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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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私が小学校の頃、クラスにひとり、今で言う発達障害の子がいました。当時はまだ「発達障害」という言葉が今ほど知れ渡っていなかったと思います。その子は「ちょっと変わった子、おもしろい子、おバカな子」みたいな言われ方をしていましたし、私もそう思ってました。

私が行っていた小学校は各学年1クラスしかなくて、小学校の間は6年間クラス替えなんてありませんでした。だからその発達障害の子ともずーっと同じクラスでした。

その子は(仮にA君とします)急に癇癪を起こして人や物に当たったり、突拍子もない行動に出たり、喋り方もちょっと幼くて言っていることが分からなかったりしました。

掃除の時間に、みんなが机と椅子を教室の後ろに下げていたとき、後ろの席の人から順番に机を下げるのですが、私の前の席だったA君が、まだ私が椅子に座っているのに突然机を後ろにガーッと下げてきて、私はA君の机と自分の机に押されて椅子に座ったまま後ろ向きにひっくり返ったことがあります。

あとは授業中に、A君と担任の先生がたしか喧嘩?言い合い?のようになって、キレたA君がなぜか隣の席にいた私の首を絞めようとしたのか?キスしようとしたのか?(A君はそれまでも別の女の子に突然キスしようとしたことが何度かある)、よくわからない巻き込まれ方をして私も必死でA君の顔を手で押さえて、なんかもみくちゃになったこともあります。人の顔面を手で押さえつけたのは後にも先にもその一回です。手にA君のよだれが付いて「うわー…」って思いました。そんなこともあって私の中ではA君は怖い印象でした。席替えでは近くの席になりたくないと思ってました。


私の行っていた小学校では、同じ市内の養護学校の生徒たちとの交流会がありました。養護学校の生徒の中には、たぶん中学生だったのかな?と思うのですが、背が高くてフラフラ~っと歩き回っていて男の先生が常に付き添っているような生徒や、ダウン症の子などがいました。みんなでレクリエーションをして、障害のある生徒たちとの交流を深めるような会を時々やってました。


ある時、クラスの男子が「先生、なんでA君は養護学校に行かなかったん?」とみんなの前で言いました。
そしたら担任の先生が怒った声で「何てこと言うん!A君は養護学校に行ってる子みたいにバカじゃないよ!」って言ったんですよ。

なんか子どもながらに「あーこれが先生の本音なんだな。」って思って、今でもその先生が放った言葉を覚えています。養護学校の生徒のことをバカだと思ってるんだな、ってね。まぁ頭の中で何を思ってようが勝手なんですが、それを生徒たちの前で言ったのはマズかったんじゃないかと思います。

でも最近になって、もしかしたら先生はそんなこと思ってもないのに、思わず口から出てしまっただけかも?A君が変な目で見られないように、先生なりにA君を必死にかばおうとしてそう言ってしまったのかもしれないなぁとも思うようになりました。


それと、私はそのやりとりを聞くまで、A君はちょっと変な子とか怖い子だと思っていて、障害があるってことに全く気づいてませんでした。たぶんクラスのほとんどの子が気づいてなかったんじゃないかと思うんですが、あのやりとりでクラス中にA君には障害があるってことがうっすらと知れ渡ったわけです。これ小学1年生か2年生のときのことなんですよ。「養護学校に行ってる子みたいにバカじゃない」って言ったのは1・2年の時の担任の先生だったので間違いないです。小学校低学年でA君に障害があるということに気づいていたその男子はかなり鋭いと思うのですが。それとも私が鈍かっただけで周りの子達は気づいていたんでしょうかねぇ。

色々あったけど、学年が上がるにつれてA君の行動は落ち着いてきてました。中学校になってからは各学年3クラスになり、A君とは3年間別のクラスだったし、高校も別の学校だったのでその後のことはよくわかりません。


たぶん昔はクラスに一人くらいは発達障害の子がいたんでしょう。今はどうだろう…支援級があるから、普通のクラスには明らかに発達障害の子はいないんでしょうかね。


時々、自分ももしかしたら発達障害なんじゃ…?って思うことがあります。
人の気持ちが分からないことがあるし、集中しなくちゃいけないところで注意散漫になってしまうことがあるし、他にも色々なんか当てはまってるんじゃないかなって。

そういう風に「自分は発達障害かも?」って思うことってみんなあるものなんですかね。


まぁ誰でも彼でも発達障害かどうか白黒はっきりつける必要があるのかと言われれば無いでしょうし、どこからが発達障害でどこからがそうでないか、厳密に区別できませんよね。はっきり診断がつかないグレーゾーンの子がいるのは当然でしょうし、ある意味みんなグレーゾーンにいるとも言えるのかなぁ。私もグレーなのかもしれません。


以前プースケを担当してくださってたPTさんと話したことがあるんですが、要は最終的に自立して社会生活を送れるかどうかなんじゃないかなと。あとは、人に迷惑をかけずに生活できるかどうかでしょうか。

生活する上で誰かの支援が必要な人は、診断をつけてもらって必要な支援を受けられるようにすればいい。自立して人に迷惑をかけずに生きていけるなら、わざわざグレーゾーンの人に診断を付ける必要はないんだと思います。でもそれが我が子のことになると診断がつくかつかないか気になって仕方ないでしょうけど。
なんだか何が言いたいのかわからない文章になってきました…。





プースケが1歳の時に、パパが一週間休みを取っていたので3人で初めて家族旅行に行きました。京都とディズニーランドに行けて、移動は大変だったけどとっても楽しかったです。

京都では、大学の時の友人(女性、今は医師です)が京都で結婚式を挙げることになっていて、招待されたので私一人で行ってきました。パパとプースケはその間、京都のホテルでお留守番してもらいました。その結婚式には友人が何人か来ていましたが、その時プースケの障害のことを話すことができた友人はそこにはいませんでした(今では何人かに話しています)。

その披露宴で、新郎側の叔父だったと思うんですが、たしか乾杯のあいさつで前に出て話をしていました。その時の話の内容が私にはちょっと衝撃と言うか、ちょっと聞きたくない内容でした。

その内容ですが、「○○さん(新婦=私の友人のこと)のご両親はいとこ同士で結婚していると聞いたので、その子どもたちにおかしなところがないかを調べてみました。でもそういうのは全く無く、むしろ○○さんのお宅はご両親もしっかりしている立派な家系で、○○さんは医学部を卒業されているとのことで、結婚相手として安心しました。」というような内容だったんです。

おかしなところがないか調べたっていうのは、友人の親がいとこ同士での結婚だから、近親者間で生まれた子には障害や奇形のある子が出やすいから、その子どもたちにそういうのがないかを調べたけど問題なかった、ってことですよ。
探偵に頼んで身辺調査でもしたんでしょうかね?


なんか、もう耳を塞ぎたくなりました。その場には私の子どもが障害児だってことを知ってた人はいなかったと思うんですが(もしかしたら一人だけいたかも??もう忘れましたが。)、それって私に対して言ってるの?今周りの友人たちは障害児の親になった私のことをどう思ってるんだろう…って顔が青ざめていくような気分になって、聞いていられませんでした。最初はその新郎の叔父のことを見ながら話を聞いてましたが、途中からは下を向いて聞いてました。そんなこと結婚式のあいさつで言うんだ…って思いました。


今まで参加してきた結婚式で、誰がどんな挨拶をしたかなんて全然覚えてませんが、この時のことだけは忘れられそうにありません。その新郎の叔父は、その場に家族に障害者がいる人がいるかもしれないって思わなかったんでしょうか。

それに、それを聞いていた新婦や新婦側の親族は一体どう思っていたんだろう、とも思いました。新婦の方を見ると、下を向いてその話を聞いていましたが…。あの場にいた他の友人達もどう思って聞いていたんでしょう。みんなもう内容なんて覚えてないのかな。

その叔父さんは、「新婦がきちんとした人で、立派な家系の人だ」って褒めたつもりなのかもしれないけど、言わなくていいことを言い過ぎだった思います。あんなのおめでたい場でするような話じゃないでしょう。障害者に対してすごく偏見がありそうだし、家柄も気にする人みたいだし、喋り方もなんだか嫌~な感じで、私はこんな人が自分の親族じゃなくてよかったなって思いました。たぶん親族だったら絶縁してるでしょうね(笑)


最近失言が何かと話題になっていたのでちょっと思い出したことを書いてみました。
心の中でどう思っていようと勝手ですが、ちゃんと自分の立場とかその場にふさわしいかどうかを考えて発言しなきゃいけませんね。



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ちょっとばかし毒を吐きます。


先日通園の同じクラスのママたちとランチ会をしました。ハッチは保育園に、プースケはSクラブに預けて行ってきました。集合場所が普段行かない方面だったので緊張で朝から腹痛と戦いながら出発しましたが(´Д`;)、無事到着したら腹痛は治まり、美味しいご飯を食べながら色んな話をしました。

その時の話で、あるママが美容師さん(そのママさんの子どもに障害があることを知ってる)に「きっとそういう子(障害がある子)でも育てられるって思ったからその子があなたの所に生まれてきたんだよ」みたいなことを言われた~って言ってました。それを聞いて「うわ~一番言われたくない言葉!」って他のママも言ってました。私もそう思います。


私はプースケがウエスト症候群と診断されたことを母に話したときに、母から同じようなことを言われました。


プースケが4ヶ月健診と健診後の大学病院受診で発達の遅れを指摘された時、母は「私から見たらプースケくんは何の異常もないけど?あのねぇ、赤ちゃんはみんな個人差があるんよ!私の友達のお孫さんは首が座ったのは6ヶ月の時やったらしいよ!」など言っていて、全然プースケに起こっている現実を見ようとはしませんでした。

文字に起こすと一見優しい言葉のように見えるかもしれませんが、母の言い方は私を心配して気を遣った言い方ではなく、私のことをまるで何にも分かってない異常なくらい心配症な母親かのように、責め口調で言われました。決して落ち込んでる人をなぐさめる言い方ではありませんでした。

私がプースケの成長を心配していると、「あんたがそんな風に気にしすぎるから向こうのご両親(プースケパパのお父さんお母さん)に心配をかけている!全然異常じゃないのに母親からそんな風に見られてプースケくんが可哀想!あんたは母親なんだからプースケくんを一人前に育てて一人立ちできるようにする義務がある!」という内容のことを、家に来て直接言われ、電話でも言われ、メールでも言われ、手紙まで送って言ってきました。文章にすると伝わりにくいかもしれませんが、責めるような言い方をされてものすごいストレスでした。手紙は即捨てました。


なんの異常もない??4・5ヶ月になって追視もできない、目線も合わない、あやしても笑わない子が?首の据わりも不十分と病院で言われたのに??それを心配する私の方が異常ですか?私がプースケを心配している理由がなぜわからないんでしょうか?

私だって赤ちゃんの成長に個人差があることは当然わかっていました。プースケも他の子よりちょっと成長が遅いだけ、そうであってほしいと思っていましたよ。

たとえば、目線も合うし追視もできるしあやしたら笑うけど、首が据わるのがちょっと遅いとか、あやしたらニコッとするけど声を出しては笑わないとか、そのくらいだったら私も個人差の範囲かなぁ~と思えましたよ。でももうそう思えないくらいに発達の遅れが目立っていたんです。あるところまでいくと、もうこれは個人差の範囲ではないと認めたくないけど認めざるをえないじゃないですか。

それなのに、赤ちゃんが一般的に何ヶ月くらいで目線が合うとかあやしたら笑うとか、もう自分が20数年前に子育てした頃の記憶なんて全く残ってなくて、調べもせずに簡単に「プースケくんは何の異常もない」とか言ってほしくなかったです。母の口からではなく医師の口からその言葉を聞けたらどんなに嬉しかったでしょうか。母から言われても嫌気が差すばかりでした。しかも落ち込んでる私をなぐさめるわけではなく、責め口調で言ってくるんですからね。私の話なんてまともに聞きもせず自分の信じた都合のいい情報だけを、さも育児の先輩ヅラしてベラベラ披露するんです。

母は眼振だらけのプースケを見ても、「私が見ても眼振なんか全然ないよ?」とかも言っていました。プースケはひっきりなしに眼振がありました。それなのに見ても分からないなんて…馬鹿なんでしょうか?明らかに眼振だらけでしたけど。

プースケは初孫だったのもあり、母は完全に孫フィーバー状態でまともに取り合ってはくれませんでした。


…まぁとにかくそんなことがあって、その後プースケはスパズムを起こして脳波を撮ってウエスト症候群と診断されたわけです。この病名を聞いて私は相当落ち込んだんですが、この感情はなかなか伝えにくいですが、母に対しては「ほーらね?プースケはやっぱり何かあった。私のほうが正しかったでしょ?」って思いました。私ってひどいですよね。でも私はもう母に対してはこんな人間なんです。


電話で母に「脳波の結果、ウエスト症候群だった。」と伝えました。一応母は看護師をしているんですが「ウエスト症候群?何それ?」と言いました。

「子どもの難治性のてんかんで、たぶんプースケの場合は予後が悪いタイプだから簡単に治らないし、障害が残ると思う。普通の学校に行くとかは、無理だと思う。」という内容のことを泣くのを堪えながら淡々と簡潔に言いました。この電話では母は「え?」と信じられないような、よく分かってないような反応で、あまり多くは話さなかったと思います。入院日とACTHをすることになると思うということを伝えて、電話はすぐに切ったと思います。


でもこの数分後に母から電話がかかってきて、「○○ちゃん(私のこと)!ウエスト症候群でも治療すればちゃんと治るって書いてあるよ!大学にも行けるって書いてあったよ!だから早くそのなんとかっていう治療(ACTHのこと)をやってもらいなさい!」と大きな声で私が間違ってるとでもいうような怒り口調で言ってきました。

いったいあの数分間の間に何を見てそんなことを言ったのかわかりませんが、さも自分が正しい!という言い方と、楽観的というか、現実がまるで見えてなくて、この病気のことなんて何にもわかってないくせに、何情報か知りませんが都合のいいことだけを信じ切って偉そうに言ってきたことにイラッときたのを覚えています。もともと母のことは好きではないので話すだけでもストレスなのに、母のこの発言は余計イライラしました。今思い出してもイライラします。


「そんなにうまくいくのは、極々一部の人やろ!プースケは今すでに発達が遅れてるんやけ、大学まで行けるようになるとか無理に決まってるやん!」と私も言い返しました。

その時は正直プースケの発達がどこまで伸びるのか全くわかっていませんでしたが、なんの障害もない状態になるのは無理だということはなんとなく分かっていました。我が子に障害があるなんて信じたくはなかったけど、そんなこと言いたくはなかったけれど、でもこの時は決めつけたような言い方で母に言い返してしまいました。何も知らないくせに偉そうに…母はまだ私が大袈裟に落ち込んでるだけと思っているようでした。でもこの病気はそんなに簡単に治る病気ではありません。なんでこの人はここまでボロボロになった私に言いたくないことを言わせるんでしょうか、そこまでしなければ分からないんでしょうか。


母は「えー?そうなんー?」みたいなことを言っていたと思いますが、私はすぐに電話を切ったような気がします。もう3年以上前のことなのでここら辺は記憶がありませんが。


その数時間後だったか翌日だったと思いますが、また母から電話がかかってきました。もう電話に出るのも嫌でしたがこの時は出ました。おそらくウエスト症候群がどんな病気かちゃんとした情報を見たのでしょう。母は泣きながら、「あんた今まで誰にもわかってもらえんで辛かったやろ?あのね、プースケ君は天使なんよ。あんたがちゃんと育ててくれるって分かったからあんたのところに舞い降りてきたんよ。」とか言ってました。この前のランチ会でお友達のママさんが美容師さんに言われたことと同じですよね。子どもが親を選んで生まれてきたですって。

私はこの頃毎日泣いてばかりだったので、この電話の時も泣いていました。でも決して母のこの言葉が嬉しくて泣いたわけではありません。ただただプースケに起こった現実が悲しくて泣いてたんです。

でもこの時母は泣いている私を、「感動して泣くくらい良いことを言ってやった!」と都合よく勘違いしていたんじゃないかと思います。

誰にも分かってもらえなくて辛かった?いやいや、わかってくれなかったのはお前だけだよって思いました。何を今更わかったように泣いてるわけ?って泣いてる母が嫌でした。


それと、子どもは親を選べませんから。
人間は、精子と卵子が出会って受精卵になって、細胞分裂を繰り返して人間の形になっていくんですよ。
いったいどこの段階で親を選ぶ特殊能力があるって言うんでしょうか。そんな特殊能力があるなら障害がない健康な体に生まれてくる方にその不思議な力を使いませんか。

たぶん言ってる方はそこまで深く考えずに言ってるんでしょうけど、私はそこを突っ込みたくなります。

親を選べるんだったら、なんで親に育児放棄されたり、虐待されたり、殺害される子どもがいるんですかね?
親を選べないから親によって苦しむ子どもがいるんじゃないんでしょうか?

その言葉を言えば障害児の親が全員納得するとでも?
無理やり美談にされてるようで私は嫌です。良いことを言ってやった、と思われるのも嫌です。

母にその言葉を言われたことが一番嫌でした。親を選べるなら私はあなたなんて選んでませんから、って言いたかったです。言えばよかったです。それとも私が親を選び間違えたんでしょうかね?


ランチ会はすごく楽しかったんですが、ついこのことを思い出してしまいました。ただの愚痴になってしまって暗い内容ですみません。母のババ友でもっと強烈な人がいて、そのことも書きたいんですがこのくらいにしておきます。


来月いとこの結婚式があります。そこで母に会わなくてはなりません。たぶん同じテーブルでしょう。
あーもう…。鬱々としています。





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プースケ一家が住んでいる地域は桜が満開だそうです。プースケママは家に引きこもってるので見れてません。桜は好きですが、お花見はもう何年もしてないなぁ。

プースケママは鼻炎持ちで、今の時期は一日家の中にいても鼻がムズムズします。お花見はしたいんですが、外に出るのは嫌な季節ですねー。桜のシーズンと、スギやヒノキの花粉シーズンがズレてたらいいのになぁと思います。

授乳があるので鼻炎の薬を使うのは我慢していますが、症状が酷い時は眠れないほどなので、ネットで調べて授乳にあまり影響なさそうなアレグラをプースケパパに買ってきてもらいました。

でも薬の説明書には、授乳中の内服は避けるように書いてありますねぇ。
不思議とアレグラを買ってきてもらってから鼻炎の症状が落ち着いてるので、まだ内服はしていません。今のところアレグラは持ってるだけで効果があるようです(笑)



さて、ここ数日でハッチは自分の右手をペロペロ舐めるようになりました(^-^)げんこつしゃぶりってやつですかね!

まだ自分の意思で手を口に持って行ってるというよりは、泣きながらジタバタしてたらたまたま右手が口に触れて舐めてるって感じです。


泣いてる最中、右手を発見したハッチ。
「ん、なんやこれは?ここになんかあるぞ。おっぱいか?よし、舐めて確認や!」


舌と唇で確認するように舐めております。
いつも右ばかり向いてるので、左手の存在にはまだ気付いてないようです。

今まではギャーギャー泣き始めると抱っこするまで泣き止みませんでしたが、手を見つけてペロペロ舐めたり吸い始めるとちょっとの間おとなしくなるので助かりますね~。
ま、30秒ももちませんけど(^^;)


吸っても何も出てこないことがわかると、、、



…こうなりますね(^^;)
「おっぱいやないんかーい!!」と言っております。

そこから母乳が出てきたらいいのにねー。そしたらママも助かるんだけどね~(-∀-)


「ハッチったら、また泣いてるなー。」


プースケは一時期指しゃぶりばかりしていて、こりゃ指しゃぶりを卒業できないんじゃないかと思っていましたが、今はほとんどしなくなりました。たまに眠くなった時に左手を吸おうとしますが、親指が口にうまいこと入らなくて諦めることがあります。親指が口に入った時はちょっとしてますけど、ちゃんと吸えてはいなくて親指を噛んでるか口に入れてるだけで、長くても数分です。
指しゃぶり、しなくなったのかしたくても出来なくなったのか。


横向きはぼちぼち頑張ってます(^-^)





以前まで気になっていたハッチの眼振は、最近はもうほとんどなくなりました。
…ですが、今度は目が右の方ばかり見ているのが気になります。顔は正面を向いてるのに目だけ右の方を見ていることがよくあるんです。横目っていうやつですかね。そしてこの横目も、プースケが赤ちゃんの頃からあったやつです。。。


気にしてもしょうがない、気にしてもしょうがない。
自分にそう言い聞かせています。

でも気になってしょうがないです。

子育てを楽しむってどんな感じなんでしょう。




楽天スーパーセールがお得だと知って、数日前にパパにエントリーしてもらって欲しかったものをいくつか買いました。どういう風にお得なのかは私はいまいち分かりませんが、ポイントが付くんだそうで。

今はプースケとハッチの二人を連れて買い物に行けないから、普段の買い物はネットスーパーを使っています。でもネットスーパーでは売ってないものも多いので、この際だから楽天スーパーセールで必要なものまとめて買っちゃおう!って思って、パパにポチってもらいました。

色々買いたいものはあったはずなのに、買い物に行きたくて行きたくて仕方ないはずなのに、なぜかこういう時になると何が買いたかったかが思い出せず、欲しいものも浮かばないんですよねー。

結局、すべらないハンガーと、外干し用ハンガーと、子供服用ハンガーと、洗濯ばさみと、布団ばさみと、ピンチハンガーを買いました。洗濯用品ばっかりです。…もっと欲しいものあるだろうに、なぜか思い浮かばないんです。。

ポチった次の日から佐川急便で続々と荷物が届き始めました。
一日目は、佐川のおっちゃんがピンチハンガーを届けてくれました。このおっちゃんは我が家が住んでる地域を担当しているのか?よくうちに物を届けてくれるおっちゃんです。

二日目はすべらないハンガーが届いたのですが、朝掃除機をかけている時に「ドンドンドンドンッ!」とドアを叩く音がして、びっくりして掃除機のスイッチを切ったら、またドンドンと玄関のドアを叩いて「佐川急便でーす」と言われたので、慌てて玄関を開けました。

また昨日と同じおっちゃんでした。
「すいませんっ」って謝って受取のサインをしながら、『掃除機の音で聞こえなかったけど、もしかしておっちゃんは何度もチャイムを鳴らしてたのかなぁ…、怒ってドアをドンドン叩いたのかなぁ…』と気になってビクビクしました。おっちゃんはいつもと変わらず「はいどうもー!」と言って荷物を置いて普通に帰って行きました。

あの様子だとたぶん怒ってはなかったと思いますが、『この家は通販をよく利用するなぁ。』くらいは思われているかもしれません。なんとなく次に会うのが嫌だな。。

でもまだ外干し用のハンガーやら子供服用ハンガーやらは届いてません。これらが1個ずつ、連日届いたらどうしよう。。。毎日おっちゃんに会わなくちゃいけなくなります。掃除機をかけられません。毎日はかけてないけど。

最終日あたりには、『こいつ、毎日毎日どんだけハンガー買ったんや。』って思われてるかもしれません。なんでこんなに洗濯用品ばっかりネットで買っちゃったんでしょう。
別に悪いことしたわけじゃないけど、プースケママは気になりだすと止まらない性質なのです(T_T)


ハッチを産んでからプースケママとプースケパパの夕食は生協の夕食宅配のお弁当を頼んでるんですが、だいたいいつも同じ生協のおねえさんが届けに来てくれます。夕食宅配を頼み始めてもう2ヶ月になります。

佐川のおっちゃんのことを気にしだすと、気にし過ぎる自分が加速して色んな事が気になって来るもので、いつものように玄関のチャイムが鳴って生協のおねえさんからお弁当を受け取る時、『こいつ、いつまで夕食宅配頼んでるんやろ。そろそろ自分でご飯くらい作ればいいのに。怠けものの主婦やなぁ。』と思われてないかと、気になってしまいました。。


プースケママは最近たけのこの里にハマっていて、毎日1~2箱食べています。ネットスーパーでは毎回たけのこの里をまとめ買いしています。

昨日ネットスーパーでたけのこの里を5箱も注文していて、それが今日届く予定でした。昨日ネットスーパーで注文確定したあとに掃除機をかけていたら佐川のおっちゃんにドアをドンドンされました。ネットスーパーを届けてくれる人もだいたいいつも同じおじさんなのですが、おじさんに『こいつ、毎回毎回たけのこの里大量に買って、どんだけ食うんや。』って思われてないかと気になってきました。

『なんでたけのこの里を5箱も頼んじゃったんだろう…。』と、恥ずかしさと後悔の念です。別に知らないおじさんに「たけのこの里好きな女」だと思われても何の問題もないはずなんですけどね。…それに事実「たけのこの里好きな女」であることは否めません(-∀-)


あーどうしようどうしようと思いながら、昨日の夜これらのことをプースケパパに全部話すと、「そんなわけないやろ」って言われました。…そっか(-∀-)

気にし過ぎが加速すると止まらなくなっちゃうのですが、パパの一言で安心しました(^^;)


けど、宅配便を何度も受け取るのは、プースケママにとってストレスのようです。だいたいいつも決まった人が届けに来るから、なんとなく自分がどう思われてるか気になってしまうんです。ただの自意識過剰かもしれませんが、人の目が気になるんです。それに加えて、行きたい時にスーパーに買い物に行けないこともストレスです。自分が買い物好きだったんだと気付きましたね。

早く普通に買い物に行きたいです(´・_・`)


…ちなみに今日は掃除機をかけずに佐川のおっちゃんを待っていましたが、結局来ませんでした。ネットスーパーはいつものおじさんではなく、初めて見るお兄さんが届けてくれたので、堂々とたけのこの里を受け取れたのでした(笑)


ごちゃごちゃな内容ですみません。


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今回は主に入院中のプースケママの話です。

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まずは3年前のことですが。
プースケを出産した時、プースケママは産後2日目くらいから訳もなく悲しくなって涙が出たり、プースケを出産して嬉しいはずなのに、なぜか気分が晴れない状態が続きました。この時のことは今もよ~く覚えてます。マタニティブルーってやつです。

一人になると(特に夜。)涙が出て止まらなくて、しかも産後は全然眠れなくて、目を真っ赤にしたまま3時間おきの授乳をしていました。

産後3日目の朝、また涙が出始めてどうにも止まらず、一人で部屋で泣いていました。自分でもなんで泣けるのか分からないまま。そこに朝の医師の回診が始まって、先生たちが近づいてくる声がして、「やばい、泣きやまないと!」と焦ってきました。

しかし焦って泣き止もうとしてもどうしても涙が止まらず、むしろもっと溢れて来て、そのうち「どうしよう!?どうしよう!!?」ともっと焦ってパニック状態になって、過呼吸みたいになってしまいました。

そんな絶対見られたくない所にコンコンとドアをノックして先生達と師長さんが入ってきたのですが、先生達はしゃくりあげながら号泣して過呼吸(?)を起こしてるプースケママを見てびっくり…(^_^;)

師長さんが慌ててその日の担当の助産師さんをピッチで呼び出してくれました。もうその時はプースケママは呼吸が乱れまくって喋ることも出来ない状態で、号泣しながらも自分は一体なんでこんなに泣いてるんだろう?と訳が分からず、迷惑をかけてしまって申し訳ない気持ちでした。

その日の担当だった助産師のIさんが部屋に来てくれて、色々話を聞いてくれてるうちに徐々に落ち着いてきました。でもやっぱりなんで泣けるのかわからない。

Iさんに「何が悲しいですか?」って優しく聞かれてもどう答えていいのかわからず、なぜか話してるうちに「母乳が出ないことが悲しい」的なことを言ってしまいました。…実際母乳は出てたんですけど(^^;)

「母乳は出てたけどプースケが上手く吸ってくれなくて、飲んでもらえないのが悲しい」と言いたかったんだと思うんですけど、うまく伝えられなくて「母乳が出ない」って言ってしまったんです。プースケは黄疸が強くて、産後3日目と4日目には光線療法を受けていました。きっと生まれたばかりだし黄疸が強いのもあって、寝てばっかりで母乳が上手く飲めなかったんだと思います。

まぁそれが泣くほど悲しかったかと言うとそうでもなく、やっぱり訳もなく泣けるっていうのが本当の所だったんですが(^^;)


そんな状態を先生と助産師さんたちに見られてしまい、それから退院まで、スタッフの方たちはすんごく優しく接してくれました。廊下ですれ違うだけで「大丈夫ですか~?眠れてます~??」って声をかけてくださったり…(^^;)でも優しくされるともっと泣けてきちゃって、逆効果だったかもでした(-∀-;)

Iさんは産後4日目もプースケママを担当してくださって、プースケママはIさんの前ではよく泣いて話を聞いてもらい、退院までの間とってもお世話になりました。


Iさんのおかげで無事に入院生活を送れて、退院後はちょっとは泣けるけどそれほど酷くなく、「これがマタニティブルーってやつなんだなー」と自分を冷静に見れるようになりました。



そんなことがあった3年前…あの時のことはプースケママとしては恥ずかしくて忘れたい記憶なんですが。。。
今回ハッチのお産についてくれた助産師さんが、その時のIさんでした(^^;)Iさんを見た時『まさかあの時のこと覚えてないよね…』と思ってしまいました(-∀-;)

Iさんは3年前のことは特に何も触れずに、促進剤の点滴を開始したり分娩監視装置を装着したり、プースケママのケアを色々してくれました。プースケママの方からも特に過去の話題には触れずでした。

そしてハッチを出産したわけなんですが、今回もまた産後にマタニティブルーになっちゃうのかな~と入院する前からぼんやり考えていました。涙が出るのは仕方ないけど、今回は迷惑かけないようにしよー、とかも(^^;)

入院してからバルーンを入れたり分娩監視装置を付けたり、色々あって眠れないままハッチを出産し、そして産後は疲れているはずなのに神経が高ぶっているようで全く眠れない状態でした。

前に記事にしましたが、産後1日目はショートでダイアップを使ったと聞いて、プースケのことが心配でショートの今後の利用のことなど色々考えてしまって夜になって涙が出ました。

産後2日目は、時々訳もなく涙が出るけどすぐに泣き止んで、またプースケのことを考えると涙が出る感じでした。「あぁこれはちょっとマタニティブルーがやって来ちゃったかなー」と泣きながら考えていました。まだ神経が高ぶっていたようで、夜になっても全然眠れず、頑張って寝ようとしても涙が溢れてしまいやっぱり眠れず、もう寝るのは諦めて夜中もテレビを見て起きていました。

産後2日目か3日目か忘れましたが、ハッチが時々目を開けている時にその動きを見ると、プースケにもあったような眼振があることに気付きました。新生児室にたくさん赤ちゃんが並んでいて、目を開けてる子をジッと見て、他の子にも眼振があるかどうかを比べてしまっていましたが、よく分かりませんでした。まさかハッチまで何かあるのでは…とすごく心配になり、先生に聞いてみようと思って、ハッチの眼振の様子を動画に撮りました。

兄弟そろって何かあったらどうしよう…と考えると、もう涙が止まりませんでした。

翌日、だんだん泣いてる時間が長くなってきて、寝不足もあったので目が常に充血してる感じでした。プースケのこと、ハッチのこと、共に心配で泣いてる時もありましたが、マタニティブルーでもあるんだろうなーと頭では考えていました。やっぱ今回もブルーになっちゃったかーと、今回は意外に冷静に自分を見れていたと思います。

マタニティブルーは多くの人がなるし病気ではないと頭では分かっていましたが、なんとなく助産師さんたちに泣いてることがバレたくない思いが強く、助産師さんの前では平気な風を装っていました。

たしかこの日(産後3日目)、通りすがりに主治医が「お母さん大丈夫?赤ちゃんのことで気になることとかある?」と聞いてくれました。

「眼振があるのが気になるんですけど…」と言うと、
「うーん。赤ちゃんは白目向いたり両目が別々の方向向いたり、ちょっとおかしな目の動きすることあるからねー。もし気になるなら、あさっての退院の日の午後から外の病院から来てる小児科の先生の回診があるから、回診を受けて帰る?退院は普通午前だけど、午後退院にするのは構わないから。でも小児科の先生に聞いても、赤ちゃんの場合は目の動きだけで異常かどうかは正直小児科の先生にも分からないと思う。でもお母さんお兄ちゃんのことがあって気になるだろうから、心配なら聞いてみてもいいと思うよ。あと、あまり気にし過ぎないで、お母さんはこの子には普通に接してあげてね。」
と言われました。

この時はスマホを持ってなくて主治医に動画は見せられませんでしたが、その小児科の先生に見てもらおうと思い、退院の日に小児科の回診を受けて帰ることにしました。その小児科の先生は、プースケのかかりつけの大学病院の小児科で新生児を専門に診ている先生でした。名前だけは聞いたことがありましたが、実際会ったことはない先生でした。


産後4日目は、、、。ブルーもブルー、もう真っ青(笑)
隙あらば部屋でめーっちゃ泣いていました(T_T)もうハッチの眼振が気になって泣いてるのかなんなのか、わけもわからず涙が出続けて時々しゃくりあげるような泣き方をしてしまっていました。なんで自分はこんなにブルーになっちゃうの~(T_T)と、嫌になりました。

夜、共同の洗い場でコップを洗っていた時、目が真っ赤だったので電気を付けずに洗っていたのですが、そこに助産師さんが通りかかって「電気付けますね。」と言って付けてくれました。プースケママはその時ちょうど涙を拭っていて、その助産師さんは「あ、すみません…」と言ってすぐ立ち去ったのですが、『あ~泣いてるとこ見られちゃったかなー。でも一瞬だったから見られてないかな。』くらいに思っていました。

しかし部屋に戻って5分もしないうちに、ナースコールで「○○さーん(プースケママのこと)、今からちょっとお部屋に行ってもいいですか?」と言われ、泣き顔だったから来てほしくなかったけど「はい、大丈夫です。」と答えてしまいました。

そして部屋に来たのは、その日夜勤だったIさんだったのです。たぶん洗い場で泣いてるプースケママを見かけた助産師さんがIさんに伝えたんだと思います。Iさんはプースケママの顔を一目見て泣いてたことが分かったみたいで、「あ~もうやっぱりー!泣いてるんじゃないかと思って来たんです。○○さん今回は大丈夫かなーって、ちょっと気になってたんですよ。」と言ってくれました。もうそんな優しいこと言われたらまた泣けるし~!(T_T)またIさんの前でボロボロ泣いてしまったのでした(^_^;)


Iさんは3年前のこと覚えてくれてました(笑)忘れててほしかったんだけど~(^^;)「前の時の方が結構泣いててひどかったですよね(笑)」って言われてしまいました(-∀-;)
…はい、あの時はご迷惑おかけしました。。って感じでした(。-_-。)

Iさんに、「でもね、○○さんだけじゃないよ。結構みんな一度は泣いて帰ってますよ。私も二人産んで、どっちも泣いてスタッフに話聞いてもらいましたよ。人にしゃべって話聞いてもらうと、ちょっと楽になるみたいよ。」って言ってくれて、しばらく部屋で話し相手になってくれました。

この日はお産が何人か重なってたみたいで夜勤帯は忙しかっただろうに、時間かけて優しく接してくれて本当いい助産師さんでした。他の助産師さんたちも、授乳室とかでプースケママを見ると「○○さんだけじゃないからね、結構そうなる人多いよ。我慢しないで泣きたいだけ泣いた方がいいよ。」って言ってくれたりして。

Iさんや他のスタッフの方たちのおかげか、この夜のもう日付が変わって退院日となった朝方、ようやく3時間だけ睡眠を取ることができました。ハッチと母子同室してましたが、ハッチもよく寝てくれてたのもあって。たった3時間でも、6日ぶりにやっと眠れて頭はスッキリしてました。

…起きた時にはまぶたが腫れてましたが(^^;)
でもこの時以来泣くことは格段に減って、ブルーなやつは過ぎ去りつつあるように思います。


2月3日の退院日。午後から小児科の先生による回診がありました。先生に「眼振が気になるんです。」と伝え、ハッチの眼振の動画を見てもらいました。先生は「あぁ、これね。うん、なるほどね。うん、うん。」と言いながら動画を見て、「たぶん寝る前なんかに起きやすいでしょ?」と言いました。「寝る前が多いですけど、起きてる時もちょっとあります。」と答えると、「様子見でいいと思いますよ。」と言われました。

動画を見た後、先生はハッチの原始反射や全身の状態を見て、ハッチの目をじっと見てから「今もちょっと眼振はあるけど、これはこの子に限った事じゃなくて、他の子にもある目の動きだから、様子を見ましょう。」ともう一度言われました。診察が終わってハッチの診療所見の欄を見ると、なんとか読める字で「元気な赤ちゃんです」と書いてありました。

『元気な-』。
そう書いてもらえたことに安堵して、鼻の奥がツーンとなってちょっとだけ涙が出そうでした。


主治医も言ってたけど、今の時点で何かあったとしても小児科の医師でも判断がつかないことは分かっています。今後も心配事は絶えないだろうし全てが解決したわけではありません。でも、心配し過ぎるのが良いわけじゃない。とりあえず、今はこれで無事に退院できる、回診を受けられて良かった、って思いました。



なんか色んな内容がごちゃ混ぜになってしまいましたが、こんな感じで入院中は色んな事があったのでした。出産ってのはただ赤ちゃん産むだけじゃなくて、産んだあとにも色んな事が起きるものですね~。でも無事に退院できて良かったです。


●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●



全くの余談ですが、プースケママが出産した産婦人科の病院では、週2回フランス料理が出ます( ^ω^ )

こんな風にちゃんとその日のメニューが書かれてあって。



部屋で食べることも出来ますが、ダイニングルームでは他の方たちと先生と助産師さん1人ずつと一緒の食事会があります。
この日は食事会に参加しました。



プースケママはアルコールを飲むと蕁麻疹が出るのでオレンジジュースでしたが、他の人たちには白ワインが注がれていました。一応皆さん授乳中でしたが、一日1~2杯までなら大丈夫らしいです。


メインのお肉は目の前でシェフがフランべしてくれます。
ファイヤー!!!


一瞬ブワッと熱気が来ました(;゜0゜)

そしてこんな素敵に盛り付けられて出てきました!


デザートも美味い~!



しばらくはこんな贅沢な料理食べられないから、全て残さず堪能しました( ^ω^ )出産を頑張ったご褒美ですね~。あー美味しかった!(´ω`人)フランス料理だけじゃなくて、それ以外の入院中の食事やおやつも全て美味しかったです♡


我が家はもう3人目はないと思っています。プースケのお世話がある以上は今回が最後の妊娠・出産だと思うし、それで納得しています。それでももしまた妊娠したら、その時もここで出産したいと思えるとても素敵な病院でした(*^_^*)




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昨日の記事で、帯状疱疹かもって言われたのにそのあと間違ってヘルペスって書いてた部分がありました一気にダーッと書いて確認せずに投稿しちゃってました。すみません訂正しています。





今日は第二子出産時の予定についての内容です。



現在プースケママがかかっている産婦人科は、プースケを出産した時と同じ病院です。地元ではかなり人気の高い有名な病院です。そして担当の先生もプースケの時と同じ先生に診てもらっています。とっても感じのいい男性の先生です。



今回の妊娠で陽性反応が出て、最初にこの産婦人科の先生にかかった時、先生はプースケを見て「もう2年経つんやね~。こんにちは。…ちょっと眠いのかな?」と言いました。



1ヶ月健診では何の異常も指摘されなかったので、この先生はプースケの病気のことを知りません。

先生に今までのプースケの経過を簡潔に説明しました。





生まれた時から眼振が気になって、変な動きを見せていたこと。4ヶ月健診で発達の遅れを指摘され、生後6ヶ月でWest症候群と診断されたこと。それからずっと治療を続けているけど発作は抑制できていないこと。遺伝子変異が見つかり、それが突然変異であったこと。重度心身障害児であること。





先生はちょっと驚きながらも「うんうん」と真剣に聞いてくれ、カルテに書き込んでいました。遺伝子変異が見つかった話をした時は、「あー、そうやったんやねー。それは妊娠中のエコーではなかなか発見しづらいもんね。遺伝性がなくても、お母さんとしてはやっぱり二人目の赤ちゃんのことも心配だよね。」と言ってくださいました。



お腹の赤ちゃんのことが本当に心配だったし、先生もそのことを分かってくれてて、その時はちょっと涙ぐんでしまいました。



そして、出産時にプースケはどこに預けるかの話になり、その時はまだショートステイを利用したことがありませんでしたが、今後利用を進めて出産時に数週間預ける予定であることを伝えました。



先生から、

「もしこの子(プースケ)をショートステイに預けるなら、お母さんも出産の時は予定入院にして、誘導分娩することもできるからね。上の子がいると、予定を決めてた方がお母さんも準備しやすいでしょうし。もちろん促進剤を使うっていうリスクはあるし、本来なら自然に陣痛が来るのを待った方がいいんだけどね。」

と言ってもらえました。



プースケパパとも事前に話しててその方がいいと思っていたので、「できればそうしてもらえるとありがたいです。」と伝えました。



まだ決定ではなくて、今後の経過が順調であればの話ですが、「35週目くらいになったら、入院日を決めましょうか。38週の後半か39週あたりで入院して、バルーンを入れて陣痛を誘発するようにしましょう。だいたいバルーンを入れたら一度で反応があるんだけど、反応が無い場合は二回する場合もあります。あと、促進剤を使う可能性もあります。」とのことでした。





そして、以前も書きましたが今回は里帰りはしません。親に来てもらうわけでもありません。実母には時々おかずの差し入れをお願いしてはいますが、基本的にパパと2人でやっていく予定です。(実母ははりきって毎日でも我が家に手伝いに来たかったようですが、お断りしました。)二人の育児は未知の世界だけど、その方が私にとってはストレスが最小限で済むと思っています。



もともと私は実母と仲が良いわけではありません。プースケを出産後は1ヶ月ほど実家に里帰りしましたが、思った以上にストレスでして。その前の陣痛で苦しんでいる間も、狭い病室に実母や親戚が大勢来てイライラすることがたっくさんあったし。

たぶん今回も、里帰りしても喧嘩が絶えないと思うので、パパと2人で頑張りたいと思います。



心配なのは、自分たちとプースケの食事のこと。お弁当の宅配とか、ネットスーパーとか、利用できるものを最大限利用しようと思っています。自分たちの食べるものはなんとかなる気がするのですが、問題はプースケのご飯かなぁ。。



お粥は今まで通り一度にまとめて炊くとして、好き嫌いの激しいプースケに何を食べさせようか~とりあえず、レトルトの介護食をネットで試しに注文して、食べてくれるかどうか確認してみようと思っています。あとは、やっぱりレトルトのカレーとかかなぁ…。たぶんご飯作る時間ないもんなぁ。そこが今の悩みの種です





宅配のお弁当も、味が合うかとか栄養バランスとか、気になるので事前に試してみたいと思ってます。プースケが宅配弁当を食べてくれるなら助かるなぁ!刻めばいいだけだし。もし利用するなら申し込み方法にも慣れておいた方がいいだろうし、一度事前に試す必要がありそうです。





まだ時間はありますが、ぼちぼち色んな事の準備を進めていきたいと思っています





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