ジャジャジャジャーーーーーン



月曜日は運命の日になるかもしれません。





とりあえず月曜にプースケと2人で結果を聞きに行ってきます。

自分たちが希望してやってもらった検査なんだから、どういう結果であってもちゃんと受け止めなければ。気が動転しないように、安全運転で家まで帰って来なくちゃ。緊張します。





一緒に来てね、プースケ。





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
月曜日の眼科の再診のことです



前回クラビットのアレルギーを疑われて、ネオメドロール(炎症止めのステロイドの眼軟膏)とベストロン(抗生剤の点眼薬)を使っていました。使い始めてすぐに目やには減少しましたが、瞼の腫れぼったさはそこまで改善していないように思っていました。



月曜日の眼科受診で、先生にそのように伝えて診察してもらいました。先生は、「うーん、でも赤みはだいぶ収まっているようですよ。目やにの培養検査でも特に菌は検出されなかったようです。だから薬によるアレルギーだろうと思います。特に心配はいりませんよ。結膜炎の所見はまだあるので、たぶん本人は痒みがあると思うんですよねー。炎症止めの目薬(ステロイド)をもう一本出しておきますね。」と言われました。



ベストロンとフルメトロンという点眼薬を1日4回、ネオメドロール眼軟膏は寝る前のみになりました。眼軟膏を塗ろうとするとプースケは嫌がって目をギュッと閉じて顔を左右に振って抵抗するので、眼軟膏の回数が減って良かったです



それから3日ほど経ちますが、瞼の腫れが少し引いたような気がします。でも紫色なのはまだ治っていません。次は来月ゴールデンウィークが明けてから受診です。それまでに治って、次の受診で最後になるといいなー。眼科は待ち時間が長すぎます



外待合で座って待っていると、廊下を通り過ぎる人がバギーに乗ったプースケを振り返ってまで見ようとしたり、だんだん近づいてきて無言でグイッと覗きこんでから通りすぎたり…失礼ったらありゃしない途中からはバギーの日よけを広げて、廊下を通る人から見られないようにしました。



「僕もう待ちちゅかれたなぁ~」



なんか髪を切ってから頭が長くなったように見えます月曜は眼科はオペ日で、先生はオペの合間に診察してくれました。かなり待つかも…と言われて覚悟していましたが、50分ほどで呼ばれてすぐに終わったので、1時間ほどで終わることができました!



でもプースケにとっては50分も待つのは長いよねそれでもいつもお利口さんに待ってくれるからプースケママは助かりますギャン泣きなんてしないし、走り回ったり暴れたりもしないし。



そういう所は健常の子に比べると、周囲に気を遣わなくていいから楽なのかもしれません。知らない人に「おとなしいねー。お利口ねー。」なんて言われることもよくあるし。でも、健常児も障害児もどっちも同じように大変だよって言われると、それは違うんじゃないかと思います。私は健常児を育てたことはないですけども…。



魔の2歳児が大変とか3歳になってちょっと知恵が付くと大変とか言うのを耳にしますが、その時は大変でしょうが、いつかきっと落ち着く時が来るでしょう。そして子どもが成長して親の元から離れていくと思います。でもプースケは成長すればするほど、寝たきりのまま体が大きくなってプースケママとプースケパパの体に負担がかかってきます。自分たちは年老いて行く一方なのに。



子育てではみんなそれぞれ大変な道を通るでしょうが、自分のこの先の人生がずっとこの道の上を歩いて行くんだと思うと、やはり健常児と障害児を育てる大変さは同じじゃないよなーって思うんです。我が子の結婚式で感動することもないし、孫を抱くことも出来ないしなぁ。



いくらプースケがお利口さんで診察を待っていられるから助かるって言っても、わがまま言う子を叱ってるママさんや走り回ってる子を追いかけてるママさんを見ると、『大変なのは今だけなんだよね、私とは違って…。』って思ってしまうのでした。



そんなことを考えながら診察待ちをしたり、ジロジロ見てくる人に嫌気がさしたり、待ち時間にも色々あるもんです(笑)



早くプースケのお目目が良くなりますように







☆↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村







続きを読む
年末にバリカンで髪を刈ってから4ヶ月、伸びに伸びてボサボサ頭になっていたプースケ。



お風呂上がりは特にすごい~

「ん?」





頭頂部の髪の毛だけは重力に逆らって太陽に向かって伸びています。どんなに撫でつけてもダメでした。

ほんとスゴイな…よく分からないけど、散切り頭ってこういう頭のことを言うのでしょうか??いっそのことちょんまげにしたいくらいです。







これはもう刈るしかないでしょー通園の先生たちからは「この立ってるとこが可愛いじゃ~ん」って言われたけど、爆発しちゃってるので刈っちゃいましたプースケはキーキー泣いてましたけど、プースケパパと2人掛かりでバリカンでジャリジャリいきました(笑)







ほーら、スッキリしたでしょ似合ってるよ~



めずらしく右手を指しゃぶりしようとしてました。親指を空振って人差し指と中指をベロベロ舐めてましたけど





頭の触り心地が程よくチクチクしてて、気持ちいいですスリスリしちゃうなー(笑)前回実は、バリカンの髪をすく用のアタッチメントで一部だけごっそりすき過ぎて失敗していたのですが、今回はプースケパパが上手いことすいてくれました



またすぐ伸びるけど、しばらくはこんな短髪のプースケをお楽しみください





たこ焼き器買っちゃいましたー。



たこ焼き作るの楽しいなぁ今度はホットケーキミックスで、中にあんことかチョコ入れて、デザートたこ焼き作ろうっとアイスとか生クリーム添えて食べたら美味しそうだなー



頭の中が美味しい食べ物のことでいっぱいです。独身時代のようにカロリーなんて気にせずバクバク食べてたころが懐かしい







↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村





続きを読む
新車の1ヶ月点検に行ってきました。まだ納車から3週間しか経ってませんが、数日前にディーラーさんから電話があり、「この土日は野菜の詰め放題をやってますので、少し早いですがぜひ点検にお越しください!」と言われ。パパは仕事だったのでプースケと2人で行きました。





販売店に着いてプースケを車から降ろしてバギーに乗せようとしたら、車内に何かのネジと小さな部品(ネジ受け?)がいくつか転がっていました。最初、車の内部のどこかのネジが取れたのかと思いましたがどうも違って、バギーを見るとフットレスト部分のネジが片方外れてしまっていました。



トヨタの作業員の方が親切に声を掛けてくださって、しっかりネジをとめ直して下さいました。ありがたや~。バギーは折り畳んだり広げたりを繰り返してるので、ネジが緩んでしまったみたいです。車内で外れてしまったようで、部品が無くなってなくてよかった





点検待ち~。

「あーねむい」



土曜日で人が多くて人声が気になって、ウトウトはするけど眠れない様子のプースケ。



プースケの後ろに写っているのが、玉ねぎ、にんじん、じゃがいも、甘夏の詰め放題で、それに加えてたけのこ(またはキャベツ)1本プレゼントですってー。販売店ってこんなことやってるんですね(笑)



玉ねぎとにんじんとじゃがいもを袋に詰めて、立派なたけのこ1本もらってきましたたけのことか湯がいたことありませんけどどうやって食べようかな





点検代は、3年後の車検分まで車の購入代に含まれていたので、今回は支払いはありませんでした。タダで点検してもらって、野菜もらって帰れて、なんかラッキーでしたおまけにバギーも直してもらったし



トヨタさんありがとうございました~





最近気付いたこと。

プースケは限界まで空腹状態になると、ご飯をあまりムセずにパクパク食べられるようです金曜の通園で、朝ごはんをちょっとしか食べなかったプースケは11時頃からお腹が空くわ眠いわでキーキー泣いていました



家ではお腹が空いてそわそわしだしたらすぐ食べさせているので、泣くほど空腹状態になることはほとんどありません。この時は担任の先生に一生懸命あやしてもらいましたが全く泣き止まず、泣きながらご飯が来るのを30分ほど待ち続けました。



そして待ちに待った給食が届いて食べさせると、ムセずに上手にゴックンしながらパクパク食べてくれました途中1回だけムセたけど、すごく上手に食べられました~



その日の夜も、泣くほどではないけどかなりの空腹状態で夜ご飯を食べさせると、またムセずに食べられました。今日の夜もご飯がちょっと遅くなってしまって、空腹でグズグズしながら足をバタバタドシンドシンしてご飯を催促するプースケに焦らされ、やっとご飯を食べさせるとやっぱりムセが少ない





今日の朝や昼はそわそわし始めたところでご飯を食べさせて、いつものように時々ムセていたので、飲み込み自体が上達したって訳ではなさそうです。食べるの大好きなプースケにとって空腹MAXは危機的状況だから、潜在能力が発揮されたのでしょうか?(笑)



でも毎回泣き喚くほど待たせるのはちょっとかわいそうだし、やっぱ家では今まで通り1日4回(日によっては5回)そわそわし始めたタイミングでご飯をあげると思いますけどね



通園で担任の先生に食事のことを聞かれ、「ご飯はいつも1日4回は食べます」と言うと、あっという間にもう一人の先生とその日来ていたクラスメイトたちにまで伝わっていました。もうプースケのイメージは完全に「プリン好きの食いしん坊」ですまぁ間違ってはいませんけどね~。



先生方が「○○って所のケーキ屋さんのプリンは美味しいよ~」とか「ここ(療育センター)に売りに来る作業所の人が作ったプリンはすごく滑らかでおいしいんだよー」ってプリン情報を色々教えてくれました(笑)プースケが通っている療育センターには、週2回ほど近くの作業所で障害のある方たちが作ったパンやプリンや野菜などを売りに来ます。それを買うと、売り上げが作業所で働いている方々のお給料になります。



見かけた時は、積極的に買おうと思います実際、味はなかなか好評のようです





通園に通う前までプースケにそんなイメージが付けられるとは思っていませんでしたが(笑)、先生達からそんな風に可愛がってもらって、それをきっかけにお友達やママさんにプースケのことを覚えてもらえて、実はとっても嬉しいプースケママなのでした~話したことががすぐ広まるので、余計なことまで口が滑らないように気を付けまっす







↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村







続きを読む
昨日、バギー・座位保持椅子・カーシートの仮合わせをしてきましたもう何か月も前からこれらの補装具を作成したいと思い続け、2月のあたまに申請書類を提出してからやっとここまで来ました。



なぜ去年から訓練士さんにプースケ用のバギーや座位保持椅子などを作成したいと訴えてもずっと聞き流されたのか、カーシートも含め3つとも必要だから同時に作りたいと言っても渋られたのか、申請までもっとスムーズに迅速に動けたんじゃないかと思い、いまだに納得できません。



先月末の一番最後のOTでも、プースケの元OTさんは「仮合わせはいつですか?とりあえず今一番必要なのは座位保持椅子ですよね?」とか言ってました。いいえ、全てです。前にも言いましたけど忘れたのでしょうか。



もしどうしても補装具3つの中で今一番必要なものを言えと言うなら、それはカーシートです。次にバギー。そして座位保持椅子の順番です。でもどれも今すぐ必要なんです。お借りしてるものは壊れてたり合ってなかったりです。どれも今すぐ欲しいって言ってるのになぜその中でも一番必要なものを聞いてくるのか、なぜ3つ同時進行で作成したいのに別々にさせようとするのか、プースケママには理由が分からないのですけどー





まぁモヤモヤしながらも、このたび3つ同時に仮合わせが出来ました





仮合わせって具体的に何をするのかあまり分かってなかったプースケママですが、あらかじめ採寸していた寸法を元に業者さんがある程度スポンジをくり抜いていて、実際それに座らせてさらにスポンジをその場で削って微調整を重ねる作業でした。



プースケの補装具はバギーも座位保持椅子もカーシートも全て同じ業者さんが作ってくれます。昨日は業者さんがバギーを2種類持ってきてくれていて、どっちにするかを決めなければいけませんでした。



まず1つ目は既製品のもの。



既製品だから頑丈に作られているそうです。荷物置きの台も付いていました(写真は台をたたんだ状態)。荷物置き欲しいと思っていたんです!折り畳んだ時、業界一コンパクトに畳めるんだそうです。実際折り畳むと、今プースケが使ってるバギーよりぺちゃんこに折り畳めました!



ただ、折り畳む時はモールド(お尻~太ももを支えるようにくり抜かれた部分)を取り外さなければいけません。モールドはマジックテープで付け外しが出来ます。バギーの重さは、もう1つのバギーに比べるとだいぶ重かったです。。





そしてもう1つはフルオーダーのもの。



荷物置きは付いていませんが、希望すれば自費で付けられます。こちらはモールドが付いたままでも折り畳み可能です。今日はモールドがなかったので、モールドが付いた状態で折り畳んだ時どのくらいコンパクトになるかは分かりませんでした。



持ってみると、1つ目のバギーよりだいぶ軽い!押した感じも、スイスイ進みましたタイヤが違うからでしょうか、1つ目のバギーは進む時少し力がいる感じでしたが、こちらは軽い力で進みました。



さてどっちにするか。業者さんは、この2つはそこまで大きな差は無いと言っていて、ますます悩む~結局、当分はバギーは畳んだり広げたりするので持った時の軽さと押す時の軽さ、そしてモールドを毎回付け外ししなくていい2つ目のフルオーダーのバギーに決めました。



荷物置きは、買い物かごが乗るほどの大きさではありませんでしたが、あると便利かな~と思い、「欲しいなー」と業者さんに伝えておきました。取りつけるだけなので、最終段階でも間に合うそうです。



買い物かごが乗るくらい大きな荷物置きを取りつけるには、基本のフレームの横幅を約5cm大きなものに変更すれば可能と言われましたが、今も買い物かごを持って買い物出来てるからそこまでする必要はないかな…と思い、大きな荷物置きは諦めました。



横幅が大きくなればその分狭い通路を通るのが難しくなるし、駐車場で横の車との間隔も必要になるし。(今はバギーは車に乗せ降ろしする時は折り畳んでスライドドアから乗せています)買い物かごを持たずに買い物できるのは魅力的ですが、荷物置き優先でバギーを作りたいわけじゃないので、そこは我慢~





バギーと座位保持椅子のスポンジを削ってもらい、最後にカーシートに座らせました。カーシートはキャロットⅢというものに決めていました。でもまだプースケにはデカすぎたので、お尻の下にクッションを置くことになり、そちらも削ってもらいました。



一通り削ってもらった後、整形の主治医に見てもらい、主治医がさらに「ここはもっとこう削って…ここはこんなに要らないからここも削って…」などを業者さんにじゃんじゃん指示してました。



座位保持椅子は前傾姿勢を取れるように、テーブルと肘と顎を置けるクッションを作る予定なのですが、この日はまだテーブルが無くて、主治医が「ちゃんとテーブルを置いて合わせないと肘置きのクッションは削れない」と言って、これはまた後日もう一度合わせることになりました。座位保持椅子だけ来週もう一度仮合わせです。





そして、これらの生地の色を決めなくてはなりません前々からちょっと考えていたのですが、生地のサンプルの写真を撮って、家に帰ってからプースケパパと話し合って決めて、今日の通園後に業者さんに伝えてきました



納品日も決定したのですが、あと1ヶ月以上先です。あー早く出来ないかなー完成が楽しみです





この日の仮合わせは15時からで、家を出るまで時間に余裕があったのでクッキーを焼きました甘いものだ―い好き





市販のクッキーより手作りの方が美味しい~ついつい手が伸びちゃって、プースケパパと2人でボリボリとあっという間に食べきってしまいました。あぁカロリーが怖い怖い…





☆↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです!☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
今日は3回目の通園で、プースケママは徐々に慣れてきたところです。プースケは生憎今日も眠たい日で、保育活動の時間も新しい先生の初STも、ウトウトしながら過ごしました



発作は、昨日よりは断然少なかったです。今通園で同じ曜日に通っている子の中にも何人かてんかん持ちの子がいますが、プースケはその中でも回数が多くてちょこちょこ発作を起こすので、先生から「あ、また発作。あっまた…」と心配そうに言われます。



今日は以前から外来のグループ保育で一緒だった、プースケと同級生の男の子のママさんとちょっとお話しする機会がありました。なんの病気かとか診断がついているかとかまではまだ聞いていませんが、その子も発作を起こすと言っていたのでてんかん持ちのようです。



その子は家が遠くて、市外から片道1時間半かけて通ってるんだとか~大変~その子が住んでる市には療育センターがないから、遠くからでもプースケと同じ療育センターに時間をかけて通っているんです。ママも頑張ってるなぁ。



そしてママさんと話していると、偶然にも主治医が同じということが判明しましたかかりつけの病院は別ですが、プースケの主治医はかかりつけの大学病院以外の病院にも月1回とか週○回とかで診察をしています。その子のかかりつけの病院には月1回プースケの主治医が診察に行っているようです。



主治医が同じということを聞いて、世間は狭いなぁというよりは、小児神経医って少ないんだなぁと感じました。



主治医はまだ定年って年齢ではないと思うんですが(たぶん…。年齢知りません。)、今の主治医がいなくなっちゃったら患者たちはどうなっちゃうんだろう。。ちょっと物忘れが多かったり確認不足が目立つ主治医ですが、患者にとっては貴重な存在なのです。主治医のあとに小児神経疾患の患者を診ることが出来る医師が育ってくれていることを願うばかりです。。





話はガラッと変わって、通園ってものすごく荷物が多いです。

食事に必要な道具、着替え、オムツ、バスタオル、自分のお弁当、貴重品などなど。今まで肩にかける普通のマザーズバッグを使っていましたが、両手が使えるリュックが欲しいなぁと思っていました。店頭ではいいのが見つからなかったので、ネットで探して「お!これいいじゃーん!」って思ったのをポチりました







大荷物も余裕で収まる大容量の収納力

でもこのリュックの本当の良いところは、



背負ったままでも右側のファスナーから財布などを取りだせるところーこのファスナーのポケットはメインの収納部分とは別になっています。これが決め手でした。たしか3800円くらいだったと思います。



身長低いプースケママが背負うとちょっと大きすぎるように見えるかもしれませんが、本人は満足してます両手が空くから背負ったままプースケを抱っこしやすいので、リュックにして良かったです。





本日3回目のウンチを出して機嫌良さそうなプースケ。足をもじもじ動かして絶好調でした



去年のパジャマはもう小さすぎますね…。つるつるてんどころか、ズボンが七分丈みたいになっちゃってる~。こんなもの着せて、本当いい加減な親です(笑)



さ、明日は大事な大事な補装具の仮合わせ。きちんと合わせてもらいましょう





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村









続きを読む
プースケは夜間の睡眠リズムはまぁまぁ整っていますが(就寝時間は遅いけど)、お昼寝は日によってバラバラです。通園を開始するにあたって、生活リズムのことを聞かれたり、用紙に書いたりしないといけないことが多くて、「昼寝 ○時~○時」などの欄があると、バラバラだからどう書いたらいいか悩みました。





昨日とおとといは午前寝もお昼寝もせず、夕方お風呂に入る前にちょこっと寝ただけでした。昨日はプースケママが「ちょっと一緒に昼寝しようよ~」と言って寝かしつけようとしてもお目目ギラギラで一向に寝なくて、気付いたら自分だけ昼寝してました



こんなにちゃんと起きてる日もあるのに、なーんでリハの日はいつもあんなに眠そうなんだろうねー



でも今日は朝起きて薬と豆乳を飲んだあと2時間半も午前寝して、午後から買い物に行ったらバギーでちょろっと昼寝して、夕方も昼寝して、すごく良く寝る日でした



買い物中。

「ね、ねむい。」





大あくび~。





午前中あんなに寝たのにねー。やっぱ車に揺られると眠いんだね。全然お昼寝しない日でもお昼寝しまくりの日でも、夜寝る時間はほぼ一緒なのが感心です明日は通園だから、起きててほしいなー





プースケの目、目やには減ってきたのですが、まだ瞼が紫色で腫れぼったいです。本当はもうちょっとお目目すっきりパッチリしてるのにな。最近斜視も酷いし、お肌も荒れ気味だし、ベストショットがなかなか撮れません



おまけに今日は発作がめちゃくちゃ多くて、見ていて辛かったです。抱っこしてる時にビクッと発作が起きて、発作が起きた時プースケは体が後ろにのけ反るのですが、その瞬間テーブルで頭を打ってしまいました。でも発作の瞬間は痛みを感じないのか、全く泣きませんでした。自分の身に何が起きたかも分かってないようで、それもまたつらい。





発作が天気(気圧?)の影響を受けるとかいう子もいるようですが、プースケの場合はどうなのかいまいちよく分かりません。あまり関係ないような…?関係あるなら、明日からは多少マシになるかなぁ。昼寝をする日としない日は、発作とはあまり関係ないように思います。



天気が悪いと発作が増えるかどうかは分かりませんが、発作が多い日のプースケママの心の中では黒い雲が渦巻いて雨を降らせているのは確かです。





久々に夕食の写真



鮭、茶碗蒸し、かぼちゃサラダ、オクラの胡麻和え。質素な和食でしたもう一品何か欲しいところですね。





明日からは3日連続療育センター通いだー頑張ろう早く寝ようと思いながら気付けばこんな時間いっけねー明日は今日より発作が落ち着いてますように





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村



続きを読む
納車からもう2週間も経った今さら、新車の前でパシャリ。







中○人観光客風に、ポージングしてみました。せっかく大きい車で車内も広いのに、チャイルドシートが小さすぎて後部座席でギュウッとなってるプースケ早くカーシート出来ないかなー





今日は家の近くにあるたこ焼き屋さんに、家族3人で散歩がてらたこ焼きを買いに行ってきました。今のアパートに引っ越してきて10ヶ月。そのたこ焼き屋さんの前を車で通ると毎回必ずお客さんが並んでいて、かなり繁盛してる感じでずっと気になっていました。



今日はお天気も良かったので、外をブラブラするのに丁度良いお天気でしたちょっと風が強くて日陰は肌寒かったので、プースケにはジャンパーを着せて、いざたこ焼き買いにGO~



外に出て5分後くらいからプースケママは鼻がムズムズ、鼻水タラタラ、くしゃみ連発でしたくそー、これさえなければ気持ちいい天気なのに





着いてみると、やはり今日も5人くらいお客さんがいました。注文すると、35分待ちですってー待ってるお客さん以外にも、電話注文も受け付けてるみたいでした。日向は眩しくて紫外線が強そうで、日陰は風邪が冷たかったので、近くのコンビニに寄ったりしながら時間を潰して待ちました。



まだかな~。





日陰はさぶいなぁ。。







ちょうど35分後にたこ焼きゲットし、またブラブラ歩きながら帰りました。ポイントカードももらっちゃって、今度から常連客になっちゃうかもなぁ~(笑)メニュー表も頂きましたが、たこ焼き以外にも揚げ物や焼き鳥があって、どれも美味しそうでも次からは電話注文してから取りに行く方法にしよう





今の時期は暑くもなく寒すぎるわけでもなく、プースケとバギーでお出かけするには丁度いい気候です。花粉は嫌だけど。もう夏は来なくていいですよ~今年は(去年もだけど)お花見が出来なかったので、来月近くのちょっと大きな公園でバラが咲いたら見に行きたいなーと思ってます



たしか去年はゴールデンウィークあたりにバラを見に行ったら、まだ時期が早かったようで(バラフェアは始まってたのですが…)バラの花がぜーんぜん咲いてなくて、トゲばっかりでした(笑)5月下旬くらいなら咲いてると思うので、行ってみたいと思います!暑かったり天気が悪かったりすると行けないから、この涼しい気温がもうしばらく続いてほしいな!





あ、たこ焼きはぺちゃんこになってたので写真はありませんが、とっても美味しかったでーす



こんな休日もいいですねーさぁ明日からまた月曜日。1週間頑張りましょーう





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
// ホーム // 次のページ >>