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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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ウエスト症候群で検索すると、その特徴的な発作がどのようなものかが色々なサイトに書かれています。
「両手を上に伸ばして頭がカクンと前に倒れる」というようなことがよく書かれていると思いますが、私は文章で読んでもあまり伝わらないんじゃないかなと思っています。

私が初めてウエスト症候群のことを調べたのは看護学生の時で、実習でウエスト症候群のお子さんを受け持ったときです。たしか自分が持っていた本や大学の図書館にある本で調べたんですが、その発作の様子は実際目にしないとイメージしづらかったです。

今はYou Tubeで発作の様子を載せてる方がたくさんいるので動画で見るとわかりやすいですね。私もいくつか動画を見たことがありますが、人によって若干発作の動きが違うのがわかります。

もし我が子の動きがおかしい、もしかしててんかんかな?と思っても、病院を受診したときにちょうど発作が起こるわけではないですし、口頭でその動きを伝えても判断が難しい場合もあると思います。発作らしき動きが起きたときに動画に撮っておいて、後日医師に確認してもらう方がいいです。今はケータイやスマホですぐに動画が撮れますからね。

静岡てんかんセンターで長時間ビデオ脳波を撮ったとき、技師さんに「先生たちは発作のときの目の動きを確認したがるから顔がしっかりカメラに写るようにしてね。」と言われたので、体の動きだけでなく顔(目)がしっかり写るように録画できるとなお良いのではないかと思います。


私もプースケが明らかに発作だとわかる動きを起こした時、主治医に確認してもらうために動画を撮りました。そのときはシリーズ発作だったので、しっかりと動画に収めることができました。録画しながら、「これでちゃんと主治医に確認してもらえる。」という思いと、「早く止まって!」って思いでした。何度も繰り返し起こる発作を見ながら、録画に残すことしかできない自分が情けなかったです。

You Tubeにある発作の動画を見ると、我が子の発作を前にカメラを回し続ける親の思いが当時の自分と重なって、悲しくなってしまいました。


プースケがウエスト症候群と診断された直後の発作の動画が残っていたのでここに載せておきます。この時生後6ヶ月でした。







十数秒おきに発作を繰り返し、体がビクッとなり両手を上に上げて体を丸めるような動きをしているのが分かるかと思います。
何も知らない人がこれを見ても発作だと気づきにくいでしょうし、まさかこれがそんなに悪い病気だとは思わないでしょうね。

この動画ではプースケは寝ている状態なので頭の動きがわかりにくいですが、縦抱っこした状態だと、両手がグッと上に上がると同時に頭が前にガクッと倒れていました。

この頃私はプースケの発作を見るたびに心臓がギュッと縮む思いでした。カメラを回しながら「もう止まって!」と思い続けていましたが、何度も何度も繰り返し起こります。最後まできちんと動画に収めたほうがいいのかな…と思い録画し続けていましたが、あまりに長いので「もういい、もう十分だろう。」と思い途中で録画をやめました。

この録画をやめたあとは、徐々に発作の動きが小さくなりながらやがて発作は止まりました。全部で4~5分くらいのシリーズ発作だったと思います。

たしかプースケが初めてこの発作を起こしたときは、発作が起こるといきなり激しくギャン泣きしていました。「ビクッ(発作) ギャー!!(泣く) ビクッ ギャー!!…」という感じです。本人にとってそれだけ不快な発作だったんだと思います。でも病院で抗てんかん薬をもらって飲むようになってからは発作が起きても泣かなくなりました。

今はプースケの発作はこの時とは違う形になっています。そして今はシリーズ発作ではなく単発なのでこの時よりも動画に収めるのが難しいです。まぁ日に何十回も起こるので撮れなくはないですけど。


ちょっと前まではこの動画を見返すのは辛かったのでほとんど再生しませんでしたし、削除しようかと思ったこともありました。
でもウエスト症候群がどんな発作か確認したい人のために、今回動画をアップしてみました。

発作は人によって動きが微妙に違いますし、シリーズ発作ではなく単発だけの場合もあります。あとはその時のお子さんの姿勢(寝ているか、座っているか)によって動きが違うように見えることもあると思います。あくまでプースケの発作がこうだったというだけですが、参考になればと思います。




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プースケの体調不良が続いており、ちょっと良くなってきてると思っていた眠気と歯肉出血もまたひどくなってしまいました。
23日の夜中ずっと、ゴロゴロがひどくて咳をしたり咳を出せそうで出せないきつそうな感じで、眠気は強いのに夜あまり眠れてないようでした。

これはもう無理だなぁと思い、翌日主治医に電話して状況を簡単に伝えました。体重が2ヶ月で1.6kg減ってることを言うと、「それはもうイーケプラをやめないといけません!」と言われ、その日受診することになりました。

主治医は用事があって診察できないとのことで代わりの先生に見てもらいました。1週間だけイーケプラを半量にして、その後中止することになりました。

もし今までの眠気・食欲不振・分泌物の増加・歯肉出血・活気が無いなどの症状が副作用なら、これで症状は軽減されるはずです。


それと、この受診の前日くらいから鼾(いびき)様呼吸なのが気になります。寝てる時も起きてる時も「ゴー ゴー …フガッ」って感じの呼吸なんですよね。肩枕を入れたり上半身を起こしたりして姿勢を変えてますが、あまり改善しません。舌根沈下ではなさそうなので鼻が詰まってるのかなぁ?鼻水はないんだけどなー(´・_・`)


そんなこんなで昨日と今日の通園とSクラブはお休みしました。来週はちょっと元気になって行けるといいんだけどな~。






話が変わるんですけど。

先月プースケは初めて泌尿器科を受診しました。主治医からは「泌尿器の受診が終わったら小児科に来て」とその前の受診の時に言われていたのですが、受診の予約は入れてくれてなかったんです。

泌尿器が何時に終わるか分からないから入れてなかったのかもしれないんですけど、普段から言ったことすぐ忘れるのに、○日に来てって言うだけ言って予約入れてなかったら覚えられるわけないと思うんですよね。

泌尿器が終わったのが確か12時すぎくらいで、急いで小児科に行くとちょうど主治医が荷物を持って小児科外来から出ていく所でした。

良かったギリギリ間に合った!と思って帰ろうとしてる主治医に声をかけると「?」って感じで、自分が今日来るように言ってたことをすっかり忘れてたんですよね。やっぱり忘れてたかって思いました。

それで私が説明して今日来るように言われてた、ってことを思い出させて(けど、結局思い出せてなかった?)薬を処方してもらって、次回の受診をMRIの日(8月26日、明日です)に合わせましょうかってなったんです。MRIは14時からだから主治医には午前中に来るように言われました。何時にっていう正確な時間は言われなかったけど、電子カルテで予約を入れてるっぽかったから、お会計の時に渡される次回の予約表に書いてあるだろうって思って聞きませんでした。

午前中に主治医の受診ってことは、MRIまで待ち時間が結構あるな…って思ったんですけどそこは何も言わず。プースケは鎮静を掛けるから、3時間前から絶食なのでどうせお昼ご飯抜かなきゃいけないし、なんとか時間つぶせるだろうと思って。


で、お会計の時に渡された予約表を見ると、次回の主治医の予約が入ってないんですよ。入ってるのはMRIの予約だけ。
さっき次回の予約をカルテに入れてなかったっけ…と思ったんですが、こういうの過去にも何度かあって、もう適当な時間に行けばいっかって思いました。


その数日後プースケが風邪を引いたので小児科を受診したのですが(主治医とは別の医師でした)、その時診察してくれた先生に「次回の予約が入ってなくて、8月26日の午前中に来るように言われてるんですが時間が分からないので、主治医に伝えてもらえませんか」って言ったんです。

で、「○○先生(主治医)に伝えときます。でも予約が何時になったかはお母さんの方から確認の電話を○○先生にかけてもらっていいですか?」って言われてました。面倒くさーと思い、「はぁ…。」と気のない返事をしました。


その数日後、私が歯科口腔外科を受診するために一人で待合室で待ってたらたまたま主治医が通りかかって声を掛けてきました。(いくつか前の記事に書いたやつです。)その時に次回の受診が入ってなかったことを話したんですが、結局「午前中の遅い時間に来てください」って言われて何時にとは言われませんでした。でも直接話したんだから、すぐに空いてる時間に予約を入れてくれただろうと思いました。時間はもう適当に行けばいいやって思いました。(この日は私自身の受診だったので、会計の時にプースケの予約表はもらえません。)


そしてもともとは明日が主治医の受診とMRIの予定だったのですが、結局イーケプラの副作用が強くて24日に受診することに。この時診察してくれたのは上にも書きましたが別の医師でした。この先生が「イーケプラを半分に減らして一週間で中止にしましょう」と言って、「次の受診は9月9日に入れておくので他の薬は16日分出しときますね。○○先生(主治医)の予約の枠は○○先生にしか入れられないので、とりあえず小児科の受診ということで10時半に予約入れときます。○○先生には予約を入れたと言っておきますので。」って言われました。


主治医の診察予約をその先生が勝手に入れることは出来ないみたいです。
(ちなみに、明日の主治医の予約は結局入れられてなかったです。この前会った時、直接言ったのにダメでした。)


で、そのあと会計が終わって(会計って言っても乳児医療証があるので実際支払いは無いんですけど)、処方箋をいつものドラッグストアの調剤薬局にFAXしてもらって、少し時間を置いてから薬を取りに行きました。


そしたら、薬剤師さんが渡してくれた薬が全部16日分になってるんです。イーケプラも!イーケプラは一週間で飲みきりって言ってたのに。

それを薬剤師さんに伝えると、「病院に確認してみます。FAXでのやり取りになるのでちょと時間がかかりますが、いいですか?」って言われて、確認をお願いしました。

10分くらいで確認が取れて、処方が間違ってたみたいでイーケプラは一週間分にしてもらって薬を受け取って帰って来ました。


そして、この日もらって帰った次回の予約表を見ると、またしても小児科の予約が入ってなかったんです!なんで!?あの先生カルテの予約の画面開いて予約入れてたのに!確定ボタンを押し忘れた?主治医だけじゃなくお前もか!!って思いました。



もうなんか、ムカつくんですけど。ちゃんとしてくれませんかね。

主治医の予約入れ忘れとこの先生の処方間違いと予約入れ忘れがたまたま(?)重なってムカついてるんですけど、だとしても何でこうもミスするんですかね。こっちはいい加減にしてほしいんだけど。

処方の出し間違いは、あのまま薬剤師やこちらが気付かずにイーケプラを16日分飲み続けてたら、インシデントになるんじゃないですかね。

今回は薬剤師さんと私の二人で「あれ?」って気付いたから良かったけど、それでもヒヤリハットなんじゃないの。

予約入れる作業も、予約画面まで開いておきながらなんでこう抜け落ちるんですかね。


24日に受診したから明日のMRIの前に受診する話はなくなりました。まぁたぶん予定通り明日の午前中に主治医の所に行っても、予約が入ってない上に忘れられてて「?」って顔されるだけだったんでしょうけど。

そして次は9月9日に行けばいいんですかね。どうせまた予約が入ってないから「?」って顔されるんでしょうか。考えただけでイライラします。電話で予約が入ってなかったと言えばいいだけの話なんでしょうが、立て続けに同じようなことが起こりまくってて電話したくありません。

私が電話掛けるより、それ以前にそっちがしっかりしろよ、こっちはこれ何度目だと思ってるんだよって思います。過去にも何度かあったんですから。

とにかく今はイライラしてます。


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プースケの笑い発作は6月25日、27日に起きたあとしばらく落ち着いていました。しかし今月14日にSクラブで2分ほどまた起きてしまいました。

今のところ以前のような体がビクッとなる強直発作は出ていません。

15日はかかりつけの受診日だったので、笑い発作のことを主治医に報告し、録画した動画も見てもらいました。
主治医によると、笑い発作は前頭葉~側頭葉から起こる部分発作で、これに対して効くてんかん薬は特にないのだそうです。


今は、過去のプースケの経過と比べると発作は非常に少ない状態です。これは発作が変化してる途中だから少ない状態なのかどうかを主治医に質問してみると、

「おそらく風邪を引いた影響で今発作が少ないのだと思います。でもプースケ君の場合は原因(遺伝子変異)があってのてんかんだから、おそらく風邪の影響が完全に抜けてしまったらまた以前のように発作が出てくる可能性が高いです。発作が変わったというよりは今は風邪を引いた時の脳への影響が残ってて出てないだけだと思います。」

と言われました。
やっぱ大元の原因があると発作抑制は難しいのねー。


今回は薬はいじらず、採血をして今飲んでるエクセグラン(ゾニサミド)の血中濃度を測って、低ければ次回増量することになりました。



それと、てんかんのことではありませんがプースケのことで一つ気になっていたことがあったので診てもらいました。

プースケが停留睾丸(停留精巣)なのではないかと気になっていたのです。停留睾丸については「陰嚢の中に精巣が降りてきてなくて放っておいたら癌化する」って大学で習ったのを覚えてます。調べてみたら、だいたいそんな感じで合ってました。でも全てが癌化するわけではないようですね。

プースケママは学生の時、結構真面目に講義を受けていたんですよ。我ながら何年も前に勉強したことをよく覚えてたなぁと思いました。


それはいいんですが、習ったとは言っても今までプースケの陰嚢を実際触って中身があるかどうかなんて確認したことがありませんでした。知識だけあってもそれを実際生かせてなければ何の意味もないですよね。
自分では確認したことなかったけど乳幼児健診で医師が触って確認してたし、その時特に何も言われなかったからてっきり大丈夫なんだろうと思っていました。

それが先日、療育センターの整形を受診して関節のレントゲンを撮る時にオムツを外したら、整形の先生がプースケを見て「プースケ君、停留睾丸ではないよね?」って言うんです。たぶんプースケのタマタマが小さいから。ずーっと前から生殖器が小さいなぁとは思ってたんですが、障害がある子ってこんなもんなのかと勝手に思ってました。

その時は、「んー言われたことないですねぇ。たぶんちゃんと降りてきてると思うんですけど…」って答えたんです。


大丈夫だと思って家に帰ってからパパに「プースケはちゃんとタマの中身あるよね?今日整形の先生に停留睾丸じゃないか聞かれてさぁ~。」って軽い感じで聞いたら、パパが「それはねぇ、前から気になってたんよね。なんか、触ってもある時と無い時があってよく分からんのよ。」って言うんです(°_°)


…えっ?Σ(゚д゚|||)気になってたならなぜそれを今まで言ってくれなかったの??
ってなったわけです。

で、そこで初めて私も確認してみたんですが、何がどうだったら正常なのかよく分からない~(;´・_・`)なので、ハッチと比べてみるとあぁなるほど片方無いな…って分かりました。


主治医にも確認してもらい、右はあるけどやはり左が無いよねーってことで、その日エコーをすることになりました。


結果は、左の精巣は鼠径部にあったようです。主治医からは、「腹腔内にあるわけじゃないからたぶん大丈夫だと思うけど、このまま降りてくるのを待つか手術で降ろした方がいいのか、自分は専門じゃないから分からないので一度泌尿器にかかってください。」と言われました。


泌尿器には一週間後に受診となり、その時には採血の結果が出てるだろうから、血中濃度を見てエクセグランを増量するかどうか泌尿器の受診のあとに決めましょうってことになりました。


泌尿器は初めて受診します。待ち時間があまり長くなければいいんだけど(^^;)


******************************

最近の写真です☆

このところあまり昼寝しなくなったプースケですが、この日は通園でちょっとお昼寝していました。

去年はリハビリ中も眠気との戦いだったけど、今はリハ中に寝ることはありません。家でも昼寝はしないか、しても15分程度です。これも成長ですかねぇ。


ハッチは寝返りから寝返りがえりが出来るようになりました。



保育園で七夕の飾りを作って持って帰ってきました(^-^)

おいしいごはんたべたいな、だそうです(^^;)離乳食…あぁ忙しくなりそう~( ノД`)


ハッチが保育園に行き始めて、火曜と木曜はプースケもSクラブに行ってるので、プースケママは週2日だけ日中一人の時間が出来ました。ずっと親知らずを抜きたくてたまらなかったので、先日ようやく歯医者で紹介状を書いてもらって、歯科口腔外科のあるプースケのかかりつけの病院に予約を取りました。

最初の受診はたぶん検査と診察で、抜けるようならその次の受診で抜くことになると思います。どうやら神経の位置によっては抜けずに様子見になることもあるようですが、抜いてくれなきゃ困る~!もうずーっと歯と歯茎が痛いんですから(T_T)


今はハッチの保育園にプースケの通園とSクラブ、そして病院(ハッチのかかりつけのクリニックとプースケのかかりつけの大学病院)を行ったり来たりしてる毎日です。


大学の時に何かの講義で、高齢者の外出の目的の1位が「通院」になっていたのを覚えています。

「うわ~外出の目的で通院が1位とかさみしー」って思ってましたが、なんだか自分も似たような状況な気がします。プースケとハッチの送り迎えやら買い物やらで外には出てるけど、それ以外に純粋に自分の用事で外に出たのは今月は「通院」だけです(^^;)

あ~さみし(笑)
これでも結構忙しいんですけどね。本当は美容院やら自分の買い物やらに行きたいんだけどなぁ。ハッチが保育園に行ってちょっとはゆっくりできるかと思ったら、なんだか保育園に行く前より忙しいのはなぜでしょう(´・_・`)?

でも今度友達とご飯食べに行く予定があるから思いっきりリフレッシュしてくることにします\(^o^)/


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6月4日から発作が止まっていたプースケでしたが、25日(土)の夜に発作が出ました。ちょうど3週間ぶりでした。

今までの、体がビクッとなって両手を広げ、目が一点を見たままぼーっとなる強直発作ではなく、笑い発作でした。


夜オムツを換えようとしていたら、急に肩を震わせるほど引き笑いを始めて、だんだん「アハ アハ アハハハハ」と声を出して笑いだしました。目が完全に発作の時の目でした。しばらく笑ったあと徐々に落ち着いてきて、ニヤッとしたり顔をしかめたりを繰り返し、だいたい3分半くらいで落ち着いたと思います。

その数分後にまた2分ほど笑い発作が起きました。

動画を撮ったので今度主治医に見てもらおうと思いますが、発作で間違いないでしょう。


翌日はこの笑い発作はありませんでしたが、その次の日の27日の夕方にも1回起きました。この時は30~40秒くらい。



今までも過去にこれは笑い発作かな?と疑ったことはありましたが、こんなにはっきり発作だなと思ったのは今回のが初めてでした。発作の型が変わってきてるんでしょうか。

風邪を引いたあとに発作が一時的になくなったのかと思ってましたが、もしかしたら今までの発作から別の発作に移る段階で一時的に発作がなくなっていただけなのかもしれません。

今までもプースケは発作のタイプが2回変化したことがあります。そして発作が変わる時は数日間発作が出ませんでした。毎回「発作が止まってる!」と喜んだ時に、また別の形となって現れるのです。


年齢的にも発作が変わってくる頃だろうし、もうウエスト症候群と言う状態でもなくなってきてると思います。レノックス症候群とは発作の出方が違うと以前言われました。何か別の病名が付くのかどうかわかりません。
診断名がどうなるかはもう重要じゃないんですが…小児慢性特定疾患から外れてしまうと乳児医療が切れた時に困るのかもしれないけど。それよりも発作がどうなるかが問題です。


今回発作が落ち着いてたのは、風邪を引いたあとたまたまタイミングが重なっただけだったのかな。そんな気がします。


まぁまだ発作が完全に変わったのかどうかわかりませんけど、あくまで私の予想です。また体がビクッとなる強直発作が出てくる可能性もあると思います。




笑い発作が現れた日は、大学の時の友達二人とご飯を食べて遊びに行ってた日の夜でした。神様は楽しい一日としては終わらせてくれませんでしたね。神様なんて普段信じてませんけどね。


何か自分の行いが悪かったのかなぁ…と考えてしまうほどでしたが、私がどんなに良い行いをしても発作は来てますよね。私は普段、スピリチュアルやら宗教的な考え方はしない人間なのです。

でもこんな風に理由のないものに理由を付けようと考えてしまうのは、やっぱり発作が起きて落ち込んでいるからでしょうね。


発作が止まっていた時のプースケは、とってもいい表情をしていました。笑ってない時もすごく表情が明るかったです。Sクラブの先生や通園の先生でも分かるくらい、いつもより良い表情で活気がありました。


笑い発作は起きてしまいましたが、発作の時以外はまだ良い表情でいてくれてます。また前のように発作が日に何十回も起こるようになったら、また元の乏しい表情に戻ってしまうのかもしれません。悲しいことです。

発作ゼロは難しいけど、あまり本人にとってキツくない程度の発作でとどまってほしいです。



さぁ、最近の様子を!





通園で、ボードに乗って先生に引っ張ってもらってトンネルをくぐり抜けたところ(^-^)



プロンボードで立位になってみました。嫌がらずにiPadを触っていましたヽ(´∀`)ノ



これは今日の小麦粉粘土の様子。ちゃんと自分で粘土をさわさわ、コネコネしていました。ソフトタッチでね(*´v`)


今日は給食後に気持ちよさそうにお昼寝をしていましたが、構わずタオルブランコをして遊びました。なんとも斬新な起こされ方でしたが、爽やかにスッキリ目覚めていました。さすがプースケ(*´∀`人 )♪



最近毎日雨雨雨雨ですが、通園もSクラブも元気に通えてます。発作は起きてしまいましたが、プースケの好きな遊びを見つけてもっと良い表情を引き出してあげたいですね( ^ω^ )



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昨日の夜はパパが仕事でいなかったので、プースケには残り物と作り置きしてたおかずを食べさせ、プースケママは一人ご飯でした。

自分ひとりの時はたいてい納豆ご飯か、卵かけご飯、鮭フレークご飯なんですが、昨日は納豆も卵もあるのに肝心のご飯が無い!

ってことで冷凍うどんをチンして、納豆と生卵とネギと天かすと海苔を乗せてめんつゆをぶっかけて食べました。ズルズル~っと!

うっ美味ーい!!(-∀-)ものの2分で完食です!もう一杯イケそうでした!

これから一人ご飯の時はしばらくは納豆ぶっかけうどんにハマりそうです。お蕎麦でも美味しそう!!




さて、今日はかかりつけの受診日でした。発作は今月の4日から止まったままです!主治医に報告しなければ、と意気込んでいたのですが、あいにくの天気。

朝からどんより曇り空で、なんとか持ちこたえてほしいと思っていたのですが、出発の1時間前から雨が( ノД`)
家を出る時にはどしゃぶり~(つД`)ノ

プースケとハッチを車に乗せただけで結構濡れてしまいました。こりゃ病院駐車場から病院入口までの間に3人そろってビチョビチョになっちゃうよ…と思いながら車を走らせました。

運転中はまさにバケツをひっくり返したような大雨!前が真っ白で見えなくなる瞬間も…(゚д゚;)
これ駐車場に着いても降りれないよ…と思い、しかも障害者用の駐車場は今日も空いてないだろうなぁと思って引き返したくなりました。

でも今日は奇跡的に障害者用の駐車場に空きがあり、停めることが出来ました。ただ、停めたところでどしゃぶりすぎて降りれない(T_T)

入口までどんなに急いだとしても、バギーを下ろして広げてプースケを乗せてハッチを抱っこひもで抱っこして…この間にびしょ濡れになってしまいます。自分一人だったとしても一瞬ひるんでしまうほどの大雨でした。

どうしたもんかなぁ…と途方に暮れていると、雨のピークが越えたのかちょっと小康状態に!
今だ!!と思い、まだ降ってたけど急いでバギーを下ろしてプースケを乗せました。

そしたら、いつも障害者用の駐車場を見まわってるおじさんが2人やって来て、「あらっ、濡れよるやん!」と言ってプースケと私に傘を差してくれたんです!!なんてありがたい~!!!(T_T)

急いでハッチを抱っこひもで抱っこして、おじさん一人は私とハッチに傘を差してくれ、もう一人のおじさんは傘を差しながらプースケのバギーを入口まで押してくれました。

もう感謝感激雨あられです!!おかげで濡れずに済みました!



受診では、先日発熱したあとから発作が減って、6月4日から体がビクッとなる強直発作は止まっていることを伝えました。

主治医は、「実は感染症の後に発作がなくなることってあるんですよねぇ。突発性発疹とか水疱瘡のあとのことが多いんですよ。この前熱が出た時はだいぶキツそうだったから心配してたけど、良かったですねぇ。」と言ってくれました。

脳波を撮りたいことを伝えたのですが、まだ発作が止まってるのは一時的である可能性が十分あるし、脳波が良くなってるか確認するには早いということで、もうしばらく発作が止まったままなら脳波を撮ることになりました。

発作が変化しても脳波の変化はすぐに現れるわけじゃないって、昔主治医が言ってました。
まだ発作が完全に止まったかどうか分かりませんが、最低でも1ヶ月発作が止まってたら脳波を撮ってもらえるようです。

そういうわけで発作が落ち着いているので今回も薬はいじらずでした。


帰りはちょうど雨が上がっていたのでラッキーでした!

プースケの発作は止まってるし、ハッチは急成長中だし、びしょ濡れになるのは回避できたし!
良い波が、キテます、キテます!このまま発作が起きませんように!



絵本読んでる風のハッチ。









先日久しぶりにポテチが食べたくなって、テーブルにポテチを置いてクッションに座って食べてました。そしたらハッチが私の手の動きを目で追って、ポテチの袋と私の口を行き来していたんです。

なんだか…見られたくない所を見られてしまった気がしました(-∀-;)ポテチ食べることが悪いわけじゃないんですけどね、あんまりじーっと見られるとうしろめたくなってしまいます。
ハッチがいる時はいつも見られてることを意識しなくては(^^;)




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