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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケが入院してから一度も更新していませんでしたが、今日までにいくつか検査を受けていました。


まず入院当日に肺のレントゲンを撮りました。結果は主治医の口頭説明だったので画像は見ていませんが、気管に一部モヤモヤとした部分があったようです。でも炎症を起こしている所見はなかったそうです。

そして入院した次の日(16日)に耳鼻科の先生に喉頭ファイバーをしてもらいました。結果は、明らかに唾液を誤嚥してる感じはないそうですが、声帯を触っても咳き込む様子がなかったので知覚の低下があるということでした。


入院当日の昼食は間違って離乳食をミキサーにかけたものを出されたのであまり食べませんでした。夕食からは小児食をミキサーにかけたものを出してもらいましたが、夕食も翌日の朝食もほとんど食べなかったらしく、ゴロゴロが増えたりSpO2が下がったこともあって食事を止められて点滴をされていました。ゴロゴロが増えたとき看護師さんが口の中だけ吸引したところ刺激で吐いたとも言っていました。

なんでご飯を食べなかったのか分かりませんが、面会に行くとものすごくお腹を空かせたプースケがいて、空腹で泣くプースケを見るのが辛かったです(T_T)

でも食事を止めてからはゴロゴロが減って、SpO2も97%以上をキープできていて呼吸状態は安定しているようでした。けどねぇ…いくら輸液しててもお腹は空くもんねぇ(´・_・`)お腹を空かせてるプースケはとても見ていられなかったです(ノ_<)

今回の入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師です。)がこの日いなかったので、看護師さんに「呼吸状態はいいけど、やっぱお腹空かせてるみたいです…」と言って帰りました。


それが伝わったからか翌日(18日)からは昼食のみご飯が再開になっていました。面会に行って私が食べさせましたが、口を大きく開いてよく食べていました(*^_^*)お粥は少しゆるかったのでトロミ剤を加えましたが、副食の形態は小児食のミキサー食で問題なさそうでした。


19日はパパが仕事でいなくてハッチの保育園も休みだったので、プースケの面会には行けませんでした。でもパパがプースケの所に行ってくれて、お昼ご飯は7割食べたということを教えてくれました。食欲はあるみたいだから、一日一食じゃお腹空いてるだろうなぁと思いました。


そして今日はハッチを保育園に預けて私はそのままプースケの元へ行きました。台風は過ぎ去ったあとで雨は小雨程度でしたが風が強かったです。カラスやトンビが風に飛ばされてましたよ。


今日は午後から嚥下造影(VF)でした。一応予約は14:15からになっていましたが、検査室から呼ばれたら行く感じで時間ははっきりしないようでした。VFで食べるからということで昼食は食待ちになっていて、プースケはずーっとお腹が空いてそわそわ…。口の近くに触れるとパカーッと口を開いてお腹空いてるアピールをしていました(^^;)


最近横向きにするとすぐ眠くなって寝ることが多いので、寝たら空腹を忘れられるかなぁと思って横向きにしても、お腹が空いてて手が口に行っちゃって寝ないΣ(´Д`*)




「おなかすいた…」


予定より早めに検査に呼ばれ、13時半頃からVFを始めました。検査には小児科の先生(初めて見る人)とリハ科の先生がいて、リハ科の先生がトロミをつけてくれて、私が食べさせました。刻んでないお粥やおかず、ペースト状のお粥やおかず、サラサラの液体など色んな形態の食事が用意されていましたが、結局2種類(たぶんペースト状の煮物とジュースだったと思う)を2口ずつ食べて検査は終了しました。

トロミがゆるいと一部誤嚥してたようです。リハ科の先生と小児科の先生が「しっかりトロミをつければ大丈夫ですね」って話してました。

4口食べただけで検査が終わったのでプースケはまだまだ食べ足りない様子でしたが、検査は終わったので病室に戻ることに。検査で余ったご飯はどうなるんだろう…と思いながら「病棟でご飯出るんですかね?」と小児科の先生に聞いたら、「今はお母さんがいる時間帯だけご飯を出してるから、お母さんが食べさせるならこのあと食べさせていいですよ。」って、よく覚えてないけどたしかこんなことを言われました。まぁ病棟にご飯があるってことだと思いました。


で、病棟に戻って看護師さんの手が空いたところで「検査終わったんで昼食持ってきてもらえますか?」って言ったら、何か確認しに行って戻って来てから「すみませんお母さん、検査で食べた分が今日のお昼ご飯だったようで、病棟にはプースケ君のご飯ないんですが…」って申し訳なさそうに言われてしまいました。

「えっ!?でも検査では4口しか食べてないですよ。お腹空いてたのに。一緒に来た先生が病棟にご飯があるようなことを言ってたんですけど?」って言うと、しばらくしてその先生がやって来て、「今日はVFで使った食事がお昼ご飯だったようなので、お昼はもう出ないんですよね。検査で残ったご飯はもう栄養部に返却したので、それはもうどうにもならないんです。」と言われました。

※栄養部に返却した=下膳したということです。


結局さっき検査で使ったご飯がプースケのお昼ご飯だったってことですか…。

っていうか、そうじゃないかと思って確認の意味で病棟でご飯出るかあなたにさっき聞いたよね?もし出ないなら検査で余ったご飯を病棟で食べさせようと思ってたのに…。
どうにもならないって何その言い方。確認もせずに返却してさ。それにまず謝るとかできないんですかね?ずっとお腹減って待ってるのに。プースケにとって今は一日一回のご飯ですよ?

謝りもしないしその言い方にイラっときたもので、「あれがお昼ご飯だったならなんで4口しか食べてないのに下げたんですか?食事代払ってるのはこっちですよ?まだほとんど食べてないのに勝手に下げるとかおかしくないですか?」って言っちゃいましたよ。

そしたらやっと「すいませんでした。もう今日は出ないので明日になります。」って謝られたけどさ。さっきのやり取りで私がこのあとプースケにご飯をあげるつもりだってわかってただろうに。自分が間違ったこと言ったせいで患者の食事が駄目になったんですよ?ひとこと目に謝罪があっても良いと思うんですけどね。

「夕食から出すことを考えてもいいですけど…」って言って来たから「じゃぁ夕食から出してください。」って言い終わる前に重ねて言ってしまいました。


そういえば。
プースケは点滴とSpO2モニターが繋がっていたのでVFの検査室(放射線科にあります)まではストレッチャーで行って、私がバギーを持って行きました。食べるときはプースケをストレッチャーからバギーに移したんですが、その時リハ科の先生が点滴を持ってくれて、モニターは一度接続を外してからバギーに座らせました。

そのあとリハ科の先生は食事にバリウムを混ぜたりトロミを付けたりしていて、私はプースケにエプロンを付けたりティッシュやスプーンを準備したり、トロミ具合を確認していました。小児科の先生はつっ立っていたので、外したSpO2モニターを繋げばいいのに…と思ってました。食べてる時にSpO2が下がってないか確認するんだし。

何もせずに見てるだけだったから、「これ繋がなくていいんですかね?」って私が言ったら、モニターのコードを渡してきたんで私が繋ぎましたけども…。

ストレッチャーでは点滴台(ベッドとかストレッチャーに差すやつ)に点滴を下げて検査室まで来ました。バギーに座った時には放射線科にある点滴台(キャスターが付いてるやつ)に点滴を下げてVFをしました。

VFが終わって私がプースケをストレッチャーに乗せ変えた時も、点滴をベッドの点滴台に変えるくらいすればいいのに何もせず。しかも「ありがとうございましたー」って言いながらキャスター付きの点滴台ごと連れて帰ろうとしてたんで、私が「あれ?この点滴台はここのですよね?」って言ったらリハ科の先生が「あっ本当だ放射線科のだ。」って言って(点滴台には○○科ってシールが貼ってあります)点滴をつけ変えてくれましたよ。


病室に帰って来ると、今日プースケを担当してた看護師さんはプースケと同じ部屋のもう一人の子に付きっきりで対応してて忙しそうでした。私がプースケをストレッチャーから病室のベッドに寝かせると、その医師は「じゃああとはお願いします。」って言ってさっさとどっかに行っちゃったけどさ、ストレッチャーを元の位置に戻すくらいしてくれてもいいじゃんよ。看護師さん忙しそうなのに。

そのあともしばらく看護師さんはもう一人の子に付きっきりだったから、私がプースケのSpO2モニターを病室で使ってるモニターに付け変えたりしたんだけど。

結局あの先生は検査の時何しに来たんでしょ?
ストレッチャー押しただけ?

なんか今になってイライラポイントがいっぱいです(*`^´)=3



そしてお昼ご飯がもう出ないと言われてからですが。
プースケは口を触ってもないのに「あーん」と開けてご飯を期待していたので、このまま夕食まで待たせるのは酷だな…と思い、結局また売店でプリンを2個買って2個ともペロリと完食しました。プリンをあげてる間、看護師さんが来て「プースケ君お腹減ってるよねー、ご飯なくなっちゃってごめんね。」って言いに来たけど看護師さんが悪いわけじゃないからねぇ。

プースケにプリンを食べさせて、歯磨きをしてオムツを変えて、今日は帰ってきました。



とりあえず愚痴りたかったんでバーッと書いてしまいました。わかりにくい部分があったらすみません。



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プースケの夏風邪は、風邪症状は良くなってるのに食欲だけがなかなか戻らず今回は回復に時間がかかりました。
今週の火曜くらいからやっとちょっとずつご飯を食べてくれるようになりました。


先週の金曜日、食欲はなかったけど熱は下がっていたので予定通り泌尿器科を受診して来ました。
この前エコーをしてもらったけど再度泌尿器科でエコーをして、「やはり左の精巣が陰嚢にない。鼠径部に、これが精巣かな~?っていうのはあったけど、場所がはっきりしない。」と言われました。

また、手術については「精巣が正しい位置にないと色々問題が起こる可能性があるので、泌尿器科的には手術を勧めます。でもまずは精巣の場所を特定するためにMRIを撮って、それによって手術をするかどうか考えましょう。」と言われました。

精巣が上の方に留まってると、一番怖いのはやはり精巣癌になる可能性が普通より高いこと。しかも、本来の場所じゃない所に精巣があると癌になっても気付きにくいという問題もあります。それ以外には、正しい場所にないと途中で捻転して痛みが出たり炎症を起こしたりすることもあるようです。


やはりあるべき場所にあった方がいいのねー。


手術するとなると付き添いの間ハッチをどうするか。プースケパパの夏休みに合わせて手術するか、もしくは親にハッチを見てもらうか?

MRIは1ヶ月先まで予約がいっぱいだったので、とりあえずMRIを見てからまた考えるとしますかね。



そして、プースケはこの日までご飯も水分も摂れてませんでしたが薬だけは飲めていて、熱も下がったしそろそろ食欲出てくるかなーと思って家で粘っていました。

でも食欲は回復せず、薬を飲ませると嘔吐するようになって、水分を必死に飲ませても結局嘔吐してしまうように。


で、日曜にかかりつけの救急外来を受診して点滴をしてもらいました。初めて見てもらう当直の先生でした。

採血はCRPも白血球も上がっておらず、肺の音も良いので気管支炎自体は良くなっていると。あとは食欲が戻るまでどう水分を摂らせるかです。

とりあえず吐き気止めのナウゼリン座薬を2回分出してもらい、水分は一度にたくさん与えず一口ずつ数分おきに、OS-1やポカリスエットなどを与えるように言われました。地道な作業ですね。もしナウゼリンを使っても吐いたり水分が全く摂れない時はまた明日来るようにと。


そして採血で気になる点があり、ASTとALT(どちらも肝機能)がかなり上がっていたと言われました。プースケはもともと肝機能があまり良くなくて、風邪を引いたあとはさらに値が悪くなるのですが、今回はここ最近で最も悪かったようです。ASTが414、ALTが271でした。

今まで風邪で肝機能が悪くなるのは一時的でした。たぶん今回も一過性に悪くなってるだけだと思うんですが、もし水分が摂れなかったりしてまた受診する時はついでにもう一度採血をして確認することになりました。


点滴をしてもらってからはプースケの表情に活気が戻ったようでした(^-^)でもやっぱり食事は摂れず。言われた通り、一口ずつこまめに水分摂取を頑張りました。たとえ一口でもすっごい嫌そうな顔してましたけどね(*`へ´*)


処方してもらったナウゼリンは薬を飲ませる1時間前に入れたのですが、直後に便と一緒に出てきてしまいました(-∀-;)でもちょっと溶け残ってた所を再挿入しました。おえおえなってましたが、一応吐かずに薬は飲めました。

もう1つは12時間空けて使ったのですが、再び便と一緒に出てきてしまいました…Σ( ̄。 ̄;)あーぁ。


でも火曜日から徐々に食事が摂れるようになってきたので良かったです(^-^)
今回の食欲不振で痩せちゃったのでオムツもズボンもウエストがブカブカです。きつかっただろうなぁ(´・_・`)
発作もまた出始めちゃったしねぇ。急に声や物音がしたり触られたりする刺激でピクっと発作が起きています。



そして今日からプースケはSクラブに復帰し、プースケママは一週間予約をずらしてもらっていた歯科口腔外科を受診できました!

呼ばれるのを待っていると、プースケの主治医が通りかかって「この前受診したんですね。肝機能が上がってましたね。それと血小板が下がってたけど出血傾向は大丈夫ですか?」って言われました。

肝機能のことは日曜の当直医に聞いてたけど、血小板のことは何も言われなかったので気付きませんでした。歯磨きした時に歯茎からの出血はたまーにあるけど、それは前からだし。日曜の採血の時に巻いた駆血帯のせいで点状出血があるのも気付いてたけど、薄くなってきてるし問題ないと思うんだけどなぁー。

でも一応もう一度採血して確認した方がいいと言われ、明日受診することに。プースケ、今月4回目の受診です(;´・ω・`)

家に帰ってから日曜にもらった採血結果の用紙を確認すると、確かに血小板が7万で低かったです(°_°)
これも風邪のせいかなぁ?


明日はハッチを保育園に預けてプースケと家でゆっくりしようと思ってたのになぁ~。借りてきたDVDでも見ようかと思ってたけど、なかなか思い通りに時間を使えませんね。

DVDは、「オープンウォーター」という海に取り残された夫婦の周りにサメが寄ってくるホラーと、「ダイナソープロジェクト」という恐竜の映画です。夏にぴったりですね。他にも有名な映画を3本借りてきました。

一週間で返さないといけないからさっさと見ないと!あぁ忙しい忙しい!(-∀-)



今週の火曜日はプースケをSクラブに預けて友達2人+友達の旦那さん1人とランチに行く予定だったのですが、まだプースケの食欲が十分ではなかったのでSクラブはお休みしてプースケママはランチには行けませんでした。残念~!

でもランチを終えた友達が家までプリンを持ってきてくれました!ありがたや~(´ω`人)

次の日にプースケもプリンをいただきました( ^ω^ )高級プリン、食べられて良かったね~。



実は今回の風邪はなかなか食欲が戻らなかったし薬も飲めなかったので、パパと2人で「もうプースケは経口摂取は無理なのかなぁ。風邪が良くなっても口からは食べられないかもね。経管栄養かなぁ…。」と真面目に心配していたのです。もうプースケは食欲が戻らないような気がしていたんです。


でも食欲が戻ってくれて私たちは一安心です(*^_^*)




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金曜日の通園後に摂食嚥下外来を受診し、VFをしていただきました。去年の5月に療育センターのリハビリ入院中に1回やってもらって以来なので、もう1年半ぶりのVFです。

前回は、療育センターでお借りしていたクッションチェアで30度リクライニングの姿勢で撮りました。その時は、市販の離乳食のお粥やおかず、ミルク(哺乳瓶で)、お茶ゼリーなどを食べました。結果は、「嚥下反射の遅れがあるけど誤嚥はしていない。ゼリーなど口の中でバラバラになりやすいものは、ごっくんとした時に一部が鼻の方に上がってから下りてきているので避けた方がいい。」と言われました。


プースケは普段から唾液でムセたり、食事中もムセがあります。でも今まで誤嚥性肺炎は起こしたことがありませんでした。前回は誤嚥していなかったので、今回も大丈夫だろうという思いでVFをやってもらいました。


プースケママは妊娠中なので放射線被曝を避けるためVFの検査室の外で見学させてもらい、検査時は通園の看護師さんが食べさせてくれました。今回は家から持って行った座位保持椅子で、いつも家で食べさせているリクライニング50度くらいの角度でやってもらいました。

自宅からプースケの普段食べているもので好きな物を持ってくるように言われていたので、お粥(5倍粥)、親子丼、白和え、豆乳を持参して、お茶ゼリーは検査用に用意してくれていたものを食べさせてもらいました。

検査室の外で見ていると、お粥やおかず、豆乳は眠気と闘いながらもちゃんとごっくんしていましたが、プースケはお茶が苦手なのでお茶ゼリーだけはめっちゃ嫌そうな顔をして、渋い顔で一口だけ食べていました(-∀-)笑
最近また前のようにお茶を嫌がるようになってしまって…(--;)


検査の直前にウトウトし始めたプースケを看護師さんたちが頑張って起こし続けてくれたおかげで、なんとか寝ずに検査をやり終えました(^^;)あぁよかった~。VFはずっと予約が埋まっていて2ヶ月待ちだったので、今日何としてでも撮りたかったのです。VFのあとは肺のレントゲンを撮って終了!


摂食嚥下外来の先生から動画を見せてもらいながら結果を説明していただきました。


簡潔に書くと、
「食べ物の送り込みや咀嚼が十分ではない。ごっくんしたあとも口の中に食べ物が残っている。今回も、飲み込んだあと嚥下反射が起こるまでに少し遅れがある。お粥やおかず、お茶ゼリーはきれいに食道の方に流れていたけど、液体(豆乳)は一度少しだけ気管の方に流れていっており、誤嚥した時にはムセなかった。検査後のレントゲンでは肺は綺麗でした。」ということでした。

また、以上の結果から、
「食べ物の形状や椅子の角度は今のままでいいでしょう。口腔内に残渣があったので、食べさせるときは一口ずつゆっくり与えるように。液体は一口の量が多いと、反射が起きる前に気管の方にあふれた分を一部誤嚥していたので、一口量を少なめにしましょう。おそらくトロミを付けて防げるものではないので、少量ずつ与えるように。肺炎を起こさないためにも口腔内を清潔に保つように。今後は何か問題があればまた検査しましょう。」と言われました。


…というわけで、プースケは液体で不顕性誤嚥をしていたようです(;_;)ショックー!!!!
肺が綺麗だったのでまだ良かったけど…(つД`)ノ

肺炎起こしたことないから誤嚥はしてないだろうと思ってたし、牛乳や豆乳(最近はお茶も)は小さじくらいのスプーンで普通に与えてたし~(T_T)プースケママもプースケパパも、プースケの口腔ケアは日頃から食後もおやつのあとも丁寧にやっていたので、それだけはやってて良かったなぁと思いました。。。

トロミを付けて防げる感じではないと言われたのも、ちょっと残念でした( ノД`)
今度からは少量ずつゆっくり与えるようにかぁ…。プースケは食事内容によるけど、けっこう時間がかかる時があるし、食後の水分摂取にもかなり時間がかかるんですけどねー。一口量を減らしてチビチビ飲ませるかぁ…あぁ水分摂取にどんだけ時間かかるんだろう(^^;)


前回はゼリーが鼻の方に流れていってることを指摘されましたが、今回は前回よりもリクライニングの角度が上がっていたので、それはなかったようです。お茶ゼリーでは誤嚥はなかったようなので、水分をゼリーで摂らせることも考えた方がいいのかもなぁと思いました。ただ、プースケはお茶ゼリーだけでなくゼリー系全般あまり食べてくれないんですけどね…(^^;)プリンは好きなのにな。

お茶やお白湯に慣れさせようと頑張ってますが、まだまだ嫌がって飲んでくれなくて、2~3口で口を開けなくなって歯ぎしりをし始めるんです(^^;)そうなったらもう飲んでくれないので、そこからは牛乳か豆乳を与えています。

だから水分摂取はまだまだ牛乳か豆乳が必要な状態なんですが、牛乳も豆乳もゼリー状にしちゃえば誤嚥は防げるかなぁ…?

でも、今回トロミを付けても誤嚥は防げないだろうと言われてしまいましたが、プースケは牛乳や豆乳はそのままなら飲んでくれるのに、トロミを付けたら全然飲んでくれなくなるんですよね。。たぶんトロミ剤の味が嫌なのかなぁ~と思ってます。ゼリー状にできたとしても、純粋な牛乳や豆乳の味じゃなかったら食べてくれない可能性もあるなぁ。


安全に水分摂取させるには、先生に言われたとおり時間をかけてチビチビと飲ませるしかないのでしょうかね。。通園での1時間の食事時間でもいつもギリギリかオーバーしてしまうのに(^^;)

ちょっと、今度STさんに相談してみようと思います。二人目が生まれてからプースケの食事(水分摂取)にそんなに時間かけられる自信ないし…。もちろん時間短縮よりも安全に水分摂取できることが第一なんですが、できれば両方解決したいなぁなんて思ってしまうのです(-∀-;)


誤嚥…しかも不顕性誤嚥…
厄介な問題ですね。


今まで苦しい思いをさせてたならごめんよプースケ~(;д;)


肺炎を起こさないように、今まで通り口腔ケアはしっかりしてあげようと思いました。いや、誤嚥が判明した以上は今までよりももっと入念に口腔内の清潔を保ってあげなくちゃと思います!


******************************

プースケは毎年冬になるとほっぺが赤くなりますが、特に右だけが赤くなることが多いです。なんでかなー。



先日通園の看護師さんに、「うがいが出来ない子の風邪予防で、外出後にスポンジブラシで口腔内を拭き取ってあげるだけでも効果ありますかね?」って尋ねたら、「十分効果あるよ!イソジンとか使わずに水で口の中拭き取ってあげるだけで十分よ。それか、お茶でやってるお母さんもいるみたいよ。お水が飲める子は、もういっそのこと外出後にお水を飲ませるだけでもいいよ。飲み込んじゃえば胃酸が菌をやっつけちゃうから!」って教えてもらいました(^-^)

みなさんも、風邪ひかないように気をつけましょうねー!





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ちょっと前からプースケの目の調子がおかしいな…おかしいな…とは思っていたんです。。。





先日風邪を引いたあと、シルバーウィークの真ん中あたりから、左目の周りとおでこに小さなブツブツが出来始めました。だんだん右目の周囲と眉間にもブツブツが出来始めました。



おでこと眉間のブツブツは赤くて乾燥していましたが、両目の周囲に出来たブツブツは水泡のようなものと、白く膿んだような小さいニキビみたいな感じでした。次第に目の周辺のブツブツが潰れて、ただれてしまい瞼が赤く腫れてきました…



めやにが増えて、右目はずっと涙が出てるし、ブツブツが潰れて出てきた膿?みたいなやつと全てが混ざり合ってまつ毛が瞼に張り付いちゃって、こまめに清浄綿で湿らせながら拭き取ってあげないといけない状態になりました。。。



昨夜ネットで検索してみると、ヘルペスに感染してるのかも?帯状疱疹??に当てはまるような気も…。なんか調べたら、ヘルペスが目に感染すると失明の危険性があるとか書いてあって、怖くなりましたさすがにこれ以上家で様子を見るのはダメだよなぁと思い、重い腰を上げました。



帯状疱疹と言えば…余談ですが、プースケママは小学生の時に帯状疱疹にかかったことがあります。その時皮膚科の先生に、「普通はおじいちゃんやおばあちゃんがかかる病気なんだけどね」言われ、ショックを受けた記憶があります。若い人でもかかることはありますけどね、その時は知らなかったので真に受けちゃって(笑)





今日、通園はお休みして大学病院の眼科を受診してきました。今朝は昨日よりさらに悪化してるようでした。本当はもっと早く受診すれば良かったんだろうなぁ…。言い訳ですが、眼科は恐ろしく待ち時間が長いので、受診するには気合い入れて行かないといけないのです…





いつもの眼科の先生は不在だったので、今日は別の先生でした。今までのアレルギー性結膜炎の経過と最近の状況を話して診察してもらうと、先生からも「帯状疱疹かなぁー。額にもブツブツがありますもんねぇ。一度皮膚科にかかってみましょうか。」と言われ、そのまま皮膚科を紹介してもらいました。



やっぱ帯状疱疹だったのかー!!と落ち込みましたが、充血はあるけど白眼や黒眼は大丈夫と言われ、まだ角膜には感染してなさそうだったのでちょっと安心しました。





皮膚科の先生には「ありゃーかぶれちゃってますね…。これは帯状疱疹ではないと思いますよ。感染系のやつではなさそうだけどなぁー。でも何だろう。うーん…とりあえず、かぶれてるとしか言いようがないですね…」と言われ、帯状疱疹はあっさり否定されましたでも結局原因がわからず痛みや痒みは本人が訴えられないからわからないし。



プースケ、一体どうしちゃったのよ~



皮膚科の先生2人で薬をどうするか話し合ってくれて、プレドニン眼軟膏を処方してもらい、月曜にもう一度来るように言われました。



そして再び皮膚科から眼科に戻ったのですが、待合室の患者さんはその時すでに数人になってたのに全然呼ばれない~



1時間以上待って待って待って、イライラしてるとやーっと呼ばれて、「皮膚科で帯状疱疹じゃないと言われたなら違うんでしょうね。とりあえず今回のことは皮膚科で診てもらってください。もし目やにや充血が長引くようならまた眼科を受診してくださいね。」と言われて、今日の診察は終了したのでした。…もう受診したくありません、とは言えませんけど、本当に待ち時間長すぎる~



この時病院に着いてから3時間半経っており、もうプースケは空腹でそわそわ





会計のあと、処方箋をいつもの調剤薬局にFAXしてもらおうと思ったのですが、その調剤薬局は家からちょっと距離があるし、いつも患者さんが多くて待ち時間が長いのです。今日はプレドニン眼軟膏だけだったので、近くの小さい薬局でもいいかなぁと思い、初めて利用する近くの薬局に処方箋をFAXしてもらいました。



するとFAX担当の女性の方に、「お薬がここの薬局にないようなので、取り寄せてからご自宅まで届けることになるようですが、よろしいですか?」と言われました。届けてくれるならありがたいと思い、OKしました





そして家に帰り着いた時には、朝家を出てから4時間以上経っていました。そのほとんどが待ち時間。プースケママも疲れました~。プースケ、お腹が空いてもグズらず我慢できてエライ



プースケにご飯を食べさせて薬が届くのを待っていたら、薬局から電話がかかってきて、「初めてのご利用なのでお届け出来ません」とか言われて…「なんだよまったくもうー!」とか思いながらも薬を受け取りに行ってきました。



早速塗って、プースケ目の周りがテッカテカですまぁこの方が目やにやらがこびり付かなくていいかな。どうかこれで良くなりますように…



プースケは本当、目のトラブルが絶えない気がします。何のアレルギーか分かりませんが、アレルギー性結膜炎が常にあるし、目薬さしてても充血したり、瞼が腫れたり、しこりが出来たり、ものもらいみたいなのが出来たり、常に何かある。。。



でも今回の目のかぶれは本当ひどい~痛々しくてかわいそうです痛々しくて写真は載せられません。あぁ~土日に悪化しませんように。





なんか愚痴交じりで勢いで書いてしまいましたが、今日は週末だし本当疲れたなぁ今週は、産婦人科→大学病院→歯医者→大学病院と、月・火・木・金とプースケママもプースケも通院尽くしの一週間でした。



昨日山菜おこわをいっぱい炊いてて良かったー。もう今日のおかずは適当な汁物だけでいっかぁ(笑)





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昨日は眼科を受診して来ました。待ち時間を考えて朝イチで行きたかったけどどうしても間に合わなかったので、それならいっそ診察時間ギリギリに行ってやる!!って思って遅めに行ってみました。



しかしまぁ患者は多くて、2時間以上待ちましたプースケは途中お腹が空いた様子でしたが、泣くこともなくずっとおとなしくバギーに乗って待つことが出来ました。おりこうさんね



診察では、瞼の中の黄色っぽいデキモノは、ものもらいが結石化したものだろうと言われました。それに加えて、アレルギー性結膜炎があるので慢性的に炎症も起こしているのだろうとも言われました。



また以前眼科を受診した時と同じ、ベストロンとフルメトロンを処方してもらいました。ネオ メドロールは家に残っていたので、それを使うことに。小児科の主治医に処方してもらっていたガチフロとアレジオンでも治りそうだけど、防腐剤が入っているので使わない方がいいでしょうと言われました。



眼科の待ち時間の間プースケママは気分が悪くなって何度も「あーもう帰りたい…」と思いましたが、また別の日に一から待たなきゃならないことを考えると、今耐えた方がいいだろうと思ってまだかまだかと待ち続けましたなんとか乗りきれてよかった…。



診察後、一度家に帰ってから薬局に目薬を受け取りに行きましたが、運転中に頭痛がしだしてまた気分が悪くなってきました



そんなわけで今日は通園をまたお休みしましたプースケはいたって元気で、プースケママが頭痛で横になっていても「お腹が空いたー!!」とジタバタ暴れてました先週の通園も自分の鼻炎のせいで休んでしまって、プースケに申し訳ないー



毎週金曜日の通園ではスパルタPTがあるのですが、2回連続でお休みしてしまいました来週は行けるように体調整えなくちゃ今日は野菜をたくさん食べて温かいお茶を飲んで、ゆっくり寝ることにしよう~と思ってるんですが、昼寝しすぎて今は全然眠くありません



大好きなハリーポッターでも読んで眠くなるのを待つことにします





今週水曜日の通園の様子↓。

「なんじゃこりゃ



プースケこれはね、スイカだよーん。七夕の笹に飾るスイカの飾りを作ったのです。プースケの人差し指に黒の絵具を付けて、画用紙にスイカの種をペタペタ描いただけです先生達には「上手い!お母さん芸術的やね~!」って褒められました(笑)いや、こんなもんだと思いますけど





通園から帰ってご飯を食べた後は、疲れたのかスヤスヤ眠ってましたこの日は通園でめっちゃご飯食べたのに、家に帰るといつも通り腹ペコアピールしてました給食を食べても食べなくても関係ないようです…。





お腹が空くと、足を曲げたり伸ばしたり蹴ったりしてジタバタ











今日はプースケはママと一日家でお留守番で退屈そうだったので、明日体調が良くなってたらどっかに買い物に連れて行ってバギーでウロウロしてあげたいと思いますま、どっかって言ってもいつものイオンですけどね~(笑)





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