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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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台風15号…すごかったです数日前から天気予報を見ながら、それてくれないかなぁと思っていましたが…。今回は雨風がすごくて玄関も開けられないほどでした怖かった~



プースケはここのところ朝起きる時間が遅く、9時頃まで寝ていることもしばしばなんですが、今日はさすがに寝室の窓に叩きつける雨音とゴーゴーと唸る風の音で7時過ぎには目を覚ましていました台風が近付くただならぬ気配を感じ取っていたのか、不安そうにタオルケットを握りしめていました。「かわいい~」なんて思う余裕もないくらい私も怖かったです…



我が家の駐車場のすぐ裏は木や草が生い茂っているのですが、暴風のせいで木が駐車場側に倒れていて、あと1~2mのところで危うくうちの車を直撃する所でした…危ない危ないみなさんのところは大丈夫だったでしょうか?





さて今日はずっと記事に書いていなかった、吸引器とネブライザーのことです。



だいぶ前に役所に申請に行ったら断られて、それに対して主治医が役所の人に電話してプースケにとっての吸引器とネブライザーの必要性を伝えてくれたところまでは書いていました。



あのあと役所から電話がかかって来ていたのですが出られず、またかかって来るだろうと思っていましたがかかってきませんでした。数日後、役所の日常生活用具の担当者から郵便が届いて、

「○○先生(←主治医のこと)からお電話を頂きました。先日は聞き取りが不十分で申し訳ございません。○○先生の意見書をもとに判断させていただきたいと思っておりますので、申請書・意見書・見積書が揃いましたらご提出ください。」

というメモ用紙と申請書類が送られてきました。



その数日後に別の用事で役所に行った時、見積書の事業所一覧が吸引器の分しか入っていなかったので、ネブライザーの事業所一覧をもらいに、日常生活用具の担当者を訪ねました。その人は事業所一覧の用紙を渡しながら「どうぞ…吸引器とほとんど同じですけど」って言っただけでした。



吸引器とほとんど同じだなんて知らなかったので、私はその担当者がネブライザーの事業所一覧を入れ忘れてたのかと思ったし、前回吸引器とネブライザーの申請を断られて主治医から電話があった件で何か話をされるかと思ったのですが、特に何も言われませんでした。私とプースケのことなんて忘れていたのかもしれませんが、『そんなもんか。。。』と思いました。





その後はかかりつけの大学病院にいた事業者さんから吸引器とネブライザーの説明をしてもらい、吸引器はパワースマイル、ネブライザーはオムロンのコンプレッサー式のもので見積書を作成していただきました。まぁどちらもよく聞くスタンダードなものだと思います。



先日、障害児福祉手当の更新手続きと一緒にそれらの書類も提出して来ました。一応これで給付が受けられるはずなんですが、役所の担当者からのメモには「意見書をもとに判断させていただく」…と書いてあったので、その判断次第ではまた断られる可能性もあるのかも?です。。。まだ返事がないのでわかりません。



判断って一体誰がするんでしょう。プースケのこと知りもしない人に必要性の有無が分かるんでしょうか?申請すれば通るものじゃないんでしょうかねぇ。



前回断られた理由は「呼吸障害が認定されてないから」でしたが、プースケは身障者手帳の肢体不自由で1級の判定をもらっているので申請できると思うんです。通園のお友達の中にも、肢体不自由の認定で吸引器とネブライザーを申請出来たよ、って人が何人もいますし。



ちなみにプースケの住んでいる市の障害者の福祉ガイドのサイトには、身体障害児(18歳未満)・知的障害児者等の吸引器とネブライザーの給付対象者は、「呼吸機能障害3級以上又は同程度の障害で、必要と認められる方、又は同程度の身体障害児であって必要と認められる方(原則として6歳以上)」となっています。

(↑給付は在宅で療養している人を対象としています。)





正直、吸引器とネブライザーをネットや事業所で自費で購入してもいいんです。でも周囲の人(主治医や療育センターの看護師さん、たまたまその場に居合わせた補装具の業者さんなど)が「申請出来るはずでしょ!役所の人の言ってることがおかしいよ!」って言ってくれました。



送られてきたメモの内容は、「聞き取りが不十分で申し訳ございません」って書いてあるだけで、肢体不自由で1級を持っているのに呼吸障害が認定されてないからという理由で断ったことに対して向こうは何も言ってきません(申請に行った時に身体障害者手帳を担当者に見せているので肢体不自由1級を持っていることを向こうは知っています。)。



私は、吸引器とネブライザーの給付を受けられる対象者の範囲を役所の担当者が正しく理解していないんじゃないかと思ってるんです。もしそうなら、担当者の間違った思い込みで申請を断られたことになります。聞き取りが不十分だったことが問題ではないと思います。今回のように主治医が電話してくれなかったら、きっと申請用紙をもらうことすらできませんでした。



そしてむこうはあくまで、「意見書をもとに判断させていただきます」っていう、「とりあえず目は通します。給付が受けられるかどうかは意見書次第です。」的な態度なのが気に入らないのです。



こうなったら半分意地で「向こうが間違いを謝って来ないなら何が何でも申請して給付を受けてやる!」って気持ちになってしまっています(笑)



とにかく向こう側からの返事を待ってみます。





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今日役所に行って身体障害者手帳を受け取ってきました。等級は1級です。



プースケは療育手帳を持っているので、それと似たような外観かと思っていたら全然違いました申請から1ヶ月ちょっとで受け取ることが出来ました。早い方なのかな?



手当や有料道路の割引などもろもろの申請関係は、療育手帳の方でだいたい終わっていると思うので、今日は受け取りだけでした。



受け取りの時に、公共施設や店舗などの障害者等用の駐車場が利用できる利用証も申請して、その場でもらうことが出来ました。今のところ私の車は軽で小さいし、バギーは畳んでトランクにギリギリ乗せているので、一般の駐車場で大丈夫なのでまだこれを利用するつもりはありません。



身障者手帳が出来たので、バギー・座位保持椅子・カーシートの作成を急ぎたい気持ちです。カーシートとバギー作成に伴って、我が家は私の車を福祉車両に買い替える予定なので、福祉車両になったら駐車場利用証を使わせて頂こうと思っています。大きい車でスロープ車の予定なので、前後左右に余裕がある駐車場の方がありがたいです。



それにしても、今使っているチャイルドシートはかなり窮屈そうです。冬用のもこもこの上着を着せると、シートベルトを一番長くしてもキツキツです本人は嫌がらないしグーグー寝れているので、私が思うほどきつくはないのかもしれないけど…。早くカーシート作ってあげたいです



そして、療育センターからお借りしている食事用のクッションチェアも窮屈なんです…。すっぽり収まっているというか、挟まっている感じですスポンジをくり抜いて作られたもので、自分たちでは調整出来ないやつです。ほんの半年前までは余裕だったのにな~。



やっぱ子どもの体の成長は早いなぁ。もしバギーやカーシートや座位保持椅子を作ってもすぐ体が合わなくなっちゃうのかな…。以前OTの訓練士さんが、「一度作ったら修理修正は数年間できない」と言っていたので、心配です。。長く快適に使えるものを作ってあげたいです。





プースケは生まれた時からですが、まず横に成長(太る)してから身長が伸びてちょっとスリムになるという成長の仕方です。そしてここ最近、また横に伸びているんです…。毎日接しているプースケママ・パパが分かるくらいですよ。ほっぺのお肉がすごいです





二重あごだぁ





リハの先生達にも言われました。ほっぺとあごにお肉が付いたね!!と。



「気にしてるんだから、そこには触れないで



プースケが、まるでデラックスだぁプーコ・デラックスだー





横に伸びたから、次はきっと縦に伸びます。プーコ・デラックス、あんまり早く大きくならなくていいんだよ…?



こうやって日々成長してますので、早く装具作成に取り掛かりたいです





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9月に静岡てんかんセンターに入院していた時の医療費¥45710。



県外の病院だったので、いったん会計窓口で支払いをしました。乳児医療証があるので、住んでいる地域の役所に請求書を持って行けば、還付されます。10月に役所に行ったときに医療費の還付手続きをしようと思ったら、窓口の方に「保険の点数が40000点以上(だったかな?)は高額になるので、加入している保険者の認定書がいります。」と言われました。



「えぇ~、なんか面倒くさそう…

声に出しては言ってませんが(笑)



認定書の用紙を頂いて、自分たちが書くところを教えてもらい、職場に出して保険者が書く欄を書いてもらってから、請求書を持ってまた来てください、と言われたので、自分たちが書くところを書いてプースケパパに職場に提出してもらいました。



職場の事務の方には、「あ~これはうちじゃなくて、健康保険組合に提出しないといけないんですよ~。郵送しておきますね。」と言われたようです。(郵送してくれるなんて、なかなか親切じゃーん!!)しかし、もう1ヶ月経ちますが、まだ返ってこなくて気になっています。保険者が書くところなんてちょろっとしかなかったのに、そんなに時間がかかるものなの?



こういう事務手続き、やたら時間がかかるし、どこに確認したらいいのかも分からず、どうも苦手です実態がわからない。



私が以前働いていた職場のそういう保険証関連の担当の事務の方が、仕事が遅いし、頼んでおいたことやってくれてないし、看護師を見下したような横柄な態度を取られて苦手でした。



そして、今プースケパパが働いている職場の事務関係の方も、以前変なことを言われたことがあって、あまり関わりたくないんです。(求職票を提出しろとかなんとか。。一体何のために??)



そして、私たちに提出させるものには、5日以内に提出!!とか、短い期限を設定するんですよね~。



今回は健康保険組合の仕事みたいだし、事務の人全てがそういう人ではないと思いますが、こういう手続き関係ってもっと迅速にできないんでしょうか。一体何にそんなに時間がかかっているのかわかりません。



私がせっかちなだけ?まぁこういうことに関してはせっかちかもです。

過去に嫌な思いを色々してきただけに、手続き関係の面倒くさいことは早く済ませたい。





あーぁ、あの用紙のたったあれだけの空欄、1ヶ月で今頃どのくらい埋まったんだろう。





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療育センターの整形を受診してきました。

受付後、呼ばれるのを待っている間にプースケはおしっこが漏れ、ウンチを2回もして、二人でトイレを行ったり来たりしていました



バギーに乗ってるとやっぱりおしっこ漏れちゃう~最近、試しにパンツタイプのオムツを履かせてみると、隙間が出来にくそうでした。今日もパンツタイプにしとけばよかったな



整形の先生に身障者手帳を申請したいので診断書を書いてほしいと伝えると、「あーね。はいはーい。」って感じで診断書をチャチャッとその場で書いてくれました。

障害の程度は1級で書いてもらえました。こんなことならもっと早くお願いしとけばよかったなでも、先生すぐに書いてくださってありがとうございました



プースケは先生にも「大きくなったねー。背がだいぶ伸びたんじゃない?」と言われました。まぁ、整形の先生に会ったのは5ヶ月ぶりだから当たり前か診察では、左の手足の反射が亢進していると言われました。これは前も言われたことがありますが、どうしようもありません。見ている限り麻痺などはないと思うんですけどね。



次の受診時は股関節のレントゲンを撮るそうです。プースケは足をガニ股にパカッと開いている状態が多いです。







そういう子は股関節の脱臼を起こしやすいらしいので確認のため撮るのだそうです。次は3ヶ月後でいいそうです。3ヶ月も空くと予約取るの忘れそうだな…ちゃんと覚えとかなきゃ実は前回も3ヶ月おきに受診してって言われていたのに、うっかりしていて今回5ヶ月も間が空いてしまっていたんです。あは





今日のうちに、診断書を持って役所にも行ってきました交付の通知はだいたい1~2ヶ月後に自宅に届くそうです。通知が届いたら役所に必要なものを持って手帳を受け取りに行きます。



カーシートとバギーと座位保持椅子の意見書と処方箋も今日もらってきました(カーシートは意見書のみ)。でも書いてもらうのは交付の通知が来てからじゃないといけないそうです。

手帳を交付されたら、その意見書と処方箋を先生に書いてもらって役所に持っていくと、役所から業者さんに連絡が入るようで、それからバギーやカーシートの作成を行うことになるらしいです。スムーズに進んで早く必要なものが出来るといいなぁ。



プースケの今日の発作は…ん~…多くも少なくもないかな?まぁまぁ、許容範囲だと思いますこのまま発作が増えなければ、セレニカが効いてきていると思っていいのかな~あまり期待しすぎるとセレニカにプレッシャーを与えてしまうので、ツンとすました顔で見てないふりをして見守っていきます(笑)





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まず、特別児童扶養手当とETC割引は、事前に必要なものを何度もしっかり確認していたのでOKでした今回は忘れ物なし所得制限に引っかからなければ、受けとれるはずです!



次に、身体障害者手帳の補装具作成の所得制限について尋ねようとすると、窓口の方が「お子さん自身が受け取れる手当てはもぅ手続きしてあるんですよね?」と聞いてきたので、「はい?」と聞き返すと、

「特別児童扶養手当は、障害があるお子さんのお父さんお母さんが受け取る手当てですが、障害があるお子さん自身が受け取れる手当もあるんですよ。療育手帳を受け取った時に説明されていませんか?」と言われたのです。「えっ?…聞いてません。」と答えると、また色々記入用紙を取り出して、手続きさせてくれました。



そういえば、障害児福祉手当?とかいうのが冊子に書いてあったなぁ。。特別児童扶養手当とETC割引のことで頭がいっぱいですっかり忘れていましたが、またまた親切な窓口の方に助けられました!!



でも、プースケ名義の通帳を準備していなかったので、コピーを後日郵送することになりました。



カーシートのことについては、できるだけ早く作成に取りかかりたいと思っています。先日リハの訓練士さんに補装具について聞いてみたら、所得制限に引っかかったら、身障者手帳があっても全額自己負担になることもある、とお聞きしていました。

そこで、身障者手帳を取得したら我が家は支給が受けられるのかどうかを知りたかったのです。もし全額自己負担なら、手帳が出来るまで待つ必要はないので、早く作成したいと思ったのです(補装具以外の割引については、今のところ療育手帳でまかなわれてると思うし)。



正直、全額自己負担はキツいです。。カーシートが一体いくらするものなのか知りません。怖くて聞けません(+o+)



でも、今使っているベビーシートは、もぅ身長と体の発達的に限界だと思います。首がグラグラだし、腰が据わってないので上半身が斜めになっていて、背骨が彎曲しないか心配です。



所得制限については、市民税所得割??がいくら以上の人は費用の支給が受けられませんよ~と説明を受け、よく分からなかったのでとりあえず帰ったらプースケパパに聞いてみることにしました。一応手帳の申請に必要な診断書の用紙をもらって、区役所での用事は済みました。



今日は窓口の方が親切に教えてくれたけど、もっと自分もしっかりしないとなぁと思いました(>.<)自分で調べて手続きに行かなければ、何も知らないまま過ぎていきますからね。



損得感情ではなく、頂ける支給や割引をプースケのために使ってあげたい、将来自分たちに何かあった時のために、少しでも多くの貯金をこの子に残してあげたいという思いなのです。

プースケがこのような状態である以上、将来への不安は拭えません。





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