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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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今日は初めての訪問リハでした(^-^)

プースケの訪問リハは、以前ヘルパーに来てもらっていたところと同じ事業所の訪問看護ステーションにお願いしています。訪問リハはPTのみで、このPTさんとは今月の初めに顔合わせだけを済ませていました。優しそうな女性のPTさんです(*^_^*)


今日は初回だったので、今まで通園でやってもらっていたリハの内容などを話しながら、足をマッサージしてほぐしてもらったり、横向きとうつ伏せを少しやってもらいました。


最近家で横向きを取らせた時は、しばらくやってなかったからか左向きを嫌がってました。右は多少受け入れてくれるんだけど、長続きしません(^^;)

数日前の様子↓。この日は右向きを15分くらい頑張れました。


こんな風に力が抜けてたらいいんですが、嫌がると体に力が入って腕が後ろに引けてしまい、足もジタバタ嫌がって上手く横向きになれなくて仰向けに戻ってしまうんです。写真は寝てますが、このあとすぐ覚醒して嫌がってしまいました。


そんな最近の様子を伝えてPTさんにやってもらうと、右向きはすごく良い感じ(^∇^)気持ちよさそうでまったりしてました(*´v`)

でも左向きはやっぱりダメでした。足を動かして仰向けに戻ろうとモゾモゾもがいていました。PTさん的には嫌がってる状態を見たかったそうなので、見てもらえて良かったのかな。
久々のうつ伏せも若干嫌そうで、小声で「うーんうーん」と言ってましたが泣くほどではない感じ。

今日は初めてということで左右の横向きもうつ伏せもちょっとずつやって、PTさんにプースケの状態を知ってもらう程度で終了でした。


プースケがリハをやってもらってる間ハッチはと言うと、泣いたりおっぱい飲んだり吐いたり…色々騒いでました(-∀-;)

でもPTさんもお子さんがいるので、ハッチが何やっても「ふふふ(*´v`)」って寛大に見てくれてました(^-^)女性のPTさんなので授乳もいちいち隠さずさせてもらいましたし。

ゴールデンウィーク中のリハを休むかどうしようかと思って、「どこかに出掛けるかなぁー。どうしようかなー。」なんてPTさんと話をしながらプースケママがカレンダーを見てると、抱っこしていたハッチもちょうど真顔でカレンダーの方を見ていたらしく、笑われちゃいました(-∀-)
Youの予定は予防接種だけだよ~(笑)


PTさんに、先日顔合わせで見た時よりデカくなりましたね~って言われました(゚∀゚)

…顔がパンパン。ほっぺが落ちてます(^^;)


訪問リハはだいたい1時間で、色々お話ししながらやってもらってたらあっという間に終わりました。今日は朝から発作は少なくて、リハ中は一度も起こりませんでした。


プースケママと同じで人見知りなプースケ。リハビリは無表情でおとなしく受けてましたが、PTさんが帰った途端笑いだして「うわ~!」って声を出してました(^-^)

「あぁ~終わった終わった。」


週1回の貴重な時間、しっかり起きてやってもらおうね~!


******************************

プースケママがずっと、いつかは欲しいなぁ~と思っていたホームベーカリーを最近手に入れました!

何度かパンを焼いてみましたが、焼けてる間の良い香りがたまりません(*´v`)


焼きたてはもう最高!何種類かパンを焼いてみて、ご飯パンがモチモチで好みでした( ^ω^ )ホームベーカリーを買ったからには飽きずにパンを焼き続けなくちゃ~。

今まで眠くて朝8時半とか9時頃にしか起きれてませんでしたが、そろそろちゃんと起きなきゃなーと思ってるので、早寝して頑張って起きようと思います。そして朝食にホームベーカリーで焼いたパンを食べよ~っと!

来月からはプースケは週2回児童発達支援の事業所に通うので、プースケにも早寝早起きのリズムを定着させなきゃなぁと思ってます。プースケも今は朝8時頃起きますが、これじゃ朝バタバタです。夜中ハッチに起こされて眠いけど、もうちょっと早く起きなきゃねー。

ハッチが夜授乳したあとすぐ寝てくれたらなぁ…(´・_・`)
でもつべこべ言わず頑張るしかないか。プースケ、ママと一緒に生活リズム改善するよ~!


目標は、プースケママ6時起床、プースケは7時起床!そしてハッチには9時頃まで寝ててほしい!(笑)



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ちょっと前の通園で足浴をした時の様子です(^-^)

この日はタライやフットバスに色んな種類の入浴剤入りのお湯を張ってもらい、みんなで足浴しました(^o^)
お風呂大好きなプースケは初めての足浴も気持ちよさそうでした~ヾ(o´∀`o)ノ

先生にお椅子に座らせてもらって、温かいお湯に足をつけてブクブクを初体験!気持ちよくてまったりモードでした(´ω`人)

「あぁいい湯やわぁ~あったまる~。」


「極楽極楽~。」


この時期は足元が冷えやすいのでぴったりの遊びですね!嬉野温泉や湯布院やら色んな温泉の素で、教室中良い香りでした+゚。*(*´∀`*)*。゚+


「こっちのお湯も気持ちがえぇわぁ~。」



風呂上がり~( ^ω^ )じっくり足湯で温まったあとは、みんなほっぺが赤くなっていました(o´∀`o)笑
プースケも顔が真っ赤になってて、ちょっと長湯しすぎたかな…?(^^;)



うちにはブクブク泡が出るフットバスもないし、今の賃貸のお風呂はバスソルトや入浴剤は使用禁止なので家じゃこんなこと出来ません。でも通園で温泉気分が味わえて良かったね~プースケ!


そういえばこの日着ていたプースケのミッキーのニットは、先生や他のママたちから可愛いと好評でした!( ^ω^ )
「これ、おにゅ~の服なの。」



「でもママが普通に洗濯しちゃったからベロンベロンに伸びちゃったの。」


…ごめん(^^;)だって手洗いとか面倒臭かったんだもーん(-∀-;)逆に縮むかと思って少し大き目を買ってたのに、ブカブカになっちゃいました!残念!


******************************

今日は11月から来てもらっていたヘルパーさんの最終日でした。
体重15kgのプースケをお風呂に入れるのは、妊婦じゃなくても大変たいへん(^^;)3ヶ月間本当にありがたかったです。

プースケのヘルパーさんもプースケママと同じでディズニー大好きな方で、よくプースケの着てるミッキーの服やパジャマを見て、「あー!私の大好きなミッキー着てるー!」って言ってくれてました(*^_^*)趣味が合う~♪


ここのところプースケはヘルパーさんにお風呂に入れてもらったあと、気持ち良過ぎてかすぐにスヤスヤお昼寝しちゃってました。だからヘルパーさんはいつも小声で「じゃぁねプースケ君。またね~」って言って、起こさないようにこっそり帰って行ってました。


でも今日はプースケは何かを察知してか、お風呂上がりもしっかり覚醒していました。
ヘルパーさんは、「いつもプースケ君のお風呂介助に来るの楽しみやったんよ~。さみしくなるね~。お母さん、もし産後大変だったらいつでもまた連絡してくださいね。私もまたプースケ君のお風呂入れに来たいし!」って嬉しいこと言ってくれました(^-^)

本当に産後にまたお世話になるかもしれませんが、一応最後にプースケがちゃんと起きててバイバイが言えてよかった!(*^_^*)

お世話になりました!!



色んなサービスを利用したり、もしもの時の預け先としてショートステイを利用したりすることって、もちろんプースケを普段お世話してるプースケパパママ自身のためでもありますが、結局はそれがプースケのためにもなるんです。

だってもしプースケママが事故か何かで入院して、パパが仕事を休めない状況だったら、プースケの預け先がないとプースケは路頭に迷ってしまいます。

もしプースケママが怪我をしてプースケをお風呂に入れられなくなったら、プースケはパパがいる日しかお風呂に入れなくなっちゃうし。

今回はプースケママの妊娠がきっかけで色んなサービスを利用させてもらってますが、もしもの時のためにプースケを受け入れてくれる状況をしっかり作っておくことは、親としての責任でもあるのかなぁって思うのです。まぁ我が家の場合、他に頼れる人がいないからなんですけどね。

それに、こっちとしても何かあった時に受け入れてくれる場所があるって安心ですしね!
…安心とかいいながら毎回ショートに預けるときは心配性になっちゃうけど(笑)


今回、二人目を妊娠してからショートの利用をボチボチ進めてきました。ヘルパーが利用できることや訪問リハに来てもらえることも途中まで知らなかったし、春からプースケを通わせようと思ってる事業所に見学に行ったのもつい先週のこと。色々同時進行でした。

でも、今となっては今回の妊娠はある意味賭けだったようにも思います。妊娠の経過が順調である保証はないから。
もしかしたらプースケママが切迫で絶対安静や入院になってた可能性もあったわけで。妊娠初期に出血した時は、「もし安静にするようにって言われたら、プースケのお世話はどうすれば…」とそれが気がかりでした。幸い出血はすぐ止まって、安静にとまでは言われませんでしたが。

そうならなかったのは結果的に良かったんですが、あらかじめ備えは必要だったんだろうなぁと思います。キツイキツイと言いながらも、無事にここまでプースケのお世話が自宅で出来て本当に良かったです。


妊娠を機に色々手続きしてきた諸々のサービス、これからもありがたく利用させてもらいながら生活していきます(^-^)/



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金曜日の通園では毎回PTがあります。今年お初のPTを受けてきました(^-^)
年末に風邪引いて休んでいたので、久しぶりのPTです。

まずはこの何ていうかわからない空気が抜けたゴムボートみたいな形のやつに寝て、体をほぐしてもらいました。これに寝るのも久しぶり~。

「ん?これは何か覚えがあるぞ…。」


普段股関節が開いた状態になりやすいのですが、この日は足をちゃんと伸ばせていました(・∀・)/
PTさんに手足をほぐしてもらってる間、小声でふんふん文句を言ってましたが、そこまで嫌ではなさそう。


ちょっと服がずり上がってて肩が上がってるように見えますね(^^;)靴下脱げかけてるしー(^^;)
右手で何かを掴もうとする動きをしてたのでハンカチを持たせてみました(^o^)


機嫌は悪くないけど、この日はやけに眠そうでウトウト。。。
行きの車の中でも寝てたし、療育センターに着いてすぐも寝てたので、この日はおねむの日のようでした(^-^;)


でも新年一発目のPT、寝させません!
歩行器に乗せてもらいました~( ^ω^ )

乗った瞬間は嫌がってたけど、慣れてくると落ち着いてまんざらでもなさそうな顔(*´v`)というか、むしろ機嫌良さそうに見えました(゚∀゚)



そしてこの日は、ちゃんと自分で足を踏み込めていたようです!床を蹴ることは出来ないので、PTさんが後ろからプースケの足の裏に手のひらを添えてあげると、PTさんの手のひらを蹴って前に進めていました(^∇^)
自分の力で前進出来るなんて、やるじゃんプースケ~!!!(´∀`σ)σ

PTさんも「今までPTやってきた中で今日が一番良いですね!」って褒めてくれました(^∇^)

もうすぐプースケママが出産のため通園に通うことが出来なくなるし、まだ未定ですがたぶん産後数ヶ月は通園に復帰は無理です。そして、たぶん通園をお休みしてる間に年度が変わるので担当のリハ訓練士さんも変わる可能性があります。しかも、4月以降はプースケは今とは別の新しく開設される方の療育センターに通う予定です。

もう今の通園に通うのもあと数回で、PTも最大であと2回。気付けばカウントダウンはとっくに始まっていました(^-^;)でも、終わり間近のPTでちょっと頑張って良いところ見せてくれて、ママは嬉しいよ!歩行器で前進できるなんて!!(足の裏に手を添えなくちゃ進めませんが。)

4月からプースケを担当してくれてる今のPTさんに、今までやってきたことは無駄じゃなかったんだって証明できた気がします(^-^)

プースケは気まぐれ屋さんなので、成長と言っていいのかただの本人のやる気の問題なのか、判断できませんが(^^;)


プースケママとPTさんにめっちゃ褒められても、このクールフェイス~(´∀`σ)σ笑
「別に、このくらい余裕だけど?」って感じで進んで行ってました☆



でも途中でプツリとやる気スイッチが切れてしまって、このあとぜーんぜん足を踏み出してくれなくなったので、そこまでで歩行器は終了ー(^^;)やる気は長くは続かないようです(-∀-)


このあとは給食を食べて、午後はまた寝ちゃってました…40分くらいガッツリ。。
寝過ぎな気がするけど、PTで頑張りすぎたのかな~?(^-^;)

まぁでも久々&新年初PT、よく頑張りました!!次回もたのみますよ~!!




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あぁー…( ノД`)
年賀状、クリスマスケーキの予約、お年玉の準備、小掃除(大掃除ってほどのことはやる気ない。)…、やらなきゃいけないことはいっぱいあるのに、まったくはかどりません(^^;)大して忙しいわけでもないのに、なぜ(T_T)!!

明日からまたプースケのショートステイ(今度は2泊3日!)なので、その間にやれるだけやろうと思ってます!

******************************

この前の土曜日に、プースケの通園で療育参観がありました( ^ω^ )クラスごとに子どもたちが出し物をしてくれました。この時期は発表会シーズンなのかな?プースケパパも休みだったので一緒にプースケの晴れ舞台を見に行けました(^∇^)


ちょっと前から担任の先生に我が子に着せる衣装作りをお願いされていて、通園の空き時間や自宅に持ち帰ったりしてチマチマ作っていたのです。

何でも好きなキャラクターでいいよって言われたので、プースケの衣装は迷わずプーさんにしました!(゚∀゚)衣装は前日にギリギリ完成しました(^-^)


プースケのクラスは、メロンパンのうた(?)に合わせて子どもたちがパン屋さんにメロンパンを買いに行くという設定でした(^_^)
親はカメラを構えて我が子の登場を待ちます(´ω`人)

パン屋さん↓
P1020540.jpg


プーさんに変装したプースケが歩行器に乗って登場(*^_^*)
顔が見えない…(^^;)
P1020545.jpg


と思ってたら先生が顔を上げてくれました\(^o^)/プースケ…寝てないよね???(^^;;)
先生が持ってる青いボタンを押すと、「メロンパンくだしゃ~い」という録音した声が流れるのですが、プースケはボタンが自分で押せなかったので先生がボタンを押す介助をしてくれました( ^ω^ )
P1020550.jpg


メロンパンをモグモグして…
P1020552.jpg


無事に買って帰れました~っていう流れです。
プースケ、やっぱり寝てるんじゃ…(゚∀゚;)ママは必死にカメラを構えていたのに!!(笑)
P1020554.jpg


全員がメロンパンを買い終わったら、最後に全員登場して~。
プースケ、起きたか!(笑)
P1020558.jpg
あ、ちなみに靴下もプーさんだったのです!( ^ω^ )この靴下、同じクラスの子のママが「発表の時に履いてきてね~」って言ってくれたのです!でもその子はこの日体調不良で来られなくて、すごく残念でした(;_;)


全員登場したら、バスのうた(?)に合わせて鈴を振りました♪
P1020568.jpg


なんか文章にすると、メロンパン買いに行って歌に合わせて鈴振っただけみたいになっちゃいますが…なんてったって可愛い我が子の姿ですからね、十分見ごたえありましたよo(^▽^)o

一応子どもたちの自主性が目的の一つになっているらしい今回の療育参観。歩行器で歩ける子はゆっくりでも自分で歩いていたし、ボタンが押せる子は手を伸ばして自分でボタンが押せるまで先生が待ってくれたりしてました。

プースケは歩行器で足を踏み出すこともボタンを押すことも出来なくて、先生がお手伝いしてくれたけど(^^;)でも先生はただ歩行器押すだけじゃなくて、ちゃんとプースケの足を踏み出させてくれながら前に押してくれてたんです。

最後の鈴を振るのも、どっちの手をよく動かすかとか物を握りやすいかを、ちゃんと事前に先生達は確認していてくれたのです。結局プースケは自分で鈴は鳴らせなかったっぽくて先生がプースケの腕を振ってくれたんですが、みんなよく頑張ってました!もちろんプースケも、寝てた疑惑はあるけどプースケなりに頑張ったということで!笑

プースケパパも、プースケの普段見れない姿が見れて楽しめたんじゃないかな~(^∇^)パパは普段プースケが通園でどんなことしてるか全然知りませんからねー。時々私が撮った写真見せたりするけど、やっぱ実際見ないとわかりにくいだろうし。平日に休みがなくて通園に一緒に行けないので、この前の運動会と今回の療育参観はパパが通園でのプースケの姿を見れた貴重な日になりました。

…そういや運動会でもプースケ前半は寝てたっけな。。。決して通園で寝て過ごしてるだけじゃありませんからね~!笑

それに先生達が出し物を考えて色々準備してくれてたんだなーと思うと、感謝の気持ちでいっぱいです。プースケの衣装も頑張って作って良かった!我ながら可愛く出来たと思ってるんでね~(-∀-)


自分の出番が終わったプースケは他のクラスの出し物の時、またもや寝ちゃってましたが(^^;)全部のクラスの発表が終わった途端にバッチリ覚醒してご機嫌にニコニコ笑っていました(゚∀゚)

プースケママは帰り道無性にメロンパンが食べたくなったので、コンビニで買って帰りました(*´v`)
プースケは帰りの車の中でもご機嫌で「うわ~!」って声を出してたし、家に帰ってからもニコニコ…。なんでプーさんの衣装着てた時にその笑顔を見せてくれなかったのよー!!ってくらい(^^;)

ふてぶてしいプーさんの写真しか撮れなかったんだからー!(*`^´)=3
終わったことを言っても仕方がないけど、この日はそれくらい療育参観後は始終ニコニコだったんです…(^^;)


そんな療育参観でした☆


明日からは2泊3日のショート…長いねぇ(´・_・`)ご機嫌で笑顔振り撒いて、愛想良くしてればきっとスタッフの方に可愛がってもらえるからね。お利口さんで過ごすんだよ、プースケ。

プースケママは今回は色々済ませたい雑用があるので、たぶんそんなにメソメソせずに過ごせるかな~と、今の時点では余裕があります(-∀-)
まだ明日にならないとわかりませんけどね…。



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最近プースケパパに「早くマイホームが建てたいよね!マイホーム!マイホーム!!」と、3日に一度くらいのペースでプレッシャーをかけているプースケママです(-∀-)あと5年くらいはパパが転勤になる可能性があるので無理ですけどねー。夢はどんどん膨らんでいます(´ω`人)笑


ちょっと前の写真ですが、ランチでパンとサラダが食べ放題のイタリアンに行った時のですヽ(´∀`)ノ



色んな種類の焼きたてパンが食べられて、幸せでした(*´v`)サラダも色んな種類があって、たくさん野菜が摂れてヘルシー♪(´∀`*)

我が家は外食はほとんどしませんが、するときはプースケのお腹を満たしてから出発するので、だいたいいつも私たちの食事中プースケはお利口にしていてくれます。

「パパとママ、何か食べてるやろー。」





ごめんねプースケ~(-∀-)
プースケパパはピザで、私はパスタを頼みました。美味しかったなぁ!

結婚前は、外食に行ったり旅行に行ったり映画見に行ったり、時間があれば何も考えずに行きたいところに行けていた。バギーで入れるかな?とか、プースケがお腹いっぱいになってから出発!とか、何にも気にすることなく。そんな昔が懐かしいですねー。。



さて、プースケは水曜日に歯科を受診して来ました(^-^)

今回も、虫歯なし!素晴らしい!(。>ω<。)ノ
でもこれから奥歯が生えたら虫歯になりやすくなるので、虫歯予防のため自宅で塗れるフッ素を歯科で購入しました。今までもフッ素配合の歯磨きジェルを使ってましたけどね。フッ素だけの方がより効果があるみたいです。歯磨きをしたあと、寝る前に歯の表面に塗るように言われました。ピーチ味なのでプースケも嫌がりません(o´∀`o)

そして、前回も指摘されてプースケママもずっと前から気になっていたのですが、プースケは上の前歯2本だけ黄色い着色汚れがありました。気付いた時には歯ブラシで磨いても全然落ちなくて、諦めていました。

それを今回、先生が青と黄色の歯磨き粉みたいなやつでゴシゴシ磨いてくれて、黄色かった部分がずいぶん綺麗になりました!(^∇^)ノ


これ、プースケママが前歯の写真撮ってたら、担任の先生が歯が見えるようにプースケの口を開けさせてくれました。それでこんな顔に…(^^;)笑

プースケのような子って上唇が富士山型になっている子が多くて、口が開きっぱなしになりやすいですよね。だから上の前歯2本がすぐ乾燥しちゃって、汚れが付きやすいんだそうです。それでかー!と納得です(・Д・)

毎食後にしっかり歯ブラシで磨いてあげれば、白い状態が長く維持できるそうですが…まぁそれでも付きやすいんですって(^^;)口が閉じられないので常に見える部分だから、綺麗なままであってほしいけどな(´・_・`)



そしてこの日のOTでは、プースケは通園始まって以来のやる気モードでした!!

足をもじもじ動かして、機嫌良し!絶好調です(^∇^)
「今日は僕、ちょっと頑張ってみよっかな~♪」


テーブルに前傾でもたれかかった姿勢で、音が鳴る太鼓の絵本を必死に触っていました!


この年季が入ったおもちゃも、お手手でサワサワ(^∇^)特に右手がよく動いてます!

しかも自分でちょっとだけ頭を持ち上げていました!今まで見せたことないプースケのやる気に、OTさんもびっくり!(笑)
「今日はすごいねー!こんな潜在能力あったんやねー!」と褒められました(*´v`)

やればできるんだよねープースケ!ヾ(o´∀`o)ノ



…頑張りすぎたのか、OT後のお帰りの会では電池切れでしたけど(笑)
「もう無理…」



家に帰ってきたら、このドヤ顔でおやつを要求してきました(-∀-;)
「おやつまだ?」


…(^-^;;)
ま、今日はよく頑張りました!このやる気が今後も続いてくれることを祈ります。



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