FC2ブログ
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

先日プースケの左耳が臭うと書きましたが、解決しました



お風呂上がりにいつものように耳掃除をしていたら、左耳から耳垢がいっぱい取れて、臭わなくなりました



また臭うようになったら、その時は早めに耳鼻科に連れて行って耳掃除をしてもらいたいと思います。





耳垢というと、耳垢の遺伝のことをご存知でしょうか?私は高校の生物の授業で知りました。生物の授業はもともと好きでしたが、遺伝は特に面白くて大好きでした。



耳垢にはウェットとドライの2種類あって、耳垢がベタベタと湿っている人はウェット、ポロポロと乾燥している人はドライです。耳垢はメンデルの遺伝の法則に従って発現し、ウェットが優性、ドライが劣性です。(※優れているとか劣っているという意味ではなく、遺伝の用語です。)優性の方がその性質が現れやすいという意味です。



優性だからウェットの方が多いかというと必ずしもそうではなく、日本人は8割以上がドライらしいです。一方、白人では9割がウェットだそうです。



そして私、恥ずかしながらウェットなんですよね…。ベタベタしてて耳掃除しにくくて凄く嫌です



しかもウェットの人にはワキガ体質の人が多いと言われております(・_・;)夫曰わく、私は臭いはしないそうなのでワキガではないそうですが。プースケも私の遺伝を継いでウェットなんですが(夫はドライ)、特に今のところ体臭はナッシングです(まだ1歳児だからか?)。



はっっ!自分の遺伝情報をさらけ出してしまいました!あーぁ、ドライに生まれたかったわ!乾燥した耳垢に憧れます





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村





続きを読む
スポンサーサイト
プースケパパはあと最低でも6年は転勤族です。転勤族の間はアパート暮らし。プースケママは早くマイホームが欲しいなぁと夢見ています。(長男の嫁問題は置いといて…。)



今住んでいるアパートは近くにコンビニやスーパーが無くてちょっと不便だけど、環境は静かで広くてきれいな部屋だし、ご近所さんも良い人たちなので住み心地は良いです。



でもいつかはアパート暮らしは卒業したいです。プースケパパには決まった職場で働いてもらって、家を建てたいです。一生引っ越しを繰り返すのは疲れますし。



ずっと家賃を払い続けるよりはマイホームを建てた方が金銭面でもいいだろうし、自分たちの暮らしやすいように設計できるってのが良いですよね。今住んでいるアパートには毎日のようにマンションや分譲住宅のチラシがポストに入れられていて、じっくり目を通して参考にしています(笑)ひとり夢が膨らんでしまいます私のひそかな楽しみの一つです。





今住んでいる市にはあまり永住したいとは思っていません。いろいろと住みづらい問題があるので。





水がきれいで、適度に都会で、治安が良くて、福祉が充実していて、近くに小児神経医がいる病院があって、土地が安くて、食べ物が美味しくて、近所に激安スーパーがあって、近所付き合いが濃厚じゃなくて、、、そんなプースケママのわがままを叶えてくれる地域ってあるんだろうか福祉が充実してる所なんて全然分かりませんけどね~将来、どこかで落ち着いて暮らせてるといいなぁ。





6年後、私たちは一体どこにいるんだろう~?







↑初めてのこたつ。





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
ついに我が家もこたつを導入しました。

こたつ布団をネットで注文し、先日届いたのでテーブルにセットしました。



いけない兆候です…ただでさえ家でゴロゴロしているダメ主婦なのに、こたつだなんて…堕落生活まっしぐらです。



たぶん、こたつで朝ごはんを食べ、こたつでテレビを見て、こたつでプースケと昼寝して、こたつでお昼ごはんを食べ、こたつでちょっと休憩して、気付いたらまたこたつで寝ていると思います



過去の経験から、こたつを付けっぱなしで寝ちゃって暑くなりすぎて起きて、めっちゃ喉乾いて水をがぶ飲みする、みたいなこともあり得ます



いけないいけない。。。



節約のためのこたつ導入ですが、この冬はなるべくこたつに依存しすぎないように心がけます





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
数週間前からか、数ヶ月前からか覚えていませんが、プースケは左耳が臭います…。最初は耳をクンクン臭ってみると微かに臭う程度でしたが、数日前からだんだん臭いが強くなってきています耳掃除はしているんですが、綿棒が届かない奥の方が臭う感じです。





もう1年以上前だったと思いますが、どっちの耳か忘れましたが、茶色い耳垢がポロポロ出てきて臭かったことがありました。その時は耳鼻科に行って、耳掃除をしてもらい、耳垢も臭いも解決しました。





診察台からちょっと離れた所から見ていたのですが、生後数か月のプースケを看護師5~6人がかりで押さえて、先生が耳掃除をしてくれていました。結構大きな耳垢がボロボロ取れていたのを覚えています…。プースケはずーっとギャンギャン泣いていました



熱も出てなかったし、鼓膜も腫れたりしてなかったようで、ただ耳垢が蒸れて臭うようになっただけだろうと言われました。



たぶん今回も同じだろうと思います。左を向いて寝ていることが多いので、左耳が蒸れたのかなぁと。



その耳鼻科は結構有名な先生のいる耳鼻科で、とても優しそうな感じのいい先生だったので、もし耳鼻科にかかるならここと決めています。患者さんが毎日多くて待ち時間が長いようなので、あまり行きたくないなぁと思いつつも、だんだん臭いが強くなってきているので行かなきゃなぁと思っています。



耳鼻科って風邪ひいた人も行きますよね…?特にこの時期は。インフルの人もいますよね、たぶん…。

あぁ、こんなことならもっと早く行っとけばよかったなぁ~、と後悔。





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
先日大学時代の友人が遊びに来てくれました。

友人は最近入籍して、その旦那さんと2人で来てくれました。よく喋る友人と寡黙な旦那さんで、お似合いだと思いました(笑)結婚式が楽しみです



友人がケーキを買ってきてくれて、私はティラミスを頂き、わざわざプースケにもブリュレを買ってきてくれていましたその時はプースケはお腹いっぱいで食べられなかったので、ありがたく頂いて、友人が帰った後に夜食べさせました。



ブリュレの上のパリパリのところは私が食べて、その下の柔らかいところを食べさせると、美味しそうにペチャペチャ食べていました。初ブリュレでした。





「あーん」





「パクッ」





「ペチャペチャ、ふむふむ」







「美味っ世の中にはこんなに美味しいものがあるのかぁ。」





美味しいもの食べて、プースケはどんどん舌が肥えていってます。最近、私が作ったご飯を微妙な顔をしながら食べることがあります…。まったく、グルメなんだから~



美味しいケーキとブリュレをどうもありがとうそして結婚おめでとうお幸せに





↓お手数ですがこちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
セレニカRを350mg→400mg/日に増量して今日で13日目です。



発作は1日20回前後起きています。体がビクッとなる発作以外に、ボーっとなる発作がまた増えてきました。



副作用は、ちょっと食欲低下がありましたが、そこまでひどくはなくて、今は普通に食べれるようになっています。



眠気が強いみたいで、午前中ほとんど寝ている日が多いです。朝起きてすぐミルクと牛乳を混ぜたものを飲むのですが、飲んですぐ寝てしまうので朝ごはんは最近食べていません。午後はまぁまぁ起きていますが、気付いたらコロッと寝ていることがあります。



今までは、左手を指しゃぶりしながらウトウトを繰り返して眠りに付くパターンでしたが、指しゃぶりせずに寝ていることもありますよっぽど眠気が強いんだろうなぁと思っています。。



今のところ、それ以外は特に気になる症状はありません。



次の受診は12月1日。血中濃度を測るのかなぁ?主治医がこれ以上セレニカを増量するか分かりませんが、私にはバルプロ酸の効果は感じられませんでした。以前、「効いている薬なら少量からでも効果が出るはず」とある先生が言っていたので、それが正しいならこれ以上セレニカを増量することに意味があるのかどうか…。



そして、マイスタンは効いていないと思っていたのですが、減量してからの方が発作が増えているんです。ちょっとは効いていたってことなのかなぁ。セレニカがダメだった場合は、マイスタンを切ってラミクタールを試すことを考えていましたが、マイスタンは切らない方がいいのかなぁ。





これからどう進めるべきか…。次回の受診で主治医に相談してみたいと思います。

気になるアレイCGHの結果が返ってきてたらいいな。







↓お手数ですが、こちらをポチッとして頂けると嬉しいです。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
プースケがウエスト症候群と診断され、初めてACTHを受けるため入院した時、一刻も早く発作を止めてあげなくては、と思いました。でもACTHはプースケの発作を抑えることはできませんでした。新たな別の発作が出現しました。



ACTHを予定より早めに終了し、内服調整に切り替えました。あれこれ薬を試して、発作を完全に抑制することはできなかったけど、多少は落ち着いた段階で退院となりました。その後は、発作が悪化したり発作の種類が変わるたびに内服調整をしています。現在はセレニカを増量して様子を見ていますが、発作が減る気配はまだ感じられません。





内服調整を繰り返すうちに、発作を完全に止めることの困難さを知り、何を目標に内服調整を続けるのか分からなくなってきています。発作ゼロを目指すのか、今より発作が少なくなることを目指すのか、悪化しなければ現状維持でいいのか。それとも、全ての手段を取って次の手がなくなるまで続けるのか。何を目標にするかによって治療は変わってきます。



もちろん、長期的な目標が発作を完全に止めることであることは変わりません。しかし、目の前の短期的な目標をどこにおけばいいのかが分かりません。



セレニカを増量してもダメだった場合は、まだエクセグラン増量とラミクタールを使ってみるという次の手があります。それもダメだったら、2回目のACTHを考えます。主治医はあまり勧めないと言っていますが…。



もしその中でちょっとだけでも発作が少なくなれば、それで良しとするのか。それとも、もっと発作が減ることを目指して次の手段に進むのか。

発作がなくなるまで延々戦い続けられるだろうか。どこかで妥協してしまうのだろうか。



次の手があるうちはまだ希望を持って前に進める気がするのですが、もし全てダメで次の手がなくなってしまったら?もう絶望しかないの?達成感なんてあるわけない。





てんかん治療の難しさを知れば知るほど、今何を目指しているのかがわからなくなってきます。。本当は妥協なんてしたくないし、発作ゼロを目指し続けたいんだけど。この考えは間違っているんだろうか。





↓ポチッと応援お願いします☆ 

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村



続きを読む
私思いついたんです。。。身近に便利なものがあるんだってことに。ふふふ

(本当は思いついたんじゃなくて、TVで知ったんですがしかも大したことじゃないです。汗)



何日か前テレビで、OLさんがマイボトルに雑炊を入れて、マイボトルからそのまま雑炊を食べている(他人から見ればあたかもお茶を飲んでいる風に)というものが放送されていました。



そして昨日、その放送を思い出して「はっ!!!」と思いましたこれ、出先でのプースケのご飯にも使える



ステンレスの真空ボトルだと、熱々のお湯など入れておくと数時間経ってもほとんど冷めずに熱々のままですよね。だから、その中にプースケ用の熱々の刻んだ雑炊を入れておけば、持ち歩けるってことに気付きました。別にアレ、飲み物以外を入れてはいけないわけじゃないですもんね



これなら、外出先に電子レンジやお湯がなくても、温かいご飯を食べさせられるわ



プースケは常温に冷めたご飯は嫌がります。温かいご飯じゃないと、すごく嫌そうな顔をしますだから、外出先ではいつも持参のご飯を電子レンジでチンしてもらっていたのですが、そんなことしなくても世の中には良いものがあるじゃーんなんで今まで気付かなかったんだろ



私のマイボトルは主にプースケのミルク用のお湯入れに使っていましたが、時々自分の飲み物を入れて持ち歩くこともあります。雑炊の匂いがうつると困るので、プースケ用にステンレスの真空ボトルを購入しました。









お店で色々見ていて、もう少し背が低くて口が広いスープジャーの方が内側が洗いやすいかな~とも思いましたが、ちょっと重かったのでやめました。中に入れた雑炊はこのボトルから直接スプーンであげるわけじゃなくて、持ち歩いているプラスチックのお皿に移して、フーフーしながらあげると思うので、これで良い感じです



雑炊は少しさらさらに作っておけば容器に張り付きにくいと思うので、トロミ剤を持ち歩いて、お皿に移してからトロミ加減を調節するようにしたいと思います。雑炊以外にも注げる状態のものなら持ち歩けますねでも雑炊ならこれ1本で1食もつから荷物が少なくて済むと思います。



今度から外出時はこのマイボトルがプースケのランチボックスです





↓ポチッと応援お願いします☆ 雑炊臭くなるんだろうな(笑)

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
プースケのような寝たきりの子でも、外出時は靴を履かせた方がいいんだろうか。

バギーに乗せている時に、もし足をぶつけてしまったときの怪我防止のために必要なのかなぁ?



時々バギーを壁などにコツンと当てちゃうことがあるんですよね



先日、お店に可愛い靴が売ってあったので、プースケに試しに履かせてみたことがあります。でも足首がぐにゃぐにゃなのでなかなか履けませんでしたサイズは合っていたと思うんですが、なんだか無理やり押し込む感じになって、靴の中で指が曲がっているような気がしたので購入には至りませんでした。





普通の靴は無理か…と実感。以前私が働いていた時、つま先が完全にオープンになってマジックテープで止めるタイプのリハビリシューズを履いている患者さんがおられました。履かせるならあんなやつがいいだろうな。つま先があると、履かせる時におそらく靴の中で指が曲がった状態になると思うんです。足の指までぐにゃぐにゃなので





でも探しても、つま先が完全オープンになってるプースケサイズの靴は見つかりませんでした大人用はあるのにな。





服選びも、サイズさえ合ってれば何でもってわけにはいきません。できるだけ伸縮性のある柔らかい素材のものじゃないと。足がガニ股にパカッと開いているので、ズボンは特に伸びが良くないと履かせにくいです。夏はレギンスパンツを履かせられたけど、冬物のズボンは生地がしっかりしすぎていて、選択肢が少ないですね。かっこいいジーパンなんて、プースケには履けないよ…





なんでもある、欲しいものがすぐ手に入る便利な世の中のようだけど、探しているものがなかなか見つかりません。





↓ポチッと応援お願いします☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
昨日からくしゃみと鼻水がちょっと出ていたのですが、今朝起きてから症状がひどくなっていました。ズビズビです。



花粉症・アレルギー性鼻炎持ちの方にはおわかりでしょう、このツラさ。くしゃみ・鼻水・鼻づまりプースケのオムツを換えるときに鼻水が垂れて、危うくプースケに垂れるところでした



今年の秋はいつもより鼻がむずむずしていたので、先日眠くなりにくい成分の鼻炎の薬を購入していました。なんか、見るからに即効性がありそうな外観のお薬でした



今日はプースケパパは朝から知り合いの結婚式で遠方に行っていて、帰りが遅くなるからご飯の準備も必要なかったので、薬を飲んで30分ほど横になっていました。すると30分後、、、なんか鼻が通るな。鼻水も止まってる!くしゃみも治まったー!!すごい効き目!!!



鼻が快適だ―



鼻から息を吸って、鼻から息を吐ける。あぁ、鼻が通るって幸せ







↓ポチッと応援お願いします☆ 今年はティッシュの減りが早いわぁ…。ゴミ箱がティッシュの山です。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村



続きを読む
// ホーム // 次のページ >>