FC2ブログ
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
プロフィール

プースケママ

Author:プースケママ
FC2ブログへようこそ!

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム

RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム
QRコード

QR

ハロウィーンですね我が家は特に何の仮装も飾り付けもしていませんが



昨日に引き続き今日も療育センターに行きました~プースケは4週間に1回、療育センターの外来でグループ保育を受けています。今日はそのグループ保育の日でした。



月齢が割りと近い3~4人くらいの小集団で、お座りができる子のグループや寝たきりの子のグループで保育活動を受けられます。プースケはもちろん寝たきりの子のグループです。



だいたい1月に1回あるので、その月の行事に合わせて保育士の先生たちが準備をしてくれています。今日は運動会ごっこだよ~!と言われましたいつもはプースケの他に3人くらいいるんですが、今日は2人お休みの連絡があったらしく、プースケとあともう一人来る予定だったみたいです。



でも、時間になっても、時間を過ぎてももうひとりの子が来なくて、先に始めましょうということになりました。ちなみに今日もプースケは午前寝をしてなくて、療育センターに着いてすぐにグーグー爆睡し始めました(笑)なんでいつもこのタイミングなんだろう





起きてよー

プースケ1人だけだったので、先生たちも最初の15分くらい寝かせてくれましたが、なかなか起きる気配がなくて、寝ててもいいからストレッチしましょっか!と言って、寝ているプースケの手足を動かし始めました。するとプースケも少しずつ覚醒してくれたので、音楽に合わせてストレッチをしました早くもう一人の子来ないかなぁーと思っていましたが、なかなか来ず。。



体操が終わり、運動会ごっこも始めちゃいました。まず、車(って先生達は呼んでたけど、タイヤが付いたプラスチックのケース)にプースケを乗せて、私がその車に付いている紐を引っ張って走るというものでした。先生の一人が車を後ろから押してくれるのですが、その先生の押す勢いが早くって、私は紐を持って追い越されないように必死に逃げている感じでした(笑)プースケはあまり反応はなくジッとしていました



他にも底が丸くなったタライのようなものにプースケを入れてユラユラしたりクルクル回したり、トランポリンに乗ったりしました。



結局もう一人の子は来られなかったみたいで、最後までプースケ一人だけでした。4週間に1回しかないのと、他の子と接する貴重な機会なので、私はこのグループ保育の日を楽しみにしていたのですが、ちょっと残念です



次回は約1ヶ月後です。メンバーは4人ほどいますが、毎回誰かが風邪を引いていたり体調が悪かったりで、全員揃うのはなかなか難しいみたいです。風邪引いたりしないように、私も気をつけよう!!たぶん私が風邪を引いたら確実にプースケにうつっちゃう



次はプースケも他のみんなも元気に出席できたらいいなぁ~





ポチッと応援お願いします↓☆ 今日で10月も終わり。今月もありがとうございました☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
スポンサーサイト
療育センターの整形を受診してきました。

受付後、呼ばれるのを待っている間にプースケはおしっこが漏れ、ウンチを2回もして、二人でトイレを行ったり来たりしていました



バギーに乗ってるとやっぱりおしっこ漏れちゃう~最近、試しにパンツタイプのオムツを履かせてみると、隙間が出来にくそうでした。今日もパンツタイプにしとけばよかったな



整形の先生に身障者手帳を申請したいので診断書を書いてほしいと伝えると、「あーね。はいはーい。」って感じで診断書をチャチャッとその場で書いてくれました。

障害の程度は1級で書いてもらえました。こんなことならもっと早くお願いしとけばよかったなでも、先生すぐに書いてくださってありがとうございました



プースケは先生にも「大きくなったねー。背がだいぶ伸びたんじゃない?」と言われました。まぁ、整形の先生に会ったのは5ヶ月ぶりだから当たり前か診察では、左の手足の反射が亢進していると言われました。これは前も言われたことがありますが、どうしようもありません。見ている限り麻痺などはないと思うんですけどね。



次の受診時は股関節のレントゲンを撮るそうです。プースケは足をガニ股にパカッと開いている状態が多いです。







そういう子は股関節の脱臼を起こしやすいらしいので確認のため撮るのだそうです。次は3ヶ月後でいいそうです。3ヶ月も空くと予約取るの忘れそうだな…ちゃんと覚えとかなきゃ実は前回も3ヶ月おきに受診してって言われていたのに、うっかりしていて今回5ヶ月も間が空いてしまっていたんです。あは





今日のうちに、診断書を持って役所にも行ってきました交付の通知はだいたい1~2ヶ月後に自宅に届くそうです。通知が届いたら役所に必要なものを持って手帳を受け取りに行きます。



カーシートとバギーと座位保持椅子の意見書と処方箋も今日もらってきました(カーシートは意見書のみ)。でも書いてもらうのは交付の通知が来てからじゃないといけないそうです。

手帳を交付されたら、その意見書と処方箋を先生に書いてもらって役所に持っていくと、役所から業者さんに連絡が入るようで、それからバギーやカーシートの作成を行うことになるらしいです。スムーズに進んで早く必要なものが出来るといいなぁ。



プースケの今日の発作は…ん~…多くも少なくもないかな?まぁまぁ、許容範囲だと思いますこのまま発作が増えなければ、セレニカが効いてきていると思っていいのかな~あまり期待しすぎるとセレニカにプレッシャーを与えてしまうので、ツンとすました顔で見てないふりをして見守っていきます(笑)





ポチッと応援お願いします↓☆ マグミットのおかげでプースケは快便です。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
今日はプースケパパの実家近くにあるコスモス畑に行ってきましたすごくいいお天気で、コスモスは一面満開ですごく気持ちいい場所でした







すごいですよね、この広さ!!見渡す限りピンクのお花畑ですちゃんと車いすやベビーカーでも通れるように整備されていました。



プースケはそよ風が吹くとご機嫌で「ぅわ~」と言って、手足をピンと伸ばして喜んでいました。花より風…





結構いっぱいミツバチが飛んでいたので、プースケがハチに刺されないか心配でしたが、ハチさんもコスモスに夢中だったようで大丈夫でした





コスモスを堪能したあとは、プースケパパの実家に寄って、料理上手なお母さんのご飯を御馳走になって帰ってきました。お母さんとお父さんから別々に「プースケ身長伸びた?」と聞かれましたが、また伸びたのかなぁ?そういえば夏に履いていたズボンが短くなって、七分丈くらいになってる。足が伸びたのかな



日帰りだったけど、やっぱり家に帰り着くとホッとしますね。今年の夏休みは旅行は行けなかったけど、基本的にインドア派なので、休みの日は家でゴロゴロしたり、近場にちょろっと遊びに行くくらいが我が家には丁度いいんです。おうち大好きです



プースケの発作は、昨日と今日はいつもより少なめでした。27日からセレニカRを増量したからかな?そんなに早く血中濃度上がるのかな?まだ効果判定には早いけど、ちょっとした期待を抱いてしまっています。



明日からも発作が少ないままでありますように。セレニカが効いてくれますように





ポチッと応援お願いします↓☆ プースケにもピンクのお花畑見えたかなぁ?

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
ここ最近、調子がいい時のプースケは、脇を支えるだけで自分で首を支えられるようになってきています。調子がいい時だけです。





この時は5分間くらい、支えられていました。しっかりではなく、おっとっと、おっとっとと、前後左右にユラユラしながらですが頑張ってます。



調子がよくない時というか、調子がいい時以外は、首が前か後ろにガクッと倒れてしまいます。



普通なら、首据わりの練習やリハビリなんてしなくても、生後4ヶ月ほどで首は据わるもの。首据わりは特別なことじゃない。



でも、プースケにとっては、自分で首を支えることは高い高い壁なのです。首を支えるために、首まわりの筋肉・背筋を鍛えなければいけない。さらに、上半身を支えるために腹筋も鍛えないと、首は支えられない。バランス良く鍛えなければ、一部が弱いとその方向に首が倒れてしまう。



頑張っても頑張っても、筋力が体の成長に追いつかないから、重たい頭を支えられない。いつになったら首が据わるのだろう?発作が止まったら本当に発達が進むのだろうか?もしかしたら発作による脳のダメージのせいではなく、私にも主治医にも分からない何か、脳や筋力だけじゃなくて遺伝子レベルの因子が複雑に絡まりあっているのかもしれない。



首が据わるという普通のことが、プースケにとっては奇跡かもしれない。私たち夫婦にとって初めての子であるプースケがこういう状態なので、何の病気も障害もなく育つことの方が難しいんじゃないかという気になってしまいます。でも大半の人たちは、元気に育っているんですよね…。どこか信じられません。





プースケは世の中のことを何も知らない。立つ・歩く・話す・おもちゃで遊ぶ、他の子はできているのに自分はできないということも知らない。そんな概念すらない。たいていの子は発作なんてないってことも知らない。

本当なら、今頃私の周りを元気に走り回っていたはずなのにね。



首も据わらない、おもちゃに自分から手を伸ばすことも、手に持つこともできない。お座りやタッチなどは、もっともっと高い高い高ーい壁です。そんなことも知らずに、プースケは目の前の壁をよじ登ろうと頑張っています。

プースケに壁の向こう側を見せてあげたい。世界をもっと広げてあげたい。もっと世の中には楽しいことがあるんだよって教えてあげたい。



プースケの頑張りを無駄にさせたくない。これって、高望みなんでしょうか?





ポチッと応援お願いします↓☆いつかプースケの頑張りが実を結びますように。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
今日はプースケと2人で大学病院を受診してきましたパパはお留守番です。

病院の駐車場で車を降りると、気持ちいい風が吹いていたので、プースケはご機嫌でしたプースケは風が大好きです待合室でも、プースケママが扇子であおいであげると、「ふんにゃー」と声を出して喜んでいました。







受診の内容は、静岡からのお手紙が届いていたので、プースケママが静岡で説明を受けたとおり、バルプロ酸(セレニカR)を増量することになりました。



セレニカRを今までの300mg/日から400mg/日に増量することになり、まず今日からの2週間は350mg/日、その後400mg/日に増量となりました。



最近は1日20回程度発作があり、回数が多くなってきています。セレニカで発作が良くならなければ、次はエクセグランの増量と、ラミクタールを開始することになりそうです。なんとか、そのどれかが効いてくれるといいんですが…。



そして、プースケは今年の4月にアレイCGH解析という遺伝子検査を提出していました。東北大学病院に検査を依頼していましたがまだ結果が返ってきておらず、主治医がいつ頃結果が出るか一度東北大学の方に聞いてくれるみたいです。遺伝子検査は結果に時間がかかるだろうとは思っていましたが、本当に待ちますね。。



大学の研究費でやってもらっているので、まだですか?まだですか?と聞くわけにもいかず、ずっと連絡を待っていました。普通なら高額な費用がかかる遺伝子検査を自己負担なしでやって頂けているので、ありがたいことですアレイCGHで何か見つかるかなぁ。早く結果がわかるといいなぁ。





ランキングに参加しています。ポチッと応援お願いします↓☆

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
ただ今、うぅ~バイオハザード怖いなぁと思いながらも見ちゃってます



今日はパパの夏休み2日目でした。

今日はお買い物をしに、3人で近くのショッピングモールに行ってきました



日曜だったので店内はお客さんでごった返していて、プースケのバギーは店内を回れそうになくて、プースケママがお店の中を見て回っている間、プースケとプースケパパは荷物を持って通路で待っているという状態でした。申し訳ないでもおかげで、秋冬用の洋服も買えたし、靴も買えました。わーい



プースケパパもたまには何か服を買えばいいのにと思いましたが、本人はあまり物欲が無いようで結局私の買い物しかしませんでしたいつも稼いできてくれているのに、悪いね…お礼に明日は何か美味しいものを作ろうと思います



明日は大学病院の受診日です。平日なのに早起きして弁当作らなくていいなんてラッキーでも、パパが休みだと、なんか私まで曜日の感覚が狂ってきますね





ポチッと応援お願いします↓☆ 来週もバイオハザードなんだって~!

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
今日からプースケパパはちょっと遅めの夏休みです夏休みの計画なんて何も立てていないのに、どっか遊びに行こう!とだけは話していました。事前にちゃんと計画立てないと行動できない性格なのに、夏休み初日になって「どこかに紅葉見に行けないかな?コスモス咲いてるとこないかな?」とか話している、計画的な無計画人間です(笑)

結局どこに行くのか決まっていませんまぁ8連休もあるし、天気も良さそうだし、どこか景色を楽しめそうな所に行きたいと思います。



今日は、プースケママが次に買い替える車を見に、ディーラーへ行ってきました

今プースケママが乗っている車はプースケママの親の車で、もし車を買ったら今の車は親に返すつもりです。普通の車両にするか福祉車両にするか悩みましたが、たぶん福祉車両にすると思います。普通の車両を買ってもたぶん5年もすれば、バギーのまま乗れる福祉車両に買い直さなければならなくなるだろうと思ったので、それなら最初から将来を見据えて福祉車両にしようと思っています。



とりあえず、今はトランクにバギーがギリギリ収まる大きさなので、身障者手帳ができて、新しいバギーが出来るまでには車を替えないといけません。車なんて自分で選んだり買ったりしたことがなくて、全くわかりませんでも、もし今決められそうになかったら、プースケパパの実家にアルファードがあって、あまり乗っていないのでいるならあげるよ~と言ってくれているので、しばらくそれをお借りするという手もあるっちゃあります。



事前にネットである程度は情報収集していて、T社かH社のどちらかだろうな~という所までは決まっていました。もし、そのどちらも実際見てみてあまりピンと来なければ、N社も見てみようか、とプースケパパと話していました。

調べていて思ったことは、車いす使用の車種って少ないんだなぁということ。あまり迷うことなく決められそうです…。





本当はあまり大きくない車がいいけど、それだと車いす+2人の計3人しか乗らなかったり、4人乗れるけど狭かったりなので、買うなら家族が増えてもいいように最低4人がゆったり乗れないと困ります。



実際にディーラーに行って車を見てみると…やっぱでかいなぁ今は軽に乗っていて、大きい車は運転したことがないのでちょっと抵抗があります

今日はT社とH社を回ってみましたが、実際に購入を考えている車種のスロープタイプの車は、別の展示のため置いていなかったので見ることができませんでした。なので、同じ車種のリフトアップシート車や、普通の車両を見せてもらい、横幅や高さなどを見て実感しました。思ったより高さが低いなぁとか、やっぱでかいなぁとかが分かったので、行ってみてよかったと思います。なんとなく候補は1つに絞られた感じもするので…。





プースケ、お前は小さい体で、大きな車が必要なんだね。。



3月が決算で狙い目かな…と勝手に思っているので、3月に購入出来たらいいなと思っています。それまでにバギーが出来るならもっと早く買わなきゃですが。





そして、来月、福祉車両や車いすなどの福祉機器の展示会がある会場で開催されて、そこにT社やN社の福祉車両も展示されるそうなので、それにも行ってみようと思います



とりあえず、夏休み初日は有意義に使うことが出来ましたさぁ、明日からさっそく何の予定もないけど、どうする





ポチッと応援お願いします↓☆ 今日の天ぷら、油の温度が低かったみたいでベチャベチャでした(^^;)

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村

続きを読む
先月、静岡で検査とセカンドオピニオンを受けて、今後の治療について説明して頂いていました。ちょっと色々と考えていたので遅くなりましたが、その内容を書きます。



治療の選択肢は3つ、①薬剤調整、②ACTH2回目、③脳梁離断術、です。





薬剤調整は、まず、今飲んでいるセレニカをもっと増量してみること。最大量くらいまで増量して、それでも発作が良くならなければ、次にエクセグランも増量してみること。それでも良くならなければ、次に試してみる薬の候補として、ラミクタールはどうか、とのことでした。



プースケママの印象としてあまり効いてない感じがするマイスタンは、減量して中止に持っていってはどうか、とも言われました。





次に、2回目のACTH。1回目があまり効果がありませんでしたが、1回目よりも薬の量を増やして行えば、効くこともあるそうです。4回目までやって、やっと効いたという人もいるそうです。そして、月齢が経っているので、脳萎縮などの副作用は1回目ほどひどくならないだろうと言われました。



でも、その時プースケママはエクセグランが少し効いている印象があったので、ACTHの副作用を考えると、まずは薬剤調整をやって効果をみて、だめそうならACTHをする、という方がいいかもしれないと言われました。





最後に脳梁離断術ですが、これは静岡ではあまり積極的に勧めていないのだそうです。色々な検査をしないと分からないが、手術の適応の可能性があるみたいなことを言われました。適応と判断されて手術を行ったとしても、発作が良くなるかどうかはやってみないとわかりません。一時的によくなっても、また再発ということもあります。手術しても、効果がなかったということもあります。





以上が静岡で受けた説明でした。



今は、薬剤調整で出来るところまでやってみようと思っています。それでも発作が落ち着かなければ、2回目のACTHを考えようと思っています。



ただ、プースケの地元の主治医は、1回目であまり効果がなかった人には、2回目のACTHはあまり勧めていないと言っていました。絶対しないわけではないけど、そこまで効果は期待できない、と。また、体重が増えている分、使う薬の量も増えるため、副作用が大きくなるとも言っていました。ここが静岡と地元の医師で考えが違っている点です。





脳梁離断術については、今は、私も主人も前向きではありません。効果があるかどうかも分からない、一度受けさせたらもう元には戻れない、一か八かに賭けるにはあまりにも身体への侵襲が大きすぎます。もちろん、手術で発作が消失したという人もいるでしょうが。





ある人に、「私なら、子どもが手術が受けられるなら受けさせたい」と言われました。治る可能性が数%でもあるのなら手術させたい、そう思う人もいるかもしれません。手術自体を否定はしません。でも私たちはあえて受けさせません。手術して治るかもしれないのになんでしないの?と思う人もいるでしょう。でも、「治療しない」わけじゃない。この「手術はしない」ということも、治療の選択肢の中の1つなのです。



もし今後、何をやっても発作が良くならず、手術しか望みがなくなって、改善が見込めるというなら、その時は考えたいと思います。とりあえず、今は内服薬を納得いくまで試します。





プースケの人生です。本当なら、どうしたいのかプースケに決めさせてあげたい。私たち親が下した決断をプースケが納得してくれているのか、知るすべはありません。



もしプースケが話すことができて、治療の選択をすることができて、手術を受けたいと言うなら、きっとプースケの意志を尊重して手術を前向きに考えたと思います。





ねぇ、プースケはどうしたいの?プースケの気持ちを聞かせてよ。





ポチッと応援お願いします↓☆プースケの気持ちが知りたい。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
プースケは眠くなると必ず左手の親指を吸い始めます。左手親指を吸いながらじゃないと眠れません。



左手親指を指しゃぶりしながらウトウトし始めると、徐々に力が抜けてきて、親指が口からはずれていきます。すると、ハッと起きてまた指を吸い始めます。



そして再びウトウトし始めます。ウトウトなって指がはずれると、目が覚めてまた指しゃぶりをする。この繰り返しです。



目を閉じて寝始めても、口だけはチュバチュパと指を吸い続けていることがあります。このとき指をそっと口からはずすと、パッと目覚めて怒り出します(笑)



「んもー、今いいとこだったのにー!!!(怒)」と。



逆に、夜遅くまで起きていてなかなか寝ない時に、左の親指を口に持っていって吸わせると、急にウトウトし始めて、そのまま寝てくれることもあります





プースケの左手の親指からは、睡眠薬が持続で流れ出ているようです。





ポチッと応援お願いします↓☆ これがないと、眠れな~い!

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
先月末に大学病院を受診した時、待合室に患者さんがほとんどいなくて、珍しく主治医が暇そうな感じだったので、身障者手帳について尋ねてみました。



プースケの住んでいる市は何歳くらいから貰えるのか聞いてみると、「通常は3歳くらいだけど、今の状態ならもう手帳は貰えるはずですよ。」とのこと



私が、「以前手帳の話を療育センターのコーディネーターさん(リハビリ入院の際に事務的なことを説明してくれた人)に聞いてみたけど、また必要になった時に説明します~と言って、先延ばしにされたんですが?」と言うと、「事務の人に言ってもダメですよ。どういうことで困っているからどういう補装具が欲しいっていうことを、お母さんが自分で整形の先生に伝えたら、割とすぐ対応してくれますよ。 手帳申請の際の診断書は自分が書いてもいいけど、療育センターの整形の先生の方が書き慣れているし、一度療育センターの整形を受診してみて下さい。」 と言われました。



そうだったのか!なら、早く診断書を書いてもらいたい!カーシート欲しいし、マイバギーも欲しい!お借りしているクッションチェアももう横幅がきついから、座位保持椅子だって欲しい!



以前、療育センターの訓練士さんに、「身障者手帳を作っても、プースケくんのお家は補装具の作成は全額自己負担かもしれませんよ?」と言われました(+o+)ガーン!

でも役所に聞いて調べたら、ちゃんと支給が受けられるということがわかりました。



先日その訓練士さんのリハがあったので、「うちは補装具の支給がちゃーんと受けられるそうですよ(`ε´)!笑」と言うと、「あ、すいません、余計な心配をかけさせて(^^;)」と謝られました。。



別に「謝れ!」という意味で言ったのではありませんよ!!(笑)



プースケの通っている療育センターでは、小児科や整形などを受診するときは、普段訓練を受けている訓練士さんに「今度○○科を受診したいのですが」と伝えると、空いている日を調べてくれて、予約を取ってくれます。



早く診断書が欲しかったので、プースケの整形の先生の一番早い空き時間に予約を入れてもらいました。





そういうわけで、プースケママは身障者手帳申請に向けて気持ちが前進しています

カーシートが出来ればプースケも楽な姿勢で移動できるかな~?バギーは何色にしようかな~?今のプースケママの車は軽で小さいから、バギーが余裕で乗るように車買い替えないとな~。福祉車両の方が消費税非課税だからお得かなぁ?カーシートってリフトアップシートに装着できるのかな??と、頭の中で色々考えが先走っています



そして、これまた別の日の話ですが、今療育センターからお借りしているバギーはかなり古く、段差を乗り越える時に前輪を浮かせると、リクライニングがガクッと一番下まで下がってしまうということを訓練士さんに相談しました。

プースケのバギーは、きさく工房のもので、その日ちょうどきさく工房の方が療育センターにおられたので、バギーを見てもらいました。



さすが業者の方バギーを見て一瞬で、「あ~これはもうダメだ、もう処分しなきゃ。○○(なんとかっていう部品)が錆びてダメになってる。前輪もヒビが入ってて危ないから、これはもう他のバギーに交換した方がいいよ。」と言われました。



えープースケはそんな危険なバギーに今まで乗っていたのっと私も訓練士さんもびっくりでも、今療育センターにプースケに合うサイズのバギーが余っていなくて、まだ手帳も持ってないから作成もできないし、危なくてもこれを使うしかありません…。



しかしなんと、ちょうどきさく工房の大きいサイズのバギーが余っていたようで、その部品と交換してもらえましたプースケママ的には今のバギーより、その余っていたバギーの方が新しくて綺麗だったし、色もプースケママ好みだったので、もう今のバギーを処分してその余っていたバギーごとお借りしたいと思いましたが、プースケにはサイズがちょっと大きすぎてお借りできませんでしたしかも、たぶん折りたたんでもプースケママの車には乗らなかったと思います。ちっ(笑)



部品と前輪は一応交換してもらえましたが、業者さんが、「これでも不完全だからなるべく気を付けて乗ってね。できれば他のバギーと交換してもらうことをお勧めします。」だそうです。ちなみにその業者さん曰く、プースケの住んでいる市は福祉関係はわりと充実している方で、身障者手帳も申請したら取得しやすいんだそうです。



まぁそんなこんながありまして、身体障害者手帳が早く欲しくてたまらないプースケママです





ポチッと応援お願いします↓☆マイバギーが出来るまでは壊れないでね、現行バギーさん!

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
続きを読む
// ホーム // 次のページ >>