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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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水曜日の通園は、歩行器に乗って館内を散歩しました





建物が古くて、床の汚れがすごい…プースケはまだ靴を持っていなかったので、療育センターにあったものをお借りしました。



でもこの紐靴は履きにくくて、大人3人がかりで履かせるのに10分くらいかかりましたどうしても靴の中で指が曲がってしまうし、甲高なのか?サイズは余裕があるのに足が入らなくて



でも履いてみると、似合ってました~靴を履いてるだけで、なんかしっかりして見えますね。





見えていたのか分からないけど、キョロキョロ周りを見ているような様子でした。やっぱりバギーで散歩するのとは目線が違うからかなぁ。でも押す方は中腰で押さなきゃいけないから腰が痛くて痛くて…(笑)



最後まで嫌がることなく歩行器で散歩が出来ましたー





この日は座位保持椅子とバギーの調整をしてもらって、家に持って帰ることが出来ました。本当はもうちょっとこうして欲しいんだけど…って所が数ヶ所あったのですが…。成長すれば気にならなくなるでしょうとか、とりあえず家で使ってみて悪ければまた調整してもらいましょうって言われて、いい加減家に持って帰りたいだろうからってことで持って帰ることに



なんだかなぁー。他のママさんも言ってたんですけど、完成チェックのあとの調整箇所が多すぎるんですよね他の業者がどうなのか分かりませんけど、仮合わせの時にもっとちゃんとやってれば、完成後にこんなに何度も何度も調整を繰り返さなくて済んだんじゃないかって思うんです。



ヘッドレストなんて完成チェック後に3回も削ってもらいました(この日もその場で削ってもらって持って帰ってきました)。完成チェックの時からだいぶ削られて、その度にヘッドレストのカバーの生地が余った部分を縫い合わせて、なんか縫い目がいっぱいあって見た目もよろしくありません。。



業者さんを決定したのは整形の先生です。プースケの療育センターには、今回作ってもらった地元の業者さんと、きさく工房の2つから選べます。でも、補装具を作りたいってことを整形の先生に言った時に、「業者はこっちで決めていいでしょ?訓練士と相談してプースケくんに合う方に決めておくから。」って言われて「はぁ…。」って感じで返事しちゃって、地元の業者さんに決められてました。



先日の歓迎遠足でお友達のきさく工房のバギーを見せてもらった時、なんかプースケのバギーより使いやすそうに見えちゃって…。「両方見てから決めたいです!」ってことをあのときはっきり言っておけばー…って今さらですが。。。いや、整形の先生には親に決定権を譲ってもらいたかったな。(愚痴ばっか言ってごめんなさい)



でも使用する上で特別問題があるわけじゃないし、何か気になる点があったら修正してくれるみたいだし、大切に使わせていただきます。



↓座位保持椅子。





↓バギーで初お出掛け。



「ふわぁ~



初お出掛けなのに、歩いてる時に前のタイヤのボルトがコロンって外れましたけど…



でも今までのお古のバギーより断然押しやすかったですちょっとした道の段差はそのまま乗り越えられるし。振動も少ないんじゃないかなぁ。今日はまだ平坦な道しか歩いてないので分かりませんけどね。





荷台も取りつけてもらってます。買い物かごは、この荷台の中には置けなかったけど、荷台の上に置いて買い物出来ましたちょっと不安定だから、買い物かごに重い商品を置く時は注意しなきゃいけないかもですが、使えそうです。



新しいバギーで早く色んなところにお出掛けしたいなぁ~



皆さんの税金から支給を受けて作らせてもらった補装具です。ありがたく使わせていただきます!





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心配していた通り、昨日の通園では寝てばかりだったプースケ前回色々と調整箇所を指摘された座位保持椅子が出来たので、昨日のOTと給食の時間に使用してみました。



ちなみにこの日通園で唯一起きてたのは、OTで椅子に座ってた時と給食の時くらいでした





今回使ってみて良ければ完成の予定でしたが、、、ヘッドレストを削ってもらっていましたが、まだ分厚いようで頭が押されていました。



「うぅーん、ちょっときちゅいな」





座位保持椅子の生地はグレーと紫でーす



あっあと、ヘッドレストの左右の膨らんでる部分で両耳が押されていたのでその部分も改善してもらうことに。





そして顎を置く枕を使って前傾姿勢を取ってみると、こちらも削ってもらったはずなのにまだクッションが脇の部分を圧迫しているようで再度削ってもらうことになりました。枕の部分のレザー素材はカラーの選択肢があまりなくて、紫がなかったのでピンクにしました。





↑眠いのを必死にこらえてます



ってことで今回もまだ持って帰ることは出来ませんでしたー



OTさんに座位保持椅子の調整ってこんなに何回も繰り返すものなんですかー?って聞いてみると、そういう場合もありますですって。椅子の調整は難しいですね。そもそもPTさんやOTさんなどの訓練士さんと業者さんの空いてる時間を合わせることさえも難しいし



今日もOTの訓練中は業者さんは来られなくて、OT後に給食を食べてる間も引き続きOTさんが食事の様子を見てくれて、食事が終わってOTさんが「ちょっとだけ席をはずしますね、また戻ってきますから」って言っていなくなった間に業者さんが来て「椅子の具合どうですか~?」って聞かれて、OTさんが言ってたことをプースケママが伝えました。



でもヘッドレストをあとどのくらい削ればいいかなんて、私は専門的な視点で見れないからよく分からなくて、業者さんにちゃんと伝わったのかどうか…



んで業者さんが帰ったあとすぐに入れ違いでOTさんが戻って来たのです



でもOTさんは廊下で業者さんとすれ違ったそうで、必要なことは伝えることが出来ましたのでって言ってくれたので大丈夫かなたぶん



そんなこんなでまた来週の通園で使用してみることになりました。



ちなみにカーシートに乗せてる時に股関節が開いてしまう件は、業者さんに写真で見てもらって、「この程度ならこのまま使ってもらって大丈夫だと思います。カーシートは無理に足を閉じさせようとするものではなくて楽な姿勢で乗るものなので」って言われたので、調整はしないことになりました。





そして昨日通園から帰ると、バギーに吸引器を置くための荷台の分の金額を含んだ新しい補装具支給決定通知書が送られてきていました荷台の分も支給の対象に含まれていたので大変助かります。



ちなみにバギーの総額、30万円越えでしたー補装具って高い~







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木曜日は待ちに待った納品の日でした



座位保持椅子は通園で一度使って、問題点がないかを確認してから持って帰ることにしていたので、この日持って帰れるのはバギーとカーシートかなぁと思っていました。



座位保持椅子もバギーも生地の色は良い感じでしたカーシートのキャロット3は赤・青・黒から選べますが、黒にしました。(結局座位保持椅子とバギーはこの日持って帰れなくて、バタバタの調整で写真も撮れなかったので画像がありません)



まず座位保持椅子は、ヘッドレストが厚過ぎて頭が前に押されすぎていたので、もう少し薄く削ってもらうことになりました。…これ、最後の仮合わせの時に業者さんに言っておいたはずなんですが、削られてなかったようで。。。



それと、座位保持椅子では前傾姿勢が取れるように前傾5度まで傾くように作られていましたが、整形の先生が「もうちょっと傾けられるようにしてよ」ってことで、そこも改造することに。あとは、なんか忘れましたが何とかかんとかってやつを付けるようにって整形の先生が業者さんに言ってました。



そして前傾姿勢の時に使う顎置き枕が脇ぐりの部分を押しているようだったので、丸く削ってもらうことに。



座位保持椅子だけでこんなに調整箇所がありました来週の通園までに調整してくれるそうなので、その時の給食で使用してみて、OKであれば持って帰れると思います





次にバギー、こちらも座位保持椅子と同様にヘッドレストが厚過ぎたので削ってもらうことに。



それと、前回かかりつけ医を受診した時に、プースケが風邪を引いた名残でかなりゴロゴロいってました。その時に吸引器とできれば吸入器も申請しましょっかってことになり、吸引器を持ち運ぶ場面を想定して、荷物置きの台をやはり付けてくださいってことを伝えました。これは当初から、少しでも荷物が置けるなら自費でいいから取り付けてほしいなぁとは思っていたのですが。



まだ吸引器や吸入器の申請はしていないので間に合わないだろうと思い、荷物置きの台の費用は自己負担でも構わないと言いましたが、まだ見積書を書きかえれば間に合うと思いますと言ってくださり、整形の先生が一筆書き加えてくれるそうなので、自己負担せずに取りつけてもらえそうです。



バギーはそのくらいだったかなぁ~。そういえば日よけの帆が思いのほか小さかったのが残念ポイントでありました



カーシートは特に何も言われなかったので、持って帰ることが出来ました~車に取り付けて早速それに乗って帰ってきました











この時は助手席に取り付けてもらいましたが、現在は運転席の後ろに移しました。



取り付けも簡単でした。カーシートを座席に乗せて、カーシートの首の部分と腰の部分に付いているバックルベルトを座席の後ろでそれぞれガチャっとはめるだけです。



今までの窮屈なチャイルドシートに比べるとゆったりと乗ることが出来ていると思います。今まで後ろ向きでしたが、やっぱり前を向いて進行方向を見る方がいいですよね~その方が運転席からもバックミラーでプースケの様子が見やすいし



ただ、2枚目の写真のように時々足が開いてしまっているので、今度業者さんかリハの訓練士さんに伝えた方がいいのかなぁ~と思っておりますプースケは股関節が開いた状態になりやすいんです



もしこれを直すとなると、カーシートを預けなきゃいけなくなるのかなぁ~。もう前の窮屈なチャイルドシートに乗せるの嫌なんだけどなぁ~でもまぁとにかく気になる箇所は伝えるべきですよね長く使いたいし。



バギーと座位保持椅子も、早く完成するといいな~





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昨日、バギー・座位保持椅子・カーシートの仮合わせをしてきましたもう何か月も前からこれらの補装具を作成したいと思い続け、2月のあたまに申請書類を提出してからやっとここまで来ました。



なぜ去年から訓練士さんにプースケ用のバギーや座位保持椅子などを作成したいと訴えてもずっと聞き流されたのか、カーシートも含め3つとも必要だから同時に作りたいと言っても渋られたのか、申請までもっとスムーズに迅速に動けたんじゃないかと思い、いまだに納得できません。



先月末の一番最後のOTでも、プースケの元OTさんは「仮合わせはいつですか?とりあえず今一番必要なのは座位保持椅子ですよね?」とか言ってました。いいえ、全てです。前にも言いましたけど忘れたのでしょうか。



もしどうしても補装具3つの中で今一番必要なものを言えと言うなら、それはカーシートです。次にバギー。そして座位保持椅子の順番です。でもどれも今すぐ必要なんです。お借りしてるものは壊れてたり合ってなかったりです。どれも今すぐ欲しいって言ってるのになぜその中でも一番必要なものを聞いてくるのか、なぜ3つ同時進行で作成したいのに別々にさせようとするのか、プースケママには理由が分からないのですけどー





まぁモヤモヤしながらも、このたび3つ同時に仮合わせが出来ました





仮合わせって具体的に何をするのかあまり分かってなかったプースケママですが、あらかじめ採寸していた寸法を元に業者さんがある程度スポンジをくり抜いていて、実際それに座らせてさらにスポンジをその場で削って微調整を重ねる作業でした。



プースケの補装具はバギーも座位保持椅子もカーシートも全て同じ業者さんが作ってくれます。昨日は業者さんがバギーを2種類持ってきてくれていて、どっちにするかを決めなければいけませんでした。



まず1つ目は既製品のもの。



既製品だから頑丈に作られているそうです。荷物置きの台も付いていました(写真は台をたたんだ状態)。荷物置き欲しいと思っていたんです!折り畳んだ時、業界一コンパクトに畳めるんだそうです。実際折り畳むと、今プースケが使ってるバギーよりぺちゃんこに折り畳めました!



ただ、折り畳む時はモールド(お尻~太ももを支えるようにくり抜かれた部分)を取り外さなければいけません。モールドはマジックテープで付け外しが出来ます。バギーの重さは、もう1つのバギーに比べるとだいぶ重かったです。。





そしてもう1つはフルオーダーのもの。



荷物置きは付いていませんが、希望すれば自費で付けられます。こちらはモールドが付いたままでも折り畳み可能です。今日はモールドがなかったので、モールドが付いた状態で折り畳んだ時どのくらいコンパクトになるかは分かりませんでした。



持ってみると、1つ目のバギーよりだいぶ軽い!押した感じも、スイスイ進みましたタイヤが違うからでしょうか、1つ目のバギーは進む時少し力がいる感じでしたが、こちらは軽い力で進みました。



さてどっちにするか。業者さんは、この2つはそこまで大きな差は無いと言っていて、ますます悩む~結局、当分はバギーは畳んだり広げたりするので持った時の軽さと押す時の軽さ、そしてモールドを毎回付け外ししなくていい2つ目のフルオーダーのバギーに決めました。



荷物置きは、買い物かごが乗るほどの大きさではありませんでしたが、あると便利かな~と思い、「欲しいなー」と業者さんに伝えておきました。取りつけるだけなので、最終段階でも間に合うそうです。



買い物かごが乗るくらい大きな荷物置きを取りつけるには、基本のフレームの横幅を約5cm大きなものに変更すれば可能と言われましたが、今も買い物かごを持って買い物出来てるからそこまでする必要はないかな…と思い、大きな荷物置きは諦めました。



横幅が大きくなればその分狭い通路を通るのが難しくなるし、駐車場で横の車との間隔も必要になるし。(今はバギーは車に乗せ降ろしする時は折り畳んでスライドドアから乗せています)買い物かごを持たずに買い物できるのは魅力的ですが、荷物置き優先でバギーを作りたいわけじゃないので、そこは我慢~





バギーと座位保持椅子のスポンジを削ってもらい、最後にカーシートに座らせました。カーシートはキャロットⅢというものに決めていました。でもまだプースケにはデカすぎたので、お尻の下にクッションを置くことになり、そちらも削ってもらいました。



一通り削ってもらった後、整形の主治医に見てもらい、主治医がさらに「ここはもっとこう削って…ここはこんなに要らないからここも削って…」などを業者さんにじゃんじゃん指示してました。



座位保持椅子は前傾姿勢を取れるように、テーブルと肘と顎を置けるクッションを作る予定なのですが、この日はまだテーブルが無くて、主治医が「ちゃんとテーブルを置いて合わせないと肘置きのクッションは削れない」と言って、これはまた後日もう一度合わせることになりました。座位保持椅子だけ来週もう一度仮合わせです。





そして、これらの生地の色を決めなくてはなりません前々からちょっと考えていたのですが、生地のサンプルの写真を撮って、家に帰ってからプースケパパと話し合って決めて、今日の通園後に業者さんに伝えてきました



納品日も決定したのですが、あと1ヶ月以上先です。あー早く出来ないかなー完成が楽しみです





この日の仮合わせは15時からで、家を出るまで時間に余裕があったのでクッキーを焼きました甘いものだ―い好き





市販のクッキーより手作りの方が美味しい~ついつい手が伸びちゃって、プースケパパと2人でボリボリとあっという間に食べきってしまいました。あぁカロリーが怖い怖い…





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前記事の続きです。



前記事で、私は業者さんから「キャロットⅢは身長・体重に制限なく使える」と聞いていたのでそう書きましたが、調べると「許容体重10kg~49kgまで、身長90cmくらいから160cm程度まで」となっていたので、その部分は削除しました。前記事を読んだ方がいらっしゃったら、すみませんでした





カーシートの次は座位保持椅子のことでした。とくに見本などはなく、PTさんに電話で聞かれた時のような内容のことを業者さんから質問されました。



まず座る位置が低いのと高いのどっちがいいかを聞かれました。この時点では、それまで借りていたクッションチェアを返却して新たに座位保持椅子(低いタイプ)をお借りして使っていたので、なんとなく低いのがどんな感じかが分かっていました。我が家のテーブルが低いやつを使っていることを考えると、床に座ってご飯をあげられる低いタイプので良いのではないでしょうかと言われたので、低いタイプにしてもらいました。



そして、前傾姿勢を取るかどうか。これはPTさんの勧めで、前傾姿勢が取れるタイプのものにしてもらいました。その時に使う肘置き(アームレストっていうのかな?)も付けてもらいました。(←前傾姿勢以外でも普通に使うのかもしれませんが。)



前傾姿勢が取れるようにしてもらう場合は、なぜその姿勢を取る必要があるのか理由(唾液が流れ込んで誤嚥性肺炎を起こしたことがある等)があれば、補装具支給の対象になるそうです。プースケの場合、唾液が多くて普段から自分の唾液でムセてはいますが、誤嚥はしていなくて微妙なところなのですが、PTさんが「唾液が多くて、前傾じゃないと喉がゴロゴロいいやすいんです」と業者さんに必要性をアピールしていて、業者さんも「ふーん、そういうことなら…」と言っていたので、大丈夫なのかな…?



リクライニングは、ご飯を食べさせるときの角度が30~40度なので、最大でそのくらいまで倒せるものをお願いしました。



そしてキャスター。これは付けなくても出来ますが、掃除の時などに移動させやすいようにキャスターありにしました。



そして、最後に座位保持椅子に座ったままコタツに入れたいかどうかを聞かれました。もしコタツに入れたい場合、大きいキャスターだと座面の高さが高くなってコタツに入れなくなるので、小さいキャスターにするそうです。そして座る部分をなるべく薄く作って、テーブルの下の部分に足が当たらないようにするらしいです。キャスターが小さいと、もし段差がある所で移動させる場合に、段差を乗り越えにくいとか。コタツには座位保持椅子のまま入れなくていいやと思い、普通のキャスターと座面でお願いしました。







最後はバギー。バギーも色々聞かれたんですが、どんどん聞かれてどんどん話が進んでいって、今思い出せる所だけ書きます…。



帆(日よけ)はありにしてもらいました。



そして前傾姿勢を取るかどうか。これは、バギーは移動で使うから前傾姿勢をとる機会はあまりないだろうと考えて、前傾に出来なくてもいいことにしました。テーブルもなしにしたと思います。



そして、外タイヤか内タイヤか。タイヤが選べるとは知りませんでしたが、外タイヤはその名の通り屋外用のキャスターで、ゴツゴツした道でも押しやすいんだそうです。普通の道でも、内タイヤより外タイヤの方が軽く押せるそうです。でも内タイヤと比べると重いんだとか。どのくらい重いのか業者さんに聞くと、「内タイヤと外タイヤを持ち比べたら、あーやっぱり外タイヤの方がペットボトル1本分くらい重いな~」ってくらいだそうです。。。よくわからんが…。500gくらい重いってことでしょうか???押しやすい方がいいので、外タイヤにしました。



そして私が気になっていたことで、スーパーなんかで買い物する時に買い物かごを置ける台をバギーの下に付けてもらうことが出来るのか聞いてみました。PTさんには、プースケは吸引器や呼吸器を使っていないので、荷物置きを付ける場合は自費になると思います、と言われていました。



自費でもいいので付けられますか?と業者さんに聞くと、荷物を置く用の台は買い物かごを置けるほど大きくないので、そういう目的で付けても使えないと思いますよ、と言われてしまいました。そして、その台を取りつけると、バギーを押して歩くときにつま先が台に当たって歩きにくくなるんだそうです。そうなんですか~、残念。じゃぁこれからも買い物は、バギーを押しながらかごを持ってやるしかないですね





だいたいこんな感じで業者さんとの打ち合わせは終わりました。この内容で整形の先生に意見書と処方箋を書いてもらいます。私は最初、色々試乗させてもらえるのかなぁと思っていましたが、試乗はキャロットⅢのみでした。次に業者さんとお会いするのは、仮合わせの時のようです。



そしてこの日の夕方にPTさんから電話があって、整形の先生がキャロットⅢで良いと言ってくれたそうで、キャロットⅢで見積書を作ってもらうことになりました。





補装具の件は今後も記事にしていこうと思います







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