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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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今日はかかりつけの大学病院の受診日でした。



静岡からのお返事は、直接大学病院に郵送されることになっていましたが、まだ届いていなかったようです(^^;)とりあえず、プースケママが静岡で説明された通りの、検査結果と今後の治療の選択肢を主治医に話しました。



静岡の医師からの説明と、かかりつけの主治医では、多少治療方針に違いがあるようです(>_<)どちらの意見もなるほど。。と思えるので、私も悩みます(>.<)



あくまで私の個人的な感じ方ですが、



・静岡→効いている薬は、発作が止まるまで、最大量までどんどん増量していく。逆に効いてない薬は、副作用が出るだけだから中止に持って行く、という、思い切りがいい感じです。



・地元の大学病院→血中濃度が有効範囲内であれば、量は特にいじらないか、少量ずつ増やす。あまり増量すると副作用が心配、という、慎重派な感じ。



静岡の先生が、発作に対して効果があれば副作用そっちのけというわけではないでしょうが、今まで地元の主治医の方針を信じてきたプースケママは、静岡の方針にちょっぴり驚いてます(^-^;)やっぱり、副作用は心配(>_<)

でも、その思い切りのよさがなんだか、今まで多くのてんかん患者を診てきた経験からくる自信のようにも思えて、頼もしくもあります。



医師によって、あるいは経験によって、こんなにも薬の使い方に違いがあるんですね。



今日は、プースケママの実感として、あまり効いてない感じがするマイスタンを減量して、静岡の先生が増量を勧めてくれたセレニカを少し増量しました。



再来週もう一度受診して、静岡からのお返事を見てから、また薬の変更を検討する、ということになりました。



また、エクセグランをずっと飲んでいるからか、尿に細かい砂が混ざっていることがあるため、腹部エコーをしてもらいました。エクセグランには、腎結石や尿路結石の副作用があるので、石がないかの確認のためです。結果は次回聞きます。



プースケはエコーの間、じーっとおとなしくしていました☆お利口さん



さぁ、再来週どうなるでしょうか。地元の主治医の意見も、もちろん信じています。



でも、たまには、思い切ってみようか!!

静岡を、信じてみようか、プースケ!!☆







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今日はプースケとコストコにやってきました(^-^)



コストコで困ることは、買い物かごが置いてないから、バギーを押しながら買い物ができないこと。いつもスーパーなどでは、プースケをバギーに乗せ、買い物かごを片手で持って買い物してます。



コストコでは買い物かごがないので、プースケと二人で買い物に来たときは、抱っこひもでプースケを抱っこして、大きなショッピングカートを押すしかありません。



前に、ベビーカーを片手で押しながら、あの大きなショッピングカートをもう片方の手で押している人を見たことがありますが、大変そうでした(^^;)プースケママはあんな器用なことできません(笑)



久々に抱っこひもを使ったら、なんかキツい(^^;)プースケ、大きくなったんだね。



今日買ったのはこちらの5点☆







前にTVで見てから気になっていた、ハリケーンポップコーンが買えて、大満足です(^O^)のり塩味のポップコーンに、あられが混ざってます☆



こんなに大きな袋なのに、プースケママは、このハリケーンポップコーンをなかなか見つけられなくて、2回も見過ごしてしまいました(^^;)

お菓子コーナーをぐるぐる回って、売り切れなのかなー?と思いつつ、3周目にようやく発見!こんなに大袋が山積みになっているのに見過ごすなんて!!お前の目は節穴かっ!!(×_×)



欲しいものが見つかってご機嫌なプースケママは、帰りの車の中で、お気に入りのアナ雪のCDを大声で歌いながら帰ったのでした(笑)

レリゴ~





「ママ、ポップコーン見つかって良かったね☆」





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プースケは現在、1歳6ヶ月。身長と体重は標準的です、たぶん(最近計ってなくて、静岡で計ってもらったけど、聞き忘れた(^^;))。



首据わりはまだまだ、言葉は喃語を少しだけ、追視は時々少しできる、あやしたら少しだけ笑う、手は指しゃぶり以外使えない、こんな感じです。



見た目は、2歳くらいに見られます。分かる人には、発達が正常でないことが見ただけで分かると思います。



時々買い物やお出掛けで、初対面の人がプースケを見て、「おとなしいねー、寝てるの?」とか「眠いのかな?」と話しかけてきます。私は見知らぬ人にプースケのことを詳しく話すつもりはないので、「ちょっと眠いみたいです。」と答えています。



そこまではいいのですが、「今何歳?もう歩けるんでしょ?」とか聞かれると、何も答えたくなくなります。それ以上は踏み込まないで、と思ってしまいます。



以前買い物中に、大学時代の友人に数年ぶりにばったり会いました。連絡を取り合うような仲ではありませんが、私がプースケを出産したことは、フェイスブックで知っていたみたいです。



その友人から色々質問されました。「今は子どもがいて毎日幸せーって感じでしょ?二人目はまだ?仕事復帰は?」などなど。だんだん顔が引きつるのが、自分でも分かりました。



同じ様な状況にある方、こんなときどうしていますか?正直に話せますか?



子どもが病気だから復帰はできない、と答えましたが、「何の病気?」と聞かれ、答えたくなかったけど、「ウエスト症候群」と答えました。友人はよくわかっていなかったようです。でも、調べたらすぐにわかることです。



彼女のことは嫌いではありません。もし、プースケが病気も障害もない子だったら、「毎日幸せだよー!!」と答えたと思います。自分からは何も話していないのに、何も知らない人に、気を遣え、なんて言いません。



見知らぬ人にたまたま話し掛けられたのなら、適当に受け流すか、嘘をつくことはできます。それが、世間の目から自分自身とプースケを守る、私なりの防御です。

でも、ちょっとした知り合いというか、それほど親しくはない知り合い、プースケの現状を打ち明けられるほどの関係ではない人の場合は、迷います。



まだ、誰にでもありのままを話せるほど、私はこの子の病気と障害を受け入れられてはいない。人に話したら、現実が事実になってしまう。それがいやで、最後の抵抗をしているのです。むしろ、我が子の障害を受け入れられる人はいるのでしょうか?



つい去年のことです。宮崎駿監督が引退するとかしないとかで、世間が騒いでいたのは。私はプースケの発作を目の当たりにして、愕然としていて、世間は何でそんなささいなことで大騒ぎしているの?この子の将来が、ウエスト症候群という病気によって奪われようとしているのにと、世間の関心の的が大きくズレているように感じたのは、たった1年前のことでした。



でも、今は(もしかしたら一生)受け入れることはできなくても、私はプースケのために、受容と否認の間を奔走します。





ちなみにプースケパパもママも、宮崎駿監督のことは大好きですので!!(笑)





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プースケの地元の大学病院の主治医は、小児神経専門の先生です。



小児神経は、てんかん以外に、脳炎、脳症、脳性麻痺、発達障害など分野が広く、治療が長期にわたったり、完治が困難であったり、小児の難病(小児慢性特定疾患治療研究事業)に指定されている疾患を患った患者さんもいます。重度の障害を持つ患者さんもたくさんいます。希な疾患で、治療方法が確立されていない疾患もあります。



一度発症すると、治療が長期にわたる方も多く、小児神経の先生方は多くの患者さんを抱えています。



プースケもおそらく、今後、病院とは縁が切れないだろうと思います。たとえ発作が治まったとしても、薬はしばらく飲み続けなければなりません。



数ある診療科の中で、小児科、その中でも小児神経を専門に見て下さっている先生方には、プースケがウエスト症候群を発症して以来、常に感謝しています。



毎日たくさんの患者さんを診て忙しい中でも、本や論文、時には海外の論文などから情報を集めて下さって、力を尽くして下さいます。



静岡てんかんセンターの先生方も、忙しい中、丁寧にプースケの診察をして下さいました。小児神経の分野の中でも、さらにてんかんを専門として診て下さる先生方がいることは、私たちてんかん児とその家族にとって非常にありがたいことです。





難しい分野であるにもかかわらず、小児神経・てんかんを専門分野に選んでくださった先生方がいてくれて、本当によかった。



本当に、先生方ありがとうございます。





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静岡てんかんセンターをあとにしたプースケとプースケママは、静岡駅発の新幹線に乗り込みました。

JRの方がお手伝いをしてくださり、列車とホームの間にスロープをかけて下さいました。



プースケのバギーは療育センターからお借りしているもので、少し年季が入っています。段差や隙間を乗り越える時に前輪を浮かせると、リクライニングがガクッと倒れてしまい、とても怖いです(>_<)

もし、ガクッとなった拍子に、ホームに挟まってしまったらどうしよう(゚Д゚;)とドキドキしていたプースケママは、JRの方にスロープをかけてもらい、とっても助かりました!!



新幹線から在来線に乗り換える時も、JRの方が「次に降りる駅の駅員に、スロープをかけるように連絡しておきますね。」と言って下さって、おかげですべての乗り降りがスムーズにできました。ご丁寧にエレベーターまで誘導もしてくださり、本当に感謝しています。お手伝いしてくださった方々、ありがとうございました!!



新幹線の中では、行きと同様、プースケママは揺れで酔ってしまい、プースケはバギーでおしっこが漏れてしまうというプチハプニングがありました(^-^;)でもプースケはとってもお利口さんにしていてくれて、それ以外は問題なく家まで帰り着くことができました。



プースケと二人きりで長距離を移動したのはこれが初めてでしたが、やればできるんだ!と、少し自信が付きました!(^^)もちろん、多くの方の手助けがあってこそできたことですが。



帰宅後、プースケはさすがに疲れていたようで、ご飯を食べてお風呂に入ってすぐに眠りにつきました。







ゆっくりおやすみ☆





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本日プースケの顔、初公開しますっ!!!



今までプースケパパに内緒でブログをやっていたプースケママでしたが(^^;)、今日ブログをやっていることを話しました。



個人情報なので、自分の家族の顔を公開することにはまだまだ抵抗がありましたが、「ちょっと前からブログやってんだけど、プースケの顔を公開してもいいと思う?」と何気なく聞くと、「いいんじゃない?」と何ともあっさりした返事が返ってきました(^-^;)



そっか、じゃあ公開しちゃお!(笑)ってことで、プースケの顔、初公開です!









いきますよっ!!







まずは左顔の写真から☆







続いて、右顔☆









そして、正面☆













じゃじゃーんっ!!!



















も一枚☆













いかがでしょう?プースケママに似た、我が家のアイドル、プースケです。



改めまして、よろしくお願いします(*^^*)





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昨日、主治医から検査結果と今後の治療の選択肢を説明して頂きました。検査結果は、まぁ想定内、という所でしょうか。



プースケのてんかんは、ウエスト症候群から次の段階へ移行しつつあるそうです。まだ完全にではないので、診断名は変わらず「ウエスト症候群」のままです。



気になっていた笑い発作のような症状は、発作ではありませんでした。手のピクつきも、違ったみたいです。



現在の発作は、体がビクッとなったあとに両手を広げる動きをする、強直発作です。発作時は脳全体の脳波が乱れており、全般性てんかんということでした。



治療については、いくつかの選択肢を挙げて頂きましたが、夫と地元の主治医とよく話して決めていきたいと思います。



プースケに昼食を食べさせたあと、自分のご飯を急いで食べ、同室の方々と記念写真を撮ってお別れをしました。本当に充実した5日間を過ごすことができました。



静岡てんかんセンターで検査して頂き、今の現状を知ることができ、今後の方針を決めるための手助けを頂き、同じようにてんかんと闘っている子どもたちや、そのお母さんたちと出会うことができ、結果としてここに来て良かったと思いました!!



静岡がもぅ少し近ければいいのになぁ(´д`)まだプースケママは、遠く離れた静岡で治療を続ける決断がつかないんです。しばらくは地元で治療します。でも、主治医の先生から「また相談したいことがあれば、いつでも来て下さい。」と言って頂き、ちょっと心が揺れました。



地元の大学病院では、最長2ヶ月半入院していましたが、ママ友なんて一人も出来ませんでした。決して悪い病院ではありませんが、もし長期の入院となると、プースケママの精神衛生上は、静岡の方が良いですね。



色々なことを天秤にかけて、より良いと思える環境で今後も治療を続けていきます。静岡での出会いを心の支えに。



ありがとう、そしてさようなら、静岡!!!





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今日は頭部MRIを撮りました。今回色々行った検査の結果は、明日の朝説明してもらってから退院になります。



静岡での検査入院も、残すところ今日明日のみ。あっという間でした。



個室の時はダラダラと時間が過ぎていく感じでしたが、大部屋では同室の方々とわいわいお話して、矢のように時間が過ぎていきます。せっかく同じ部屋になって仲良くなれたのに、明日までなんて少し名残惜しいです(/_;)



同室者はプースケの他に2人いて、プースケは明日退院で、もう一人の方は明後日退院、あと一人はまだしばらく入院だそうです。3人とも地元がバラバラなので、なかなかプライベートで会うことは難しいかもですが、いつかまたお会いできればと思っています。



明日検査結果を聞くのはドキドキします!なにかしら、検査を受けてよかったと思える結果、今後の治療に役立つ情報が得られた結果であって欲しいです。



先生に質問してみたいことは、聞き忘れないようにメモしてあります(._.)φ メモメモ

先生の前になると、聞きたいことをうっかり聞き忘れちゃうんですよね(^^;)



さぁ、今日はしっかり寝て明日の長旅に備えよう!新幹線の中で、いつも通りお利口さんにしててね、プースケ!









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今朝の刻み食はこちら。





お粥、白菜?と油揚げのお味噌汁、大豆と野菜の煮物、かまぼこ、甘い卵の粉?みたいなやつ、牛乳でした。



お粥は頑張ってスプーンで潰したのでOK。

お味噌汁は、葉物の茎の部分が大きくて堅かったので頑張って潰し、油揚げは大きい所だけ取り除きました。汁にはトロミを付けました。

大豆と野菜の煮物は、大豆の水煮がそのまま入っていました!!一つ一つ大豆をスプーンで潰して、人参も大きかったので潰しました。大豆の薄皮?みたいなやつも取り除きました。昆布とこんにゃくは、スプーンでは潰せなかったので、取り除きました。



卵の粉みたいなやつは、お粥に混ぜて食べさせればOK。かまぼこは潰せないので、諦めて食べさせませんでした。



朝からせっせとスプーンで、コツコツコツコツと食材を潰しながら、「私何してるんだろう?」と思いました。



なんで刻み食なのに大豆がそのまま入ってるの?刻んでよ!!しかも、刻んだ粒の大きさを揃えないとバラバラの大きさだとムセル原因になります!!なんでこんなに大小様々なのよ!?

食事形態の選択肢が少なすぎることにイライラ、ハンドブレンダーをもって来なかった自分にもイライラ(-.-#)



そんな中、まとまり食というものがあると聞き、お昼に試してみました。一品付けてもらう予定が、昼食は全てまとまり食になっていました(^^;)



まとまり食(ペースト食)は、ご飯もおかずも粒なしに裏ごしされたような状態で、プルンプルンって感じのものでした。舌で潰せる固さで、咀嚼しなくても飲み込めます。また、刻み食のように、口の中でバラけないので、飲み込みやすい形態です。





プースケは、一応ムセずに完食しました。でも、ちょっと食べ足りない様子(^^;)

刻みか、まとまり食か…、潰す手間と、今朝の昆布やかまぼこのように潰しにくい物はあげることができない点、誤嚥のリスクを考えると、まとまり食が良いのかも。でも、ご飯がボリューム少ない気がしたので、主食はお粥にしてもらい、おかずはまとまり食に決定しました。



これでイライラせずに済みそうです(^-^;)



今回はセカンドオピニオンでわざわざ静岡まで来たのに、食事についてたくさん語ってしまいました!!(>_<)



ちなみに今日はスペクトをしました。検査の結果は、全部まとめて退院前に説明してくれるみたいです。



スペクトは注射薬で眠らせて行いました。副作用で呼吸抑制があるので、検査中はSpO2モニターを装着していました。プースケはなぜか、注射薬を入れる前からSpO2=92%と低く、検査中は念のため酸素を投与してもらいました。20分程度で無事に終わりました。



日頃SpO2値を測ることがないので分かりませんが、普段から低いのかなぁ。去年大学病院に入院していた時は低くなかったんだけど。多少気になります。。





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長時間ビデオ脳波が終わったので、今日から大部屋に移動しました。4人部屋で、プースケは窓側のベッドでした。



地元の大学病院と違って、荷物の収納棚が大きくて助かります!冷蔵庫も各ベッドに1つ付いていて、テレビカード(¥1000)を購入すると使うことが出来ます。











洗面台も部屋に付いていて、皆さん持参の食器用洗剤とスポンジを置いていました。私も早速まねして置きました(*^^*)



そして、今日は病棟のデイルームでピエロ(?)さんが風船を配っていたので、プースケも作ってもらいました! 







犬だそうです(*^^*)でもプースケは知らーん顔(^_^;)



大部屋に移動して1つ問題が。。。



部屋が暑い!!!(;´Д`)



プースケママは暑いの苦手なんです!産後から暑がりになっちゃって。。ちょっと寒いくらいが丁度いいんです!



静岡てんかんセンターは、各部屋にエアコンは付いているけど、なぜか気づいたら勝手に電源が切れているのです。



朝晩は冷え込みますが、今日の静岡は雨で、日中はなんだか部屋の中がムシムシしますっ(´Д`;)廊下はそうでもないんだけどなぁ。人の熱気のせい?プースケを抱っこしていると、もぅ密着面に汗かいちゃいます(>_<)でも、なんとか扇子で仰いで暑さをしのぎました。夕方には窓を開けたら涼しい風邪が入ってきたので、夜は問題なく寝られそうです。

窓側でよかったぁ(´ー`)



同室の方も良い人たちで、ドキドキが安心に変わりました(^^)残り2日間、この部屋でお世話になります(*^^*)





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