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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケ、今日は珍しく午前中に大泣きしていました。

声を出して泣くなんて、日頃めったにありません。眠いのにリハビリで起こされてる時に、ちょっと声を出して泣く程度です。注射されても泣かないのに。(そこは泣いてよっ!!)



今日は3時間くらい大声で泣き続けていたので、何事かとびっくりしました(><)

「おなか痛いの!?どこか痒いの!?お腹空いたの!?」と、焦りながら抱っこしたり、ご飯あげたり、どこかに異変がないか見たりしましたが、全く原因がわからず、泣き止まず…。結局泣くだけ泣いて、落ち着きました。



大泣きしたのは、たぶんACTH後、初めてかな~?良い変化なのかどうか、わかりません。。もしかしたら、昨日からマイスタンが0.3㎎/day→0.5㎎/dayに増量したのが関係してるのかも(?)発作が悪化しているので昨日の受診でマイスタンが増量になり、セレニカの血中濃度を見るため採血もしました。



そして、前々から一度受診してみたいと考えていた、静岡てんかん・神経医療センターをセカンドオピニオンで受診することになりました。昨日主治医の先生にOKを頂いたので、紹介状と検査データを依頼してきました。



今の主治医は小児神経の専門医で、ウエスト症候群の患者さんはもちろん、その他の神経疾患の患者さんの治療を長年されている先生です。経験も知識も十分にあるし、信頼しています(ちょっと説明がわかりにくいんだけど…)。しかし、てんかんを発症して1年経過し、発作が止まったことはありません。一度、小児神経専門医よりもさらにプースケの病気を知り尽くした、てんかんの専門医に見てもらい、意見を頂くこともそろそろ必要なのかな、と思いセカンドオピニオンを決断しました。もしかしたら、プースケに合う薬が見つかるかもしれない!!!そんな期待を持って。

静岡てんかんセンターのことは、てんかん児の親御さんのブログで知りました。多くの方が行ってよかった、とコメントしていたので行く価値はきっとあると思います!!行かないであとで後悔はしたくありません!!



まだ仮予約ですが、来月1週間程度、静岡てんかんセンターに検査入院の予定です。

静岡遠いな…バギーがないと移動はきついから、新幹線の車椅子席を予約した方がいいんだろうな。



静岡てんかんセンターが、プースケの今後をいい方へ導いてくれるきっかけになることを期待しています!!





家でも病院でもチヤホヤされて、まるでアイドルだね





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昨日の夜、プースケは危うく窒息しかけました…。



プースケママがお風呂に入っていた時に、2時間ほど前に食べた夕食を多量に吐いたそうなんです(゚Д゚;)

プースケパパが急いで横向きにしてくれていましたが、もしかしたら吐物を吸い込んで、誤嚥したかもしれないらしいです(>_<)



チアノーゼが出たらしく、きっとものすごく苦しかったと思います。その後しばらくぐったりしていました(泣)



パパがいた時でよかった。誰もいない時だったらどうなっていたことか…。



今日の朝は熱は出ていないけど、しばらくしっかり様子を観察します!!(>o<)





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今日は朝から児童相談所に行って、療育手帳の審査を受けてきました。



本当は身体障害者手帳を取得したいのですが、療育センターの方に「また必要になった時に考えましょう」と言われてしまいました。必要だから言ってるのに…(>。<)まぁプースケはまだ1歳5ヶ月だから、年齢的に申請させてもらえなかったのかも?



まぁ、診断書を書いてもらえないなら仕方がない!身障者手帳ほどではないけど、療育手帳にも様々なサービスがあるので、申請してみよう!ということで、今日予約していた児童相談所に行って参りました。



審査はまず、問診票を記入したあと、担当の方に、今までの経過や現在受けている治療・リハビリなどを聞かれました。当の本人プースケは、いびきをかいて寝ていました(笑)途中で臨床心理士の方に入れ替わって、今の発達の状況(音が鳴った方を向きますか?キャッキャと声を出して笑いますか?など)を詳しく色々と聞かれました。



心理士さんの質問票みたいなものには○△×で判定されていってました。明らかに×が多かったな…。でも、正直に答えた結果で、これがプースケの現状です。



そのあとは審議に入り、その間はプースケとプースケママだけで結果を待ちました。



10分くらいでまた担当者さんと心理士さんが来られて、結果は審査に通って、等級はA1:最重度、ということでした。1歳5ヶ月で発達としては1ヶ月児並みだそうです。



審査に通ったのはありがたいことだけど、最重度と言われるとちょっと受け入れがたい部分もあります。。。



そして、区役所での申請手続きの仕方や、手帳が出来たあとに受けられるサービスの一覧表を頂き、無事に審査は終了しました。おおよそ2時間くらいだったと思います(^^ )



もぅ今日申請も済ませちゃえ、と思って、一度家に帰ってプースケとプースケママは腹ごしらえをして、今度は区役所へゴー!!



申請は用紙に名前や住所を書いて印鑑を押すだけで、すぐに終わりました。障害者の福祉ガイドという冊子も頂いたので、家でじっくり見ようと思います

約1ヶ月で療育手帳ができるので、家に手紙が届いたら取りに来て下さいと言われました。あと、手帳に貼る本人の顔写真(4㌢×3㌢、スナップ写真可だそう。)の用意と、受け取りの時に特別児童扶養手当の手続きも一緒にしてください、とも言われて、何やら必要な物が書いてある用紙をもらいました。



とりあえずこれで、今日できることは終わりました!お疲れさん、プースケ!





今度、証明写真とらないとなぁ~





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本日、プースケさん、1歳5ヶ月にして初めての散髪を行いましたっ



最近会う人みんなに「髪伸びたね~」と言われていたので、切らなきゃな~と思っていました。でもなかなか行動に移さず数ヶ月経過し、髪の毛が目に入ったり、食べこぼしが髪の毛に付くようになっていたので、本日断髪を決行しました



もともとプースケは髪の毛が少なくて、毛が蜘蛛の糸のように細くて、茶髪でした。たしか、生後7ヶ月くらいまではほとんど髪の毛がなくて、地肌が丸見えでした(^^;)でも、ACTHをしてから髪の毛がだんだん色濃くなってきていて(たぶん副作用の多毛のおかげ!(笑))、ここ最近は髪の毛の伸びが早くなっていました。



夫婦会議の結果、ハサミはたぶん難しいから、バリカンでいっちゃおう!!ということになり、バリカン購入。バリカンなんて初めて手にしたし、今まで人の髪の毛なんて刈ったことないので、なんだかドキドキしました変になっちゃったらどうしようま、でも男の子だから失敗したら丸刈りにすればいっか







今から何が行われるか何も知らないプースケさん↑



首が据わってないプースケは、仰向けの状態で行うことに。アタッチメントで30㎜の長さに設定して、いざ、バリカン入刀!!最初はプースケママ、次に交代してプースケパパがしました。最初は躊躇していた私たちですが、徐々に大胆にガーッとやっていってました(^^;)



そして完成がこちら↓





おぉー、さっぱりしましたね男の子っぽくなったし、夏らしい!一応成功ということに!!でもまだ見慣れないせいか、違和感が(^。^;)

サラサラふわふわで茶色だった毛が、チクチクの黒っぽい毛になっちゃいました。今回は全体を30㎜にして、頭頂部をちょっとすいただけでしたが、次からはアレンジができるようにちょっとバリカンの勉強しておこう(^^ )



切った髪の毛は、長い所だけ集めて、赤ちゃん筆にしてもらう予定です(^_^)v完成が楽しみです(^^ )





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2ヶ月前までプースケは、

エクセグラン 70mg/日、セレニカR 250mg/日、リボトリール 0.5mg/日を飲んでいました。

発作は単発で1日10回程度で、発作がない日もありました。



しかし6月から、体がビクッとなり両手を広げる発作が出現しました(>o<)

以前主治医の先生が、「0歳もそうだけど、1歳~2歳になるまでの間も、脳が急激に発達する時期だから、それと同時に発作も活発になりやすい。」と言っていたので、いつか悪化するかもとは思っていましたが…(>。<)回数が徐々に増えてきていたので、主治医に相談して、薬を変更することになりました。



まず、リボトリールを中止してベンザリンを開始しました。開始後、最初の2週間くらいは発作が小さくなっていましたが、徐々に元に戻っていきました(>_<)



また、副作用で眠気が強く、ずーっとウトウトしていました(-_-)zzz 食欲も落ちて少し痩せたようでした。そして、唾液が増えて、いつも首元がビチャビチャで、食事中によく唾液でムセルようになっていました。



そして、7月末に受診したときにそのことを伝えました。この時は主治医が不在だったので代わりの先生でした。先生は、ベンザリンは効いてないんでしょう、とのことで、ベンザリンを中止してマイスタン300mg/日に変更することになりました。



マイスタンは去年ACTHで入院していた時に一度使ったことがありました。



現在マイスタンを飲み始めて12日目ですが、発作は増えてます…。

ベンザリンの時のような副作用は特にありませんが、逆に夜間まとまって寝てくれなくなりました。昼寝も以前は一度に1時間程度は寝ていたのに、5分だけ寝て起きたり、起きたと思ったらまた10分だけ寝たり。少しの物音で覚醒してしまって、眠りが浅い気もします。



なんとか発作を止めてあげたいです。発作を止めて、脳を成長させてあげたいです(>_<)









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治療歴の続きです(^^ )



・ケトン食療法を中止したその日から、薬剤調整に切り替えてもらいました。それまでもビタミンB6とエクセグラン、途中からマイスタンを飲んでいました。でもACTHもダメ、ケトン食も無理となった今、もう残された選択は内服薬だけで、できる限り発作を抑えてあげるのみです。

デパケンシロップ、セレニカ、トピナ、イーケプラ、リボトリールを試しました。結局エクセグラン・セレニカ・リボトリールの組み合わせでいくことになりました。主治医が言うには、エクセグラン(ゾニサミド)+セレニカ(バルプロ酸ナトリウム)が従来からある組み合わせらしいです。そして多少発作が落ち着いたので、2013年11月に退院となりました。



プースケママは以前神経内科で働いていたので、てんかんの患者さんは何人か見てきました。正直、内服薬で発作をコントロールするのは難しいです。あれでもダメ、これでもダメ、と薬をとっかえひっかえ試しては入退院を繰り返す患者さんを何人も見てきました。



できれば、ACTHで発作を止めてあげたかったです。ケトン食療法にも望みをかけたけど、プースケパパママの判断で治療を断念してしまって、今でも申し訳ない部分はあります。

その時から、内服調整はきっと長く険しい道だと分かっていたけど、わずかでも望みがあるなら、残された方法をやっていくしかありません。









退院前のプースケ。ACTHの副作用で食欲が亢進して、かなり顔も体も丸くなっていました(^^;)おかげで、入院前おチビさんだった体は、成長曲線の真ん中まで急成長しました。笑





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1年以上前のことをさかのぼって書くのは大変です(;´Д`)そしてつらい(:_;)

なので今までの息子のてんかんに関する治療歴を要約して書きます(^^ )



そしてそして、ここからは息子のことを「プースケ」、私たち夫婦を「プースケママ」「プースケパパ」の愛称で呼ばせて頂きます(^-^)

なぜプーかというと、私がディズニー大好きで、息子がどことなくくまのプーさんに似て見えるから





・生後6ヶ月(2013年9月)で大学病院に入院し、ACTH療法を行いました。しかし思ったほど効果はなく、ACTH連日投与2week,隔日投与2weekを行い終了。当初はこのあと週2回投与を2weekと週1回投与を2week行う予定でしたが、これ以上は効果が期待できないということでそれ以上は行いませんでした。その間に点頭発作は消失しましたが、また別の発作が出現しました。



・ACTHを終えたあと、主治医の勧めでケトン食療法を試してみました。それまで母乳でしたが、粉ミルクに慣れる練習をし、ケトンミルクを開始しました。しかし不味いのかプースケはあまり飲んでくれず、血糖が20mg/dl台まで低下(ToT)/~~~青白い顔でグッタリしていました。血糖を上げるにはもっとケトンミルクを飲まなければいけないけど、飲んでくれない。ということで、主治医からSTチューブ挿入(経鼻経管栄養法をするため鼻から入れる管のこと)の検討を言われましたが、プースケパパはSTチューブ挿入は強く拒否。私も多少抵抗あり。それに、食事はきっとプースケの唯一の楽しみだから、ケトン食にしたらその楽しみまでなくなってしまうのでは。。そう考え、ケトン食療法は中止してもらいました。





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自宅で様子見になった息子は、相変わらず眼振があり、首は据わらず、あやしても笑いませんでした。時々独りで天井や壁を見てニコッとすることはありました。







私は息子のことが心配で、何か病気が隠れているのか、この先どうなってしまうのか、とあれこれ考えながら毎日独りになると泣いていました。



4ヶ月健診を受けるほんの数日前まで、幸せな毎日だったのが嘘のようでした。



そんなある日、息子がもうすぐで6ヶ月になるという時でした。朝起きたばかりの息子が変な動きを見せたのです。体がビクッとなって、両手を挙げる動きが2回程続きました。布団に寝させていたので頭が前にカクンとなったかどうかはわかりませんでした。



ん?と思ってよく見ようと思った時にはその動きは止まっていました。

それが初めての点頭発作でした。でもその時はまだ私は発作だと気付いていませんでした。



その次の日も同じ動きを確か、5回程繰り返しました。そしてその次の日はその動きを繰り返したあと、ギャーギャー大泣きし始めたのです。



発作が起きて3日目くらいで、私にはこの動きに心当たりがあることを思い出しました。学生時代に実習で、ウエスト症候群のお子さんを受け持ったことがありました。その時には実際発作を見てはいませんが、教科書で勉強した動きにすごく似ている…。



でもまさか、うちの息子が、絶対違う!!



そう思いながらも、ネットで調べると、やはりこの動きは…。



主人に相談して、次の日の朝、大学病院の主治医に電話してみることになりました。



次の日、電話で朝一番に主治医に電話し、「数日前から息子がモロー反射のような、体がビクッとなるのと同時に両手をパッと上に挙げる動きをするんです!!」と伝えました。

たぶん先生には、私のこの説明だけで点頭発作だということが伝わったのだと思います。「お母さん、率直にお話していいですか?」と言われました。わたしは泣いてしまって、何も言えませんでした。

主治医は、「お母さん、じゃあ今日の13時に来て下さい。落ち着いて、運転に気を付けて来て下さい。」と言ってくれました。



きっとウエスト症候群なんだ、と分かりました。ウエスト症候群について知っていることは、良い病気ではない、できれば自分の子どもには絶対になってほしくない病気。でも息子は発作が起きてる。

もぅ頭が真っ白で、そのあとのことは泣いていたことしか覚えていません。



その日病院を受診して、脳波を撮りました。結果は、「脳波に乱れがある。ヒプスアリスミアまではなってないけど、点頭発作が起きているし、放っておいたらヒプスアリスミアになりそうな波形。今日はとりあえず薬を出しますが、早めに入院してACTH療法をしましょう。」とのことでした。

後日入院の説明を受けることになり、その日はエクセグランとビタミンB6を処方されて帰りました。



先生から、「もしも、エクセグランとビタミンB6を飲んで発作が止まって、脳波も良くなれば入院しなくて済むかもしれない。」と言われていたので、わずかな期待を抱きましたが、発作は増える一方でした。



発作を見るたび心臓が止まりそうで、「早く止まって!!お願い!!」と祈っていました。





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大学病院を受診した数日後に、頭部MRIを撮りに再度病院に行きました。



息子はトリクロリールという薬で眠らされてMRIを撮りました。



結果はその日は聞けかったので、数日後に主治医から電話が掛かってきました。

「脳の髄鞘(ずいしょう)化が、4ヶ月児として未熟か正常か判断に迷う結果」と言われました。

脳の髄鞘化とは、ニューロンと呼ばれる神経細胞から伸びている軸索という部分を、髄鞘と呼ばれる鞘(さや)が覆うことを言います。髄鞘が形成されることで、情報の処理が高速にできるようになります。



判断に迷う結果…またしてもはっきりしません。でもはっきり「異常です」と言われるくらい落ち込みました。



そして先生には「7ヶ月健診までうちの病院で診ますので、それまでは今まで通り自宅で様子を見て下さい。7ヶ月健診でも発達の遅れがあるようなら、発達を促す体操を受けられるように、療育センターを紹介します。」と言われました。



療育センター?うちの息子は療育センターに通わないといけないの?療育センターってどんな所なの?



不安でいっぱいでした。

なんとか、7ヶ月健診までに発達が月齢に追いついて欲しい。そう願うばかりでした。





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4ヶ月健診の数日後、紹介状を持って地元の大学病院を受診しました。紹介状は、その小児科の小児神経専門医宛てに書いてもらっていました。心の中では、「成長がゆっくりなだけだから大丈夫」と医師に言ってもらいたいと思っていました。



初診は予約できないと思っていた私は、予約せずに朝一番に受診しました。

小児科の外来受付で看護助手さんに、「紹介状があれば予約できるんですよ。予約がないと、もしかしたら午後まで待つかもしれませんが、大丈夫ですか?」と言われてしまいました。その時まだ朝の9時前でしたが、どうしても息子をその日に診てもらいたかったので、「大丈夫です。待ちます。」と答えました。

何もないと思いたいけど、もし何か異常があった場合、早く診てもらわないと何かが手遅れになるかも、という焦りがありました。



すると、看護助手さんが先生に電話を掛けてくれて、「4ヶ月の男の子なんですけど、予約を取ってないけど大丈夫ですか?」などと先生に言ってくれていました。そのおかげで、なんと順番を待たずに一番に診てもらうことができました。おそらく、息子がまだ4ヶ月と幼かったのと、患者さんがまだあまり来ていない様子だったからだと思います。大変ありがたかったです。



すぐに診察室に呼ばれて、今までの経過を色々と聞かれました。妊娠中のこと、出産時のこと、出生後から今までのこと、家族内に何か病気の人はいないか、私と主人が親族関係ではないか、など。

そのあとで、先生は息子の診察を始めました。追視の有無、首座り、あやすと笑うかなど。そばで見ていて、何と言われるか不安で仕方ありませんでした。



一通り終わってから先生に、「首は全然座ってないわけじゃないけど、まだまだの状態。追視も不十分です。通常は、1ヶ月くらいで目が合うようになって、2ヶ月くらいで母親と目が合ってニコッとするようになり、追視も左右180度物を追うようになります。ちょっとは目で物を追っているけど、完璧ではないです。私が見たところ、おそらく何かあるんだと思います。一度目に異常がないかの検査と、頭のMRIを撮りましょう。」と言われました。



「何かある」

頭が真っ白でした。色々聞きたかったけど、怖くて何も聞けませんでした。



そのあとのことはよく覚えていませんが、その日に眼科にかかることになり、数日後にMRIの空きがあったので予約をしました。



眼科では眼底検査を受けることになりました。瞳孔を散大させる目薬をさして、1時間待ってから検査でした。



結果は、「進行性の病変は見当たらない。眼振は診察中は特に気にならなかった。追視は今後できるようになるかもしれないけど、もしできない場合は眼科的な問題ではなくて、脳の方の問題かもしれない。」という内容を言われました。



小児科の先生も眼科の先生もはっきりとは言わなかったけど、何かあるのかもしれない…。「成長がゆっくりなだけだよ」と言ってほしかった。崩れそうな気持ちでした。





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