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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケが4ヶ月健診で発達遅滞を指摘されて、プースケママが精神的に一番落ち込んでいた時のこと。まだウエスト症候群とは診断される前で、発作はその時すでにあったけれど、まだそれが発作だと気づいていなかった時のことです。





4ヶ月健診で医師から発達の遅れと、おそらく何かあるのでしょうと言われましたが、なんだか我が子の発達遅滞を現実のこととは思えませんでした。たしかに遅れていることはたくさんありましたが、信じられませんでした。現実に自分の気持ちが追い付いていない状態だったと思います。誰にも会わずほどんど家にいたのですが、何をやっても涙があふれました。



なんとかならないものかとネットで色々検索しては落ち込み、買い物に行っては涙が溢れるのをこらえ、気分を紛らわそうとテレビを付けては「なんでこんなどうでもいいニュースをやっているんだろう…。」と考えていました。



気分は落ち込みながらも、役所で行われている離乳食教室に行きました。どこかに出掛けるたびに涙が溢れるので、本当は家に閉じこもっていたかったけど、もうすぐプースケも離乳食を開始しなくては…と思っていたので、離乳食の作り方だけは知っておきたくて行ってみました。この離乳食教室のことは今でもよく覚えています。



生後5ヶ月の乳児を対象にした教室で、そこにはたくさんのママと赤ちゃんたちが来ていました。まずその部屋に入って多くの赤ちゃんたちを見て私は愕然としました。ママのカバンの肩ひもを手で持って口に入れている子、首がしっかり座ってキョロキョロとしている子、プレイマットが敷いてあるスペースで寝がえりをゴロンとしている子…。どれひとつ、プースケには出来ないこと…。



そうか…普通の生後5ヶ月の子ってこんなに色んな事が出来るものなんだ…。プースケは新生児の時に比べたら首がしっかりしてきていたので、多少首は据わっていると思っていましたが、この子たちに比べたら全然だ…。ちゃんと手で物を掴んで口に持っていけるんだ…。寝返りも打てるんだ…。これが普通なんだ…。



周りにいる赤ちゃんたちとプースケとの成長の差があまりにも大きすぎて、ショックでした。プースケの発達遅滞が明らかなものだと見せつけられた光景でした。



離乳食教室の内容は、はっきり言ってあまり頭に入ってきませんでした。周りで赤ちゃんたちが泣いていて説明がよく聞こえなかったし、途中でプースケが泣き出して授乳室に退室したり、あと、その時の私には説明を聞くほど気持ちの余裕がありませんでした。とにかく人前で泣き出さないように必死で…。



斜め前に座っていたお母さんが赤ちゃんを抱っこしていて、その赤ちゃんが私の方を見て、目が合ってにこっとしました。でも私はショックで笑い返すことが出来ませんでした。



プースケはあんな風にしっかり私と目が合ったことはない。目が合ってにこっと笑ったことも_。



たくさんの親子がいる中、私は抱っこひもでプースケを抱いたまま椅子に座っていましたが、周りにいる人たちとは別空間にいるような孤独感でした。



離乳食を開始する目安は、生後6か月以降、首が完全に据わってから、親が食べているのを見て興味を示し始めたら、と説明しているのが聞こえました…プースケは5ヶ月になったばかりでした。でもこのままじゃ6ヶ月になってもきっと首は完全には据わらないだろう。プースケは私たちがご飯を食べていることを見ていたことなんてありません。何かに興味を示したこともありません。



プースケのことで心配な点は多々ありましたが、今まで気にしていなかった部分まで、私の中で「この部分は普通だろう」と思っていた部分まで普通じゃなかったんだと思い知りました。それまでは、もしかしたらまだ今なら、プースケが頑張って成長すれば他の子たちに追いつくかもしれないと思っていました。でも同じ月齢の子たちの中にいるプースケは完全に浮いた状態でした。



生後6ヶ月になったら離乳食を開始しようと思っていましたが、もうすぐ生後6ヶ月になるであろう子たちを目の当たりにして、周囲とプースケとの差を突き付けられ、離乳食はプースケには当分無理だろうと思いました。



その日は夏の暑い日で、行きと帰りで汗だくになっていた私とプースケは、家に帰ってすぐにシャワーを浴びました。逃れようのないこの現実に、泣きながらシャワーを浴びて、泣きながら授乳して、もうあとはとにかく泣いていました。こんなに可愛いプースケが、どうしてなんだろうって。





この日は一番辛かったです。プースケがウエスト症候群と診断された日と同じくらい辛い日でした。今思い出しても、涙が流れます。



何がいけないのか、それまでも色々考えていました。お腹の中で脳や神経の発達がどこか上手くいかなかったのだろうか。妊娠中ずっとつわりが酷くて、毎日吐き続けていたのが悪かったのか。微弱陣痛で分娩に時間がかかりすぎたのがいけなかったのか。それとも、テレビ好きの私が毎日テレビを付けていることが成長に悪いのか。



自分の育て方に問題があると言われた方がマシでした。それなら育て方を改めれば何とかなるから。



プースケのためにも自分のためにも、誰かに相談した方が良いんだろうかと思いましたが、相談相手はいませんでした。地域の子育て相談の案内が書かれている紙を持っていましたが、そこに行くこともできませんでした。



相談しに行く勇気がないというよりは、今回の離乳食教室のようにショックを受けて帰って来ることになるのが怖かったのです。



地域の子育て相談に行っても、きっとそこに来ている人たちの相談事は、「あやしたら笑うけど、キャッキャと声を上げては笑わない」とか「歯がなかなか生えてこない」とか「右向きにしか寝がえりを打たない」とかそんな所だろうと思いました。その時の自分にはそんな悩みはささいなことで、そんな人たちと一緒にいることは耐えられないと思いました。



自分とプースケが抱えている問題はもっとずっと深刻だと思いました。



悩んでいることが深くて大きくてたくさんありすぎて、とにかく深刻すぎて、どこにも誰にも相談できませんでした。「気軽にご相談ください」と書かれてあるような所に行けるほど、気軽に相談できる悩みではありませんでした…。



それに、誰かに相談したところでプースケがどうにかなるとは思えなかったんです。我が子の障害は逃れようのない事実だと、この時分かっていたのかもしれません。ただ、受け入れることは出来ませんでした。



もう時が止まってほしいと思いました。きっと今後月齢が上がれば上がるほど、他の子たちとの差が大きくなるだろう。今は見た目は普通の赤ちゃんでも、同じ月齢の子たちがハイハイやつかまり立ちをするようになったら、プースケはもっと取り残されてしまう。だから、まだあまり見た目では周囲との差がそれほど目立たない今のうちに、時が止まってほしいと思ったんです。





毎日がどん底の日々で、死にたいと思ったのもこの頃です。毎日思いました。でも、お腹が空いておっぱいを求めて泣くプースケは生きようとしていて、私の自制心に働きかけてくれました。プースケありがとう。





もうすぐ2歳になるプースケ。そんな日々もあったなぁと、あのころに比べたら自分は穏やかな毎日を過ごすことが出来ているなぁと思います。全てを受け入れているわけではないんですけどね。



あの時、きっと誰かに相談してもどうにもならなかったでしょう。誰かに相談すればよかったとは全く思いません。時が経つことだけが、唯一の一番の薬だったんだろうと思います。





2歳の誕生日を前に、そんなことを思い返した追憶でした。







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プースケは昨年の5月に療育センターにリハビリ入院していました。その時の入院の主な目的の1つに生活リズムの改善がありました。



それまで夜更かしだったプースケが、入院してすぐに嘘のように夜10時までに寝るようになり、生活リズムを改善する目的はあっという間に果たされたのでした。



しかし…、、、そのリズムは定着せず、退院後すぐにまた元の夜更かし傾向に戻ってしまいました。それ以来薬剤調整の影響もあってか、昼間の睡眠はバラバラ、夜も0時とか1時まで起きていますひどい時は2時とかまで…。もうプースケママの方が先に寝ています一旦夜10時頃寝たかと思っても1時間ほどで起きて、そこからなかなか寝ません



夜は11時頃に寝かしつけますが、全く寝る気配が無くおめめぱっちりで足をもじもじ動かしています真っ暗な部屋の中で気味が悪いくらい1人でご機嫌に笑っていることもあります…(ひぃぃぃ!!)笑



極たまに夜11時頃寝ることもありますが、まったく定着せず、翌日からまた夜更かししてしまいます。



そんなプースケの中で最近定着しつつある悪いリズムがあります。それは…



「夜19時頃入浴→20時頃夕ご飯→1時間ほど仮眠」



という流れですここ2ヶ月くらいこの流れが続いています時々入浴後、プースケママが髪を乾かしている間にちょろっと寝ちゃってる時もあります。すぐ起きるんですが。。

↓入浴後のちょい寝。





何より夕食後の仮眠が悪いそんな時間に寝たら夜寝れるわけないわそして、プースケは1日4回ご飯を食べるのですが、3回目のご飯を夕方の5時とか6時に食べても、入浴後は必ず空腹でそわそわしてプースケママを焦らせます



2時間前に食べたのに本当にお腹空いてんの?って感じですが、本人はご飯を待ち切れない様子そして、ご飯をあげるとめっちゃ食べます(笑)



本人の中で、入浴後は必ずご飯という考えが定着しているのでしょうか。。。まぁそこまでは別にいいんだけど、その後の仮眠は本当やめてほしい



なるべく寝させないようにかまってあげたいのですが、プースケママやプースケパパがご飯の時間だったり、プースケパパがお風呂に入っていてプースケママが洗い物をしている間などに、気付いたら寝ちゃっています



なーんでそういう悪い流れは定着しちゃうんだろーねー





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プースケは基本的にうつ伏せは嫌いです。体を反らせて泣いて嫌がります



先日家でプースケパパがプースケをうつ伏せにしたところ、いつも通り泣いて嫌がっていたのですがその日は嫌がり方が激しく、泣き顔でもがきながら体をのけ反らせているけれど、泣き声が出ない…出ない…出ない…。ずーっと声が出ないし息を吸いもしないし、泣き顔のままもがき続けています…。



心配になり抱っこしてあげると、顔色が真っ青、唇は紫、手の爪もチアノーゼ…。抱っこして数秒後に、大きく息を吸って泣き声をあげて泣き始めて顔色も元に戻ったのですが、プースケパパと2人でびっくりしました。



ラミクタールの影響で快・不快の表現が上手になってきたことが影響しているんでしょうか…。いやしかし、チアノーゼが出るくらい長く呼吸を止めるほど嫌がるなんてねぇ…。おうちリハとして時々うつ伏せにしていましたが、今後うつ伏せにするのが怖くなりました





その数日後のOTではその時のことをお話しし、クッションを使って慎重にうつ伏せにしてもらいました。



うつ伏せ前。「ね、ねむい。。。」







クッションのおかげか、ものすごく眠そうだったからか、体を反らせたり泣くほどは嫌がりませんでした。





無気力状態。まぁ本当は本人は嫌なんでしょうけどねー眠くて抵抗できなかったのかもね。





お座りも特に嫌がらずにやってくれました。ピアノの鍵盤を押しているように見えますが、ただ手を置いているだけで、意志を持って鍵盤を押すことは出来ません



うつ伏せの練習は、あまり嫌がらない程度でやっていくことに。



床にうつ伏せは嫌がるけど、以前PTでバランスボールを使ったうつ伏せはあまり嫌がらなかったので、バランスボールを購入しようかな~。プースケの誕生日プレゼントの候補にあげておきます





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時々考えては不安になることなんですが、もしもプースケママが骨折でもしたら、もしもプースケママが虫垂炎にでもなったら、もしもプースケと二人っきりのときに自分が倒れたら。病気や怪我以外にも、もしも災害に巻き込まれたら。



そんな時ってどうしたらいいんだろう。



まずプースケパパがいない時に自分の身に異変が起きたら、どうやって病院まで行ったらいいんだろう。救急車を呼ぶほどでもない時はタクシーで行けばいいんだけど、でもプースケはどうしたらいいの?タクシーにプースケとバギーを乗せるにしても、例えば自分が手や足を骨折してしまったらどうやってタクシーまで運べばいいのか。病院に着いた後も、どうしたらいいのか。



救急搬送されるほどの事態だった時に、たとえ自分が救急要請できたとしても、プースケはどうなっちゃうの??



まぁ健常児のお子さんを持つ方でも同じように不安に思うことかと思うのですが…。実家に頼るとか、保育所を最大限利用するとかして皆さん乗り越えているんでしょうか。





保育所かぁ…無理だろうなぁ。実家に頼るかぁ…あまり実家に頼りたいとは思わないけど。でも自分たちの力だけではどうにもならないことだってあるんですよね。ショートステイ…一体どうやって利用するのか、それをどこで相談するのかすら知りません…。



災害時に避難所生活とか仮設住宅で生活することになった時、プースケの食べるご飯はどうなるんだろう。内服薬はどうやって手に入れるんだろう。薬とか言ってられない状況なのかもしれないけど。。



考えたくないけど、もしも自分が死んでしまったらとか、自分が要介護者になってしまったら、とかが頭をよぎる時があります。そんな時はプースケパパが仕事をやめざるを得ないんだろうか。。プースケのご飯も作れないパパがプースケを育てられるのかな…?



先々の不安を言ったらキリがないでしょうが、考え始めると次から次に心配事が頭に浮かんできます



スリリングな人生なんて、求める気はこれっぽっちもありません。せめてプースケが生きている間は、平穏無事な生活が送りたいです。そう考えると、今の生活に感謝しないといけないのかもしれないなぁ。





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今日は同じ建物に住んでるママさんとその子どもたちでご飯会をしました。



みんな比較的年齢の近い子ども達がいるのですが、幼稚園や保育園に行ってる子たち以外でお集まりそれでもママ4人にお子ちゃま4人もいて、とっても賑やかでした



プースケは始終眠そうでしたが、知らない人がいっぱいいて眠いのに寝れない状態で、結局頑張って起きていました。



我が家は去年引っ越してきて、時々開催されているこの会は初参加だったのですが、みんな良い人たちでホッとしています。みんなでワイワイお茶とお菓子をつまみながら、ご主人の職業やご主人との出会いや(笑)今後の復職予定など…色々お話ししました。



隣の芝生は青いと言いますが、プースケママはお隣さんや上の階に住んでいるママさんたちを羨ましく思っていました。時々子ども達の話声が聞こえて「あんな風にお話し出来ていいなー」とか、ご主人が公園に子どもを連れて行って遊んでるのを見て、「イクメンなパパでいいなー、うちのプースケパパなんか休みの日はスマホでゲームばっかやってるのにって言ってもプースケは公園に行っても特に遊ばせられないけど…」とか思ったり(笑)



何より元気な子どもがいていいなぁっていう思い。プースケママ以外は子どもが2~3人いて、皆「もう産まないだろうな~これ以上は無理無理!笑」と言っていました。元気な子ども達と素敵な旦那さんがいて、絵にかいたような幸せじゃ~ん!!!っていう思い。



でもそれは他のママさん達も同じように他の家庭が良く見えてたみたいで、我が家のことは「ご主人洗濯物干したり布団干したりしてくれてて、優しいですねー!うちなんか絶対干してくれませんよ!」って羨ましがられました。ん~、まぁ、それはただプースケママが休日に遅くまで寝てて、見かねたパパが洗濯物干してくれてるだけなんですが…なるほど、我が家のことはそんな風に見られてたんだな~。



3人のお子さんがいる方は、上の子2人が全然ご飯を食べてくれないそうで、食事にいつも3時間もかかるらしく、とっても大変だそうで、持参したご飯をモリモリ食べているプースケを見て「プースケくん偉いねぇ~!」と言ってくれました。3時間もかかるなんて…そりゃ大変ですな。イライラもするでしょう。。。嫁姑問題もチラッとお聞きしたり



他にもそっかそっか~と、皆それぞれ日々苦労されているようでした。なんか、ホッとしたと言うか安心したと言うか、そういうお話が聞けて良かったです。



別に他人の苦労話を聞いてほくそ笑んでるわけではなく、人の不幸は蜜の味っていう黒い感情でもなく、プースケママの中で勝手に思い描いていた「他の方たちはみんな毎日幸せなんだろうなぁ」っていう憧れみたいな妬みみたいな感情がなくなって、心の中がすっきりした感じです。思い込みによる自分の中のブラックな部分が解消したような。



…それとなんというか、自分の中で「たぶん健常児のママさんたちと一緒に集まっても、自分は話を聞きながら羨ましがるだけかもしれない」「分かり合えない部分がきっとある」、という不安が行く前まであって、その不安が解消されてよかったなって思いました。全てが分かり合えるわけではないだろうけど、お隣さんとはいえ実際話を聞かないと見えない部分が見えてきて、分かりあえた部分の方が多かったです。





他の3人のママさんのうち2人は保育士さんで療育センターのこともご存知で、4月から通園に通うんです~ということも話しやすかったです



今は皆専業主婦ですが、いずれは仕事復帰する予定だそうです。そうなると今みたいに4人で集まるのが難しくなっちゃうかもなぁ~。それに、プースケママは復帰したくてもその予定が無いのでちょっとさみしかったですけどね~。



お昼にはお料理上手(だと思う)なママさんがハッシュドビーフを作ってくれていて、ご馳走になりましたハッシュドビーフ美味かった~今度私も作ろっ誰かにご馳走しよう(←すぐ人のマネする。笑)





お開きになって皆それぞれ部屋に帰ると、何やらお知らせがポストに届いていて、「2月20日 午後1時~3時頃 ガスの点検に伺います」という用紙が入っていて、「そうかそうか、、、えぇー明日やんこういうのはもっと早く知らせてよ」と思いましたが、それも大して気にならないほどに今日はとっても有意義な一日でした





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通園開始に向けて、色々準備しないとな~と考えているプースケママです。心の準備は出来てませんが、今はまだ心中穏やかです(笑)



通園は月・水曜日なんですが、子ども達はご飯が出ますが保護者の分は出ないので、皆さんお弁当を持参したり、まとめてお弁当を注文したりしてるんだそうです。我が家はプースケパパが毎日お弁当が必要で朝からせっせと作っているので、通園の日はそのついでに自分の分も作ろうと思います。とりあえず最初の方は弁当持参で様子見です。



ということで、まず自分用のお弁当箱を買いに行きました。種類が色々ありすぎて、『やっぱミッキーかなー?でもトトロも可愛いしーでも使ってるうちに飽きるかもだからシンプルで安いやつかな~?』とか一人で悩んでて、気付いたら同じ売り場を40分(いや、もっと?)くらいウロウロしていたので、不審者に思われたのか店員さんが代わる代わるプースケママのことをチラチラ見ていました。。。(笑)



そして、ディズニー大大大好きなプースケママは結局ミッキーのお弁当箱にお弁当箱用の保冷バッグも購入しました。他にも買わなきゃいけないもの色々あるのに、自分の弁当箱選びに時間かけすぎてこの日は他の物を見る時間がありませんでした









見学の時チラッと見たのですが、皆さん結構大荷物で大きなバッグで通園されてました。着替えとかバスタオル(マットの上に敷いてその上で遊ぶらしい)とか食事の道具とかティッシュ(食事で大量に使うから箱ごと)とか、きっとプースケも荷物多いだろうからプースケママも大きめのバッグが必要だと思います。



あーそうだ!プースケの春物の服も買わなきゃなほんっと大きくなるのが早くって、大きめの服を買ってもワンシーズンギリギリ持つか持たないかくらいです。たいして動かないのに、やたらとお腹は空くっぽくて良く食べます



リハの訓練士さんからは、「毎週会うたびに大きくなってるよね!栄養優良児だね!」って言われました。いいえ、栄養過多だと思います(笑)平均オーバーしてます。





そして先週のリハで園長先生が、「通園の手続きの受給者証の申請には保険証は必要ないそうです」と教えてくださいました。良かったです区役所から何か書類が送られてきたら、児童相談所に連絡して受給者証の申請をします。まだ送られてこないんですけどね~。





まだ1ヶ月以上先のことなのですが、何にも知らないプースケをよそにこんな感じでぼちぼち準備を進めてます…っていうかまだ弁当箱しか買ってないんだった!!書いてたら準備が進んでる気になってました。ちゃんとやりますっ



この前初めて作ったチキン南蛮。めちゃくちゃ美味しかったです。絶対また作ろう









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昨日かかりつけ医を受診し、ラミクタールをさらに増量してもらいました。



今日から15日間、ラミクタール8mg/日です。その後10mg/日にさらに増量になります。



プースケの発作は単発の強直発作が1日に20~30回あります。このうちのほとんどが、朝起きてからミルクを飲み終わるまでの間に起こります。時々発作が少ない日や、逆にすごく多くて40回くらいあったんじゃないかって日もあって、日によって波があります。



副作用の薬疹のことを考え、ラミクタールは慎重に慎重にゆっくり増量しています。泣いたり笑ったりの感情表現が現れてくれたのは嬉しいことですが、発作に対しては今のところ手応えが感じられません



もぅ難治性どころが不治の病なんじゃないかってくらい、コレっていう薬が見つかりませんまだまだラミクタール増量中なので諦めたわけじゃないんだけど…



ラミクタールをこのまま増量し続けても効果がなかったら、次はどうするんだろう…。2回目のACTHになるのかなぁ。。。でも今の主治医はACTH押しじゃないので、次の手を何か考えてくれているのかどうか分かりません。









プースケは今のところ薬疹は起こしていませんが、ラミクタールを飲み始めてからお肌が荒れやすくなりました。



ブツブツが出来ては消え、すぐにまた別のところに出現おとといからニキビのようなブツブツが、額と右顔面に出現してしまいましたキレイに治るといいんだけど。







ストローの練習中



5日ほど前から左の瞼(まぶた)が紫色に腫れてて目やにも増えてたので、クラビット点眼薬をさしています。



上の写真の時はだいぶ改善されましたが、まだ瞼は腫れぼったいですね。まぁ原因は見当が付いてます。お気に入りの左手の親指を指しゃぶりしてる時、親指以外の指が目に入っちゃってるんですそれでたぶん感染を起こしたんでしょうね











でも本人は元気にしています



プースケママは左右の下の親知らずが時々痛んで、早く抜きたくて仕方がありません去年歯医者でレントゲンを撮ってもらったら、どちらも横向きに生えてるそうなんです。。



このままじゃいずれ他の歯を押しやって歯並びが悪くなっちゃうので、いつか抜かなきゃいけないんですが、どちらの親知らずも神経と重なって写ってたそうで、CTがある病院(この辺ではプースケのかかりつけの大学病院)でしか抜けないと言われ、そのままになってしまってます…。



早めに紹介状書いてもらって、ズバッと抜いてもらわなくては…。怖っ



プースケのことも大事だけど、自分の体もちゃんとメンテナンスしなきゃですね~今年中に2本とも抜くことを目標にします





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毎年バレンタインは何かしら手作りお菓子を作っているプースケママです



今年はお豆腐を使った生チョコと、フォンダンショコラを作ったのですが…どちらも失敗してしまいました



生チョコは分量通りに作ったのですが、豆腐を水切りしないといけなかったのか、いくら冷やしてもベトベトの仕上がりに…。水切りが必要なんて書いてあったかなぁ??



そしてフォンダンショコラは、3個分の分量で作ったのですが3個だと中途半端かな~と思って2個に分けて長めに焼いたら、これも見事に失敗しました



オーブンで焼いてる時にめっちゃ膨らんで、カップから落ちそうなくらいこんもりしてて、やっぱ3個に分けるべきだったかな~とは思ったんですが、もうどうしようもなく…。焼き上がりはきのこみたいに



それが真ん中が徐々にしぼんでいって、最終的に周りがカップの淵に乗っかってる感じになってしまいました





↑これはマシな方。上からの見た目は悪くないでしょ?でも横から見ると変なんです



けど味が良ければいいやぁって思ってプースケパパと1個ずつ食べたら、中がトロトロのはずなのに、中身が無いどうやら焼き過ぎたせいで(?)、中心が空洞になっていました。残念



まぁこんな年もあるよね~



そして今日、プースケパパは職場の人から高級そうなチョコレートをもらって帰って来てました。ヨカッタネ~。





バレンタインはさておき、来月はプースケの2歳の誕生日です去年は何も作ってあげられなかったけど、今年はプースケにも食べられるようなケーキを作ってあげたいなって思ってますプースケの大好きなかぼちゃを使って、パンプキンプリンなんてどうかな~って考えてます生クリームって2歳ならもう普通に食べられるのかな~?



プースケの誕生日ケーキは失敗しないようにしなくっちゃ







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前記事の続きです。



前記事で、私は業者さんから「キャロットⅢは身長・体重に制限なく使える」と聞いていたのでそう書きましたが、調べると「許容体重10kg~49kgまで、身長90cmくらいから160cm程度まで」となっていたので、その部分は削除しました。前記事を読んだ方がいらっしゃったら、すみませんでした





カーシートの次は座位保持椅子のことでした。とくに見本などはなく、PTさんに電話で聞かれた時のような内容のことを業者さんから質問されました。



まず座る位置が低いのと高いのどっちがいいかを聞かれました。この時点では、それまで借りていたクッションチェアを返却して新たに座位保持椅子(低いタイプ)をお借りして使っていたので、なんとなく低いのがどんな感じかが分かっていました。我が家のテーブルが低いやつを使っていることを考えると、床に座ってご飯をあげられる低いタイプので良いのではないでしょうかと言われたので、低いタイプにしてもらいました。



そして、前傾姿勢を取るかどうか。これはPTさんの勧めで、前傾姿勢が取れるタイプのものにしてもらいました。その時に使う肘置き(アームレストっていうのかな?)も付けてもらいました。(←前傾姿勢以外でも普通に使うのかもしれませんが。)



前傾姿勢が取れるようにしてもらう場合は、なぜその姿勢を取る必要があるのか理由(唾液が流れ込んで誤嚥性肺炎を起こしたことがある等)があれば、補装具支給の対象になるそうです。プースケの場合、唾液が多くて普段から自分の唾液でムセてはいますが、誤嚥はしていなくて微妙なところなのですが、PTさんが「唾液が多くて、前傾じゃないと喉がゴロゴロいいやすいんです」と業者さんに必要性をアピールしていて、業者さんも「ふーん、そういうことなら…」と言っていたので、大丈夫なのかな…?



リクライニングは、ご飯を食べさせるときの角度が30~40度なので、最大でそのくらいまで倒せるものをお願いしました。



そしてキャスター。これは付けなくても出来ますが、掃除の時などに移動させやすいようにキャスターありにしました。



そして、最後に座位保持椅子に座ったままコタツに入れたいかどうかを聞かれました。もしコタツに入れたい場合、大きいキャスターだと座面の高さが高くなってコタツに入れなくなるので、小さいキャスターにするそうです。そして座る部分をなるべく薄く作って、テーブルの下の部分に足が当たらないようにするらしいです。キャスターが小さいと、もし段差がある所で移動させる場合に、段差を乗り越えにくいとか。コタツには座位保持椅子のまま入れなくていいやと思い、普通のキャスターと座面でお願いしました。







最後はバギー。バギーも色々聞かれたんですが、どんどん聞かれてどんどん話が進んでいって、今思い出せる所だけ書きます…。



帆(日よけ)はありにしてもらいました。



そして前傾姿勢を取るかどうか。これは、バギーは移動で使うから前傾姿勢をとる機会はあまりないだろうと考えて、前傾に出来なくてもいいことにしました。テーブルもなしにしたと思います。



そして、外タイヤか内タイヤか。タイヤが選べるとは知りませんでしたが、外タイヤはその名の通り屋外用のキャスターで、ゴツゴツした道でも押しやすいんだそうです。普通の道でも、内タイヤより外タイヤの方が軽く押せるそうです。でも内タイヤと比べると重いんだとか。どのくらい重いのか業者さんに聞くと、「内タイヤと外タイヤを持ち比べたら、あーやっぱり外タイヤの方がペットボトル1本分くらい重いな~」ってくらいだそうです。。。よくわからんが…。500gくらい重いってことでしょうか???押しやすい方がいいので、外タイヤにしました。



そして私が気になっていたことで、スーパーなんかで買い物する時に買い物かごを置ける台をバギーの下に付けてもらうことが出来るのか聞いてみました。PTさんには、プースケは吸引器や呼吸器を使っていないので、荷物置きを付ける場合は自費になると思います、と言われていました。



自費でもいいので付けられますか?と業者さんに聞くと、荷物を置く用の台は買い物かごを置けるほど大きくないので、そういう目的で付けても使えないと思いますよ、と言われてしまいました。そして、その台を取りつけると、バギーを押して歩くときにつま先が台に当たって歩きにくくなるんだそうです。そうなんですか~、残念。じゃぁこれからも買い物は、バギーを押しながらかごを持ってやるしかないですね





だいたいこんな感じで業者さんとの打ち合わせは終わりました。この内容で整形の先生に意見書と処方箋を書いてもらいます。私は最初、色々試乗させてもらえるのかなぁと思っていましたが、試乗はキャロットⅢのみでした。次に業者さんとお会いするのは、仮合わせの時のようです。



そしてこの日の夕方にPTさんから電話があって、整形の先生がキャロットⅢで良いと言ってくれたそうで、キャロットⅢで見積書を作ってもらうことになりました。





補装具の件は今後も記事にしていこうと思います







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通園の見学をした日の午後、補装具作成のため業者さんと打ち合わせがあったので、その時のことを書きますもし今後補装具作成を考えている方のちょっとした参考になればと思います。



※その打ち合わせの中で出てきた部品の名称をよく覚えてなかったり、PTさんが訓練の合間を縫って打ち合わせの時間を見つけて下さって短時間で色々話が進んでいったので、私がちゃんと分かってない部分もあり、一部分かりにくいかもしれません。先に謝っておきます、ごめんなさい





先日療育センターの整形の先生が、バギー・座位保持椅子・カーシートの意見書と処方箋を書いてくれることになっていましたが、その後PTさんから「いくつか確認したいことがあって…」と電話がかかってきました。



その時のPTさんからの電話で聞かれたことと、私が答えた内容が↓

・バギーに帆(日よけ)は必要ですか?

→必要です。



・バギーと座位保持椅子は、前傾姿勢になれるようにテーブルみたいな肘置きは必要ですか?

→う~ん…よく分かりませんが…あった方がいいんですか…?

→私(PTさん)はプースケ君は唾液が多いので、前傾姿勢をとって唾液を出せるようにしてあげた方がいいように思いますが。

→そうですねぇ…。。。(決められず)



・座位保持椅子の高さが床に近い低いタイプと、高いタイプがありますが、どちらが希望ですか?→うちの食卓は低いテーブルだから低いやつですかね~。ん~でも今まで座位保持椅子を使ったことが無くてよく分かりません…。(←まだクッションチェアをお借りしてた時だったので)



とか他にもいくつか確認されましたが、長く使う物だしな~と思うと即答できなくて、結局一度業者さんと打ち合わせしましょうという流れになりました。通園の見学をした日の午後に、業者さんとPTさんとお会いすることになりました。



私は電話で聞かれたようなことは、てっきり申請したあとに決めていくものだと思っていましたが、先生が書類を書く際にある程度どういうタイプかとか、何が必要かなどを書かなければいけないんだそうです。そして申請の時には見積書も一緒に役所に提出するそうです。





そして打ち合わせの日、業者さんは「キャロットⅢ」というカーシートを持ってきていていました。訓練室にあったソファを車の座席代わりにして、キャロットⅢを置いてプースケを座らせてみました。



私はキャロットⅢというものが既製品としてあるってことは知っていましたが、それ以外な~んにも知らなくて、業者さんとPTさんがアレコレやりとりをしているのをよく分からずにしばらく傍観していました(笑)午前中から通園の見学で療育センターに来ていたプースケは、ちょっと疲れ気味&ご飯食べたばかりで眠気に襲われ、キャロットⅢに乗ったままあくびを連発していました(笑)



どうやら、業者さんはキャロットⅢ押しでこれでいいんじゃない?って感じで、PTさんは一から型を取ってプースケに合わせて作るタイプのカーシートの方がいいと思うんだけど、って感じで両者の意見が対立してました。



PTさんはキャロットⅢに座らせたプースケを見て、「横幅や股の部分が大きすぎて合ってないのが心配。横幅が合ってないから上半身がどちらかに曲がってしまう。股の部分も隙間がありすぎて、お尻がずり下がって骨盤が後傾してしまう。」と言っていました。たしかに冬用のジャンパーを着せていても横幅は隙間が出来ていました。そして頭を支える部分も、プースケの身長では全然届いていませんでした。



しかし業者さんは「そうかなぁ?座位保持椅子ならまだしも、これはカーシートだからそもそも体をきっちり支えるためのものではない。多少上半身が右や左に倒れることがあっても、安全面で問題があるわけじゃない。股の部分は、股ベルトの内側にクッションを付ければある程度お尻のずれを防げる。キャロットⅢなら長く使えるし、これが一番いいと思う。」と。



キャロットⅢの良いところは、他のカーシートに比べて非常に長く使える所だそうです。長ければ小学校高学年まで使えるそうです。でもその分ちょっと大きく作られているので今の時点ではプースケにはちょっと大きい。ヨーロッパのメーカーだそうで、安全基準もクリアしているとか言っていました。色は黒・赤・青の三色から選べます。



一から型を取って作るカーシートは、その子その子に合わせて作られるので、座り心地は良いそうです。少なくとも3年以上は使えるように作られているそうですが、もしも急成長してしまったときは、全部作り替えとまではいかなくても部分的に修理が必要になるそうです。(使える期間が短いというわけではありません。ただキャロットⅢがずば抜けて長く使えるだけで、それと比較したら短いだけだそうです。)色も24色から選べます。安全面は、一つ一つがその子に合わせて作られるものなので、破壊試験などを試しようがないと言っていました。でも、今までに問題になったことはなく、安全面で心配はありませんと言われました。



プースケママの希望としては、出来るだけ長く使えること、カーシートとはいってもやはり姿勢を正しく保持できること、でしょうか。う~ん、そうなるとどっちがいいのか分かりません…。



業者さんが、「もしPTさんが言うキャロットⅢの横幅の隙間が気になるなら、プースケの型を取ってクッションを作ってその隙間を埋められるようにも出来ますよ」と言われ、それを聞いたPTさんが「まぁ、そうしてもらえるなら…」と言ってちょっとキャロットⅢを否定しなくなってきて、それを聞いたプースケママも「クッションで隙間を埋めてもらえるなら…」とキャロットⅢ寄りに気持ちが動いてきました。



でもプースケの頭がキャロットⅢの頭を保持する部分に届いていない点は、クッションなどではどうにも出来なくて、最終的には整形の先生に聞いて先生がこれでもOKと言えばキャロットⅢで申請する、ということになりました。



次記事へ続きます。





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