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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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12日(月)、ハッチが土曜から下痢をしていたため、保育園をお休みして小児科に連れていきました。この時熱は37度台前半で微熱でした。病院では「今下痢をして熱が出るのが流行ってる。今の感じだと整腸剤だけで大丈夫そうだけど、熱が出たり機嫌が悪くなるようだったらまた来てください。」と言われ、整腸剤のビオフェルミンを処方してもらって終わりました。

この日は下痢が3回ありましたが、最後に出たのはそれまでの下痢よりも軟便に近い感じで、少し落ち着いてきてるのかなーと思いました。でも夜になると体温が上がっていきました。


翌日の13日(火)、朝から38.6度の発熱。保育園にお休みの連絡を入れ、プースケをSクラブに送ってからそのままハッチと再度小児科に行きました。機嫌が悪くなってることと、食欲が無いことを問診票に書きました。先生からは、「今流行ってるからねぇ。整腸剤は昨日出してるから、そのまま飲んでください。たぶん熱は1日か2日で下がると思うけど、木曜日になっても38度以上熱があったらまた来てください。」と言われ、家に解熱剤はたくさん余っていたのでこの日は処方は無しでした。

この日ハッチはずっと熱がありましたが、どうしても買い物に行かないと冷蔵庫に食材がなかったので、ハッチを連れてスーパーに買い物に行きました。ご飯はハッチが好きなにゅうめんや雑炊を食べさせましたが、あまり食べてくれず。夜になると熱が40度を超えたのでカロナールを使いました。ウンチはやや柔らかめの普通の便が出たので、下痢は落ち着いたようでした。

下痢するような風邪で40度も熱が出るものなのかなぁ、下痢とこの熱は別物なのかなぁ?、とパパと話してましたが、何が原因かわかるはずもなく(´・_・`)


そして今日、朝は38.4度の熱があったので今日も保育園をお休み。プースケは元気だけど、療育センターにハッチを連れて行くわけに行かないので通園はお休み。

朝、ハッチの保育園の先生に「今日もまだ熱があるのでお休みします。」ということと、昨日病院を再度受診したことも伝えました。

そしたら保育園の先生に、「抗生剤はもらってないの?前からちょっと思ってたんだけど、お母さん病院の先生とちゃんとコミュニケーション取って、ハッチくんが普段の状態とどう違うかとかをもっとちゃんと言わないと。また薬もらえなかったんだよね?ハッチくん最近体調すぐ崩すけど、前から体調崩しそうなサインはあったよね。その段階で抗生剤とかもらって予防しないと。そのためのかかりつけ医でもあるんだから。もっと早めに薬出してもらうとかしてたら、風邪引いたあとにずーっと治らないってこともないし。ハッチくん一回風邪引いたらしばらく体調悪いでしょ?もっと早めに予防するようにしないとねぇ。」
って言われました。朝からお説教されて萎えました。


電話の途中で言い返したいところは多々あったんですが、一方的にバーっと言われてタイミングを失い、「あぁー。」とか「まぁ…。」「はぁ…。」とかしか言えず、消化不良のまま電話を切りました。


ハッチの保育園の先生は、風邪引いたり鼻水が出てたりすると「抗生剤出してもらったら結構すぐ治るんだけどねー。」とか「抗生剤出してもらってたらそこまでひどくならないんだけどねー。」って言うんです。でも採血してないからウイルス性か細菌性かわからないし、風邪って9割くらいはウイルス性じゃないですか。ウイルス性だったら抗生剤効かないのに、なんで抗生剤、抗生剤言うかな…。それに抗生剤で風邪を予防って…おかしいですよ。(でも私よりずーっと年上の先生なのでそんなことは言えない。)


ハッチのかかりつけ医は、問診票に症状を書いたら、あとは胸の音を聞いたり、喉や耳を見たりして、先生からちょっとだけ質問されてそれに答えるだけ。ほぼ問診票に書いた内容で、出される薬や検査をするかどうかが決まる感じです。先生はあっさりしてて、冷たいと感じる人もいるようです。


先生がじっくり話を聞いてくれるって感じではないので、人によっては物足りない、ちゃんと話を聞いてくれない、と感じると思います。ちゃんと問診票に書いとかないと、あれよあれよと診察が終わり、言いそびれることも過去にありました。今はその診察方法に慣れたんで、ちゃんと問診票に書きそびれないようにしてますけどね。診察はだいたい2~3分程度で終わります。病院を出たら目の前に薬局があって、そこの薬局は薬を出してくれるのがめっちゃ早いです。


病院は家から近いので、家を出て薬をもらって帰るまでが、早ければ30分で終わります。ネットで予約できて自分の順番が確認できるから無駄な時間もないので、さっさと行って帰れるんです。そこが気に入ってて今のかかりつけ医にずっと見てもらってます。先生はちょっと冷たいかもですが、私はもう慣れたので気になりません。


そして抗生剤は簡単には出さない先生です。汚い色の鼻水が2週間以上続いて痰絡みの咳もずっと治らないとか、中耳炎や肺炎になったときにはちゃんと抗生剤を処方してくれましたが、普通の風邪症状なら解熱剤と去痰薬や気管支拡張薬くらいです。私もそれでいいと思っています。風邪引いただけで抗生剤をホイホイ出すような医師は困ります。ウイルス性なら抗生剤を飲む意味ないし、あんまり抗生剤を使いすぎると、耐性菌が出来ていざという時に抗生剤が効かなくなってしまいますし。

まぁ抗生剤を出すかどうかについては病院によって考えがあるんだと思いますが。


私にはハッチのかかりつけにはこの病院で合ってると思ってますし、必要なことは先生に伝えることが出来てると自分では思ってます。
でも保育園の先生からしたら、私は医師にハッチの状態を伝えられてないと感じるんでしょうか。そのせいでハッチは風邪を引いたあと症状がひどくなっていつまでも治らないって?医師にじっくり話を聞いてもらってるわけではないけど、無駄に抗生剤を出してもらうためにそんなアピールする必要は感じませんが。

以前、ハッチが風邪を引いた時に保育園の先生に「抗生剤は?」と聞かれたので、「出してもらってません。そんな簡単に抗生剤を出す病院じゃないんで。」と言うと、「お母さん、病院を変えてみるのはどう?」って言われたこともありました。そこまでして抗生剤を飲ませたいのかな…ってちょっと違和感を感じたんですよね。


ハッチは5月から数えて今日までで、私が覚えてるだけでも最低7回は病院を受診しています。週1回のペースです。熱が出たり、熱が下がったあとも咳が治まらなかったり、下痢したり。病院では完全に顔と名前を覚えられて、看護師さんに「また熱出ちゃったの~?」って言われるくらいです。

風邪が治ったと思ってもまたすぐ熱を出すし、まだ前回の風邪が治ってないのに新しく風邪を引くし。いったいどこからどこまでが今回の風邪なのか、よく分からないこともあります。


今回は12日に受診した時点では下痢と微熱でした。整腸剤を5日分処方してもらっています。翌日の13日は38.6度の熱が出て機嫌が悪くて食欲もなかったです。でも鼻水が出たり咳をしているわけではありません。解熱剤は家にあります。この時点で出せる薬って何なんでしょうか。私は医者じゃないので確かなことはわかりませんが、整腸剤と家にある解熱剤で様子見で問題ないと思ったんですが…。40度超えの熱が出たのは夜になってからのことです。保育園の先生が言う「予防的に!」ってのがよくわかりません。


たしかに保育園の先生が言うように体調崩しそうなサインらしきものはあります。「ハッチくん今日ちょっとお昼寝の寝付きが悪かったよ。」とか「ちょっとよだれが増えてきてるから体調気をつけて見てあげてね。」って先生に言われたあとは、だいたい数日後に体調を崩します。あーすごいなー、先生ちゃんと見てくれてるんだなーって思ってましたが、だからってすぐ病院に行って、「お昼寝の寝付きが悪かったんで薬出してください。」とか「よだれが増えてて体調崩しそうなんで薬出してください。」とかしますか??しかも抗生剤を予防的に??


抗生剤でないにしても、予防してあげるって何をしてあげたらいいのかわかりません。体調が悪くなるサインが出た時点で風邪って予防できるものなんですかね?


ハッチは本当によく体調を崩す子だと思います。ハッチが風邪引いたあとはプースケにもうつっちゃうし。私だって、もうちょっとどうにかならないのかな…って悩んでます。でも普段外に連れ出すことはしてないからハッチは家族以外は保育園の人としか接触してません。今まで引いてきた数々の風邪はほとんどが保育園でうつされたからじゃん。。


保育園では風邪をうつし合うのはお互い様だから仕方ないって思ってますが、今日の電話で先生から「私が病院の先生にちゃんと言って薬(抗生剤?)をもらわないからハッチの風邪がずっと治らない」なんて言われると、「はぁ?私のせい?そんなこと言うなら風邪うつさないでよ!」って思ってイラッとしてしまいました。




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もう2月になりましたね。
先月末はハッチの誕生日でした。主役のハッチが誕生日の前々日に熱を出して咳と鼻水が酷い状態でしたが、家でささやかにお祝いをしました(´∀`*)


前日の夜に家の飾り付けをして、当日は頑張って誕生日プレートとケーキを作りましたよ~!






どんなプレートとケーキにするか、前々からネットで検索して頭のなかで完璧にシミュレーションしていたので満足の出来でした!(゚∀゚)私にしてはすんごく頑張りました!

シミュレーションの中では全部午前中に作り終わるはずだったのですが、アンパンマンのプレートだけで2時間半もかかってしまい、ケーキは午後からせっせと作りました。ちょっと見通しが甘かったですね。

ハッチも美味しそうにパクパク食べてくれたので良かったです(*´v`)まぁ何でもよく食べるんですけどね(-∀-)

誕生日プレゼントは絵本にしました。まだ読んであげるよりも、自分でページをパラパラ~っとめくってグシャグシャにしたり、表紙を剥がして振り回すことのほうが楽しいみたいです。


アンパンマンプレートに思いのほか時間がかかったので、飾り付けだけは前日にやっといて良かったです(^^;)



ハッチの1歳の目標は早寝です!今まで早くても22時すぎ、たいてい0時前後まで余裕で起きてる生活だったので、21時までには寝られるようにしたいです。

保育園の先生曰く、「ハッチくんはグズりもしないし、夜泣きもしないし、なんでも食べてくれるし、いい子やね~。ママはハッチくんに感謝しないとね!」だそうです。

たしかに全然グズらないし、夜泣きも2~3回15分くらい泣いただけ。その時はなんで泣いてるのかよくわからず、体調が悪いのかと思いました。グズらないし眠くなったら勝手に寝るから今までおんぶをしたことがありません。抱っこひもでどうやっておんぶするのかやり方も分かってません(^^;)離乳食も好き嫌いなく食べてくれて、焦げたやつでもパクパク食べてくれました(´`;)

言われてみればいい子ですね~(´∀`σ)σ ママは助かってるよ、ありがとうねハッチ!



「だーだ」や「パーパ」「バーバ」は言えるのになかなかマ行が出てこないハッチ。いつか「ママ」が言える日を楽しみにしてます( ^ω^ )


今は日々の離乳食作りにプースケのミキサー食作り、二人の風呂入れなどで忙しい毎日で、まだ子育てが楽しいと思えるほどの余裕がありません。

それでも、お尻をプリーンと突き出して寝てる姿や


寝起きのブチャイクな顔や(-∀-)

毎日違う髪型に笑わせてもらってます(´∀`σ)σ ちょっと前の写真ですが。毛が縮れてねじれ上がって、ヘビ女??みたいな髪型でした(゚∀゚)



妊娠中も生まれてからも、ハッチの成長を心配して泣いたことが何度もあったけど、無事にここまで成長してくれて嬉しいです。
ハッチ1歳おめでとう~!



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何度か書いてきたハッチの保育園のことですが、先日内定通知が来て今月から利用できることになりました!
実は今日が初めての登園日でした(^-^)

当初は生後6ヶ月から預けるつもりで自宅から近い保育園に希望を出そうと考えていたのですが、プースケが通っている療育センターの近くの家庭的保育を行っている先生の所に空きが出たと教えてもらい、そこに決定しました(^∇^)


家庭的保育は定員が5人までで、生後2ヶ月から3歳未満までの子が対象です。最初はこの家庭的保育は全く考えておらず眼中に無かったのですが、区役所で話を聞いて保育の様子の写真を見せてもらうと「あ、いいかも!」と思い始めました。

自宅から近い保育園3ヶ所は、どこもすぐには空きが出なさそうだったので希望を取り下げました。

家庭的保育の先生のところには一度見学に行ってみてから決めました。家からは車で13分くらいなのでそんなに遠くないです。
子ども5人に対して先生1人かと思っていたら補助の先生が1~2人いて、また調理師さんもたまに一緒に遊びに入ってくれるようです。なかなか手厚いと思います。


当初は生後6ヶ月から(8月から)の利用を考えて保育園を選んでいたので、予定より1ヶ月前倒しになったのですが、準備も何とか間にあったし何より無事に入れて良かったです!


内定通知が届いた時は一安心しましたが、プースケママ恒例の緊張でお腹を下すというトラブル付きでした(-_-)それと初登園の今日も朝からお腹ゴロゴロでした( ノД`)


今日はとりあえず9時半~11時半までの2時間預かってもらいました。他のお友達はみんなハッチよりお兄さんお姉さんで粘土遊びをしていましたが、ハッチも先生に抱っこされて遊びに参加してご機嫌だったようです(*´v`)ミルクも飲めたようだし!

慣らし保育はあと数回で終わって、来週のどこかで9時~17時に預けられるようになるみたいです(^∇^)



内定が決まってから6月28日に保育の先生の所へ面接に行ったのですが、そこの嘱託医の小児科に行って健診を受けるように言われたのでその日に行って受けてきました。


ミルクを飲んでくれるようになってからだいぶムチムチしてきたので、もう7kg近くあるんじゃないかと思っていたのですが…まだ6110gでちょっとしか増えてませんでした(´Д`)




周りの人から「大きくなったねぇ」とよく言われるし、腕なんてムチムチだから「ちぎりパン」とか「ボンレスハム」とか「輪ゴムの跡」とか言われるのになぁ。


ハッチは生まれた時から一度の授乳で片方しか飲んでくれません。しかも1回に5分か長くて10分で飲み終わります。その代わりすぐお腹空くみたいなんですけど。特に最近暑いから喉が渇くみたいでちょこちょこ欲しがります。

母乳の出が悪いのかなぁと思いちょっと絞ってみると、ピューっと放射状にちゃんと出てるし、ハッチが飲み終わった後に絞ってみてもちゃんとピューピュー出てました。母乳が出てないわけじゃないのでハッチが一度にたくさん飲めてないだけのようです。

でもミルクは最近やっと160mlまで飲めるようになりました。(それまでは120mlが限界で、吐くこともあった。)


ちょっと小さめなのが気になるけど、小児科では何も言われなかったので心配しなくていいんでしょう。


キウイ&キウイ!




来週からは、月曜と水曜はハッチを保育園に送ってからそのままプースケと通園に行き、17時にハッチを迎えに行きます。
火曜と木曜はハッチを保育園に送ってからそのままプースケをSクラブに送り、15時半にSクラブにプースケを迎えに行って、17時にハッチを迎えに行きます。金曜はハッチの保育園の送り迎えのみですが、時々プースケの受診があったり。…なんかあっち行ったりこっち行ったりですね(^_^;)

でも月曜から元気に通えますように!(^o^)



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土曜日にハッチの4ヶ月健診に行ってきました。

結論から言うと、心配していた発達面は特に何も言われず無事に終わりました。
何かあるんだろうな…と覚悟して行ったので、終わった瞬間ちょっと拍子抜けしてしまいました(^^;)


体重は生まれた時が2900g台で標準的だったのですが、現在5810gでちょっと小さめです。でも成長曲線の範囲からはみ出てないから心配いらないと言われました。ほんとはもう1kgくらい欲しいけど、痩せてるわけじゃないから大丈夫でしょうとのことでした。

栄養指導はされませんでしたが、今後ハッチを預けることを考えるとミルクにも慣れさせたいので、ミルクを足そうかなと思ってます。


計測のあとは看護師さんに発達面の聞き取りをされました。

縦抱きにしたとき首がグラつくのでまだ据わってないと思っていましたが、看護師さんに「首はもう据わってますね。」と言われたり、「おもちゃは握らせたら口に持っていきますけど、おもちゃのことを見てなくてなんとなく口に持って行ってる感じなんです…」と言っても「うんうん。はーいオッケーでーす。」と言われ、なんだか思いのほかとんとん拍子に聞き取りは進んで行きました(-∀-)


小児科の待合室に、たぶんあの子も4ヶ月健診だろうなぁ…という感じの親子がいました。その赤ちゃんがポケットティッシュを両手でしっかり掴んで、舐めたりじーっと見たりしてるのを見ると、『ハッチはあんな風に両手で物を掴んだり、手にしたものを見たりできないけどなぁ。』と思いましたが、発達は特に遅れてないと言われたので気にするほどじゃないんだろうと思います。

心配がまったく無くなったわけじゃありませんが、ちょっと遅れてるように感じるのは個人差の範囲ってことなのかな…と解釈しました。


体重と発達面以外では、首の後ろに出来た血管腫と、生まれつきある右耳の耳ろう孔が腫れてることを相談しましたが、丁寧に説明してくださってどちらも特に問題ありませんでした。


…まぁ気分としては、とりあえず一次試験はギリ受かったって感じでしょうか。

次は7ヶ月健診前に色々気になりだすのかな(^^;)



この日の夜、借りてきたジュラシックワールドのDVDをパパと見ていたのですが、最近テレビに興味を持ちだしたハッチも一緒に見て何やら「あうぁー!」と歓声を上げていました。

そのあとハッチを腹ばいにしてみると、なんか急に頭をしっかり持ち上げてる!w(゚o゚)w
前日まで一瞬しか持ち上がらなくて嫌がって泣いてたのに!!Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
ホントだ首据わってる~!と実感しました。


頑張ってるー!






この調子で成長していきますように!!!




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またまたお久しぶりの更新です。

今日でハッチは生後1ヶ月です。…てんやわんやの1ヶ月でした(^^;)
家に引きこもりの毎日ですが、二人育児はなかなか自分の時間が取れなくてブログ書いてる余裕がありません~ヽ( ´_`)丿



今のプースケママは産前に比べて注意力や記憶力がかなり衰えてしまっています。言いたい言葉が出てこなくて会話もままならなかったり、頭の回転も悪くて家事の要領も悪いです。どうも頭が冴えなくてもやもやするし、何をするにも時間がかかります。

プースケの時もこんな風になったんですが、頭がボケボケで自分が自分じゃないみたいです。でもプースケの時の方がひどくて、今回は多少マシかな。。


今は買い物はネットスーパーを週2回ほど利用し、簡単な買い物はプースケパパにコンビニやドラッグストアで買ってきてもらっています。平日は生協の夕食宅配を2人分お願いしているので、プースケパパとプースケママの夕食はご飯を炊くだけなので助かっています。

プースケのご飯だけはなんとか時間を見つけて手作りしています。今はハッチとプースケの面倒を見ながら自分たちの食事の用意までできる自信がありません(-∀-;)ネットスーパーは店頭ほど食材が充実してないので、食材はやっぱりスーパーで買い物したいのですが、2人を連れて買い物に行くのも大変そう…。なのでもうしばらくは夕食宅配を利用することになりそうです。


外に連れ出してもらえなくてプースケは毎日退屈そうです。プースケと遊ぼうと思ったらハッチが泣きだして結局ハッチを抱っこすることになって、、、ゆっくりプースケに関わってあげられません。ごめんねぇ(^^;)
遊んでもらえないから昼寝の時間が増えました。。



プースケ、食欲不振は若干改善してきてるようです。でもまだ以前のようにパクパクは食べてくれません。どうしたものやら。。

ショートから帰って来た時は大きくなったー!って思ったけど、家に帰って来てからはちょっと痩せたようです。それでもまだぽっちゃりさんですけどね(^^;)


ちょっとずつ以前みたいに食欲が戻るといいな。お出掛けは、もうちょっと待ってね。
もうすぐ3歳になるプースケ、誕生日には美味しいデザートを買ってあげようと思います(*´v`)


******************************

最近のハッチですが、追視に加えて注視ができるようになりました。眼振はまだあるので気になりますが、減ってきているように思います。


プースケママやプースケパパが顔を近づけると、じーっと目を見つめてきます。



ハッチをお腹に乗せてネットスーパーでポチポチ買い物してる時も、熱~い視線を感じます。
じ~~~~~~。


…そんなにじーっと見つめられるとママ照れちゃうんですけど( /ω)

でもちゃんと見えてるようで、良かったよかった。



しっかりとした追視も注視も、プースケには見られませんでした。プースケは常に眼振があるし視力も悪いので、いまだにどちらもしっかりとは出来ません。


ハッチがこんな風に追視したり注視できるまで、赤ちゃんが1ヶ月でこんなにしっかり物を見ることが出来るとは知りませんでした。

もしもハッチが一人目でプースケが二人目だったら、私はもっと早くプースケの異変に気付いていたかもしれません。もちろん赤ちゃんには個人差があるでしょうけど、プースケは生後2カ月になっても3カ月になっても、しっかりした追視は出来ていませんでした。おそらく生後1カ月から、小さな発作も起こしていました。けれど、気付かなかったんです。

でも、初めてで何も知らないまま子育てをしていたから、プースケに何かあると言われたあの日まで、自分は幸せでいられたんです。もしプースケが二人目でプースケの異変にもっと早く気付いたとしても、結局私が苦しむ時間が長くなっただけかもしれません。


早く気付いていたらもっと早く診断が付いて、もっと早く治療を開始できたかも。
でもそれがプースケの予後に影響したか?

…たぶん大して影響しなかったと思います。症候性ではなく突発性のウエスト症候群だったら、早期に治療を開始して発作を止めてあげることが予後を左右するんでしょうけどね。


遺伝子変異が判明する前は、『もっと早く気付いてあげられたら何かが変わっていたかも…』と思っていました。
でも今は、何も知らずにいた、まさか我が子が難治性てんかんで重度の障害があるなんて思いもせずに過ごしていたあの数ヶ月間、私は幸せだったなぁと思うんです。

プースケのウエスト症候群は治療開始が遅かれ早かれ、発作のコントロールは困難です。いずれにしてもプースケは今の状態でここにいるんだろうなぁと思います。プースケが普通の赤ちゃんだと思っていたあのわずかな時間は、なんとなく私にとって必要な時間だったのかなって思います。早く発作に気付いてあげられなかったことは、プースケに申し訳ないですけどね。。


…ハッチのちょっとした成長を感じて、冴えない頭でそんな風に色々考えている今日この頃です。



今はプースケパパが早く帰って来れるちょっと特殊な期間なので、プースケの風呂入れは、私が服を脱がせる→パパがお風呂に入れる→あがったら私が体を拭いて服を着せる、という流れでやっています。でももうすぐパパが普通の勤務に戻るので、パパが仕事の日はまた以前のように一人でやらなきゃです。

二人の風呂入れ、プースケのご飯、授乳、寝かしつけ、家事…、これから一人でどうやってこなしていこうかと考えると「あ~無理~(T_T)」ってパンクしそうです(^^;)


せめてハッチが夜中寝てくれたら、体力的にも精神的にも楽なんだけどなぁ。ハッチは寝室に連れて行くとなぜか起きて泣き出しちゃうんです(^^;)

まだ始まったばかりの二人育児、奮闘の日々は続きそうです。。。(-∀-;)




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