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生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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Author:プースケママ
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過去記事を読んでくださってる方には今さらかもしれませんが、プースケ一家の自己紹介をさせてください(・∀・)ノ


・プースケパパ
プースケのかかりつけの病院で働いている医療従事者です。性格は、穏やかだけど頑固な部分もあります。

・プースケママ
専業主婦です。プースケを出産する前は看護師をしていました。現在第二子妊娠中です。性格は、人見知りで小心者(^^;)趣味は食べること!

・プースケ
2013年3月生まれの男の子。
生後6ヶ月でウエスト症候群と診断されました。ACTHを1回行いましたが発作は抑制されず、その後はずっと薬剤調整を行っています。現在も発作は毎日起こっています。遺伝子検査でWDR45遺伝子変異が見つかりました。(関連記事→遺伝子検査の結果)
発達は生後1ヶ月児並の重度心身障害児です。療育センターの通園に週2日通っています。



プースケは赤ちゃんの頃の横顔がくまのプーさんに似てたことと、プースケママがディズニーが好きだから「プースケ」になりました。
プースケも食べることが大好き!見ての通り、ちょっとぽっちゃりさんです(;´・ω・`)お、お腹が…(笑)もはや、実写版くまのプーさん!?


このブログでは、プースケ一家の日々の出来事を綴っていこうと思っています。たまに、プースケママの愚痴やブラックな感情を吐き出すこともあったり…(^-^;)自己満足の内容ですが、プースケの頑張ってる姿や成長を覗きに来てもらえたら嬉しいです(*^_^*)コメントもお待ちしています☆



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こんにちは!プースケママです。

「プースケ☆ジャーナル」に訪問していただき、ありがとうございます。このたび、ブログをヤプログ!から引っ越して参りました。過去記事もこちらのブログに移転しております。カテゴリー分類がまだ終わっていませんので、これからやっていきます。

使い勝手が違う所が多くてまだ戸惑っておりますが、ぼちぼちこちらの新ブログで更新していきたいと思っています。

今後ともよろしくお願いいたします!





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私には現在生後9ヶ月の息子がいます。息子はウエスト症候群という、難治性の小児てんかんを患っています。首は据わっておらず、あやしても笑わず、ほとんど泣くこともありません。



今は薬で大きな発作は抑えられていますが、小さな発作は毎日あります。いつまた再発するかと病気に怯える毎日です。



それでも可愛いかわいい我が子です。いつまで続くかわかりませんが、息子との日々の暮らしを気ままにブログに綴っていこうと思い、何気なく始めました。もしも私と同じように病気の子どもを持つ親御さんがこのブログを見て、少しでも役に立てば幸いです。



このブログに自分や家族のことを書いていいものか、息子の顔写真をアップしていいものかまだ迷いがあります(>_<)とりあえず、個人が特定されない程度に書き綴っていきたいと思います。
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