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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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静岡てんかんセンターをあとにしたプースケとプースケママは、静岡駅発の新幹線に乗り込みました。

JRの方がお手伝いをしてくださり、列車とホームの間にスロープをかけて下さいました。



プースケのバギーは療育センターからお借りしているもので、少し年季が入っています。段差や隙間を乗り越える時に前輪を浮かせると、リクライニングがガクッと倒れてしまい、とても怖いです(>_<)

もし、ガクッとなった拍子に、ホームに挟まってしまったらどうしよう(゚Д゚;)とドキドキしていたプースケママは、JRの方にスロープをかけてもらい、とっても助かりました!!



新幹線から在来線に乗り換える時も、JRの方が「次に降りる駅の駅員に、スロープをかけるように連絡しておきますね。」と言って下さって、おかげですべての乗り降りがスムーズにできました。ご丁寧にエレベーターまで誘導もしてくださり、本当に感謝しています。お手伝いしてくださった方々、ありがとうございました!!



新幹線の中では、行きと同様、プースケママは揺れで酔ってしまい、プースケはバギーでおしっこが漏れてしまうというプチハプニングがありました(^-^;)でもプースケはとってもお利口さんにしていてくれて、それ以外は問題なく家まで帰り着くことができました。



プースケと二人きりで長距離を移動したのはこれが初めてでしたが、やればできるんだ!と、少し自信が付きました!(^^)もちろん、多くの方の手助けがあってこそできたことですが。



帰宅後、プースケはさすがに疲れていたようで、ご飯を食べてお風呂に入ってすぐに眠りにつきました。







ゆっくりおやすみ☆





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昨日、主治医から検査結果と今後の治療の選択肢を説明して頂きました。検査結果は、まぁ想定内、という所でしょうか。



プースケのてんかんは、ウエスト症候群から次の段階へ移行しつつあるそうです。まだ完全にではないので、診断名は変わらず「ウエスト症候群」のままです。



気になっていた笑い発作のような症状は、発作ではありませんでした。手のピクつきも、違ったみたいです。



現在の発作は、体がビクッとなったあとに両手を広げる動きをする、強直発作です。発作時は脳全体の脳波が乱れており、全般性てんかんということでした。



治療については、いくつかの選択肢を挙げて頂きましたが、夫と地元の主治医とよく話して決めていきたいと思います。



プースケに昼食を食べさせたあと、自分のご飯を急いで食べ、同室の方々と記念写真を撮ってお別れをしました。本当に充実した5日間を過ごすことができました。



静岡てんかんセンターで検査して頂き、今の現状を知ることができ、今後の方針を決めるための手助けを頂き、同じようにてんかんと闘っている子どもたちや、そのお母さんたちと出会うことができ、結果としてここに来て良かったと思いました!!



静岡がもぅ少し近ければいいのになぁ(´д`)まだプースケママは、遠く離れた静岡で治療を続ける決断がつかないんです。しばらくは地元で治療します。でも、主治医の先生から「また相談したいことがあれば、いつでも来て下さい。」と言って頂き、ちょっと心が揺れました。



地元の大学病院では、最長2ヶ月半入院していましたが、ママ友なんて一人も出来ませんでした。決して悪い病院ではありませんが、もし長期の入院となると、プースケママの精神衛生上は、静岡の方が良いですね。



色々なことを天秤にかけて、より良いと思える環境で今後も治療を続けていきます。静岡での出会いを心の支えに。



ありがとう、そしてさようなら、静岡!!!





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今日は頭部MRIを撮りました。今回色々行った検査の結果は、明日の朝説明してもらってから退院になります。



静岡での検査入院も、残すところ今日明日のみ。あっという間でした。



個室の時はダラダラと時間が過ぎていく感じでしたが、大部屋では同室の方々とわいわいお話して、矢のように時間が過ぎていきます。せっかく同じ部屋になって仲良くなれたのに、明日までなんて少し名残惜しいです(/_;)



同室者はプースケの他に2人いて、プースケは明日退院で、もう一人の方は明後日退院、あと一人はまだしばらく入院だそうです。3人とも地元がバラバラなので、なかなかプライベートで会うことは難しいかもですが、いつかまたお会いできればと思っています。



明日検査結果を聞くのはドキドキします!なにかしら、検査を受けてよかったと思える結果、今後の治療に役立つ情報が得られた結果であって欲しいです。



先生に質問してみたいことは、聞き忘れないようにメモしてあります(._.)φ メモメモ

先生の前になると、聞きたいことをうっかり聞き忘れちゃうんですよね(^^;)



さぁ、今日はしっかり寝て明日の長旅に備えよう!新幹線の中で、いつも通りお利口さんにしててね、プースケ!









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今朝の刻み食はこちら。





お粥、白菜?と油揚げのお味噌汁、大豆と野菜の煮物、かまぼこ、甘い卵の粉?みたいなやつ、牛乳でした。



お粥は頑張ってスプーンで潰したのでOK。

お味噌汁は、葉物の茎の部分が大きくて堅かったので頑張って潰し、油揚げは大きい所だけ取り除きました。汁にはトロミを付けました。

大豆と野菜の煮物は、大豆の水煮がそのまま入っていました!!一つ一つ大豆をスプーンで潰して、人参も大きかったので潰しました。大豆の薄皮?みたいなやつも取り除きました。昆布とこんにゃくは、スプーンでは潰せなかったので、取り除きました。



卵の粉みたいなやつは、お粥に混ぜて食べさせればOK。かまぼこは潰せないので、諦めて食べさせませんでした。



朝からせっせとスプーンで、コツコツコツコツと食材を潰しながら、「私何してるんだろう?」と思いました。



なんで刻み食なのに大豆がそのまま入ってるの?刻んでよ!!しかも、刻んだ粒の大きさを揃えないとバラバラの大きさだとムセル原因になります!!なんでこんなに大小様々なのよ!?

食事形態の選択肢が少なすぎることにイライラ、ハンドブレンダーをもって来なかった自分にもイライラ(-.-#)



そんな中、まとまり食というものがあると聞き、お昼に試してみました。一品付けてもらう予定が、昼食は全てまとまり食になっていました(^^;)



まとまり食(ペースト食)は、ご飯もおかずも粒なしに裏ごしされたような状態で、プルンプルンって感じのものでした。舌で潰せる固さで、咀嚼しなくても飲み込めます。また、刻み食のように、口の中でバラけないので、飲み込みやすい形態です。





プースケは、一応ムセずに完食しました。でも、ちょっと食べ足りない様子(^^;)

刻みか、まとまり食か…、潰す手間と、今朝の昆布やかまぼこのように潰しにくい物はあげることができない点、誤嚥のリスクを考えると、まとまり食が良いのかも。でも、ご飯がボリューム少ない気がしたので、主食はお粥にしてもらい、おかずはまとまり食に決定しました。



これでイライラせずに済みそうです(^-^;)



今回はセカンドオピニオンでわざわざ静岡まで来たのに、食事についてたくさん語ってしまいました!!(>_<)



ちなみに今日はスペクトをしました。検査の結果は、全部まとめて退院前に説明してくれるみたいです。



スペクトは注射薬で眠らせて行いました。副作用で呼吸抑制があるので、検査中はSpO2モニターを装着していました。プースケはなぜか、注射薬を入れる前からSpO2=92%と低く、検査中は念のため酸素を投与してもらいました。20分程度で無事に終わりました。



日頃SpO2値を測ることがないので分かりませんが、普段から低いのかなぁ。去年大学病院に入院していた時は低くなかったんだけど。多少気になります。。





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長時間ビデオ脳波が終わったので、今日から大部屋に移動しました。4人部屋で、プースケは窓側のベッドでした。



地元の大学病院と違って、荷物の収納棚が大きくて助かります!冷蔵庫も各ベッドに1つ付いていて、テレビカード(¥1000)を購入すると使うことが出来ます。











洗面台も部屋に付いていて、皆さん持参の食器用洗剤とスポンジを置いていました。私も早速まねして置きました(*^^*)



そして、今日は病棟のデイルームでピエロ(?)さんが風船を配っていたので、プースケも作ってもらいました! 







犬だそうです(*^^*)でもプースケは知らーん顔(^_^;)



大部屋に移動して1つ問題が。。。



部屋が暑い!!!(;´Д`)



プースケママは暑いの苦手なんです!産後から暑がりになっちゃって。。ちょっと寒いくらいが丁度いいんです!



静岡てんかんセンターは、各部屋にエアコンは付いているけど、なぜか気づいたら勝手に電源が切れているのです。



朝晩は冷え込みますが、今日の静岡は雨で、日中はなんだか部屋の中がムシムシしますっ(´Д`;)廊下はそうでもないんだけどなぁ。人の熱気のせい?プースケを抱っこしていると、もぅ密着面に汗かいちゃいます(>_<)でも、なんとか扇子で仰いで暑さをしのぎました。夕方には窓を開けたら涼しい風邪が入ってきたので、夜は問題なく寝られそうです。

窓側でよかったぁ(´ー`)



同室の方も良い人たちで、ドキドキが安心に変わりました(^^)残り2日間、この部屋でお世話になります(*^^*)





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