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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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現在4回食のプースケ。朝9時頃、昼12時頃、夕方16時頃、夜19時頃の4回食事をしています。時間は日によって結構バラつきが大きいですが、だいたい3~4時間ごとです。



もうかれこれ5か月ほど4回食が続いています。たまーに昼食が遅くなったときに、夕方の食事を抜いて夜ご飯を食べて3回で済む日もありますが、夕方の食事を抜くと夜ご飯の準備をする頃には空腹がMAXですすごく焦らされます



夕方のご飯の代わりにプリンや杏仁豆腐などのおやつをあげてみたこともありますが、プリン1個くらいじゃ全然足りないみたいなので、結局ご飯をあげることにしています。



3回食になれば私も少し楽なんですが、なかなか4回から3回に減らすことは出来そうにありません。食事の1回量を増やそうとしても、プースケは今より一度に多く食べると、食後に嘔吐してしまいます。4回食でも食後の胃袋はボッコリと膨れ上がって、服の上からでも胃袋の形がはっきりわかるくらいです



それと、これは私の憶測ですが、プースケは食後3時間ほど経つと、若干低血糖を起こしているんじゃないか??と思っています。食事前は少し顔色が白くて元気がなくなり、食事を始めてしばらくすると見る見る元気になってくるんです(顔色は元々の肌が白いので微妙に白いかな?くらいですが。)食事を始めると血糖値が上がるので、それで元気が出ているのではないかと…。空腹感ももしかしたら低血糖症状なのではないか?と思ってしまいます。





今食べている形態は、刻み食とミキサー食の間くらいのもったりした形態で水分多めなので、もしかしたら必要なカロリーや糖質が足りてないのかも?量は多く見えるけど、実はほとんど水分だと思います。実際に血糖を測ってないのではっきりとしたことは言えませんけどね!!!(←でもプースケママは完全に低血糖と思い込んでいます)





別にインスリンを使っているわけではないし経口血糖降下薬を飲んでいるわけでもないので、たぶん低血糖っていうほど低い値ではないと思いますが。仮に食後3時間ほどで血糖が低くなってきているとしたら、やはり今まで通り4回食のままの方がいいのかな~とも思っています。今以上に食事と食事の間を空けるとまずいかなぁと。あんまり一度にたくさん食べられないし。



今は食事に含まれた水分で一時的にお腹が満たされているかもしれません。今後プースケが今より普通の形態に近いおかずや軟飯に近いお粥を食べられるようになって、食事に含まれる水分量が減ったら、必要なカロリーを摂取出来て、空腹感も軽減するのかなぁ



血糖が下がっていると決まったわけじゃないけど、気になって考えまくってます(笑)





3回食になって食事の間隔が5時間くらい空くようになったら、私も何度も食べさせなくて済むから楽だし、お出かけもゆっくり出来るようになるので、今みたいにお出かけやリハに行く前にプースケに無理やりご飯を食べさせる必要もなくなります。ご飯を持ち歩いても、出先に電子レンジがなかったり、今のバギーはリクライニングがあまり下がらなくてうまく食べさせられなかったりするんですよねぇ



ちょっと時間がかかるお出かけの時はいつも、プースケが「お腹空いたー」と言い出さないかヒヤヒヤしています。

プースケのお腹の空腹加減を気にしながらだと、今後お出かけの範囲を広げられそうにありません





3回食になれたらいいなー。4回と3回じゃ全然違うよ~





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