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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケは唾液の誤嚥があるのでゴロゴロなりやすいのですが、それが徐々に悪化していってます。口から食べなくなり、飲み込みが下手になってきてるのかなぁと思っていましたが、それだけではなく唾液の分泌が増えているようです。ゴロゴロがひどく、6月の初めに風邪を引いたときに吸引をしていたのですが、風邪が治ってからも痰が多くて、ここ2週間ほどで吸引器が手放せなくなり、通園やSクラブにも持っていってます。

もともと持っていた吸引器はバッテリーと充電器が付いてないものだったので、急遽ネットで購入しました。専用のバッグも持ってなくて、代わりに大きさが同じくらいの保冷バッグを買って持ち運んでいます。

以前吸引器を購入したときは、主治医の意見書を持って役所で手続きをしたので、たしか1割負担で済みました。でも今回は役所に行ったり業者さんに見積もりを出してもらう余裕がありませんでした。当初吸引器とネブライザーを購入したときは、風邪など引いて具合が悪い時に使うつもりで、具合が悪い時に外に出かけることはしないと思ったので本体のみを購入していました。でもこんなことになるならバッテリーなどもセットになっているものを購入しておけば良かったです。これからは吸引器は常にプースケのお供になりそうです。


プースケは今年の5月に注入後に1回か2回、咳と一緒に嘔吐したことがありました。その時はたしか胃液の臭いがしたと思います。

6月に入ってからは、咳をした勢いや吸引の刺激でオエッっとなり、透明のヌルッとした無臭のものを吐くようになりました。吐くのは注入中か注入直後のことが多く、飲み込んだ唾液を吐いていると思われます。胃液の臭いはせず内容物が混じってないので、飲み込んだ唾液が食道に溜まっていて、それを吐いてしまうようです。

プースケは胃瘻造設術と同時に噴門形成術をしているので、胃の入り口が狭くなっています。でも完全に通過しないわけじゃなくて、胃液を引いたときに飲み込んだ唾液や痰なども一緒に引けています。ただ、注入を開始すると唾液が増えてゴックンゴックン飲み込んでいるので、その量が多すぎて通過しきれず食道に溜まってしまっているのかな?と思いました。

もともと注入を始めると唾液が増えて痰がゴロゴロいいやすくなりますが、先月からそれが顕著になり、咳をするたび吐くんじゃないかとヒヤヒヤします。「ゴホッ オエーッ」となって吐いたものをまた飲み込んでしまうこともあり、そうなるとさらにゴロゴロが酷くなり呼吸が苦しそうになります。痰を吸引しようと思ってもチューブの刺激で吐く確率が高いので、それもまた困っています。

胃瘻になる前もプースケはよく嘔吐していたのですが、咳するたびにドキッとする、あの時のような落ち着かない日々がまた戻ってきてしまいました。特に運転中は、吐くんじゃないかと気になって運転に集中できなくなります。


特に注入中がひどいので通園でPTさんに注入中の様子を見てもらいました。「唾液がすごいね。なるべく唾液を出せるように、前傾姿勢で注入ができないですか?」と言われ、前傾でも注入していいのか、一応胃瘻の手術をしたK病院で聞いてからやってみることになりました。


K病院でプースケの手術をしてくれたのは女医さんでしたが、実は異動になってしまい、前回(4月)の受診のときにお別れをしていました。とっても素敵な先生で、私の質問にもきっちり答えてくれて、すごく頼りになる先生でした。良い先生に巡り会えたなぁと思っていたのですが、出会ってたった数ヶ月で異動になってしまい、すごく残念で寂しいです。前回、最後に「お世話になりました。」って言うときはちょっと泣きそうになりました。でも異動先でもまた多くの子どもたちを救ってほしいと思ってます。本当は今後もお世話になり続けたかったんだけど(T_T)


その前回の受診の時に、新しく来た男性の先生も一緒にいて、その先生にプースケのことは引き継いでもらっていました。


6月28日に胃瘻交換のためK病院の小児外科の受診があったので、唾液が増えてゴロゴロいいやすいこと、飲み込んだ唾液(たぶん食道に溜まってる分)を吐いてしまうこと、前傾姿勢でミキサー食を注入して問題ないか?、と他にも聞きたいことが色々あったので全部聞いてみることにしました。


まず、飲み込んだ唾液を吐いてしまうことは、胃瘻交換のときに透視室で食道から胃への通過の様子を診てもらうことになりました。鼻からチューブを食道に入れ、造影剤入りの白湯を注入して、胃にちゃんと流れていくかを見る検査でした。結果は特に問題なかったようです(ちょっとだけ胃に入る前に逆流しそうな雰囲気があったらしいけど)。胃に入ったあとは逆流することはなかったそうです。

新しい主治医からは「通過は問題ないのでとりあえず様子見になりますかねー。」と言われました。たしかに造影剤はちゃんと通過してましたが、唾液はもっとヌルっとしてるので流れにくいんじゃないかと私は思いました。


前傾姿勢での注入については、事前に座位保持椅子で前傾になってる写真を見せて、その姿勢で注入しても問題ないと言われました。




唾液の増加については、診察中に診察室の奥の方にいた別の小児外科の先生が私の話を聞いていたようで話しかけてくれました。
「注入を始めると唾液が増えるんだよね?僕もプースケくんの手術に立ち会ったんだけど、それは手術のときに神経を傷つけてないって証拠なんだよ。神経を傷つけちゃってるとそうはならないからね。だから手術が上手くいって神経も温存できたってことなんだけど、実際はそうじゃない方が良かったってこともあるんだよね…」と言われました。

なるほど…。改めて、プースケの手術をしてくれた先生たちには感謝の気持ちが湧いてきました。でもプースケにとってはそうじゃない方が、今のように唾液によって苦しむことにならなかったのでしょうかね。先生たちへの感謝の気持ちには変わりありませんけどね。

その先生が、唾液を嘔吐することについて「食道の蠕動運動が関係してるんじゃないか」という話もされたんですが、はっきり聞き取れなくてわかりませんでした。



唾液を誤嚥してゴロゴロいうことについて、ちょっと前にかかりつけの主治医に「首のところ(唾液腺)にボトックスを打つと唾液が減ってゴロゴロがかなり改善したってこともあるみたいですよ。でもうちの病院はボトックスは積極的にやってないから、もしやるならK病院でしょう。緊張が強い人が手や足に打つ場合は保険が効くけど、唾液のためだけに打つと保険適応ではないんだけどね。」という話を聞いたことがありました。

この時、スコポラミン軟膏について聞いてみたんですが、主治医にはそんな薬は聞いたことがないと言われました。スコポラミン軟膏は、私が神経内科の病棟で働いていたときにALSの患者さんが唾液を減らす目的で時々使っていたんです。絆創膏に極少量(綿棒の先にチョンっと付けるくらいの量。0.1gとかだったかな?)を塗って、それを耳の後ろの耳下腺のところに貼るんです。たしか3日おきに張り替えだったと思います。

その患者さんたちは人工呼吸器を使用している方たちでした。スコポラミン軟膏が効果があるのかどうかは患者さんたちに聞いたことがないので分かりませんが、何人かの患者さんに処方されていました。そして、今現在もそうなのかはわかりませんが、当時は普通の薬とは違ってどこでも処方できる薬ではない(研究段階のような?)、ちょっと特別な薬だったような記憶があります。



K病院の新しい主治医に、「唾液腺にボトックスを打つと唾液が減ると聞いたんですが、やってる患者さんはいるんですか?」と聞くと、「そういうのもあるって聞いたことはあるけど、また今度小児科の先生に聞いてみましょうかね。」と言われました。でも診察室の奥にいたさっきの先生が「今から〇〇先生に電話して聞いてみたら?お母さん今日時間ある?もしあるならこのあと小児科の方でボトックスの説明だけでも聞いて帰ったら?」と言ってくれました。この先生がそう言ってくれて良かったです。この小児外科の受診のあと、小児科に移動してボトックスの話を聞くことができました。


K病院では小児外科で診察してもらっていて、小児科の受診は初めてでした。

小児科の先生はとても丁寧に説明してくださる先生でした。プースケの今の様子を話して、ボトックスが効果があるなら出来ませんか?と聞いてみました。


その先生の回答はこうでした。

まず、注入を始めたら唾液が増えるのは生理現象。ボトックスを打つとたしかに唾液が減る。でもそのかわり唾液がかなり粘っこくなって、それを誤嚥した時、本人にとってはそっちの方がキツイかもしれない。僕は何人かの患者さんの唾液腺にボトックスを打ってきたけど、気管切開してる患者さんの場合はやった方がいい場合があるんだけど、プースケ君みたいにそうじゃない場合は、結果としてはやらない方が良かった。今は唾液がサラサラだから誤嚥しても自分の力で出せるけど、たぶんボトックスを打ったらネバネバになって出しきれないし、吸引してもチューブの先端で詰まるほどになる。唾液が減ると虫歯になりやすくなるし、雑菌も繁殖しやすくなるから誤嚥性肺炎のリスクも高まる。もし唾液が常時ダラダラと口から溢れてくるほどだったり、もっと重症で自分で咳が出せないような状態なら考えてもいいと思うけど、今の状態なら僕の経験から言うとしない方が良いでしょう。

ということを言われました。


ボトックスを打っても、効果があるのは1ヶ月半ほどなんだそうです。でも効果が切れても3ヶ月おきにしか打てません。1ヶ月半ほどで効果が切れるから、やりたければ試しに1回やってみるっていうのも出来るけど、やはりその効果がある間に何かあってはいけないから(誤嚥性肺炎など)お勧めはしない、と言われました。

また、スコポラミン軟膏も同様に唾液がネバネバになるから今の状態ならしない方がいいそうです。


他に唾液を減らす方法としては、硫酸アトロピンや抗ヒスタミン薬を使う選択肢もあるけど、どちらも別の副作用があるからねぇ…ということでした。

この診察中はプースケは唾液でムセることがなかったので、「今はちょうど落ち着いてますけど、注入中じゃなくても唾液が増えてて普段はすごくムセるんですが…」と伝えたのですが、やはり薬は勧められませんでした。唾液を出せるように姿勢を工夫する方がいいでしょうということで診察は終わりました。

ちなみに保険が効かないということについては、「それはやろうと思えばどうにでも出来ます」と言っていました。


ボトックスに期待していたんですが、経験のある先生がしない方がいいと言うならそうなんでしょう。先生の話を聞かせてもらえて良かったです。



前傾で注入して良いと言われたので今は座位保持椅子で前傾で注入していますが、普段はそこまで前傾を嫌がることはないのに、注入を始めようと前傾にするとものすごく泣いて嫌がっています。泣くとどんどんゴロゴロが増えていくので、今のところ前傾にしてもしなくてもゴロゴロは変わらないように思います。でも唾液はタオルがベチャッとなるほど多量に出せていて、咳をして吐くことは減りました。完全になくなったわけじゃありませんけど。

昨日の16時頃おやつを注入する時は、前傾にしてても全然唾液が出てこなくて、全部ゴクゴク飲み込んでいてムセ込みが激しかったです。勢いで1回唾液を嘔吐してしまいました。

姿勢の工夫だけで解決というのもまた難しそうです。




K病院で小児科の先生がプースケのこれまでの経過をカルテで見ていたときに、画面にチラッと見えたのですが、かかりつけ医からK病院への紹介状の文章に「…は進行性と思われます。」という部分だけが見えました。「…」の部分は見えませんでした。たぶんかかりつけ医に入院中の時の病棟主治医(外来主治医とは別の先生)が書いたと思われます。そこに何が進行性と書いてあったのか、分かるような気もしますが非常に気になりました。




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別の記事を書いてる途中だったのですが、ちょっと先にこっちの記事を(^-^;)


ゴールデンウィーク中からプースケの便が柔らかいなぁと思っていたのですが、軟便が下痢になってしまいました。

4月からプースケは火・木・金にSクラブに行っているのですが、12日(金)はSクラブをお休みしてかかりつけ医へ行ってきました。嘔吐や発熱はありませんでしたが、今ロタウィルスが流行ってるらしく、便の性状からしてロタではないかと言われました。赤ちゃんの頃予防接種はしてたんですけど、重症化が防げるというだけで感染は防げないようです。

便検査はやったところで対処法は変わらないからと言われ、結局しませんでした。なのでたぶんロタだろうということで、確定ではないです。

ビオフェルミンを処方してもらい、OS-1やアクアライトなどで水分補給をするように言われました。あとは、私がうつされないように手洗いをしっかりやること。

下痢はしばらく続くようで、下痢が止まったあとも本人からはウィルスが排出され続けるのだそうです(゚д゚;)とりあえず下痢が続いてる間は通園もSクラブも控えた方がいいとのことで、今週1週間はお休みにしてもらいました。

下痢するたびにプースケは顔とお腹周りがしぼんでいってるような気が…(゚д゚)水分をしっかり入れてあげないといけません。嘔吐や下痢時は脱水に気をつけないとですもんね。今回ばかりは胃瘻があって助かりました(´Д`)
これだけ下痢してたらキツイと思うんですが、本人は比較的機嫌よく過ごせています。

今のところ私もパパもハッチも嘔吐や下痢はありません。でもハッチはハッチで先週から痰絡みの咳が続いていて、昨日病院で薬をもらってきたのですが、夜になって熱が出てしまいました。大丈夫かなー(T_T)


お互いうつし合わなければいいんだけど…(ノ_<)


プースケは以前ラコールだけを注入していた時にひどい下痢を起こしていたのですが、その時に買っておいたライフリーの「ふとん安心シーツ」が余っていたので今はそれを布団・座位保持椅子に敷いています。布団や椅子が汚れるのを防いでくれます。かかりつけ医に行くときはカーシートとバギーにもこれを敷きました。今回これがあって、本当に本当にほーんとに良かったと思ってます!無かったら私、たぶん発狂していました(-∀-;)

サイズは90cm×60cmと結構大きいです。これを買った時も、ちょっとこれは大きすぎるな…と思ったのですが、小さいのが無かったので大は小を兼ねるからいっか!と思い買ったのです。

でもこのくらいの大きさがあって良かったですよほんとに!この大きさでもはみ出るギリギリまで漏れることがあるのでね。もっと大きくてもいいくらいでした( ^^; )
結構薄手で中の綿?は破れやすい感じですが、外側のビニールが破れなければ下には漏れません。これ一枚敷いておけば安心です。特に座位保持椅子に座ってるとき(食後)に下痢しやすいので、今回これがあって良かった!!

オムツしてて下痢でお困りの方にはオススメです。もちろん尿漏れにも大丈夫ですよ。もし嘔吐がある場合は、頭の方にも敷いておけば掃除や洗濯の手間が省けると思います。(ちなみに使い捨てです。)

嘔吐や下痢の時って、着替えたり体拭いたり、汚れた服を手洗いしたりで大変じゃないですか。シーツ類の洗濯だけでも減らせれば、気持ち的に楽になりますよ。同じような目的の防水シーツも売ってますが、結局防水シーツを洗濯しなければいけないなら手間は減らせないから大変じゃないですか。だから使い捨てなのは助かります。


私は今後もこういうことがあるかもしれないと思い、ふとん安心シーツは常備しておこうと思います!
あとはお尻が荒れるのを防ぐために、肛門周囲にワセリンをたっぷり塗っています。ワセリンも処方してもらえばよかったな~。


みなさんもお気を付けくださいね、本当に(T_T)ノロとかロタとか、感染力強いから怖いですよね。マスクしても防げないから手洗いですよ!アルコールでも死滅しないんですから、指の先とか指の間、親指・手首もしっかり洗ってくださいね~!


ハッチが診てもらってる小児科では感染症関連の掲示物がたくさん貼ってあるので行くたびに見てるのですが、「インフルエンザにうがいは有効か?」という記事がありました。

答えにはこう書いてありました。(私の記憶なので言葉が若干間違ってるかもしれません。)インフルエンザウィルスは粘膜に付着すると20分で細胞内に取り込まれます。20分おきにうがいを行うのは現実的に無理があるので、うがいが有効とは言えないのだそうです。また、インフルエンザは喉よりも鼻の粘膜からの方が検出されやすいため、このことからもうがいが有効とは言えないと。それよりも、手に付着したインフルエンザウィルスが目や顔に付いてそこから感染することがあるので、手洗いが重要だと書いてありました。

やっぱり基本は手洗いなんですね。



今週1週間は引きこもりなので、今日は1週間分の食料の買い出しに行ってきます。あ~乗り切れるかなぁ(-∀-;)




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先月退院した頃からなのですが、プースケの髪の毛がどんどん抜け落ちているんです。

最初は入院中に週2回しかお風呂に入れなかったからからかな?と思っていたのですが、退院後毎日お風呂に入るようになってからも抜け毛は止まりません。

ラコールで栄養が足りなくて抜けてる?栄養剤の副作用?とかも考えましたが、調べた結果どうも違う。
ミキサー食にしてからも抜け毛は止まらず、毎日大量に抜け落ちています。


たぶん口から食べられないストレスのせいじゃないかと思います。


子どもでもストレスで髪が抜けるのか通園の看護師さんや訓練士さんに聞いてみたら、あるらしいですね。ストレスで円形脱毛症になった子もいるみたいです。



写真だとちょっと伝わりにくいかもしれませんが。
以前のプースケ。





現在のプースケ。





もともと毛量が多いので分かりにくいですかね。実際触ると「え!?」って思うくらいかなり違うんです。


大好きな美味しいものが食べられなくなって相当ストレスを感じているんだと思います。他に楽しみを見つけてなんとかしてあげたいんですが、食べる楽しみは他のことでは満たされないですよね。


療育センターのプースケの整形の先生(所長さん)は、味見くらいなら食べさせてもいいんじゃない?って言ってました。STさんやSクラブの方もちょっと味を感じるくらいならいけると思うんだけど、って言ってくれてます。私もそう思います。

先日療育センターのプースケに関わってくれているスタッフの方々がカンファレンスをして、プースケが胃ろうになったあとの食事の件(通園でも胃ろうからミキサー食はOKか、味見程度の経口摂取は可能か)について、かかりつけの外来主治医当てにお手紙を書いてくれました。

プースケのてんかん以外のことに関しては、外来主治医より通園の訓練士さんたちの方がよく知ってくれているんですけどねー。最終的には主治医からの返事で決まるのかな。


もし味見OKなら、今は喉にチューブの違和感があってゴックンしにくいんじゃないかと思うので、胃ろうになって鼻のチューブが抜けてすっきりしたらお楽しみ程度にちょっとだけ食べさせてあげたいです。小さじ1杯とかホントにほんのちょっとです。一口食べたら「もっともっと!」ってなるかもしれませんけどね。




最近は何時間も泣き続けることはなくなったし、夜中は時々起きるけど昼寝はぐっすり出来るようになりました。でも穏やかそうに見えて実はものすごいストレス溜め込んでのかなぁと思うとつらいですね。。



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昨日プースケの面会に行くと、清拭と着替えが済んだ直後だったようなのですが、看護師がプースケの鼻をなにやら触っている所でした。私があいさつしたあと看護師はどこかに行っちゃったのですが、プースケの鼻を見ると、昨日まであった瘡蓋(かさぶた)が剥がされてて血が滲んでるではありませんか!

その瘡蓋は、以前外来で挿入したSTチューブが鼻孔に当たってて、ちょっと潰瘍になりかけてた所が良くなりかけて出来てたものです。なんで剥がすのさ!!血出てるじゃん!

ちょっと見た目が鼻くそがついてるように見えたかもしれないけど、ほっといてくれたら良かったのに。鼻掃除なら毎日面会に行った時にやってるし。無理やり剥がさなくても…。

鼻くそ取ってないでチューブを固定してるテープ張り替えなさいよ!って思ったけど、そのあとずっと戻って来なかったのでテープは私が張り替えておきました。

まったく、余計なことをされてしまいました!その看護師は鼻をきれいにしてやったと思ってるんでしょう。悪気が無いとは思いますが、血出てるしさ…。剥いだ瞬間「あ、やばい!」って思ったんじゃないかと…。
それとも前日に「これは瘡蓋だから剥がさないでください」って伝えてなかった私が悪かったんでしょうか。申し送りしてもらうべきだったんでしょうか。

この日の看護師は注入を始めるときにラコールをバギーにポタポタっと垂らされたし、ラコールが入ったフィーディングバック(栄養剤を滴下させる使い捨てのバッグ)のチューブの先端のキャップを、ラコールが付いてるのにベッドにポイっと置くし、なんか嫌でした。ラコールってベタベタするし、バギーは汚れが浸み込んじゃって拭き取りもしにくいし。

粗探しするつもりはなくても色んな事が目につきます。でもあまり医療者との関係性を悪くさせたくないので何も言いませんでした。



プースケはSTチューブを挿入した翌日からラコールの注入が開始となりました。1回吐いたそうですが、その後は問題なく注入できているようで、今は点滴も抜いて全量をSTチューブから注入しています。


注入を始めたばかりの時は、バギーに座らせるとお腹を空かせて口を開けてご飯を待ってました。やっぱり口から食べたいよね。


注入を始めると胃に違和感があるのか様子が変わります。ちょっと気持ち悪そうに見えました。今まで口から食べてたのに、急に勝手に胃が膨れ出すんだから変な感じでしょうね。


チューブの固定は優肌絆(ゆうきばん)というテープを同じ通園のママさんから頂いたので、それを使わせてもらっています。時々赤くなってることもありますが、頬はそこまでかぶれてはないです。鼻は赤くなってました。鼻は貼り替えても位置があまり変えられないからもぅ仕方ないのかもしれません。テープを剥がす時はめっちゃ泣いて嫌がってます。゚(゚´Д`゚)゚。


注入してない時はゴロゴロは少ないですが、おそらく唾液でムセていて、ちょこちょこ咳が出ます。でも注入を開始するとたちまちゴロゴロが始まってしまいます。まぁある程度は仕方ないのかな。入院前のように咳をした勢いで吐くほどではないです。

逆流してゴロゴロいってるんじゃないかと思って今回入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師です)に聞いてみましたが、「寝たきりの子はある程度逆流があるからねー。検査で逆流があったとしても今すぐどうにかするわけじゃないからねー。」等言われて、逆流の検査はしなさそうな反応でした。

注入で問題なさそうだから今後胃ろうをどうするかという話になり、今のかかりつけの大学病院で手術するか、もしくは近くにある小児外科がある病院(K病院)でするか希望を聞かれました。ちなみにプースケパパは現在プースケのかかりつけの大学病院で働いていていて、2年くらい前まではK病院で働いてました。今も週1回K病院で働いてます。

先生はプースケママの希望がどうかと言うよりは、パパの希望を気にしてるようでした。パパは特に希望はないようで今の病院でいいんじゃないと言っていて、私としても別の病院でまた一から病歴を聞き取りされるのは面倒だったので、主治医にここの病院で手術をお願いしたいことを伝えました。


そして今日が消化器外科の受診日で、午前中からプースケの所に行ってきました。私が病院に着いたのが10時過ぎでした。

病室に入るとプースケはバギーに座っていたのですが、バギーの2つあるベルトのうち下のベルトが止められてなくて、片方のベルトがお尻の下敷きになっていたんです。

えっ?と思ってベルトをお尻の下から出して、便をしてるようだったのでバギーから降ろしてベッドにうつしました。肌着は上にずり上がってる状態でした。プースケは服のしわでも肌が赤くなってしまうくらい弱いんですが…。

オムツを替えようとするとお風呂に呼ばれたので、呼びに来た看護師さんと一緒にオムツを替えました。昨日まで下痢はしてなかったようですが、サラサラの水様便で漏れる寸前でした(゚д゚)

で、オムツを替えながらその看護師さんにバギーのベルトが下敷きになってたことを言いました。ずっとバギーに乗っていたのか、プースケのお尻はしわっしわになっていて、ベルトのバックル部分が当たってた所は赤くなってました。


その看護師さんは以前プースケを受け持ってくれたことがあって、すごく良くしてくれた看護師さんでした。今日はお風呂係だったようでプースケの受け持ちではなかったけど、「これはちょっと…」っと思い気を付けてくださいって話しておきました。

すぐあとに今日の担当の人がやってきて謝りに来たけど、どうやら朝の注入の時からずっとバギーに座ってたらしく、夜勤の人が乗せたようです。

プースケは現在1日3回注入があり、1回に3時間かかります。朝の注入が6時~9時だから、6時からベルトがお尻の下にあったことになります。今日の担当の人にも今後は気を付けてくださいって再度言っておきました。気を付けるっていうか普通にベルト2本ちゃんと締めればこんなことにならなかったんですけどね。

それにしても6時から10時過ぎまでずーっとバギーに座らせとくって、ちょっとやめてもらいたいです。たとえベルトが下敷きになってなくても、です。4時間以上同じ姿勢で身動きとれないってキツイでしょうに。蒸れてお尻しわっしわでしたよ。注入が終わった時点でベッドにうつして、吐かないように上体を起こすくらいにしておいてほしかったです。忙しかったんでしょうか…。

ベルトが当たってた所の赤みは徐々に引いてきたので大丈夫そうでしたが、なんだか心配事が増えてしまう出来事でした。出来ることならプースケに付き添いたいです(T_T)

明日はパパが仕事で私は会いに行けないので、時間があったらプースケの所に行ってあげるように頼んでおきました。




で、外科受診の話です。
外科の先生が2人、病室まで来てくれました。プースケはお昼の注入中だったので、病室まで来てもらえて良かったです。
現在の状況を簡単に話して、出来れば胃ろうにして退院したいことを話しました。

外科の先生からは、「小児の胃ろうの手術は、うちではあまりやってないんですよね。前やったことがある先生は今はもう異動でいなくなっちゃってるし。大人の胃ろうならよくやってるし全身麻酔しなくても出来るんだけど、子どもの場合は全身麻酔だし胃が小さいから位置を慎重に確認しながらになるから難しいんだよねぇ。」と、ちょっと消極的なことを言われました。

他にも、手術の時こんなことしないといけなくてこういう所が難しいとか、過去にどういうトラブルがあったとか。出来なくはないらしいんですけど、小児の胃ろうの手術をやったことがある人がいないとなるとちょっと不安になってしまいます(゚д゚;)


もともと主治医から、「うちの病院では子どもの胃ろうの手術はあまりやってない。年1回作るかどうか。」と聞いてはいました。でもやったことある先生が一人もいないとはねぇ。他の病院の名前を出したら気を悪くされるかなぁーと思いましたが、「小児外科があるK病院の方が小児の胃ろうはやってるんですかね?」って聞いたら、「あぁ、知り合いの先生に聞いといてあげるよ。」ってことになりました。

そのあと外科の先生たちは帰って行ったのですが、今度は小児科の主治医ではない先生がやって来て、「今外科の先生に話を聞いたんですけど、K病院は小児外科で胃ろうの手術は結構やってますよ。小児外科の先生は3人いて、結構ベテランの先生達です。」って教えてくれて、K病院で胃ろうの手術をする方向で進めていくことになりました。

私がK病院に行ったのはもう10年くらい前かなぁ。大学の時に祖父が入院していて、お見舞いに2回くらい行ったことがあります。結構きれいな病院だった記憶があります。


その後、その先生がK病院の小児外科の先生に連絡をとってくれて、「転院ではなく、一度ここを退院したあとにK病院に何回か外来で通院してもらって、経管栄養で本当に誤嚥がないかどうかなどを確認しての手術になる。胃ろうの手術自体はいつでも可能。」ということを教えてくれました。


今日は主治医と会うことが出来なかったので話せてませんが、そろそろ退院の話も出てくるのかなぁ?今日は注入開始後初めて下痢があったのでお腹の調子をもう少し整えて帰りたいですね。



プースケは今ラコールと言う栄養剤を注入されています。他の栄養剤に比べて何とか?っていう微量元素がいくらか含まれているのと、プースケ君の遺伝子変異は脳に鉄が沈着しやすい病気だから鉄分が比較的少ないラコールにしました、って主治医が言ってました。

それにしても経管栄養って注入にすんごく時間がかかりますね…。私働いてた時は高齢者が多い病棟だったんですけど、だいたいラコール400mlと白湯100mlくらいを2時間で注入してたと思います。

プースケは今700kcalくらいを注入してるのですが、一回に3時間、それが一日3回です。合計9時間もかかります。カロリーは今後体重の変化を見ながら調整するようです。

最初は一日4回(1回に2時間)と言われていたのですが、夜中に注入しなくちゃいけなくなるので3回にできませんか?と先生に言って今の方法になっています。病院ではいいだろうけど、家で夜中に注入するのは介護する側も辛いし、本人にとってもどうなのかなぁと思います。(3回だと夜中に低血糖起こすって言うなら話は別ですが。)

3回になったとしても、9時間はちょっと長いなぁー。あまり速度を上げるのは下痢になったり、お腹がいっぱいになって苦しくなったりすると思うので難しいようです。お腹がいっぱいになってもプースケはそれを伝えられませんしね。でも9時間はあまりに長いです。今後通園やSクラブに復帰した時に活動できる時間が今までより制限されてしまいます。経管栄養してる子はみんなそんなに長時間を食事に費やしているんでしょうか?

それと、注入が始まってからプースケの体からラコール臭がプンプンします(-.-;)甘ったるい臭い、プースケも感じてるんじゃないでしょうか。毎日同じ味の、しかもあまり美味しくない(臭いも味もね。)栄養剤を何時間もかけて流される生活ってどうなんでしょうか。


もし胃ろうになったら、1日1食でもいいからミキサー食を注入してあげたいと考えています。主治医には「詰まるからあまりお勧めできない」って言われたけど、今日外科の先生に聞いたら、ちゃんと裏ごしして注入後に水をしっかり流せば大丈夫って言われました。

ミキサー食ならそんなに何時間もかけずにシリンジで注入できると思うし、げっぷが出た時とか臭いが上がって来た時に何を食べてるかをちょっとは感じることが出来ると思います。栄養剤と違って浸透圧が高くないから下痢も改善しないかな?
よく分からないけど微量元素ってやつも補えそうだし。


口から食べる楽しみを奪われた今、プースケは毎日何を楽しみに生きていけばいいんだろうと毎日考えていました。
注入では味わうことができなくても、ミキサー食でちょっとだけでも臭いを感じてほしいです。胃で食事の味を感じることが出来たらいいんだけどねー。たとえ臭いが感じられなくても、栄養剤だと毎日9時間もかかる注入時間を短縮できるだけでもいいんです。

毎日毎日ラコールだけをひたすら合計9時間かけて注入され続ける生活なんて、はっきり言ってQOLも何もあったもんじゃないって思ってしまいます。1回の注入に3時間かけて、それプラス食後すぐに横になることができませんから活動できる時間は本当に少なくなります。

外科の先生はいいって言ってたし、たとえ小児科の先生がお勧めしないと言っても、胃ろうになったら私は裏ごししたミキサー食を注入すると思います。腸ろうだったらさすがに諦めますけどね…(-.-;)外科の先生はミキサー食には反対しませんでしたが、てんかんの薬が詰まりやすいからチューブの交換は頻回(4ヶ月に1回とか?)になると思うと言っていました。薬が詰まるのはそれはもう仕方ないわー( ´_`)


まぁ最近の出来事はこんな感じでした。


てんかんの新しい薬の導入や遺伝子治療の研究が日々進んでいて、てんかんと遺伝子変異があるプースケの親としてはそれらを願ってやまないわけではあるのですが、正直なところ今は誤嚥を治療する方法が見つからないだろうかという思いが一番強いです。

経管栄養でもなく、咽頭気管分離でもなく、口から安全に食べ物を食べられる生活がもう一度送れるようになればと、今はそればかり考えています。胃ろうに向けて話は進んでいますが、やはり口からご飯を食べられなくなる喪失感は大きくて前向きにとはなれません。でももう進むしかないです。



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入院前日、髪をバリカンで刈りました。スッキリ(^-^)/



6日(木)にプースケは予定通り入院となりました。

入院後は絶食にすると主治医に言われていたので、当日の朝は口から食べる最後かもしれない朝食を食べさせ、ハッチを保育園に送ってから病院に向かいました。

やはり痰が多くてゴロゴロいってましたが車に乗るとさらにゴロゴロが増え、病院駐車場に着いた所で車内で咳と一緒に大量に嘔吐してしまいました(T_T)吐いた後は毎回ぐったりしてしまいます(T_T)きついよねぇ。


病棟に上がってすぐに採血とルートをとってもらい輸液を開始しました。採血は特に異常はなかったようです。吐いたのもあってだんだんお腹が空いてきたプースケはソワソワし始めてました。

どうやら医療監査があるらしく、この日は師長さんがピリピリしてました(^^;)

医師からは、前回の入院の時絶食にしたら呼吸状態が良くなっていたので、今回も絶食にしてゴロゴロが落ち着いたらSTチューブを留置して、まずは注入せずに様子をみること。それで吐かなければゆっくり注入を開始してみることを説明されました。あとは呼吸がちょっと喘息っぽいらしく、吸入もしてみましょうと。

自宅で吐いた原因としてシリコンアレルギーかも?という話も出ましたが、チューブを作ってる業者に確認したらラテックスアレルギーは起こしにくい素材でできているらしく、その可能性は低いみたいです。私もアレルギーではないだろうと思っています。チューブによる機械的な刺激が原因じゃないかなーと。でも一応採血で確認するって言ってたかな?

そういえば、私小さいころから下着のゴムの締めつけの部分によく蕁麻疹が出るんですが、これってラテックスアレルギーなんですかね。足とか顔とか全然ゴムと関係ない所にもよく出るからそれだけが原因ではなさそうですが…まぁいっか。


4日にチューブを抜いた時は気付きませんでしたが、左の鼻孔のチューブが当たってたところが赤くなってしまってました。


1日だけだったけどこんなになっちゃって、痛かっただろうなぁ(´・_・`)鼻掃除をすると古くなった鼻血が出てきたので、チューブを入れた時に出血したんだと思います。肌も弱いし、やはりSTチューブは嫌だなぁと思いました。プースケは自分の涙やよだれでも肌が赤くなってしまうくらい弱いんです(;_;)


14時頃、そろそろ帰ろうかなぁと思ったら、プースケは空腹で泣きだしてしまいました(ノ_<)もう勝手にプリンあげられないんだよ~ごめん~(T_T)
見ていられなくて逃げるように帰ってきました。

家に帰ってからもお腹を空かせたプースケのことを思うと、なんだか食欲が出ませんでした。



翌日面会に行くと、少しゴロゴロは良くなってるようでした。でも唾液が多くてよくムセていました。夜間は酸素を使ったそうです。お腹は空いてるようでしたが、この日は泣いていませんでした。


プースケが横向きになる時に使っているこのツムツムのクッション、ずいぶん前に同じ通園のママさんがミシンで縫ってくれたものなんです。大と小の2つ縫ってくださいました。クッションの中に入ってるのはバギーや座位保持椅子などに使うスポンジの廃材を切り刻んだものです。とても重宝してます(*^_^*)

この日も医療監査があるようで、師長さんはピリピリピリピリしてました(・_・;)


プースケが退屈そうだったので、音楽を聞かせたり抱っこして揺らしたりして過ごしました。前回の入院中もそうだったのですが、病院では機械のアラームや人の声など色々物音がするから、音に反応してプースケの発作が多いです。


ゴロゴロが少し良くなったからチューブを入れてみましょうとなり、今回は右の鼻からSTチューブを入れてもらいました。レントゲンでチューブの位置を確認してから固定するみたいでしたが、ハッチのお迎えの時間が迫っていたのでこの日はここで帰ることに。

前回1日で鼻孔が赤くなってしまったことと、頬がテープでかぶれてしまったことを医師にも看護師さんにも伝えて、一番優しいテープを使ってもらうことになりました。そのテープ粘着力が弱いので、チューブが抜けてしまわないかがちょっと心配でしたが。

でも大変ありがたいことに同じ通園のママさんからお勧めのテープを頂いたので、看護師さんにそれを使ってくださいと言って帰ってきました。こういうのは看護師さんより普段からチューブを使ってる子のママ情報の方が頼りになるんじゃないかと思います。

でもなんせ肌が弱いプースケなのでテープでかぶれてないか心配心配。。今日は面会に行けなかったので、明日行って見てみます。


前回退院後、体重が13.7kgに減っていました。元気な頃より2.3kg減です。退院後はすごくご飯を食べてたのでちょっとは戻ってたかもしれないけど、今回の入院でまた減っちゃうかなぁ(´・_・`)


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ハッチはちょっと前からつかまり立ちするようになって、いたずらばかりしています(´_`;)


熱は下がって元気にしてますが、まだ鼻がグズグズなんです。鼻水垂らしたまま、取り込んだ洗濯物の山に大はしゃぎでダイブされてしまいました。困ったもんだ( ノД`)この連休で鼻水も良くなるといいんだけど。



前回のプースケの入院中に、キッチンの窓にかけるカーテンを手作りしました。西日が強くてカーテンが無いと眩しいんです。今まで100均の布と接着剤で作ったすんごい適当なカーテンを使ってたんですが、人に見られるのが恥ずかしい仕上がりでして(・_・;)

私裁縫ってあんまり好きじゃないんですよ。でも今回は手縫いでチクチク頑張りました。ミシンがあればダーッと縫って早かったんでしょうけど、ミシン持ってないので。ダーッてあたかもミシン使えるような書き方しましたけど、使い方も分かりません(^^;)
面倒なことはプースケが入院して時間がある間にやっちゃおうと思って頑張ったのです!



1日で完成しました。
うん!満足の仕上がりです!上出来でしょ~!ヽ(´∀`)ノマリメッコのウニッコ柄が可愛いです(´ω`人)
針を持ちすぎてしばらく親指と人差し指が痛かったですー(´д⊂)


さ、明日はプースケどうなってるかな!きっと退屈してると思うのでいっぱい抱っこしてあげようと思います。



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