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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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明けましておめでとうございます。2018年になりました。

プースケはここ1ヶ月以上風邪も引かず元気に過ごせています。ゴロゴロも少なく、調子いいです(^-^)




プースケの胃瘻ですが、昨年末にまたSクラブでラコール注入後に漏れてしまいました。
以前K病院で、また漏れたときはガーゼを厚くさせるなどして胃瘻を引っ張り気味にすると漏れにくくなるんじゃないかと言われていました。

ネットで調べてみると、ファンデーション用のパフに切込みを入れて使う方法がいいと書いてあったので、ガーゼの上にパフを重ねて使ってみることにしました。パフだけでは厚さがちょっと足りなかったのと、もしまた漏れたときにガーゼがあった方が多少は漏れを吸収できるかなと思い、この方法にしました。


一週間ほどやってみて、その間漏れはなかったのですが、胃瘻が引っ張られているせいかガーゼとパフに毎回微量の血液がついていました。あと、始めて5日目くらいから胃ろうの周りの皮膚が皮が剥がれてきてカサカサしてきました。ガーゼの摩擦によるものだと思われます。

ガーゼ+パフでは厚みがありすぎるのと、ガーゼの素材が良くないのかなぁと思いました。

それまで使っていたガーゼは、白十字のソフキュアガーゼを四つ折りにしてサージカルテープで留めてY字に切り込みを入れて使っていました。でももう少し肌に優しいものを試してみようと思い、ドラッグストアで医療カット綿(化粧水用のコットンみたいなやつ)を試しに買ってみました。

医療カット綿は1枚では薄っぺらかったので2枚重ねてY字に切込みを入れ、その上にパフを重ねて使い、皮が剥がれてカサカサしていたところにはワセリンを塗って使うことにしました。

使い始めて3日くらいで皮が剥がれていたところは良くなってきたので、今はもうワセリンは使っていません。この方法にしてから血も付かなくなりました。漏れもないです。なのでこのまま継続していこうと思います(^ω^)



ちなみにですが、パフはダイソーの4枚セットのやつが正方形で大きさがちょうど良かったです。ガーゼとパフは毎日お風呂に入る時に交換しています。パフは洗って繰り返し使えるので、汚れ(浸出液のようなものが極少量付くことがある)をお風呂の中でお湯でふやかして、石鹸で洗っています。お湯で汚れをふやかせば軽くもみ洗いするだけで汚れが落ちるので、パフが長持ちしそうです(*^_^*)


全然関係ないけど100均で買ったおすすめのもの!





電子レンジの中に敷くシートで、汚れが付くのを防いでくれます。何かをこぼしたり飛び散ったりしてもキッチンペーパーなどで拭くだけできれいに落ちるし、丸洗いもできます。キャンドゥに売っていましたよ\(^o^)/


これも100均。注入物品を洗うときに使っています。



このペットボトル用のスポンジはシリンジを洗う用です。破れにくいしヘタりにくいので長持ちします。ブラシの方はシリンジの先の細いところと胃瘻の接続チューブを洗う時に使っています。どちらもダイソーです。

100均様様ですね(´ω`人)


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先週一週間は、プースケは下痢で通園もSクラブもお休み、ハッチはレントゲンの結果肺炎になっていたので保育園をお休み。マイコプラズマは陰性でした。どこにも行けず一週間ずっと3人で家に引きこもっていました。

プースケの下痢はすぐに治まってくれました。ハッチは抗生剤を処方してもらって、数日後に撮った確認のレントゲンで肺炎は改善していました。どっちもお互いにうつし合うことなく良くなってくれたのでホッとしてます。引きこもってる一週間はものすごーく長く感じられました(^^;)でも今週からは通常運転に戻っています!


プースケの通園では年中・年長さんのクラスは母子分離になります。今年年長さんの子たちは去年からすでに分離が始まっていますが、プースケは今年からなので今徐々に分離に慣れていってるところです。6月からは完全に母子分離になるので(リハビリ
の時間は親が付き添いますが)、今日は慣れるために午前中だけ分離でした。朝プースケを預けて、一旦家に帰ってきて1時間ほどでまた戻りました。

完全母子分離になったらその時間は私の自由時間になります( ^ω^ )ホットヨガにでも通おうかと思って近くのヨガスタジオを調べていたのですが、ちょうどいい時間帯にやってなかったので無理そうです(´・_・`)ホットヨガ行ってみたかったんだけどなぁ!何か趣味を持ちたいのです。

自由時間と言ってもそんなにゆっくりのんびりするほどの時間はありません。プースケは毎週月曜は10時からPT、隔週で水曜に10時からOTがあるので、だいたい10時40分すぎ~14時までです。先生への引き継ぎや迎えに行く時間などを考えたら3時間弱でしょうね。その間に自分のお昼ごはんを食べたり、何かあって呼び出されないか常にスマホをチラチラ気にしているのです。まぁ買い物には行けるくらいでしょうか。

今年度からはSクラブの利用日も増やしたし、通園は母子分離が始まったので、プースケと離れて過ごす時間が増えたのはちょっとさみしいです。ママがいなくて大丈夫かなぁと心配な気持ちもあります。小学校に行き始めたらもっと長い時間離れて過ごすから、お互いにいい練習にはなってますけどね。
ま、それでも一人で行動できる自由時間!どんなふうに過ごすかアレコレ考え中です。



******************************


以前、注入のときにシリンジのゴムの部分に毎回オリーブオイルを塗って使っていることを書きました。そのオリーブオイルを入れるのにワタシ的にぴったりな容器を発見しました!

それは、ラー油の容器であります!


S&Bのラー油。スーパーにも売ってるし、100均にも売ってますよ。たぶんですが、私が見たときはスーパーで買ったほうが安かったかな?

実はもう何ヶ月も前に「これいいじゃん!」って思って使っていたのですが、書く時間がとれなくて今まで書いてませんでした。


蓋がワンタッチで開閉できるので私が求めていた容器にぴったりなのです。


私辛いものが大好きなので柚子胡椒とかラー油とか一味唐辛子はよく使う方です。以前は薬局でもらった小さめの水薬を入れる容器にオリーブオイルを入れて使っていましたが、もっといい容器はないかな~と時々考えていました。

ある時、車を運転中に「あっ!もしかしたらアレが使えるかも!!」と家にあるラー油の容器のことを思い出したのです。もうね、マンガみたいに頭に電球が光りましたよ。

このラー油の容器はこんな風になってて




ボタンを押すと一滴ずつポタポタと出すことができます。液だれもしにくいです。ただ、垂らすときの角度によっては液垂れしてしまいます。でも何回か試せばちょうど良い角度がつかめますよ~。ボタンの押し具合も、強く押しすぎるとピューっと出てしまいますが、これも何回かやってるうちに力加減がわかります。


餃子にラー油使いまくっても全然なくならなかったので、結局以前オリーブオイルを入れてた薬局でもらった容器にラー油を移し替えて、ラー油の容器はしっかり洗って乾燥させてからオリーブオイルを入れました。たまに液垂れしてしまうとちょっと容器がベタベタしてくるので、何日かに1回はティッシュでラー油の出口のところを拭き取ってます。


お店のキッチン用品コーナーに行くと、液垂れしにくいオイル差しでワンプッシュでポタポタッと出てくるようなものが売ってましたが、そこまでの大きさは要らないし、このラー油の容器のほうが安いし、義実家に帰ったときも蓋が付いてるから持ち運びしやすかったし、私はこっちをオススメしますよ~。

たぶんですが、そこまで耐久性のある容器ではないのでずっと使ってるといずれボタンが壊れるのではないかと思っています。今は3ヶ月くらい使っていて、オイルが前よりポタポタと出やすくなった気がします。容器を傾けただけでボタンを押さなくてもポタッと1~2滴垂れるようになりました。それはそれでいいんですけどね(-∀-)でもまだ使えそうです。
安いですし、壊れたときは躊躇なく買い替え出来ます。


今はこんな風にラベリングしてますよー。



このラベル、ピータッチというので作ってるんですが、結構いいですよ!



通園やSクラブに持っていくものには名前を書かないといけないので、プースケが口からご飯を食べていたとき、スプーンやスプーン入れにも名前を書いていました。100均で防水加工のある名前シールを買って貼ったり、スプーンに直接油性ペンで名前を書いたりしていましたが、シールはすぐ剥がれるし、油性ペンも洗うとすぐに名前が薄くなってしまってました。

でもこのピータッチで作ったテープは洗っても全然剥がれません!テープは別売りになってて、幅や色にたくさん種類があるんですが、私は幅が6mmの透明に黒文字のをよく使ってます。6mm幅ならスプーンの柄にも貼れましたよ。ノンラミネートテープも売ってますが、水に濡れるものに貼るときはラミネートテープを選んでくださいね。

今は注入用のシリンジにもピータッチで作ったテープを貼っています。

新しいもので、ピータッチキューブっていうのも売ってるみたいです。スマホでアプリをダウンロードすればシールが作れるらしいです。こっちの方が便利そうですね。気になる方は検索してみてください。

ピータッチでまとめてたくさん印刷する時は、一回一回印刷ボタンを押すんじゃなくて、打ちたいワードをスペースで区切って一度にまとめて印刷した方がいいです。印刷するたびに余白で2cmちょっとテープが消費されるので、その分のテープがもったいないです。

たとえば、
「プースケ」「プースケ」「プースケ」と一回一回印刷するんじゃなくて、
「プースケ プースケ プースケ」とスペースを空けて一度に印刷して、ハサミで切ったほうがテープを節約できますよ(・∀・)b



次に、Sクラブに持って行く時に注入物品を入れてる容器です。Sクラブの職員さんが、「他の人は100均のプラスチックの容器に入れて持ってきてるよー」って教えてくれました。私はダイソーで買ったこの容器を使っています。これは100均だけど300円でした。


イルリガートル、シリンジ、ラコール(200ml)、予備のラコール、薬などが一つにまとめられてなかなかいい感じです!


そういえば、今使ってるシリンジのメーカーをちょっと前まで「ジェイフィード」だと思っていたんですが、あれってメーカーの名前じゃないんですね。。どうやら「JMS」がメーカー名だったようで。失礼しました。


話がコロコロ変わりますが、通園で前同じクラスだった子のママが、トロミ剤を100均のスパイスボトルに入れて持って来てるのを見て、「なるほどな~」と思いました。給食でトロミが足りないときに、塩コショウを入れるような容器からトロミ剤を振りかけて使ってたんですよ。頭いいですよね!持ち運びに便利だし、ダマにもなりにくいし。私もそうしとけばよかったなぁ~。もうプースケはトロミ剤を使うことはありませんがね。



色々書きましたが、何か参考になればと思います!



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先日やらかしてしまいました。買ってもらったばかりのパソコンにお茶をこぼしてしまったのです。ハンドクリームを塗った直後にマグカップを持ったら手が滑ってビシャーッと…。

バッテリーがやられたようでコンセントに差してないと電源が入らなくなってしまいました。あーぁ、やってしまったぁ…(T_T)
パソコンの近くで食べたり飲んだりしちゃいけませんね。。これからはせめてマグカップじゃなくてタンブラーでお茶を飲もうかと思ってます(´・_・`)

この前スタバにタンブラーを見に行ったら、春らしい桜柄のタンブラーが売ってて可愛かったんですけど、お値段が全然可愛くなかったので結局買いませんでした。でもやっぱり買えばよかったかなぁと今考えているところです。。



プースケは先日K病院で胃瘻交換をしてもらいました。透視室で前回と同じサイズの胃瘻に交換してもらいました。毎日ミキサー食を注入していますが、胃瘻はあまり汚れていなかったようでした。交換後、主治医の女医さんに「肉芽が出来てるね。お塩しよっか。」と言われました。お塩???何のことかと思いましたが、肉芽に塩をかけると効くんだそうです(°_°)初耳でした。

診察室に戻って塩化ナトリウムを処方してもらい、実際にやり方を教えてもらいました。
肉芽ができてる所に塩を振りかけて3分待ち、3分後にお湯で洗い流すだけでした。塩がしみて結構痛いらしいんですが、プースケは泣きはしませんでした。

お湯で洗い流すと、すでに肉芽が小さくなっていました!ちょっと出血していましたが、これでいいんだそうです。家でも3日間続けるように言われました。3日間やって一週間休む、また3日間やって一週間休む、これを肉芽が良くなるまで繰り返すように言われました。家では普通の食塩でやっていいそうです。

それから家でもお風呂に入る時にやってましたが、K病院でやってもらった時点でだいぶ良くなっていて、今は肉芽はほとんどなくなりました。最初に塩って聞いたときは古典的なやり方だなーって思ったしあまり期待してなかったけど、すごく効果がありました!あなどれませんね~。


診察後に注入物品をもらって帰ろうと思ったのですが、在宅指導管理料(とかなんとかいうやつ)をかかりつけの大学病院が取っているらしく、K病院で物品を持って帰るなら自費になると言われてしまいました(゚д゚)プースケは胃瘻のことはK病院で診てもらう予定なので、注入物品を支給してもらうのもK病院になります。

次回かかりつけ医に行ったときにその管理料をK病院が取るようにしてほしいと伝えれば、次からK病院で物品を無料で支給できるそうなんです。この日は50mlのシリンジとガーゼだけはもらって帰りたかったので、必要な分を自費で購入して帰ってきました。

この日はなんだかんだで結局受診に3時間以上かかりました(´`;)行き帰りを含めると約4時間です。疲れました(´・ω・`;)




これはちょっと前に通園で小麦粉粘土で遊んだときの様子です。

赤いベレー帽でジャイ子風です。プースケはちょっと眠そうにしてました(^^;)

ちょっと前は機嫌良さそうにしてたり少し笑ってる時もあったのですが、最近は全然です。笑顔を引き出すのは難しいです。プースケのニコって笑った顔、めちゃめちゃ可愛いんですけどねぇ。


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久しぶりにお菓子を作りたくなって、抹茶スコーンを焼きました(^-^)


抹茶をたっぷり入れてほろ苦だったので、甘い生クリームを付けて食べると美味しかったです!


これはバレンタインの翌日に作った生キャラメル。カロリーヤバいやつです。たまーに食べたくなるんですよね~。煮詰めすぎてちょっと固めだったけど味はとっても美味しかったです!家事の合間にパクパクつまんでます(-∀-)


そうそう、この前カルボナーラを作ったんですよ。その時に使った生クリームが余ってて、泡立てて食べようと思ったんですよね。生クリームはいつもブラウンのハンドブレンダーに泡立て器をセットして泡立ててます。ハンドミキサーみたいに楽ちんです。でもこの時は間違ってブレンダーの方を生クリームに浸けてしまって、「あ、間違えたー」って思ったけど、泡立て器に変えるのが面倒だったのと洗い物が増えるから、もうこれで混ぜちゃえって思ってそのまま混ぜたんですよ。ブレンダーでも混ざるだろうと思って。


そしたらどうなったと思います?


ブレンダーで混ぜ始めて5秒くらいで急に回転が重たくなって、持ち上げてみたらもう生クリームが固まってたんですよ。でも全然空気を含んでなくて、体積も増えてなくて、かったーい生クリームになってしまってました。
食べてみたんですけど…激マズでした( ̄д ̄;)砂糖ちゃんと入れてたのに。。空気を含んでないだけでこんなにもマズくなるものかと思いました。

やっぱ生クリームは泡立て器で混ぜなきゃだめですね。
そんなことがあったという話でした(-∀-)




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経管栄養をしたことある方、注入物品って洗って乾かすのが面倒くさいですよね。洗い物が多いし細かい部分が普通のスポンジじゃ洗いにくいし、毎回毎回面倒です( ノД`)でも綺麗に洗わないとやっぱ心配だし~(ノ_<)

洗いやすい方法を色々と試しながらやってるんですが、とりあえず今我が家がプースケの注入で使っている物品の洗い方をご紹介します。


まずシリンジ。
今使ってるのは50mlと20mlのシリンジです。ミキサー食を注入してるので大きいシリンジが使いやすいです。家や通園では50mlのシリンジしか使ってなくて、Sクラブには50mlと20mlを1本ずつ持っていってます。

シリンジの筒の部分は、Seriaで買った「ペットボトル洗いスポンジ」というのを使って洗ってます。


50mlの方も


20mlの方も


(シリンジに名前のシールを貼ってるので親指で隠してます(^^;))

ピッタリ隅の方までゴシゴシ洗えます。シチューや肉じゃがなどの脂っぽいものを注入することもあるので、隅までしっかり洗えないと嫌なのです。50mlの方は普通のスポンジをねじ込めば洗えてたんですけど、Seriaでこのスポンジを見つけてからはこれで洗ってます。

でもペットボトル用だから柄が長すぎてちょっと邪魔ですね。我が家の狭いキッチンでは置き場所がなくて困ります(´_`;)こんなに長さいらないから折っちゃおうかと思ったんですけど、最近は麦茶の容器や水筒もこれで洗うようになったのでこのままです。

あとはやっぱ100均だからでしょうか、スポンジがヘタるのが早いです。そして使い始めて4日目くらいにはスポンジが破れてしまいました。でも一応洗えるからそのまま使い続けてます。すぐヘタるので先日交換用にまとめ買いして来ました。その後、よく行くドラッグストアでも似たようなペットボトル用のスポンジが売られてて、たしか120円くらいでした。買い置きがなくなったら今度はそっちを試してみようと思ってます。


20mlより小さいシリンジの場合はこのスポンジは入らなかったです。ネットで調べて試してみたんですけど、20ml以下のシリンジは口腔ケア用のスポンジブラシが洗いやすかったです。


そしてシリンジの先端の細い部分は、

ベビー用品売り場で買ったこの「ボトルでチュー専用ストローブラシ」か、


Seriaで買ったこれ


で洗ってます。こういうのは他にも似たようなのが売ってますよね。


これも50mlから20mlまでのシリンジならいけたんですけど、10ml以下のシリンジだと先端の穴が細すぎて入りませんでした。みんなどうやって洗ってるんでしょうか。あれはもう歯間ブラシくらい細くないと入らない気がします。でも歯間ブラシだと長さが足りないかなぁ…。やったことないんでわかりません。まぁうちは今50mlと20mlしか使ってないからいいんですが(^^;)


シリンジって洗剤で洗うと滑りが悪くなっちゃいますよね。使い捨て用に作られたものだから仕方ないんでしょうけど、作ってるメーカーさんも在宅ではみんな繰り返し使ってること知ってるでしょうから、もうちょっとなんとかできないもんだろうかと思ってしまいます(^^;)専用のブラシとかも作ってくれないものですかね(-∀-?)
今はネットで調べた方法で、使う直前に押し子のゴムの部分にオリーブオイルを塗って滑りを良くしてから使っています。これも毎回毎回地味に面倒くさいんですよね。急いでるときとかほんと…(-∀-;)

オリーブオイルはこの容器に入れて使ってます。



ずっと前に薬を1週間分くらいの短期間で処方されたときに、薬局で単シロップをこの容器で少量貰ったんです。オリーブオイルは1滴で十分なので、これだとドバーッと出ないからいいです。出し終わったあと容器がベタベタにならないのもいいです。
でももうちょっと使いやすい容器がないか時々100均を物色してます。できれば蓋がワンタッチで開くのがあればいいかな。



次に、プースケの胃瘻はボタン型なので連結チューブが必要です。この連結チューブは上に載せた「ボトルでチュー専用ストローブラシ」というのでチューブの中まで洗っています。

まっすぐなやつはチューブの両側からブラシを差せば、

先から先まで全体が洗えます。ゴシゴシ洗えて気持ちがいいです。


でも先が90度に曲がってるやつは、

あとちょっと長さが足りませんね。

なのでこっちはSクラブに持っていく用にしています。Sクラブでは薬とラコールとおやつ(持参のプリンなど)を注入してもらってます。週2回だけですし、脂っこいものを注入するわけではないのでこっちの連結チューブはあまり汚れは気になりません。届くところまではブラシで洗って、あとはシリンジにお湯と洗剤を吸ってブシャーって通してます。

まっすぐのやつはミキサー食で使ってるのでチューブがややくすんできてます。ハイターにつけたらマシになりますけどね。

ちなみに、先日ディーラーさんがキュキュットの「CLEAR泡スプレー」ってやつをくれたんですよ(CMでやってるやつ)。それでチューブの汚れが洗えるかやってみたんですけど、泡がチューブの中まで届かなくて全然ダメでした(-_-;)



次です。
ラコール用のイルリガードルにつなげる栄養セット(チューブのことです)はお湯と洗剤をシリンジで吸ってジャーって勢い良く通してます。それを何回か繰り返すだけです。プースケは週2回しかラコールの注入はしてないのであまりチューブ内の汚れは気になりません。それに週1で交換してるので実際1回洗ったら次使った時に破棄になります。

でも洗剤を通しはしますがやっぱり中までゴシゴシ洗えてないのでキレイになってるか心配ですし、あのチューブってぶら下げてても全然乾かないんですよね( ´_`;)乾燥できてないとそこで菌が繁殖するので次に使うときに大丈夫なのか心配です。前はハイターを通してましたが最近は面倒でやってません。それにハイターを通したあともやっぱり乾燥させないとなんかすっきりしないんですよねー。

今回はそのチューブの我が家流乾かし方を紹介しますね。(たぶん毎日栄養剤を注入してる人は乾かす時間がないと思うので参考にならないかと思います。すみません。)


使うのは吸入器(ネブライザー)です。我が家のはオムロンのコンプレッサー式。

ネブライザーのスイッチをONにしてホースから空気が送られてくる状態にします。栄養セット(チューブ)の、ボトルに接続する方の穴とホースの穴を合わせます。ホースとチューブの穴はハマらないので手で押さえておきます。


すると空気で押されてチューブ内の水滴が反対側から出てきます。水滴が出てこなくなるまで(30秒くらい??)でいいです。

次にチューブの反対側(ボトルに接続する方じゃない方)にネブライザーのホースを差します。(我が家が使っているオムロンのホースとジェイフィードのチューブはちょうどハマります。)あとは20分くらい放置すれば乾きます。


チューブの細いところは5分くらいですぐ乾くんですけど、滴下筒の中が最後まで乾かないです。

時々滴下筒をブンブン振ると(残った水分を薄く塗り広げる感じで)、若干早く乾くような気がします。気がするだけかも?(^-^;)


最初の、チューブのボトルに接続する方からホースを当てて水滴を追い出す作業をしないと、チューブ内の水滴が全部滴下筒の中に集まって、そこだけずーーーっと乾かなかったのでこの方法で乾かしてます。我が家はこれを週1回だけなのでやっております。ちゃんと乾かしたほうが清潔ですからね。でも毎日となると…面倒くさくてしないかな(-∀-;)




やっぱ経管栄養は洗い物が多くて大変ですね。口から食べてたときはスプーン1本で済んでたのに…あの頃は楽だった(´Д`)
シリンジとかチューブとか、全部使い捨てにしたいくらいです( ´_`;)
食洗機があれば手洗いしなくて済むのかなぁ…食洗機使ったことないからどのくらい汚れが落ちるのか分からないんですよね~。ってかシリンジとかチューブとかって食洗機に入れられるんですかね?

ハイターに浸けるだけじゃ油汚れは落ちきれないですしね~。
あーもっと洗い物が楽になったらいいのにな~(´-ω-`)




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※かかりつけで貰っているシリンジのメーカーを間違っていたので書きなおしています。
(誤)テルモ→(正)ジェイフィード でした。勘違いしてました。

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お久しぶりです。だいぶ更新が滞ってしまいました。


ちょっと前の話になりますが、プースケは胃瘻からの注入が順調に進み、K病院を退院していました。
退院時、胃瘻はチューブ型のものが入っていて、年明けにボタン型に交換することになっていました。チューブ型のは一番細いのが12Frらしいのですが、ボタン型は一番細くても14Frあるらしいので、最初はチューブ型を入れて問題なければボタン型に交換するのだそうです。

退院の日は色々あってバッタバタでした(´Д`;)まずはそのお話を。


午前中に退院し、家に帰って早速昼の注入をしようと準備していました。先に薬を注入したのですが、もともと飲んでるてんかん薬の他に漢方やら胃薬やら薬の種類が多くて全部で4種類の薬がありました。

薬を白湯で溶いて注入しようとしたら、なんと一発で胃瘻が詰まってしまいました…Σ(゚д゚|||)
「いやまさか…」と思って何度もシリンジで押したり引いたりしましたが、完全に詰まってしまいビクともしません。結構粘ったんですが、1時間くらいやったあともうダメだ~(;_;)と諦め、その日退院したばかりだったK病院に電話して事情を説明しました。

その時小児外科の主治医は手術中で連絡が取れなかったので、外来の看護師さんが「先生と連絡が取れたらまた電話します。」と言ってくれたので、電話がかかったらすぐに行けるようにスタンバイしていました。


こんなすぐに詰まらせてしまうとは…(´д⊂)もっと多めの白湯で溶かせばよかった…と後悔の嵐でした。プースケはお昼ご飯が注入できてなかったので空腹で反り返って泣きだしてしまい、胃管を挿入してお昼ご飯を注入して待ちました。


2時間後くらいに外来の看護師さんから電話がかかって来たのですが、「先生の手術がまだ終わってないんだけど、お母さん心配だろうから、もう来てもらおうか。」と言われ、K病院へ。


主治医は手術が予定より押しててまだ終わっていませんでした。なので小児外科から小児科へ移動して、小児科の先生にガイドワイヤーで通るか確認してもらうことになりました。

もう夕方だったのですが患者さんが結構いて、待ってる間にハッチのお迎えに行かないといけない時間に(ノ_<)
一旦帰ろうか…と思っていたら呼ばれて、小児科の先生がガイドワイヤーで通過するかやってくれましたが全然ダメでした(T_T)もう交換するしかないと言われました(T_T)

外来ではプースケは預けられないので、ここで一度プースケと一緒にハッチのお迎えに行きました。そしてそのままハッチとプースケを連れて再びK病院へ。

救急外来を受診して、ちょうど手術を終えた主治医が来てくれたので診てもらいました。忙しいのに仕事増やしてしまって申し訳なかったです(T_T)
主治医からも「もうダメだね、交換しよう。ボタンにしちゃおう。」と言われ、透視室でボタン型に交換してもらいました。

交換後はちょっと瘻孔が広がったからか出血していて、プースケもギャン泣きでした。また痛い思いさせてしまってプースケにも申し訳ない(ノ_<)でも交換してもらえてホ~~ッとしました。先生方にも本当感謝感謝です。

胃管なら自分で入れ替え出来るけど、胃瘻が詰まるって結構焦りますね…もう死ぬんじゃないかくらい焦りました(>_<)プースケにとっては今やライフラインですから。


そんな感じで退院日はバッタバタの一日だったのです(^^;)
帰る頃には18時になっていて、もう今日が終わる前に明日が来ちゃうよ(´Д`;)と思いながら帰りました。でもこの日はパパが早めに仕事が終わったので、夕飯は買ってきてもらって風呂入れもやってもらえて無事に1日が終わりました。

このことがあってからは、薬は熱めの多めのお湯で溶いて、少し冷ましたら注入する直前にガーッと振って勢い良く注入するように気をつけてます。今はもう薬の種類は減ったのですが、熱めのお湯でも全然溶けない薬もあるから、薬を注入する時は毎回緊張します。

チューブ型でもボタン型でも詰まりにくさは変わらないと言われましたが、私はボタン型になってからのほうがなんか詰まりにくそうな感じがします。14Frだからちょっと太くなったからかもしれませんが、ボタン型の方が薬もミキサー食もシリンジがシューっと押せて注入しやすいです。

でもたぶんいつかまたやらかすんだろうな(;´・ω・`)



それからは注入は順調にできています。が、ハッチが風邪を引いてそれがプースケにうつってしまい、痰が減って調子良かったのにまたゴロゴロになってしまいました( ノД`)そしてもう1週間以上ゴロゴロいってます。

でも噴門形成術という胃で食道を縛る手術をしたおかげで嘔吐はしなくなりました。前までは、歯磨きするとオエッ、くしゃみするとオエッ、咳するとオエッ、吸引するとオエッとものすごく吐きやすい子でした。吐くまではなくても毎日何度もオエッとなったり、喉元まで吐いて飲み込んでしまったりしてたので。

特に吸引すると毎回吐いてしまうので、ゴロゴロいっててもあまり吸引しないようにしていました。本人も嫌がってギャンギャン泣いて余計にゴロゴロなるし。まぁ結局咳した勢いで吐いてしまってたんですけどね…。今思えば「ちょっと吐きやすい子」どころではなくて噴門の締まりが緩かったんですね。

でも噴門形成をしてもらってからは結構勢いよく咳をしても吐くことはないです。吸引するとちょっと嘔吐を誘発してしまいますが、胃液が少量上がってくる程度です。もし今回噴門形成をせずに胃瘻にしただけだったら、逆流したものを誤嚥してしまって意味が無かっただろうと思います。

まぁ風邪引いてからまたゴロゴロになっちゃってるんですけどね…( ノД`)でも吐かなくなったのは助かります。今まではプースケがムセたり咳するたびにドキッ!としてたので。私の車の中でも何度吐かれたことか…。


11月の終わりに私も風邪を引いてしまってたんですけどね、体調がいまいちなまま大学で同じ部活だった同級生の結婚式に行ってたんですよ。場所が結構遠方でして、行きは良かったんですけど帰りは人混みと乗り物に酔ったのか風邪が悪化したのか、頭痛がして気分が悪くなってしまって。飛行機の中で座席にあるあのゲロ袋を初めて使うことになるかも…と思いました((((;゚Д゚)))))))でもなんとか大丈夫でした。家に帰りつくまで本当きつかったです( ´_`;)

熱はないか、あっても微熱なのになかなか良くならなくて、もしかしてインフルエンザ?と思い翌日急患センターを受診したんですけど、検査ではA型もB型も新型もマイナスでインフルエンザではありませんでした。あぁ良かった(T_T;)

その後も熱はないのに体がだるくて頭がぼーっとしていたんですが、良くならないままプースケの退院の日になってしまい、「プースケが帰って来るから頑張らないと!」と思っていたんですよ。でも長引いていた風邪が、退院して胃瘻が詰まったあの瞬間にあまりの衝撃で一発で治ってしまったのです!(-∀-)



退院後、初のかかりつけ医受診では、今後の定期受診の時に一緒に胃瘻交換を2~3ヶ月おきにやってもらうことをお願いしてきました。あっちに行ったりこっちに行ったりするのは受診回数が増えて面倒だったので。

正直、K病院の方が入院中の看護師さんたちの対応が良くて先生達も感じの良い人ばかりで、もう今後はK病院にお世話になりたい!って思うくらいでした。駐車場も屋上以外は屋根があるし、駐車場が満杯で駐車に時間がかかるってこともなかったし。プースケも初めての入院だったけど、担当じゃない看護師さんたちも様子を見に来てくれていっぱい可愛がってもらったし。

でもK病院は小児神経にはちょっと弱いようでして、てんかんを専門に見てくれる先生はいないようなんですよね。あと、K病院の使ってる医療物品は私が慣れてるかかりつけ医の物と違うからなのか「う~ん…。」ってものがいくつかありました(^^;)

かかりつけ医のシリンジはジェイフィードのものなんですが、K病院のは違うメーカーのでなんか使いにくかったんですよね。ずっと持ってると手が痛くなりました(この時は胃管からミキサー食を注入してたので押すのに力が必要でした)。あと、手術前に胃管から注入する時にジェイフィードのシリンジの方がしっかり胃管にハマってる感じがしました(ミキサー食を手で注入してるのでしっかりハマってないとブシャーッてなる)。胃ろうにしてからはK病院のシリンジ使ってないからハマり具合は確認してませんけどね。

シリンジなどの注入物品は胃瘻交換をしてもらう病院でもらうことになるらしいので、私はジェイフィードのが良いのでかかりつけ医でやってもらうことにしました。

で、受診した時にシリンジやイルリガードルなどをこの時ももらったのですが、外来の看護師さんに「固定水の交換はしてますか?」って聞かれました。そんなことK病院では聞いてなかったのでやっていませんでした。

「何も聞いてないんですか?うちの病院では毎週固定水を交換することになってるので、家でお母さんにやってもらうことになります。今度K病院に行った時に固定水何cc使ってるか確認しておいてください。」って言われました。プースケの胃瘻を見たら固定水を入れる所に4ccって書いてあったから4ccなんだろうけどさ。

ってか毎週交換するの?する意味あるの?私が働いてた時は患者さんたち毎週固定水の交換なんてしてたっけ…?
色々疑問符が浮かんだけど「今度行った時聞いてみます。」って言っときました。

この日主治医が言ってたけど「もし夜間に胃瘻が詰まった場合は、うちの救外では交換できないから朝まで待ってもらうことになる。」って言われました。この時は「ふーんそうなんだ」って思っただけでした。


で、この数日後に退院後初のK病院の受診がありました。その時に固定水の交換のことを聞いてみたら、主治医の女医さんからは「しなくていいよ。以前は固定水が抜けてないかとか、バルーンが破れてないか確認するためにやってたんだけど、もう今はそんなことする必要ないって学会でも言われてるんよね。大きい病院ほど最近はしなくなってきてるんだけどね。家族の負担が増えるだけだからしなくていいよ。」って言われました。


やっぱりー!って思ったんですけど、でもこの前かかりつけの外来看護師さんからはやらなきゃいけない言い方されたからなぁ…って思ってどうしようかと思いました。そしたら女医さんから「もし何か胃瘻のトラブルがあったら、うちは夜中でも救外で交換できるからね。小児外科の先生がいなくても小児科でやってもらえるから。」って言われたので、やっぱり今後の胃ろう交換はK病院でやってもらうことにしました。注入物品もK病院でもらうことにしました。

まだかかりつけの主治医に言ってないんだけど…まぁ今度の受診の時に言うことにしよう。


あとはプースケはこの時「大建中湯(だいけんちゅうとう)」というわりとよく聞く漢方を飲んでたのですが、便が固くて出しにくそうだと伝えると「小建中湯(しょうけんちゅうとう)」という薬に変えてくれました。小もあるんですね~知りませんでした。どう違うのかはわからないけど、子どもには小建中湯の方がいいんだそうです。味はちょっと甘いらしいです。今のところまだ変化はわかりません。


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もうーいーくつ寝ーるーとー♪ですね。
今年1年もあっという間でした。半分以上はプースケは体調が悪かったです。でも何度も1人で入院を経験して、手術も乗り越えて、たくさん頑張ってくれました。来年度からは年中さんになるので、通園はおそらく単独になるんじゃないかと言われてます。ちょっとずつ親離れですね。今年は通園を休みがちでしたが来年からはしっかり通えるかなー。


ちょっと背が伸びて痩せました。


退院してすぐは泣いてばかりだったけど最近は泣かずに過ごせるようになってきています。笑ってくれる時もあります(*^_^*)抜け毛も落ち着きました。



ハッチも保育園に行き出してから2週間おきくらいに熱を出して、中耳炎にも2回なって(゚д゚;)ハッチの保育園は今0歳児はハッチだけで、他の子は歩いたり走れるけどハッチはまだです。それでも負けじとハイハイで必死にみんなについて行ってるみたいです。彼も保育園と言う社会で荒波に揉まれておりますよ(-∀-)

赤ちゃんせんべい大好き!



来年はプースケもハッチももうちょっと元気に過ごせるといいな~(*´v`)

今日はクリスマスイブですね。我が家はクリスマスケーキは明日食べる予定です。今年はブッシュ・ド・ノエル!プースケにもケーキを注入してあげようと思ってます( ^ω^ )

来年このブログは更新されるんでしょうか…自信ないですが(^_^;)

それではみなさんよいお年をお迎えください!



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