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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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熊本地震、連日報道されている被害の大きさには目を疑いました。自分たちが住んでいる九州でこんな大きな地震が起きるなんて。隣の県でこんな大災害が起きるなんて。

住むところを失って先が見えない不安の中被災生活を送る方たちを思うと、心苦しいです。


被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。

微力ながら、私も募金に協力させていただきました。ボランティアは出来そうにないので、今後も自分に出来ることを協力していきます。
早く揺れが治まって、皆さまに日常が戻ってきますように。


被災地ではこんな時に空き巣の被害が出ていると聞き、憤りを覚えました。テレビの前でひとりで「はぁー!?…クソやな。」とつぶやいてしまいましたね。
こんな状況じゃなくたって許されることじゃないけど、やっぱり被災地でそんなことするなんて最低です。

被災された方々にこれ以上余計なストレスを与えないでほしい。追い打ちをかけるような行為はほんっとに許せません。。


******************************

先週からプースケは児童発達支援のSクラブに行き始めました。ここには火曜と木曜の週2回行きます。まだ行き始めたばかりなので慣らしながら徐々に預ける時間を長くしていってます。

12日に初めて預けたのですが、プースケママは緊張のせいか何なのか自分でもわかりませんが、朝からお腹が痛くて痛くて(T_T)実際預けてみると、嘘のように腹痛は治まるんですけどねー。厄介なお腹です。


昨日は初めてお昼ご飯を食べさせてもらいました(^-^)
Sクラブは完全母子分離ですが、最初の食事介助は親が付き添って職員の方に食べる様子を見てもらっています。でも我が家はハッチがいるので付き添いは大変だろうからということで、「お母さん、付き添いはいいですよ。」言ってくださいました。

母子分離だと、どんな活動をしたのかとかプースケの様子がわかりませんが、Sクラブの職員の方は迎えに行った時に活動内容とプースケの様子を詳しく説明してくれます(^-^)昨日は足をもじもじ動かしてご機嫌だったようで、お昼ご飯もモリモリ食べてくれたようです!家では嫌がるお茶も、ちゃんと飲んだらしいです(-∀-)

ショートでもお茶は飲んでたようだけど、家では飲んでくれないんですよね。…ひょっとしてうちの麦茶がマズいのか???(´・ω・`;)


そしてプースケを預かってもらってる間、プースケママとハッチは買い物に出かけられました。
クリーニングの受け取りに行って、ユニクロに行って、100均に行って、食料買い出しして。色々やりたいことを一気に済ませました!助かるわー!

Sクラブを利用する目的は、プースケがプースケママと離れて過ごして成長するためであり、プースケママのレスパイトのためでもあります。この時間を大いに活用せねば( ̄^ ̄)ゞ


昨日じゃないけど以前ユニクロでプースケのパジャマを買いました。柄とサイズしか見てなくて、買ったあとに女の子用だったことに気付きましたが、「まぁ問題ないやろ、星柄やし。」と思ってました。

でも昨日着せてみると…



なんか思ってたのと違ったー!洗濯した時も気付かなかったー!
こんなに上が長いとは(-_-;)チュニック風でした。。

わざわざチュニック風にしなくても普通の丈だったら男の子でもイケると思うんだけどなー(-з-)女の子に比べて男の子の服の種類少ないのにー。

と、ちょっとブツブツ言ってしまいましたが、買ったので着せます。えぇ、着せますよ。



ハッチは、ママやパパと目が合うと…


ウワー♪

って笑います。ちょっとだけ笑い声も出るようになりました(o´∀`o)

機嫌が良い時は、「うぃやおうぃきゃくぅー△×※□…」とハッチ語を話してます(・∀・)
喃語って可愛いですね(´ω`人)

顔の湿疹がなかなか良くならないけど、大丈夫かなー。1ヶ月健診では石鹸でしっかり洗ってあげるように言われたけど、今の湿疹はその時のとはちょっと変化してきてます。しっかり洗ってあげた方が良いのか、優しく洗った方が良いのか。。保湿剤は使った方が良いのかどうか、小児科にかかるべきなのか…難しいですね(´・_・`)
とりあえずジュクジュクはしてないからもうちょっと様子見してみます。


プースケママは妊娠中からあった股関節痛が治らず、もう我慢できなかったのでネットで調べた整体に予約を入れました。歩いたり立ったり座ったり、動くたびにコキコキ音が鳴って、特にかがむ時に痛い!

自分のメンテナンスをしっかりしないとプースケのお世話に支障が出るのでね。
ネット上ではかなり評判がいい整体だったけど、ホントかなぁ~。神の手!って書いてる人もいっぱいいたし(゚∀゚)
楽しみですね(-∀-)




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プースケは身体障害者手帳と療育手帳の2つの手帳を持っています。判定はどちらも最重度の1級とA1です。

障害者(児)が受けられるサービスは、我が家は今までにETC割引やJRの運賃割引などを利用したことがあります。サービスや手当等は、身体障害者手帳なら1級か2級、療育手帳ならA判定の人が受けられるものが多いですね。

プースケはまだ1歳のときに身体障害者手帳を申請させてもらえなかったので、先に療育手帳を申請して取得し、その後身体障害者手帳も取得できたので、どちらの手帳も持っていました。

療育手帳でもA1ならほとんどのサービスは利用できたのですが、バギーや座位保持椅子などの補装具を作る際はやはり身体障害者手帳が必要でした。

療育手帳より身体障害者手帳の方が利用できるサービスの枠は多いし、今のところ療育手帳で受けられるサービスは全てカバーされていたので、どちらも最重度の判定であるプースケの場合は、もし先に身体障害者手帳を持っていたら療育手帳は必要なかっただろうなぁと思ってました。


でも、今回療育手帳を持っていて良かったことがありました。
プースケは来週から火・木曜に児童発達支援(Sクラブ)に行くのですが、そこを利用するには身体障害者手帳と療育手帳の両方を持っていなければいけませんでした。

11月くらいに電話で問い合わせて4月から利用したい旨を伝えたところ、手帳を両方持っているか確認されました。まぁその時持っていなくてもあとから申請すれば療育手帳は取得できたでしょうが、その時私はハッチを妊娠中でまぁまぁ大きなお腹でした。大きなお腹でプースケを連れて、療育手帳の判定を受けに児童相談所に行ったり、後日できた手帳を受け取りに役所に行ったり…とかの手間を考えると、事前に手帳を持ってて良かったなぁと思いましたね。


事業所によっては身体障害者手帳のみでは利用できない所もあるんですよねー。子どもに知的障害があって、今後子どもを預ける事業所等を利用するかもしれない場合は、療育手帳も持っていた方が良いかもしれませんね(^-^)絶対持ってた方が良いとは言えませんが、持っていて損はないと思います。


ちなみにSクラブは定員が限られていて、早めに手続きしないとすぐに満員になってしまうようだったので、今回受け入れてもらえて良かったです。先日契約の手続きに行ってきて、来週の12日に初めて利用させてもらいます(^-^)とりあえず最初は午前中だけ。3回目以降からはお昼ご飯も出してもらえるので、10時から15時くらいまでプースケを預かってもらえます(*^_^*)


今までプースケの食事は主食は全粥で、おかずはタッパーウェアのスピーディーチョッパーで刻んでトロミを付けて食べさせていました。でも2月くらいからその形態ではむせ込みが多いなぁと思い、2週間ほど前からブラウンのハンドブレンダーを使うことにしました。

おかずはブレンダーでガーッとやるとドロドロ状態になるので、それに必要時トロミを付けて食べさせています。お粥でもムセていたので、こちらは7倍粥をブラウンのチョッパーでガーッと刻んでいます。

なぜ7倍粥かと言うと、なんとなくです。なぜお粥はブレンダーではなくチョッパーかというと、こちらもなんとなくです(-∀-)
ブレンダーだとお米の粘り気が強くなりそうな気がしたんですよ、なんとなく!笑

とりあえずこの方法でムセはだいぶ減りました(^∇^)

Sクラブの方にもこのことを伝えて、最初のご飯は安全面を考えてペースト状から始めて、様子を見ながら形態をアップしてもらうことにしました。


ハッチを出産する前は、『自分はプースケと離れられるかなぁ。』とか『ただ預かるだけじゃなくて、ちゃんと遊んでもらえるのかなぁ。』と心配してました。でも面接でちょっとSクラブの様子を見させてもらった感じでは、一人一人の子どもたちにしっかり職員の方が関わってくれてる感じでした。面接の時も職員の方はきちんとされていて、てっきりゆる~い感じだと思っていたプースケママはちょっと緊張してしまいましたね(゚д゚;)笑。でもその分安心して預けられそうです。

それに、実際今プースケとハッチのお世話と最低限の家事だけで私自身がいっぱいいっぱいで、家にいても自分にはプースケとちゃんと関わってあげられる余裕があまりありません(ノ_<)股関節がずっと痛くてプースケを抱え上げるのもきついし(T_T)
Sクラブに預けた方がプースケはいっぱい遊んでもらえることでしょう!


Sクラブでは利用者の送迎もしているようですが、4月はちょっとバタバタして難しいようです。5月からも出来るかどうか…と言われたので、我が家は家からけっこう近いから送迎なしで利用させてもらうことにしました。週2回、預かってもらえるだけでもありがたいですからね!プースケを預かってもらってる間、プースケママは溜まってた家事をバリバリこなします(-∀-)



最近の写真を(*´v`)

右向き~。眠気で力が抜けて、良い感じ♪

Sクラブでも横向きやうつ伏せの姿勢をとらせてくださいとお願いして来ました(゚∀゚)


二人揃ってお昼寝。

静かなひと時です。


おとといの訪問PTの時、体をほぐしてもらって気持ち良かったのか、途中からスヤスヤ寝てしまいました(^^;)

PTさん、「こんなに気持ち良く寝てたら起こせないよねー」と言ってこのまま寝させてくれました。
途中からはゴーゴーといびきをかき始めました…。せっかく来てもらったのに~(ノ_<)


相変わらずほっぺが落ちてるハッチです。プースケママと目が合ってニヤッ(^∇^)



右手が美味しいようです( ^ω^ )



来週からはプースケにとっても新生活の始まりです。元気に通えるといいな!(^∇^)



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