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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケママ、続く下痢に苦しんでいます一日だけ治まってた日があったのに、今日でもう11日目かな…よっぽど4月からの通園にストレス感じてるんでしょうねぇこんなひどいのは本当に初めて…外出先でお腹ゴロゴロするのとかホント勘弁してほしいー。外出が恐怖になってきてます自分自身の問題だけど、これは自分の力ではどうにもコントロール出来ないのです



そして今の時期は花粉がヤバい~目は大丈夫なんですが、くしゃみ鼻水の嵐が毎日です。もうスギの木一本残らず切ってほしい…とか思っちゃうくらい





今月末はなにかとバタバタしています。まず、携帯電話会社を変えたのですが、今までのを解約してから新しいSIMカードが届くまでの3日間、通話機能が使えなくて非常に困りました(通話以外は使えました)契約等は全てプースケパパがやったのですが、電話機能が使えなくなるなんて聞いてないうちには固定電話がないからケータイで電話出来なかったらどうすりゃいいのよ



電話が出来なくなって1日目は、水道局の人がメーターを交換に来たのですが、その後お湯が使えなくなってしまいました。給湯器のスイッチ入れてるのにーでも電話が使えないから、水道局にもガス会社にも電話出来なくて、その日は午後から友人が子連れで遊びに来てくれたのでコンビニの公衆電話に行くことも出来ずー



友人が、ケータイ使っていいよって言ってくれましたが、なんかもう半分どうでもよくなってて、しばらく様子を見ていました。すると半日後には無事使えるようになりました。お風呂に入れなかったらどうしようかと思ってましたが良かった~



そして今、もうすぐ始まる通園や、今作成に取り掛かってるプースケの補装具のこと(仮合わせの日程のこと)で療育センターと頻繁に電話でやり取りしているのですが、たぶん電話かかってきてるだろうなーと思ってもその電話に出ることも出来ず。。イライラしたりヤキモキしてました。



こちらからPTさんに公衆電話で電話することも出来るけど、いつも「今不在なのであとで折り返し電話するよう伝えておきます」と言われるので、折り返しの電話に出ることもできないのでこっちからは電話しませんでした。あとでわかったことですが、やはり3回も電話がかかってきてました~申し訳ない



そしてそして、今月末には新車が届く予定だったので、きっとトヨタの人から電話かかってきてるだろうなーと思いつつも、電話が使えないからわからないしと思ってたら、トヨタの人がわざわざ家まで来てくれました…。「何度か電話したのですがつながらなくて…お車届きましたよ」と。わざわざありがとうございます、本当に迷惑かけてすみませんって感じです



電話が使えないってほんっと不便です普段そんなに人と電話しないんですけどね、この時期はたまたま色んな事で人とやり取りしてたので、携帯の契約を変える時期が悪かったです。



そして新しいスマホはというと、前のスマホでラインのトーク履歴をバックアップしてたのに、なぜかそれをインポート出来なくてトーク履歴が全部消えちゃってるし。。



そして、明日からプースケパパが異動なので、住民票とか非課税証明書をとりに役所に行ったり、新車の減免手続きに行ったり、色々忙しい日々です。



新車はすでに届いたのですが、なんか色んなボタンがあって、訳わかんなくて怖くて使いこなせません。一応全て納車のときに説明してもらったのですが、忘れました(笑)運転も、、、怪しいですナビの使い方も、いまいち。昨日プースケと2人で役所と県税事務所に行きましたが、エンジンをかけた時に、ナビが「今日は3月30日、みその日です」って喋ってました(笑)



ドギマギしながらの運転ですが、乗り心地はけっこう良いです。早く乗りこなせるようにならなくちゃ



そしてプースケ、粉ミルクを卒業しました。今は毎朝、ホットの豆乳+牛乳を飲んでいますずいぶん前に始めた牛乳移行計画完了ですストローの練習は最近サボってて進んでないです



退院後に復活した食欲が一時期落ちてしまいましたが、今は元気そうです。朝5時半に、我が家で一番早く目を覚ましています



今日で3月も終わり、明日から4月4月はプースケパパ当直やらオンコールの嵐で、めっちゃ忙しくなりそうです。初出勤の4月1日からいきなり当直です。ゴールデンウィークも普通に仕事だし。その上、夏休みはもらえるかどうか分からなくて、ボーナスも出ないという。ブラック企業やなプースケママ、これには結構不満たまってます



もう体調悪くて、記事の内容もまとまりません(笑)さて、今日もお腹ゴロゴロの中、最後のOTに行ってきます







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久しぶりに発作のことを書きます



プースケ、ラミクタールを増やしてる途中ですが、発作の方は相変わらずです。体がビクッとなる発作が1日20~30回。それ以外にボーっとなるのも毎日結構あります(あれ?今ボーっとなったかな?みたいな曖昧なのが多くて回数が数えられない)。



なかなか落ち着かないけど、もう今の状態が落ち着いたってことになるんでしょうかねぇ…。ラミクタールどこまで増やせるんだろう。そして次の手は??



発作が一番多いのは朝起きてからしばらくです。それ以外は眠くなった時にも起こりやすいです。発作は全て覚醒時で、寝入ってしまえば起こりません。



半年くらい前からなんですが、何らかの刺激によって発作が誘発されていることに気付いていました。例えば、

・電話が鳴ったり物を落とした時など、急に物音がしたとき

・話しかけた時

・抱っこした時(触れた時)

・笑った直後

・泣き出した直後

などです。



昨年9月に静岡に入院した頃には、このような傾向はなかったと思います。でもだんだん、これらの刺激によって起こる発作が増えてきました。



大きな物音をたてないようにや、いきなり抱っこしないようには日頃から気を付けていますが、それでも発作が起きて「あぁー、またびっくりさせちゃったな…」と思うことが毎日あります。



そして笑ったり泣いたり、プースケは感情の変化によっても発作が起きるんです。せっかくあやして笑ってくれたのに、その直後に発作が起きてしまうと複雑な気持ちになります。笑ってほしい、プースケを楽しませてあげたいという思いでプースケの笑いのつぼを刺激して、それに対してプースケが笑って反応してくれたのに、そのせいで発作が起きる。



その時は、ママがプースケの発作を引き起こしてしまって、ごめんねっていう思いです。抱っこした直後や、話し掛けた直後に発作が起きた時よりも、ずっとずーっと罪悪感なのです。



発作が起きた瞬間、プースケは目をカッと見開いて数秒間ボーっとなります。あの顔を見ると、そのあとしばらくはあやすことが出来ません。しばらくしたらまた懲りずにあやすんですけどね何の刺激がなくても発作は起きてるんだし、やっぱりプースケの笑顔が見たいし、プースケを楽しませてあげたいですから。



でも、「どうか、発作のつらさは忘れて、笑った時の感情だけが記憶に残りますように」と毎回思います。「ママのせいでアレ(発作)が起きた」なんて記憶に刻まれてほしくないですから。。発作の瞬間の記憶が果たしてあるのかどうか、わかりませんけど。そして実際プースケママが発作を引き起こしたわけなんですけども…。







これ以外にも、食事中に発作が多いことも心配です。食事を始めると発作がよく起こります。食事自体が誘発因子になっているのかどうかは、分からないんですが。口いっぱい食べ物を頬張ってる時に発作が起きると、窒息するんじゃないかと毎回ヒヤッとします。



プースケは普段から「おえっ」となりやすく、食事中にムセると(ムセやすいのでしょっちゅうムセてる)、ムセた時の咳の刺激でそのまま「ゴホッゴホッ、おえっっ」となります。喉元まで吐物が見えても、横に向けようとしている間にゴックンと飲み込むのが毎回のパターンです。



その、「おえっ」とえずいた瞬間に発作が起きることがあって、それもまた冷や汗ものです「窒息」「誤嚥」という言葉が頭をよぎって、急いで前かがみか横向きにさせたいけど、座位保持椅子だと瞬時にそれが出来なくて、横に向けた時にはもうゴックンしています。食事中の発作は本当危険です「おえっ」てなるの、なんとかしてあげたいなぁ





色々とデリケートなプースケ。音や声や接触などの刺激を与えることがプースケにとって悪いわけではないんですが、色んな刺激で発作が起きやすくなってきていて、何かと気を使っている毎日です。。





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プースケは来月から療育センターの通園に通います。今まではリハビリと4週間に1回のグループ保育を行っていましたが、通園に通い始めると通園の中にリハや保育活動が組み込まれることになります。4月からのリハの訓練士さんは通園を担当しているスタッフの方に代わることになります。



今までお世話になってきたST・OT・PTさんとは今月まででお別れです。最後のSTは20日のはずでしたが、プースケが入院になってキャンセルになり、結局STはそれが最後になってしまいました。最後のSTが受けられなくて残念でしたが、電話でお別れの挨拶だけさせてもらいました。



OTは最後の最後、31日がラストです。



そして23日に最後のPTを終えました。前半はずーっと居眠りしていたプースケですが、後半はあくび連発しながらも起きていました。この時補装具の業者さんがいて、プースケが寝ている間に採寸だけしてくれました











最後のPTはバランスボールでうつ伏せの練習と、歩行器に乗りました。どちらも途中で嫌がって泣いてしまいましたが、PTさんが抱っこで縦揺れしてくれると機嫌を直して、ちょっと舌を出して最後まで愛想を振り撒いてました



プースケは慣れない人の前だと表情が硬くなるのですが、前回初めてPTさんに笑顔を見せていました。せっかく慣れてきてプースケも心を許すようになったっていうのにお別れかぁー



PTさんには11ヶ月お世話になりました。毎回「へぇ~!」と感じる知識を教えてくれるし、ちょっとしたプースケの成長や変化を上手いこと褒めてくれるし、美人だし(笑)、本当に良い先生でした!もっとずっとお世話になりたかったなー。さみしいけど、これまでの訓練の成果を4月からも生かして行こう!本当にお世話になりました!(でも、PTさんにはまたお会いする予定があるので、まだお別れの感じがしないんですけどねー)





プースケの療育センターは人事異動が3月末まで分からないらしく、4月からの通園のスタッフが誰になるかもまだ分からないのだそうです。もしかしたら、今までお世話になってきた訓練士さんが通園の担当になって、4月からも引き続きお世話になる可能性も、無くはないみたいです。4月からの新しい訓練士さんは誰になるのかなー。3月はお別れが多いけど、4月にたくさんの素敵な出会いがあるといいなー





そしてその時のPTで、PTさんと業者さんとお話していたのですが、プースケのバギーと座位保持椅子とカーシートの仮合わせをいつにするかっていう話になりました。(入院中に、役所から補装具の支給決定の通知が来ていました。)



仮合わせが年度末をはさんでしまいそうので、どうも日にちの調整が難しそうな感じでした。4月からのプースケの通園は月曜と水曜。業者さんが療育センターに来るのも月曜と水曜。そして、プースケの整形の先生が今年度で定年退職らしく(知らなかった…)、来月からも一応診察には来るそうですが、木曜日のみだそう。PTさんの4月からの予定はまだ分からず。仮合わせはなるべくプースケの通園の日に出来る方がいいですよねーって話です。



プースケ・業者さん・整形の先生・PTさんが揃う日の調整が、難しい~。整形の先生が木曜日が診察日なら、プースケママは別に木曜日に来てもいいのですが、通園の日以外に療育センターの訓練に来ると(仮合わせを訓練と呼ぶのか分かりませんが…)、費用が発生するらしいので、なるべくなら通園の日の方がいいんだそうです。



PTさんは4月からおそらくプースケの担当ではなくなりますが、今までプースケのことを見てきてくださって、一番理解してくれているので、仮合わせには立ち会いたいと言って下さってます。私としてもその方がありがたいです。業者さんは、月・水以外でもなんとか来れるように調整しますと言ってくれてました。



それにしても整形の先生が定年退職とは。。その先生のことは今まで何気にすごく頼りにしてました。申請に必要な書類をパパっと書いてくれるし、言ってることが的確なので私は好きでした。整形は担当医が代わるのですか?と聞いてみると、「お母さんが他の先生に代わってほしいという希望があれば、代わることもできますよ」とのことでした。



んん~別に代わってほしいってことはないし、他の先生のこと何にも知らないから希望もないしなー。退職後も診察に来て下さるなら、今の先生のままでいいかなって思います。(診察だけなら、通園日以外の日でも費用は発生しないらしいです。)



ちなみに、補装具のことはいきなり新しい先生に見てもらっても分からないそうなので、もし担当医が変わったとしても、仮合わせは今までの先生に見てもらうことになるだろうとのことでした。



とりあえず業者さんとPTさんが整形の先生と話し合って、仮合わせ出来そうな日にちが決まったら連絡をくれることになりました。



しかし、この日の夕方に通園の園長先生から電話がかかってきて、当初月曜と水曜が通園日でしたが、通園が水曜と金曜に変更になったと言われました通園日を月・水・金に拡大することになったそうで、プースケは水・金になるんだそうです。仮合わせ、大丈夫かなぁ。。



仮合わせも気になるけど、ここ5日間プースケママは毎日下痢しちゃってるのも気になりますまぁ初めての通園は緊張するけどねー。今月中に新車が来る予定なので、ちゃんと運転出来るかどうかも気になるしねー。自分がノミの心臓だってことも知ってましたけどねー。でもこんな早くから緊張で毎日お腹下すのは、きついです…





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プースケ、食欲が戻ってきて採血とレントゲンも良くなってきていたので、土曜日に無事に退院できました!今回は8日間で退院できましたが、RS感染にしては回復が早い方だそうです。だいたい10日~2週間はかかるんだよー、と先生が言ってました。



今回のRS感染で、食欲がなくなって、脱水で水分が抜けたのもあって、体重が約1kg減ってしまいました。それまでは12.5~13kgありましたが、入院中に測定すると11.8kgでした。見た目がほっそりして、抱っこしたらだいぶ軽く感じます。1kgってデカイですね~。



ビフォー





アフター





…あんまり変わらないでしょうか?実はね、退院してから食欲旺盛で、もうすでに元のプヨプヨに戻りつつあります入院中は本当にほっそりしてたんですけどね。まぁ、ちゃんと口から食べてくれるようになったので、いいことです。



本当は16日(月)がかかりつけ医を受診する予定でしたがその前に入院になってしまい、ラミクタールの量は次回受診まで同量のままになりました。



入院中の採血で肝機能が高値でしたが、徐々に戻ってきていました。もともと高値なので正常値までは戻っていませんが。。しかしアンモニアが123μg/dlと高くて、次回の受診でもう一度肝機能をチェックすることになりました。



プースケの主治医が、バルプロ酸ナトリウム(セレニカ)を飲んでるからアンモニアが上がることがあるけど、この程度の値なら様子を見ていいと言っていたそうなんですが(他の医師から聞きました)、プースケママ的には123は結構高いと思うんですよねー。アンモニアは食後だったり、採血後すぐ氷水につけなかったりすると値が変動しやすいので、この値が正しいかどうかはっきり分かりませんけどね。



そんなプースケ、医師から退院後はリハビリも人に会うのもOKの許可が出て、今日はリハにも行って本人も元気にしています。



今日はリハ後プースケと久々ショッピングに行きましたが、お出掛けが楽しかったのか、バギーを押していると大ハッスルしていました。



足をピーンと伸ばしてもじもじ動かして笑っていましたよかったね!



入院中にずっと抱っこしてたからか、家に帰ってからも抱っこ星人で抱っこをやめると泣き出しますが、機嫌は良さそうです。まだ声が枯れてて、笑い声も泣き声も出ないんですけどね~



ご飯をしっかり食べられて、笑顔で家で過ごせるのが一番です。やっぱりおうちが一番もうしばらくは、入院は勘弁です







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明日は(おそらく)退院できるってゆーのに、今日はムカつくことが。



プースケが今回緊急入院した日に、プースケママは病院の有料駐車場に車を停めたまま付き添いとなりました。その日、受け持ちの看護師が駐車場の割引制度を申請する用紙を持ってきてくれたので、記入して提出していました。(緊急入院患者の場合、有料駐車場に車を停めたままでも、駐車料金の割引制度が使えます。)



今回8日間入院していたので、その割引を使わないと、駐車料金が19000円超えしてしまうので、申請しました。しかし、その用紙を書いたらどういう風に割引されるのか分からなかったので、その時受け持ち看護師に聞いてみました。



でもその看護師にもよくわからないみたいで、「この用紙を書いていれば、1日200円になりますので…」しか教えてもらえませんでした。一度駐車場を出るときに料金を支払ったあと、領収書をどこかに持って行けば返金されるの?それとも出るときに駐車券を入れたら自動的に割引かれた額が表示されるの?と、よくわからないままでした。



自動的に割引かれるならいいけど、駐車場の料金所はお札は1000円札しか使えません。1万円札を使わずに19000円とか払えないしなぁ。明日退院するから、今日担当の看護師にもう一度聞いてみようと思っていましたが、今日の看護師はどうもいまいちな感じで、たぶん聞いてもわからないだろうなーと思って聞けませんでした。



師長さんに聞いてみようと思っていたけど、なぜか今日に限って師長さんは患者さんの挨拶まわりに回ってこないしーナースステーションで誰かに聞こうかと思ったけど、入院した日の受け持ち看護師がいて、また同じこと別の人に聞いてるーと思われるのが嫌で聞けず…



もぅどうしたらいいのーと思い、自分で病院のホームページ調べてたら、「駐車券の割引のことは医事課入院係へお問い合わせください」と書いてあったので、直接行ってみました!



そこで尋ねると、どうも駐車場特別許可証というのが病棟でもらえるらしく、「入院した日に用紙を書いたのに貰ってないんですか?このくらいのサイズの許可証を貰ってませんか?」と何度も聞かれて、貰ってないですと答えると、結局看護師さんに聞いてみて下さいと言われ。。



病棟に戻るとちょうど師長さんがいたので聞いてみました。すると、その特別許可証というのを私に渡し忘れていたみたいで、申請はしてあったのですぐに貰えました。その許可証に詳しく書いてありましたが、許可証と駐車券を持って医事課入院係に行けば、駐車券に割引の処理をしますと書いてありました。…また医事課入院係に行かなきゃいけないの…



で、再度行って、無事に処理してもらえました。あぁ疲れた



なんか、入院したときにちゃんと特別許可証が貰えてたら、こんな言ったり来たりしなくて済んだのにーと、もんもんとしてました。





また、今日先生が採血した時、プースケの布団に血液を付けて汚してしまいました。先生は「ごめんね、看護師さんに言ってシーツ変えてもらうね」と言ってましたが、元々今日は週1回のシーツ交換の日でした。先週の金曜日に入院してから一度もシーツを換えてなかったので、かなり汚れていました。



看護師はシーツ交換には来ず、看護助手さんがシーツを配って回ってました。(ここの病院は、看護助手さんが新しいシーツを配って回って、あとで業者さんが一斉にシーツ交換して回るというやり方。)



あとで換えてもらえるならいっかと思い、業者さんが来るのを待っていました。廊下で人が行ったり来たりする気配があって、シーツ交換の業者さんが他の部屋の人のシーツを換えて回ってました。



部屋の順番的にプースケの部屋は一番最後だろうと思い、シーツが換えやすいようにベッドの上の荷物を全てテーブルに片付けて待っていました。



そこに業者さんが部屋をノックしてきました。(ドアが一部スリガラスで、業者さんは真っ白の制服を来てるので一目で分かります)でも部屋には入って来ず、どこかへ行ってしまいました。すぐに来るだろうと思って、プースケを抱っこしていつでもシーツ交換できるように準備して待ってました。



また業者さんが来て、今度はノックしたあと少ーしだけドアを開けて「シーツ交換○×△※#&…ゴニョゴニョ」とボソボソ言ってドアを閉めてまたどこかへ行ってしまいました。最初の「シーツ交換」しか聞き取れなかったけど、「シーツ交換しまーす」と言ったんだろうと勝手に解釈して、抱っこしたまま待ってました。



部屋のドアの手前に感染防止用のこういうビニールのカーテンがあるからか、廊下から小声で何か言われてもよく聞こえませんでした。







するとまた業者さんがドアをノックしたけど、ドアを開けずにドアの向こう側で誰かと話して、またそのままどこかへ行ってしまいました。この時点で「さっさとシーツ変えてよ!抱っこして待ってんのに!何度も何度もノックばかりして!!」とイライラ



でもそのあと5分くらい待っても誰も来ないし、業者さんが廊下を通る気配もなくなって、「まさかここの部屋を飛ばしていったんじゃ!」と思い、廊下に出ると、もぅ業者さんの姿はなく…ムカムカ



シーツ交換だけなら自分一人でも出来るけど、ベッドにはプースケがいるし、この時はまだ点滴してたし、モニターも付いてたから誰かにやって欲しいなーと思ってました。(現在は点滴は取れました。)



イラついて、今日の担当看護師に「シーツ変えてもらえなかったんであとで換えてもらっていいですか?」というと、「じゃあお風呂に入った時に変えましょう」と言われました。夕方か…と思ったけど、まぁいいやと思いました。(感染症の子はお風呂は一番最後の16:30頃から、看護師と付き添い者で入れる。)



で、17時前くらいになかなか呼ばれないなーと思いながら待ってると、看護師からお風呂に呼ばれたのですが、その言い方がまた「お風呂入りますか?」とか言うもんだからプチイラッえぇ入りますとも入らないとか誰が言いました



そして、プースケを湯船に入れようとすると、昨日まで大きいバスタブにお湯を張ってくれてたのに、なぜか今日は小さいベビーバス小さすぎるんですけどっ



「ごめんなさーい、プースケ君意外と大きかったですね~」とか言われたけど、いやいやあなた今朝プースケを見て「大きくなりましたねー!背が伸びましたよね!」って言ってたよね?



本当は17時からは付き添い者がお風呂に入る時間だったけど、もぅ時間過ぎてたしお湯を張り替える時間もなかったので、そのままプースケを窮屈なベビーバスに入れて沐浴しました小さすぎて支えるこっちだってキツいんだから



で、お風呂上がりに「シーツ換えたいんだけど今時間ありますか?」と尋ねると、「あ~なんか、師長さんが、プースケ君は明日退院だからシーツは換えなくていいって…」とか言うし。「…血が付いてるんですけど。」と言うと、「あーそうですか、じゃあ換えましょう!」と言って、結局汚れてた布団のシーツと、メコノムシーツだけ一緒に換えてもらいました。



確かに明日退院だけど、だからって血が付いた布団で寝ろってゆーのしかも、ずっと血がついた部分が見えるようにしてたから、看護師も絶対血が付いてるの気付いてたはず病院なのに不潔ですこと



あーもぅイラつく早く帰りたい





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プースケもだいぶ落ち着いてきて、そろそろ退院の話が出てきました。今週末退院を目指します!



お昼寝もしてくれるようになり、プースケママも一休みさせてもらってます。





病院内にあるタリーズで、抹茶ラテ&クッキー買ってしまいました。





プースケママはコーヒーは苦手ですが、抹茶は好きなのでタリーズでは絶対に抹茶ラテしか頼みません。



なぜか、もう抹茶ラテと心に決めているのに、毎回注文の時メニュー表を見てどれにしようか迷っている客を演じてしまってます(笑)で、全然違う所見ながら「抹茶ラテのホットのグランデ」を注文する客です



プースケパパと何年か前に行った京都旅行では、お抹茶に抹茶ロールケーキ、抹茶フォンデュ、抹茶パフェと抹茶づくしで、その後緑色の便が出て驚きましたあっ、また汚い話をすみません。。





1週間プースケの看病を頑張ったので、今日はちょっと贅沢気分を味わわせてもらいましたあー美味しい



この1週間家事をしなかったので、10本全ての指がカッサカサでひび割れていたプースケママの手が潤っていますキズパワーパッドが必需品でしたが、今はあかぎれなし退院後もこの潤いを維持したいなー



退院までもうちょっと、頑張ろっと





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入院6日目。



病院1階の売店に行くとき知り合いに遭遇する確率が高いので、休憩時間を避けて、階段を使ってマスクをしてそそくさと買い物に行っています(笑)今のところ誰にも会っていません。人に会うと色々聞かれそうで、いちいち説明するの面倒なんです





プースケは完全に解熱しました!寝入るとSpO2が下がってしまい、92%を下回った時は酸素をしてもらっています。



家にはSpO2モニターないけど、たぶん普段から寝入ると下がってるんだろうなー。覚醒すると95%以上まで上がります。下がってても特に苦しそうではないので、体が慣れてしまってるんだと思います。



低緊張だから下顎が落ち込んでるし、舌根沈下もあって気道が狭まってるせいかなーと思います。あと、時々無呼吸もあります。



痰はそれほど多くないのですが、泣き出すとちょっとゴロゴロいいます。1日4回吸入してます。



昨日までより脈が落ち着いてるようなので、きつさが取れてきたんじゃないかなーと先生は言っていましたあとは食欲が戻ったらいいなぁー!



点滴してると食欲出ない子がいるそうなので、明日から点滴減らそうか、と朝先生が言ってました。





まだちょっとグズグズだけど、抱っこを止めても泣かない時間が出てきました。





ここ3日くらい、起きてる間はずーっとグズグズだったので、隙を見てトイレや売店に行ってましたが、その間もプースケのガラガラ声の泣き声が耳から離れませんでした声が枯れすぎて、ほとんど声は出ていないんですけどね。





とか言ってたら、たった今めちゃくちゃお久しぶりに会う先輩が様子を見に部屋に来てくれました大学生の時同じ部活で、3こ上の学年の看護の先輩です。今年から小児科に異動になったそうです。知らなかった~。



学生の時は1年間しか一緒にいられなかったので、あまり親しく話したことありませんでしたが、わざわざ会ったこともないプースケのこと心配して来てくれましたー!ありがとうございます相変わらず優しくて可愛い先輩でした



なんか、入院中もこそこそ過ごしてる自分が恥ずかしー(笑)



結局私は知り合いを避けて、自分で自分の殻に閉じこもって、その殻を厚く強固なものにしていってその中でもがいている部分があるんです。自業自得ですよね自分で殻から抜け出さなくちゃ。。



プースケのことを話したことない知り合いでも、会ってしまえば意外と「わー!お久しぶりです~!RSウイルスで入院になっちゃってー(笑)」とか普通に言えるものですね。



もぅ入院中は普通に過ごそう(笑)





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プースケが今飲んでいる薬に、代表的な抗てんかん薬エクセグランがあります。そしてその副作用の1つに発汗抑制があります。



働いていた時この薬を飲んでいる成人の患者さんを何人か見たことがありますが、特に発汗抑制が気になった人はいなかったと思います。しかし発汗抑制は小児では起こりやすいようです。



普段から抱っこしてると密着面に物凄く熱がこもります。



この薬を飲み始めてもう1年半ほどですが、プースケが汗をかいたところを見たとがありません。今回の発熱も、Max40.8度まで熱が出て何度も解熱剤を使いました。普通は熱が下がる過程で汗が大量に出ると思いますが、プースケの体は湿りもしませんでした。



3日間お風呂に入れませんでしたが、特に体が臭うこともなく、べた付きなども一切ありませんでした。



この薬を飲んでいるせいで、通常の人間の体に備わっている体温調節機能が機能できていないようです。体温が上がっても汗をかけないから、どんどん体に熱がこもっていく。プースケは、熱中症のような状態だったんだと思います。



汗をかくことが出来ないって、発熱時や夏場は命取りになるかもしれません。今更ですが、副作用って怖いです。



そして改めてエクセグランって強い薬なんだなぁと思いました。そして、発汗抑制は怖い。エクセグランだけじゃありませんが、やはり脳に働きかける薬は、副作用が強い気がします。



抗てんかん薬を飲み始めてから眠気も強そうだし。だいぶ慣れてきて、起きてる時間も長くなってるんですけとね。こういう薬を飲んでる子たちは基本、ベースには「眠い」っていうのがあるんだろうな。きついよね~。





これからプースケママの大っ嫌いな夏がやってきますが、プースケには暑い思いをさせないように気を付けよう。夏、嫌だなぁ~早くまた冬になってほしい





プースケは熱は下がっていますが不機嫌で、抱っこしていてもエンドレスにグズグズですでも抱っこをやめると絶望的な泣き方をするので、抱っこは止められません。こんなプースケは初めてです。まだしんどいんだろうなぁ。



食欲もまだありませんが、おやつのプリンは2回食べることが出来ました一方プースケママの食欲は、とどまる所を知りません(笑)1週間もすれば元気になる子が多いそうなので、もうちょっとの辛抱だと信じてます。



昨日の採血は入院時よりCRPも白血球も改善してました。プースケはずっと肝機能の値が高くて、以前より数値が悪くなってるのが一つ気になるところです。念のためEBウイルスとサイトメガロウイルスの検査をしてもらっています。(←感染すると肝機能が悪くなる)





解熱したので昨日からお風呂OKになりました。顔にブツブツが出来てしまったので、お風呂でしっかり洗って改善してほしいです。プースケお風呂大好きだから良かったね









さて今日もアイスノンで暑さ対策して、必死に抱っこを頑張りますかね





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まずは入院の経過から。



プースケは昨日の朝方解熱剤を使ったあとは、薬を使うほどの発熱はなく、アイスノンで対応しています。現在は平熱です。



しかし、昨日よりしんどそう熱はないのにグッタリして、オムツ交換も着替えも全て嫌がってカラカラの声で泣き喚きます



抱っこじゃないと泣き出して痰がゴロゴロいいだすのでほぼ抱っこしています。抱っこで背中をトントンするとすぐにグーグー寝入るのに、プースケママが鼻が痒くてちょっと背中トントンを止めて鼻をかこうとした瞬間に「◯△※&#~」(←声にならない悲鳴)と泣き出します(笑)



ちょっとプースケママが足の位置を変えただけでも泣くし、プースケの上着がずり上がっていたのを直しても泣く!もちろん抱っこを下ろそうとするものなら、こちらの意図を読み取ったかのように「そろーっと下ろそうかな~」と思った瞬間に泣き出しますまだ下ろそうともしてなくて、思っただけなのにー



やっと寝たかと思っても、誰かが部屋に入ってきたりするしねー。



そんなこんなでプースケママは一度プースケを抱っこしたらピクリとも動けず、ただひたすら地蔵のようにじーっとしています。テレビを見たくても、リモコンに手が届かなければ諦めます。



プースケを抱っこしてるだけですが、それがまた暑いしキツい



部屋は南向きで日当たり良好な上に、カーテンがこんなペラペラしたやつだから、隙間から日が射すし



ガウン、マスク、手袋も着けてたら、半袖でもいいくらい



でもって、部屋の椅子は背もたれがないし、壁にもたれかかりたいけどモニターやら点滴のルートが届かなくてもたれかかれない



なかなか居心地がいいとは言えません



それに、スタッフの方達はプースケママが元看護師と知っていてか、「吸入お願いしておきますね」と言って部屋を出て行ったあと、終わっても戻って来ないから、そのあとの吸引は私にしろってことなのか、ナースコール押してってことなのかよくわかりません。



吸引とか2年以上してないし、プースケみたいな小児にするの初めてなんですけどでももぅナースコール押すの面倒臭くて自分でしましたけどね。



あとは、朝方解熱剤使ったあとなかなか熱を測りにこないから、私が気付いて測ったら、もぅ下がってたりとか。結局、何時間も経ってから「あのあと熱下がりました?」って聞かれたから答えたけど。。



なんか、色んなことしゃしゃり出て、まるで出来ますアピールしてるかのような親は嫌な感じだし、逆になーんにもしないのも変だし。どうしたらいいのかよく分かりません



今とか病棟すごく落ち着いてて、夜勤の看護師も夜中ナースステーションで談笑してたのに、解熱剤使ったあと熱測りに来ないなんて。小児科ってこんなもんなの?



あーやばい気付けば愚痴がこぼれてる~



そうそう、プースケはまだご飯が食べられなくて、水分も摂れてないので点滴中です。回復までもうしばらくかかりそうです。先程からやっとベッドで寝てくれました。



昨日より今日の方がしんどそうなのは、先生が言ってた通り発症後4~5日目が一番きついと言ってた通りです。今日明日が本人にとってきつさのピークかもしれません。



でも明日まで熱が出なければ、明日入浴の許可が出ました





今のこの空間はプースケとプースケママにとっては非日常です。椅子に背もたれがなくても、退院するまでの我慢。部屋が暑くても、もうちょっと我慢すれば快適なお家に帰れます。



でも同じ病棟内にはもぅ1年以上前からずーっと入院してる子もいます。お母さん付き添いで。プースケがACTHを受けるために初めて入院した時には既にいて、今現在も入院してる人です。



そのお母さんとは私は直接お話はしたことはありませんが、元看護師だと噂でお聞きしました。



ACTHで入院してた頃、そのお母さんがプレイルームで他のお母さんに看護師の愚痴をこぼしているのが聞こえました。「さっき体位変換されてたけど、全然枕がちゃんと当たってないし、肘枕も私が当ててたのに外されてるし。しかも夜おしっこが全然出てなかったのに何も言って来ないし。あんたたちの仕事は熱測ったり血圧測るだけか!って言ってやった。ここの看護師はほんっともうー!」などなど。



当時の私は、そんなに長期入院とは知らなくて、この人に怒られたら怖いだろうな~と思ってました。



でも、私はそんなに長期入院じゃないから、スタッフとの関係性を壊すくらいなら不満は言わずにまだ我慢してられるんだろうけど、それが日常茶飯事だと不満も爆発するだろうな。



なんか、あのお母さんの気持ちが今さらですが分かる気がしてきました。たしかにここでは、入院2日目にして「は?」って思うこといっぱいですから(笑)それがずーっと続くと、私も言っちゃうだろうな~。



そういう長期入院の人にとって、本来の家は自宅だろうけど、日常は自宅ではなく病院になってきていると思います。でもね、やっぱり自宅ほど居心地がいいものではないんです。お風呂はシャワーだけだし、髪の毛いっぱい落ちてるし。人の目があるからゆっくり昼寝も出来ないし。



スタッフもずーっと入院してる人に対して細かい気遣いができなくなっちゃってるんだろうけど、きっとあのお母さんは我が子のことが毎日心配でたまらないから、テキトーなことされてるようで不満が溜まるんだと思います。「ちゃんとしてよ!」って。勝手な憶測ですけどね。しかも実際テキトーなことしてる看護師もいますが。



我が子のことが心配だし、自宅より我慢を強いられてストレスがたまる環境の中で、看病にあたってるんです。それは私にとっては非日常でも、あのお母さんは日常的にストレスを感じてると思います。



付き添い者も大変なんです。看護師にも、そういうところを分かってくれる人材が育っていって欲しいな~。100%完璧な看護なんて存在しないと思うけど、少しの配慮で看護の質ってぐーんとあがりますからね。



そんな日常と非日常が混在している病院。早く退院したいです(笑)





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昨日、プースケはかかりつけの大学病院に入院になりました。プースケママが付き添っています。



おととい発熱してからカロナール坐薬をお昼頃使い、一度解熱して元気そうでしたが、あのあとまたグングン熱が上がってどんどんグッタリしていきました。



ご飯も食べられず、水分も摂れず、口にできたのは夜の薬のみ。



体は徐々に水分を失い、体がシュッとしていってました。しぼんでいくプースケを見て、やっぱり午前中に受診するべきだった…と後悔しました。



夜23時頃、熱が40.8度まで上がり、2回目のカロナール坐薬を使いましたが、38.6度までしか下がらず



もう夜だし、明日の朝一で受診しようと決めました。





そして翌日の朝(昨日の朝)、プースケのオムツを換えようとするとオシッコが全く出てませんでした。呼吸もなんか苦しそう…。明るい部屋に連れて行くと、顔面蒼白。ヒヤッとしました。



口に水を少しずつ垂らすとゆっくり飲めたので朝の薬は飲ませましたが、すぐに病院に連れて行きました。グッタリしていて、いつもより軽くなったプースケを抱っこすると、ごめんねとしか言えませんでした。



もぅ、激しく後悔です。一般外来は午前中の11時まででしたが、昨日の夜グッタリし始めた時点で時間外でも受診させるべきだったと思います。



以前勤めていた病院なので、こういう時どこか遠慮がちになってしまう自分がいます。忙しいだろうから救急外来はなるべく使わないでおこう…とか、ただの発熱くらいで時間外受診するなんて迷惑な患者、とか思われたくない自分。。



そのせいで結果的に我が子を犠牲にしてしまっている自分に、自己嫌悪です。



まぁ医療従事者であっても、救急外来を受診するべきかとか、救急車を呼ぶべきか、とか判断が難しいと思います。でも、昨日のプースケの状態なら、水分もまともに摂れてなかったので、救急外来を受診しても決して「迷惑な患者」とは思われなかったと思います。…たぶん。



結果論で話をしても仕方がありません。今後は、変に遠慮してプースケの状態が悪くなる前に病院に連れて行くと決めました。





病院に連れて行く車の中で、カラカラになった声で泣くプースケ。「大丈夫、大丈夫」と声をかけながら、どこか自分にも言い聞かせていました。「まだ泣く元気はあるから大丈夫なはず」と。



一刻も早く点滴つないでー!!と思いながら病院に乗り込んで、受付の看護助手さんに「あの、昨日の朝から熱が出て、水分も摂れなくなって、おしっこも昨日の夜から出てなくて、今顔色がすごく悪いんです…」と状態を伝えるとき、泣きそうになってしまいました。



待合室は人が少なめでしたが、待ち時間は長かったです。焦りで長く感じただけかもしれません。とにかく点滴をー!!プースケの身体に水分をー!!って思ってたので。。病院内の乾燥した空気が、ますますプースケの水分を奪っているようにさえ感じました。



プースケの乾燥してしわしわになった唇に、水を少しずつ塗ってあげながら待ちました。プースケの顔色は真っ赤になったり真っ青になったりを繰り返していました。寝ているのか、意識朦朧としているのかも分かりません。



やっと呼ばれましたが、まずは、診察。そしてレントゲンを撮ってから、採血と点滴の流れ。



診察とレントゲンの結果からは、気管支炎か上気道炎だろうとのことでした。インフルエンザは陰性でした。



そして、「採血してから点滴しますので、ちょっと待っててくださいねー」と言われてからの待ち時間がまた長いハヤクハヤクー





やっと先生の手が空いて採血しようとしましたが、血管がないーこの時熱は40度で、手足は青白くキンキンに冷えていました。



いつもは1回目は失敗しても2回目か3回目では採血出来てるのに、この日は温めても駆血帯で縛っても全く血管が出て来ない~何度刺したことか。。。たぶん、末梢が締まっていたのに加え、脱水で血液の返りが悪くて針が血管に入ったかどうか分からなかったんです。



先生は忙しそうで頻繁にピッチが鳴っており、プースケの足に慎重に慎重に針を進めている途中でも電話がかかってきて、プースケの足に針が浅ーく刺さったプランプランの状態でも電話してました



結局採血は何度やっても途中で血が出なくなったので、CRP(炎症反応)とNa、K、Cl(電解質)などだけ検査できそうな量取れた時点で諦めて、ルートを取ってもらいました。まぁ、これもまたかなり苦戦しました。。



私の判断で受診が遅くなって脱水が進行してしまい血管がとれなくなってしまって、痛い思いを何度もさせてしまったプースケと、必死にルートを取ってくれようとする先生に申し訳ない思いでした。



それでも先生は、「何回も刺してごめんねー、プースケちゃんもお母さんも。次ダメだったらこっちの手するからねー」と謝ってくれて。



いや、謝りたいのはこっちです。本当すみません。。





なんとかルートを取ってもらえて、採血の結果を聞くため待っている間にプースケは半日以上ぶりにオシッコが出ました。ユルユルひじきウンチも。。



採血結果は、「CRPは0.5とそんなに高くなく白血球も9000くらい。ウイルス性の感染症でしょう。ただ、Hb(ヘモグロビン)が15.5あって脱水の方が悪いですね」と。私もそうだろうと思ってましたそして、水分摂れそうにないので入院ね、と言われました。



3人の先生が代わる代わる来てくれて、「本当にきつそうやね…」と心配してくれました。…そうなんです、私のせいで~



その後のウイルスの検査でRSウイルスが陽性でした。人間なら誰しもが感染するといわれてる風邪のウイルスですね。RSは大人はただの風邪で済みますが、小児の場合はちょっときつくなってプースケのように脱水になる子や重症化する子もいるようです。このRSウイルス、4~5日目が一番きついらしく、プースケはこれからさらに悪化するかもとのことです。。ひぃ~



ただ、周りに風邪引いてる人いないし、保育園のような集団に接触してないし、最後の療育センターは先週の金曜だったので、どこで感染したのか先生もちょっと不思議そうでした。



現在プースケは、ゲホゲホ痰がらみの咳をしてウイルスを大量放出しております。感染症の子用の隔離部屋で、熱が下がって元気になるまでプースケママと過ごします。







プースケに接触する時は、マスク・ガウン・手袋装着です。入院させてもらえて、正直安心しました。口から水分摂取ができるようになるまでは、点滴さえあれば心強いです。



とはいっても入院の準備をなーんにもせずに病院に乗り込んで来たので、プースケママは朝メロンパンを食べたっきり、飲み食いせずに8時間ほど経っていました。その間トイレにも行けず。。もう、喉はカラカラ、お腹ペコペコ、膀胱パンパンでした



でもなんとか大急ぎで家に帰って荷物をまとめて、無事入院準備できました。



入院は約1週間の予定です。今日の夜勤の担当は、大学の同級生だった男性看護師です。この小児病棟には他にも同級生が2人います。そして院内は知り合いだらけです。あまり人目に触れないようにしておこう。。





スタッフの皆様、しばらくの間お世話になります





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