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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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1ヶ月健診で特に異常なしと言われて、私はしばらく息子のことを心配することはありませんでした。

ただそれは、私たち夫婦にとって初めての子どもで、身近に赤ちゃんが居なかったからだと思います。



今思えば、息子は産まれてすぐから他の子と比べてあまり泣かなかったし、寝過ぎなくらい寝てばかりで、相変わらず眼振は続いていました。その時は気づきませんでしたが、息子を撮った写真や動画をを見返すと発作のような動きも見せていました。



私も夫もどちらも医療従事者ですが、小児が専門分野ではなかったので、子どもの病気について特別詳しいわけではありませんでした。「ママが看護師さんだと安心ね~」なんて言われても、赤ちゃんのことなんて全くわからないのに…って思っていました。それに、看護師としても私はまだまだ半人前…



息子が生後2ヶ月くらいの時、左目が外斜視なことが気になり始めました。よく見なければわかりませんが、左目が少し外を向いていました。斜視について調べてみても、赤ちゃんの内斜視はあまり問題ないということは書かれていましたが、外斜視については色々なことが書かれていて、よくわかりませんでした。気になりつつも、まだ赤ちゃんだしもう少し様子を見ようと思い、結局何もしませんでした。





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2013年3月、息子くんは2500g台と少し小さめで誕生しました。促進剤を使った促進分娩でしたが、何も異常なく元気に産まれてくれました。この世にこんなに可愛い子がいるなんて!!ってくらい、我が子は可愛いと思いました。







生後1日目か2日目に眼振があるなぁとは思っていました。でも医師にも助産師にも何も異常があるとは言われず、「赤ちゃんはちょっと小さめだけど元気ですね」と言われたので、特に心配していませんでした。生後5日目に母子共に退院しました。



その後1ヶ月健診の時、母子手帳のチェック項目に「動くものを目で追いますか?」という項目がありました。息子君の前で物を動かしても、追視する様子がありませんでした。少し「あれ?」と思いましたが、医師には、「追視しませんか?お母さんが赤ちゃんの目の前で顔をゆっくり動かしたら、たぶんお母さんの顔を目で追うと思いますよ。」と言われました。息子は医師の診察中は眠っていて、先生に確認してもらうことはできませんでした。1ヶ月健診は異常なしという結果でした。



でも、家に帰ってから医師に言われたように息子君の目の前で顔を動かしても、追視しませんでした。少しだけ心配でしたが、まだ1ヶ月だから追視できない子もいるのかな、と思ってそれ以上心配しませんでした。

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私には現在生後9ヶ月の息子がいます。息子はウエスト症候群という、難治性の小児てんかんを患っています。首は据わっておらず、あやしても笑わず、ほとんど泣くこともありません。



今は薬で大きな発作は抑えられていますが、小さな発作は毎日あります。いつまた再発するかと病気に怯える毎日です。



それでも可愛いかわいい我が子です。いつまで続くかわかりませんが、息子との日々の暮らしを気ままにブログに綴っていこうと思い、何気なく始めました。もしも私と同じように病気の子どもを持つ親御さんがこのブログを見て、少しでも役に立てば幸いです。



このブログに自分や家族のことを書いていいものか、息子の顔写真をアップしていいものかまだ迷いがあります(>_<)とりあえず、個人が特定されない程度に書き綴っていきたいと思います。
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