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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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またお久しぶりの更新になってしまいました。もう12月って…早いですね。


家造りの方は、なんかもうどんどん進んでいって書いても追いつきません(^-^;)先月から着工に入り、今は外壁を造っている段階です。今回はそのことは置いといて、別の内容です。


先月人間ドックを受けてきました。仕事をやめてから健康診断を全く受けてなかったので、5年ぶりくらいの健診でした。何年も自分の体を放置してたのでガッツリ調べてもらおうと思い、健康診断より検査内容の多い人間ドックにしてみました。

そこで人生で初めて胃カメラをしたのですが、想像以上に苦しくて苦しくて…( ̄д ̄;)受けてる途中で目の前のチューブ(カメラ)をガーッと引き抜きたくなる衝動に駆られました。患者さんたち、あんな辛い思いをしてたんだ…って初めて知りました。カメラを飲みながら「もう二度と受けるもんか。。」と心に誓いましたね。


ピロリ菌の検査項目もあったので、てっきり袋をフーっと膨らませる検査だと思っていたのですが、あれって採血で調べられるんですね。知りませんでした。ピロリの検査なかなかしないなぁと思って聞いてみたら、「もう採血でしましたよ。」って言われました(^^;)

インフルエンザの予防接種も打ってもらって、午前中で全て終わりました(´v`)朝食を抜いていてお腹ペコペコだったので、マックで昼食をたっくさん買って帰りました(-∀-)b



気になる結果は、5年も受けてなくて途中食生活も荒れてた時期があった割には、まずまずの結果でした。

血液検査、胸部レントゲン、腹部エコーなどなどは特に異常なしでした。ピロリ菌と肝炎ウイルスも陰性でした。

ただ、胃カメラで慢性胃炎と胃に1箇所ポリープがあると言われました。半年後にもう一度胃カメラしてその時に組織検査をしましょうと言われました。正直ポリープがあったことよりも、またカメラを飲まないといけないことの方がショックでした○| ̄|_

やってもらって良かったと思いましたが、半年後また検査を受けるのが嫌です( ノД`)


それと、数年前(妊娠前だったかな?はっきり覚えてない)と比較してウエストが10センチも太くなってたことには驚きましたね。少し前からなんか太ったなぁとは自覚していたんですが(´Д`*)運動不足だし、スポーツジムに通いたいです(T_T)でもそんな時間がない…。


乳がん検診も受けてみたかったのですが、今回人間ドックをしてもらった病院ではやっていませんでした。どこか別のところでやってもらうかなぁ~。なんか人間ドックを受けただけで満足してしまった自分がいますが(;´・ω・`)

今回は5年ぶりだった健診でしたが、今後はこんなに長く放置せずにちゃんと受けるようにします。



*****


10月にK病院で胃瘻交換をしてもらい、特に問題なく注入できていました。しかし胃瘻交換から2週間後くらいにSクラブで「お昼の注入後に胃瘻の穴(お腹の穴)からラコールが大量に漏れた」と報告がありました。

家や通園でミキサー食を注入した時は問題なかったので、なんでかなぁ?と思い、とりあえず1回漏れただけだから様子見でいいかと思っていたのですが、その2日後に今度は通園で注入してもらったミキサー食が少量漏れたのです。これはおかしいと思い、K病院に連絡して翌日受診することになりました。

事情を説明して、外来主治医の先生が固定水が減ってないか確認すると、4cc入ってるはずの固定水が、2.5ccほどに減ってしまっていました。

長期間入れっぱなしにしていると固定水は若干減るとは言われているそうなんですが、なぜ2週間という短期間で1cc以上も減っているのか原因が分からず(´・_・`)その場で4cc入れ直して、もう一度抜いてみても水は減っていませんでした。もしかしたらじわじわ減ってるのかもと言われましたが、そこでは胃瘻の交換はせずに固定水をきっちり4cc入れ直して様子見になりました。


以前、K病院の前の主治医から自宅で固定水の交換はしなくていいと言われていましたが、一応先生に「家でも固定水を確認した方がいいですか?」と聞くと、やはりしなくていいと言われました。自宅で固定水を抜いたり入れたりしてバルーンを何度も膨らませたりしぼませたりを繰り返す方が劣化するから良くないのではないか、と。


そしてその12日後、また胃瘻から少量の漏れが発生(゚д゚)
翌日K病院に行き、今度は胃瘻交換をしてもらいました。私はてっきりまた固定水が抜けていたんだろうと思いましたが、今回は固定水はちゃんと4cc入っていたとのことでした。胃瘻に対してお腹の穴が大きすぎるということはないそうで、それまでと同じ太さの胃瘻のままでした。

先生が見た限りではプースケには今の胃瘻のままで問題ないそうですが、Yガーゼを厚めにして胃瘻を少し引っ張り気味にすると、バルーンが瘻孔に栓をするような感じになって、漏れにくくなるのではないかと言われました。

それか、バルーンからボタンまでの距離が短いタイプのものに変更することもできるとも言っていました。

以前先生に、プースケの胃は普通の人に比べると左側に寄ってて、かなり前の方にある(お腹の皮膚のすぐ裏に胃がある)と言われたので、今回の漏れはそれが原因でしょうか。

でも私は、バルーンからボタンまでが短いやつに変えてボタンがお腹に食い込み気味になるのは、肉芽が出来たりボタンが当たりすぎて痛いんじゃないかなぁと思うんですよね。
あまりに漏れが続くようならそれも考えたほうがいいのかもですが。


この日胃瘻を交換してもらってからは今のところ漏れてないし、Yガーゼもほとんど汚れてません。もしまた漏れたら今度はYガーゼを厚めに重ねて使ってみようと思います。今までもわりと厚めに折って使ってたんですけどね(^^;)


胃瘻はプースケの大事なライフラインなのでもうトラブル起きませんように。。。(-人-)



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プースケもハッチも次々に体調を崩して、なかなか元気に日常生活を送ることができません。


先月、GW明けにプースケが下痢し始めて、同時にハッチは肺炎になって二人揃って一週間自宅安静してました。

その翌週にやっと二人とも体調が良くなってそれぞれの場所に通えると思ったら、一週間もたたずにハッチが高熱を出して保育園をお休み。39度とか40度を超える熱が3日続き、熱が下がってから鼻水と咳がひどくなり、保育園は一週間お休み。

ハッチが保育園に行けない間はプースケも通園をお休み。そうこうしてると、今度はプースケが40度の高熱を出してぐったり。熱が下がってからはひどい咳で機嫌も悪い。もちろん通園もSクラブもお休み。今月まだ一度も行けてません。プースケが高熱を出した頃、私も熱が出て体調が悪くてヘロヘロでした。


そしてやっと、やーっと二人の体調が良くなったかと思ったら今度はハッチが下痢をしています。かなり消化不良便で、食欲もあまりないのか食べるのに時間がかかります。今週からは保育園も通園もSクラブも行けると思ったのに、今日は保育園お休みして受診かな。となるとプースケもまた通園をお休みしないとなぁ。


私は熱が下がったあとも頭痛だけが続いていて、ここ何日か毎朝ロキソニンを飲んでいます。一日2回飲む時もあります。そのうち落ち着くでしょうか…。頭痛もつらいけど、いつからか覚えてないけど毎日夜になると蕁麻疹が出るんですが、それがどんどん酷くなってきてるので皮膚科に行きたいんです。痒くて痒くて仕方ありません。

蕁麻疹は私は子どもの頃からで、大学生の時までは「これが普通なんだ、みんな体が痒いものなんだ」と当然のように思っていました。それまでは蕁麻疹だということも知らずにいました。大学の時に他の人は体が痒くないんだと、初めて知ったときはちょっとした衝撃でした。

常に体に蕁麻疹がある人生だったんですが、それがここ数ヶ月ひどくなってて、もうなんとかしたいんです。でもハッチが下痢し始めたし、今週も皮膚科に行く時間を作るのは難しいかな…。プースケが具合悪かったので平日に普通の買い物にすら出かけられてないんですけどね。ホットヨガとか言ってる場合じゃありませんでしたよまったくー(笑)


私の蕁麻疹、写真はこんな感じです。

掻きむしったあとがあって皮膚もガサガサで汚いですが。。(´∀`;)


こんなのがお風呂上がりからポツポツ出始めて、夜にはたくさんになってます。朝になると消えてるか減ってて、消えたあとは掻きむしったあとだけが残ってるんです。私は主に足に出やすいんですが、お腹とか腰とかお尻とかどこでも出ます。下着やズボンの締め付ける部分にも出やすいです。汗をかいたあとは全身痒くなることもあります。非アレルギー性の蕁麻疹っぽいです。

以前市販の薬を飲んでたこともあったんですが、効き目はあったけど尋常じゃなく眠くなってしまったので(運転中に赤信号で寝てしまうくらい)危なくて今は飲んでません。

あー痒い痒い( ̄д ̄)


今はこんな夜中にハッチの下痢で汚れてしまった洗濯物類を洗っています。毛布とかシーツとか色々汚れてしまったので、今4回目の洗濯中です。これが最後なので干したら寝ます。もう干す場所無いんですけど、どうにかして干します。今日は敷き布団なしのフローリングの床に、薄い敷きパットを敷いて寝ます。ハッチが寝返りを打ったら「ゴンッ」て鳴ってましたが…仕方がありません。

愚痴ばっかりですみません(T_T)



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もう1月も後半になってしまいましたが、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。


新年早々パソコンが壊れてしまいました。家電量販店で新しいパソコンを買ってもらったので初めてブログを書いています。買ってもらったのは売ってる中で一番安いパソコンでした。今は2万円台でパソコンが買えるんですね~。

パソコンを選んだあと、ダイソンの穴が開いてるドライヤーの威力を確認して帰りました。風力をMAXにすると確かにパワフルだったけど、でも思ったほどではなかったような…。それに45000円は高いな~。まぁ最初から買うつもりは無くて威力だけ確認したかっただけなんですけど(^^;)家電量販店は色々あって楽しいですね。

そして今度はプリンターが壊れてしまいました(゚д゚)用紙をセットする所をハッチに折られました。空気清浄機も風が出る所の羽?が動かなくなってるし(これもハッチの仕業…)。色んなものが壊れていきます( ノД`)

最近ハッチはリビングとダイニングを分ける引き戸があるんですが、それを開けたり閉めたりを繰り返して遊んでます。無理に開けようとするからもう何回もドアがレールから外れてしまいました…頼むから家だけは壊さないでほしい(T_T)


前髪を切ったら保育園の先生に似合ってる~と言ってもらえました(´ω`人)





最近のプースケは、体調が悪いわけではありませんがよく痰が絡んでゴロゴロいいます。これはもう唾液の誤嚥ですね。

通園のリハビリの先生たちからは、唾液を出しやすいようになるべく前傾姿勢や側臥位、うつ伏せで過ごすように言われています。今使っているバギーは前傾になれないので、Sクラブでバギーのまま前傾になれるように、修理申請を出すことになりました。ついでに座位保持椅子も、モールドを乗り越えて股関節が開いてしまうので修理に出すことに。あと、どちらも注入棒を付けてもらうことにしました。

Sクラブではバギーに乗ってラコールを注入してもらっているので、バギーには注入棒が必要だなぁと思っていました。座位保持椅子の方は、家ではミキサー食をシリンジで注入してるので今のところ注入棒は必要ありませんが、そんなに邪魔になるものではなさそうなので、今後もし使うことがある場合のために付けてもらうことにしました。もし必要になったときに、そのためだけにわざわざ修理に出すのは面倒だと思ったからというのもあります。


姿勢については、機嫌が悪くなければ側臥位は左右どちらも受け入れてくれています。うつ伏せは、胃瘻になってからまだやったことがないのでまた苦手になっちゃってるだろうと思います(^^;)胃瘻の部分は浸出液がずっと出ていて、時計で言うと9時方向に肉芽が出来ています。うつ伏せにしていいのかどうかちょっとわからないので、次の受診の時にK病院で聞いてみます。

それまではうつ伏せの代わりに前傾をとるように言われたので、ちょっと頑張らせてます。



そして療育センターの整形の先生がかかりつけ医とK病院の両方の主治医に確認してくれて、プースケに味見OKの許可が出ましたヽ(´∀`)ノ
K病院の主治医からは「口から食べられるなら量を増やしていってもいい」と言われました。


許可が出たので、今はプースケも食事やおやつを数口だけ口から食べています。
でも数口だけでもムセてしまいます。しばらく食べてなかったからか口の動かし方も変わってしまいました。

口から食べれられるようになることが目標ではないので、量を増やすのはやめておこうと思います。本人は美味しそうに食べて、口をずっと動かしてるんですけどね。量は増やさず、でも多少ムセても味見は続けてあげようと思います。プースケの楽しみですからね。今日は昨日作ったクリームシチューを味見させて注入する予定です(*´v`)

「今日のご飯は何かな~」



ちなみにプースケママの今日の夕ご飯は、具なし手巻き寿司です。中学校の頃からこれが好きで今も時々やってるビンボー飯です。ビンボーというか結婚前まで料理はほとんどしなかった私がよく食べてたズボラ飯ですかね(-∀-)

味付き海苔(私は3枚切りが好き)に温かいご飯を大きめの一口大ほど乗せて、マヨネーズをチョロっとかけて、醤油をポタポタっとかけて、海苔を丸めてガブッと食べるのです。今日はパパは仕事でいないので一人のときはこんなもんです。でもめちゃくちゃ美味しいですよ?これで手巻き寿司パーティーできるくらい美味しいんですよ?具なしですけどね。
味付き海苔を買ってやってみてください、美味しいから(-∀-)


では、2017年もぼちぼち更新できるように頑張ります( ̄^ ̄)ゞ



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先日の木曜日、プースケママはやっ~と親知らずを抜きました!
今回は右の上下。

本当は左下も抜いてほしかったんですが(左上は抜歯済み)、3本同時となると全身麻酔じゃないと出来ないと言われてたのでやめました。

抜いた当日は、麻酔が切れてすぐは顎を動かすと痛くてほとんどご飯が食べられませんでした。上は痛くないけど下が痛みますね。翌日からはパンなどは歯茎で潰しながらハムハムしながら食べました(-∀-)

左でしか噛めないので今回は右だけにしといて良かったかもしれません。
でも左下も完全に横向きに生えてるので早く抜きたいです!



プースケは7月29日にかかりつけを受診して採血をしてもらい、肝機能は改善傾向、血小板も元に戻っていました。ゴロゴロが多かったので痰を出しやすくする薬だけもらってきました。


でも数日でまたしても体調が微妙に…( ´_`)
ゴロゴロが多くて微熱が出たり、食欲もあまりない。全然食べられないわけじゃないので受診はしてないけど。また風邪をぶり返したかな?


昨日の朝から熱はないしご飯も多少食べれているしゴロゴロも徐々に減ってるので、良くなってきてると思うんですが。もう少し受診はせずに様子を見てみます。




そして7月25日からイーケプラが追加になっていました。イーケプラは初めて飲むお薬です。

飲み始めてから一週間くらいで発作の回数がちょっと減ってきてます。でもやっぱりちょっとずつ前のように体がビクッとなる形に戻ってきてます。まだそこまで大きい動きではないんですけど。私やハッチの声に反応して起こることがほとんどです。

副作用は、ちょっと眠そうな感じで活気が無いですがこれは痰切れの薬の副作用かもしれないし、ちょっと熱が出ていた影響かもしれないのではっきりしませんね。

あとは歯磨きをした時に毎回歯茎から出血するのですが、イーケプラの副作用に歯肉出血などの出血傾向があるようなので、もしかしたらこれが原因かもしれません。続いたり出血が止まらなくなるようなら主治医に相談かなぁ。



ハッチは6ヶ月になったので離乳食を開始しました(^o^)
週末に新しい食材を家で試して、大丈夫だったら保育園でも食べさせてくれます。


自分からスプーンに勢い良くかぶりつくけど、ごっくんが上手く出来ません(^^;)

ハッチ、ミルクをいっぱい飲むようになって急激に大きくなってきてます。そして家の中をゴロンゴロン転がって移動しまくってます。




プースケの方にすり寄って行って顔を触ったりよだれを垂らしたり…。引き離しても引き離してもプースケの方に行っちゃいます。この前は目を離してる隙にプースケの手を枕にして寝ていました。お兄ちゃんも大変だわね(^^;)





******************************

先日の障害者施設での殺傷事件の影響で、プースケの通っている療育センターでは施錠が強化されました。模倣犯が現れないとも限りませんからね。

犯行内容もそうですが、犯人の発言がかなりグサッとくる事件でした。でも犯人と同じように考えている人はきっといるんでしょう。テレビのコメンテーター達は「犯人の言ってることは理解不能、身勝手だ」などと言ってますが、腹の中ではどう思っているのか分かりません。人間は本音と建前を使い分ける生き物ですからね。


この事件も徐々に報道されなくなってきて、人々の記憶から風化されていくのでしょうか。私には忘れたくても忘れられないんですけど。しばらくは考えさせられそうです。

私なんかが何を言っても「障害者(児)の家族だから綺麗事言ってるんだろ」って思われるでしょうから、悔しいです。


まぁ何を言われても、しぶとく、根強く、生きていきますもんね!




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前記事に今月は通院以外出掛けてないと書きましたが、あとで思い返せば3連休の初日に家族4人で水族館に行ったことを忘れていました。
義実家に寄ってお昼ご飯をご馳走になった後に行ったのですが、なんだかもう暑さと移動で疲れてしまって大して魚たちを見て回ることが出来ませんでした(^^;)

魚のショーを1回だけ見ましたがあとはちょろっとブラブラして、プースケママとパパはアイスを食べてプースケには持参のプリンとカルピスを食べさせて、ハッチにミルクをあげて、もうヘトヘトで早々に水族館は退散しました。

あまり良い写真も撮れず、人ごみに疲れてしまいました( ノД`)

プースケに魚が見えたかどうかは分かりませんが途中で館内が薄暗いからウトウトし始めて、ハッチはお魚のショーを真顔でじーっと見ていましたねぇ。行った甲斐は…あったのかな?
ま、重心児と生後5ヶ月の子を連れてのお出掛けなんてこんなもんかー。

そんな感じだったので私自身行ったということすら忘れていました~。



その3連休前の金曜日に、ハッチの保育園で近隣の保育園の夏祭りに参加する交流保育があったようです。事前に先生から「もしかしたら初めて集団の中に入ると、帰ってから熱を出すかもしれないけど連れて行っていい?」と聞かれ、多少心配だったけど「いいです。お願いします。」と答えていました。

夏祭りでは保育園のお兄ちゃん達の太鼓の演奏をよく聞いていたそうで、お土産を持って帰ってきました(*^_^*)




でも次の日(水族館に出掛けた日)、ハッチがなんか鼻水垂らしてるな~と思ったんです。でも熱もないし、咳もしてないし、おっぱいもミルクもよく飲んで普通に元気。ちょっとした風邪かなぁと思いました。

その翌日も鼻水はあるけど元気でした。が、夜になって熱が出ました。あ~鼻水だけじゃ終わらなかったかぁ~と思いましたが、本人は全然元気でした。


その翌日(月曜日)は昼間は平熱だけど夜になるとまた熱が出ました。鼻水もズビズビ。プースケにうつらないようにハッチから離して過ごしました。この日、私がうつされたのか喉が若干イガイガしました。

連休が明けた19日(火)、完全にプースケに風邪がうつっていました(T_T)プースケも鼻水と、喉が痛そうな感じの咳が出て、食欲が全くない。あーぁ、うつっちゃったかぁー(ノ_<)ハッチは熱があっても元気なんだけどなぁ(´・_・`)

しかも私まで喉が痛いし鼻水出るし、熱もあるしフラフラする…(つД`)

ハッチも熱があったので保育園はお休みしたのですが、私一人で風邪引いた二人を面倒見きれないと思い、パパに「仕事なんとか休めんのー!!!」と言ったら1回職場に行って上の人に話してくれたみたいで、休みを取ってくれました!

とりあえずプースケの風邪をなんとかしなければと思い、ハッチはパパとお留守番。プースケはSクラブをお休みしてかかりつけを受診して薬をもらって来ました。まだ熱はなかったけどおそらくこれから発熱するだろうし、たぶんウイルス性の夏風邪だろうとのことでした。でもマイコプラズマ肺炎も流行ってるからってことで念のため抗生剤も出してくれました。

受診から帰って来たあとは、プースケは徐々に熱が上がって行き、プースケママも寒気がしたあと久しぶりに38度台の熱が出ました。熱が出るときついですね。しんどくて立ってることも出来ず、横になるとすぐ意識が飛んで行くように寝てしまいました。

ハッチは一応クリニックを受診しましたが、ピンピンしてて大丈夫そうでした。強いなぁ(^^;)ママは久しぶりに風邪に倒れたよ~。


なんだか冬だけじゃなくて、春も夏も結局1年中何かしら流行ってるんですねー。
ハッチが保育園に行き出したらこんなこともあるだろうと覚悟はしてましたが、行き始めて半月で起きました。保育園恐ろしい。。


プースケは風邪を引いたおとといから食事がのどを通らず、水分も摂れずでした。こんな時だけは経管栄養があれば水分だけでも流せるのになぁ…と思ってしまいます。

昨日の夜はちょっとだけ食べたゼリーを薬ごと吐いてしまい、これはもう点滴しに行かなきゃダメかなぁと思いましたが、今さっきポカリスエットにトロミを付けてチビチビ飲ませたらちょっと飲んでくれました。まだ微熱がありますが、手足は冷たくないので上がりそうな感じはないです。

あとは食欲が戻ったらいいかな。

ハッチも熱は下がって今日から保育園に行き始めました。私も良くなったので、我が家の風邪はどうやら終息に近づいてます。


ただ、一つ残念なことが…。
プースケが今回の風邪で、以前の強直発作のような動きを数回見せたんです。

体がビクッとなるほどではなく、両手をパッと小さく広げて目を見開いて一瞬動きが止まる動きでした。私が触ったり呼びかけたりした時に驚いたように起きました。動きとして小さいですが、これは発作で間違いないです。


そしておそらく以前のようなもう少し大きい動きになると思います。この嫌な予感はきっと的中します。


結局のところ風邪は良くないですね。
前回の風邪は発作を抑える方に働いたけど、今回のは発作の引き金になってしまいました。

プースケを守るには家族揃って風邪を引かず、引かせず、持ち込ませず、ですね。


今回の風邪でちょっと痩せてしまったプースケ。体が少しシュッとなりました。早く食欲が戻りますように!






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