生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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プースケは唾液の誤嚥があるのでゴロゴロなりやすいのですが、それが徐々に悪化していってます。口から食べなくなり、飲み込みが下手になってきてるのかなぁと思っていましたが、それだけではなく唾液の分泌が増えているようです。ゴロゴロがひどく、6月の初めに風邪を引いたときに吸引をしていたのですが、風邪が治ってからも痰が多くて、ここ2週間ほどで吸引器が手放せなくなり、通園やSクラブにも持っていってます。

もともと持っていた吸引器はバッテリーと充電器が付いてないものだったので、急遽ネットで購入しました。専用のバッグも持ってなくて、代わりに大きさが同じくらいの保冷バッグを買って持ち運んでいます。

以前吸引器を購入したときは、主治医の意見書を持って役所で手続きをしたので、たしか1割負担で済みました。でも今回は役所に行ったり業者さんに見積もりを出してもらう余裕がありませんでした。当初吸引器とネブライザーを購入したときは、風邪など引いて具合が悪い時に使うつもりで、具合が悪い時に外に出かけることはしないと思ったので本体のみを購入していました。でもこんなことになるならバッテリーなどもセットになっているものを購入しておけば良かったです。これからは吸引器は常にプースケのお供になりそうです。


プースケは今年の5月に注入後に1回か2回、咳と一緒に嘔吐したことがありました。その時はたしか胃液の臭いがしたと思います。

6月に入ってからは、咳をした勢いや吸引の刺激でオエッっとなり、透明のヌルッとした無臭のものを吐くようになりました。吐くのは注入中か注入直後のことが多く、飲み込んだ唾液を吐いていると思われます。胃液の臭いはせず内容物が混じってないので、飲み込んだ唾液が食道に溜まっていて、それを吐いてしまうようです。

プースケは胃瘻造設術と同時に噴門形成術をしているので、胃の入り口が狭くなっています。でも完全に通過しないわけじゃなくて、胃液を引いたときに飲み込んだ唾液や痰なども一緒に引けています。ただ、注入を開始すると唾液が増えてゴックンゴックン飲み込んでいるので、その量が多すぎて通過しきれず食道に溜まってしまっているのかな?と思いました。

もともと注入を始めると唾液が増えて痰がゴロゴロいいやすくなりますが、先月からそれが顕著になり、咳をするたび吐くんじゃないかとヒヤヒヤします。「ゴホッ オエーッ」となって吐いたものをまた飲み込んでしまうこともあり、そうなるとさらにゴロゴロが酷くなり呼吸が苦しそうになります。痰を吸引しようと思ってもチューブの刺激で吐く確率が高いので、それもまた困っています。

胃瘻になる前もプースケはよく嘔吐していたのですが、咳するたびにドキッとする、あの時のような落ち着かない日々がまた戻ってきてしまいました。特に運転中は、吐くんじゃないかと気になって運転に集中できなくなります。


特に注入中がひどいので通園でPTさんに注入中の様子を見てもらいました。「唾液がすごいね。なるべく唾液を出せるように、前傾姿勢で注入ができないですか?」と言われ、前傾でも注入していいのか、一応胃瘻の手術をしたK病院で聞いてからやってみることになりました。


K病院でプースケの手術をしてくれたのは女医さんでしたが、実は異動になってしまい、前回(4月)の受診のときにお別れをしていました。とっても素敵な先生で、私の質問にもきっちり答えてくれて、すごく頼りになる先生でした。良い先生に巡り会えたなぁと思っていたのですが、出会ってたった数ヶ月で異動になってしまい、すごく残念で寂しいです。前回、最後に「お世話になりました。」って言うときはちょっと泣きそうになりました。でも異動先でもまた多くの子どもたちを救ってほしいと思ってます。本当は今後もお世話になり続けたかったんだけど(T_T)


その前回の受診の時に、新しく来た男性の先生も一緒にいて、その先生にプースケのことは引き継いでもらっていました。


6月28日に胃瘻交換のためK病院の小児外科の受診があったので、唾液が増えてゴロゴロいいやすいこと、飲み込んだ唾液(たぶん食道に溜まってる分)を吐いてしまうこと、前傾姿勢でミキサー食を注入して問題ないか?、と他にも聞きたいことが色々あったので全部聞いてみることにしました。


まず、飲み込んだ唾液を吐いてしまうことは、胃瘻交換のときに透視室で食道から胃への通過の様子を診てもらうことになりました。鼻からチューブを食道に入れ、造影剤入りの白湯を注入して、胃にちゃんと流れていくかを見る検査でした。結果は特に問題なかったようです(ちょっとだけ胃に入る前に逆流しそうな雰囲気があったらしいけど)。胃に入ったあとは逆流することはなかったそうです。

新しい主治医からは「通過は問題ないのでとりあえず様子見になりますかねー。」と言われました。たしかに造影剤はちゃんと通過してましたが、唾液はもっとヌルっとしてるので流れにくいんじゃないかと私は思いました。


前傾姿勢での注入については、事前に座位保持椅子で前傾になってる写真を見せて、その姿勢で注入しても問題ないと言われました。




唾液の増加については、診察中に診察室の奥の方にいた別の小児外科の先生が私の話を聞いていたようで話しかけてくれました。
「注入を始めると唾液が増えるんだよね?僕もプースケくんの手術に立ち会ったんだけど、それは手術のときに神経を傷つけてないって証拠なんだよ。神経を傷つけちゃってるとそうはならないからね。だから手術が上手くいって神経も温存できたってことなんだけど、実際はそうじゃない方が良かったってこともあるんだよね…」と言われました。

なるほど…。改めて、プースケの手術をしてくれた先生たちには感謝の気持ちが湧いてきました。でもプースケにとってはそうじゃない方が、今のように唾液によって苦しむことにならなかったのでしょうかね。先生たちへの感謝の気持ちには変わりありませんけどね。

その先生が、唾液を嘔吐することについて「食道の蠕動運動が関係してるんじゃないか」という話もされたんですが、はっきり聞き取れなくてわかりませんでした。



唾液を誤嚥してゴロゴロいうことについて、ちょっと前にかかりつけの主治医に「首のところ(唾液腺)にボトックスを打つと唾液が減ってゴロゴロがかなり改善したってこともあるみたいですよ。でもうちの病院はボトックスは積極的にやってないから、もしやるならK病院でしょう。緊張が強い人が手や足に打つ場合は保険が効くけど、唾液のためだけに打つと保険適応ではないんだけどね。」という話を聞いたことがありました。

この時、スコポラミン軟膏について聞いてみたんですが、主治医にはそんな薬は聞いたことがないと言われました。スコポラミン軟膏は、私が神経内科の病棟で働いていたときにALSの患者さんが唾液を減らす目的で時々使っていたんです。絆創膏に極少量(綿棒の先にチョンっと付けるくらいの量。0.1gとかだったかな?)を塗って、それを耳の後ろの耳下腺のところに貼るんです。たしか3日おきに張り替えだったと思います。

その患者さんたちは人工呼吸器を使用している方たちでした。スコポラミン軟膏が効果があるのかどうかは患者さんたちに聞いたことがないので分かりませんが、何人かの患者さんに処方されていました。そして、今現在もそうなのかはわかりませんが、当時は普通の薬とは違ってどこでも処方できる薬ではない(研究段階のような?)、ちょっと特別な薬だったような記憶があります。



K病院の新しい主治医に、「唾液腺にボトックスを打つと唾液が減ると聞いたんですが、やってる患者さんはいるんですか?」と聞くと、「そういうのもあるって聞いたことはあるけど、また今度小児科の先生に聞いてみましょうかね。」と言われました。でも診察室の奥にいたさっきの先生が「今から〇〇先生に電話して聞いてみたら?お母さん今日時間ある?もしあるならこのあと小児科の方でボトックスの説明だけでも聞いて帰ったら?」と言ってくれました。この先生がそう言ってくれて良かったです。この小児外科の受診のあと、小児科に移動してボトックスの話を聞くことができました。


K病院では小児外科で診察してもらっていて、小児科の受診は初めてでした。

小児科の先生はとても丁寧に説明してくださる先生でした。プースケの今の様子を話して、ボトックスが効果があるなら出来ませんか?と聞いてみました。


その先生の回答はこうでした。

まず、注入を始めたら唾液が増えるのは生理現象。ボトックスを打つとたしかに唾液が減る。でもそのかわり唾液がかなり粘っこくなって、それを誤嚥した時、本人にとってはそっちの方がキツイかもしれない。僕は何人かの患者さんの唾液腺にボトックスを打ってきたけど、気管切開してる患者さんの場合はやった方がいい場合があるんだけど、プースケ君みたいにそうじゃない場合は、結果としてはやらない方が良かった。今は唾液がサラサラだから誤嚥しても自分の力で出せるけど、たぶんボトックスを打ったらネバネバになって出しきれないし、吸引してもチューブの先端で詰まるほどになる。唾液が減ると虫歯になりやすくなるし、雑菌も繁殖しやすくなるから誤嚥性肺炎のリスクも高まる。もし唾液が常時ダラダラと口から溢れてくるほどだったり、もっと重症で自分で咳が出せないような状態なら考えてもいいと思うけど、今の状態なら僕の経験から言うとしない方が良いでしょう。

ということを言われました。


ボトックスを打っても、効果があるのは1ヶ月半ほどなんだそうです。でも効果が切れても3ヶ月おきにしか打てません。1ヶ月半ほどで効果が切れるから、やりたければ試しに1回やってみるっていうのも出来るけど、やはりその効果がある間に何かあってはいけないから(誤嚥性肺炎など)お勧めはしない、と言われました。

また、スコポラミン軟膏も同様に唾液がネバネバになるから今の状態ならしない方がいいそうです。


他に唾液を減らす方法としては、硫酸アトロピンや抗ヒスタミン薬を使う選択肢もあるけど、どちらも別の副作用があるからねぇ…ということでした。

この診察中はプースケは唾液でムセることがなかったので、「今はちょうど落ち着いてますけど、注入中じゃなくても唾液が増えてて普段はすごくムセるんですが…」と伝えたのですが、やはり薬は勧められませんでした。唾液を出せるように姿勢を工夫する方がいいでしょうということで診察は終わりました。

ちなみに保険が効かないということについては、「それはやろうと思えばどうにでも出来ます」と言っていました。


ボトックスに期待していたんですが、経験のある先生がしない方がいいと言うならそうなんでしょう。先生の話を聞かせてもらえて良かったです。



前傾で注入して良いと言われたので今は座位保持椅子で前傾で注入していますが、普段はそこまで前傾を嫌がることはないのに、注入を始めようと前傾にするとものすごく泣いて嫌がっています。泣くとどんどんゴロゴロが増えていくので、今のところ前傾にしてもしなくてもゴロゴロは変わらないように思います。でも唾液はタオルがベチャッとなるほど多量に出せていて、咳をして吐くことは減りました。完全になくなったわけじゃありませんけど。

昨日の16時頃おやつを注入する時は、前傾にしてても全然唾液が出てこなくて、全部ゴクゴク飲み込んでいてムセ込みが激しかったです。勢いで1回唾液を嘔吐してしまいました。

姿勢の工夫だけで解決というのもまた難しそうです。




K病院で小児科の先生がプースケのこれまでの経過をカルテで見ていたときに、画面にチラッと見えたのですが、かかりつけ医からK病院への紹介状の文章に「…は進行性と思われます。」という部分だけが見えました。「…」の部分は見えませんでした。たぶんかかりつけ医に入院中の時の病棟主治医(外来主治医とは別の先生)が書いたと思われます。そこに何が進行性と書いてあったのか、分かるような気もしますが非常に気になりました。




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12日(月)、ハッチが土曜から下痢をしていたため、保育園をお休みして小児科に連れていきました。この時熱は37度台前半で微熱でした。病院では「今下痢をして熱が出るのが流行ってる。今の感じだと整腸剤だけで大丈夫そうだけど、熱が出たり機嫌が悪くなるようだったらまた来てください。」と言われ、整腸剤のビオフェルミンを処方してもらって終わりました。

この日は下痢が3回ありましたが、最後に出たのはそれまでの下痢よりも軟便に近い感じで、少し落ち着いてきてるのかなーと思いました。でも夜になると体温が上がっていきました。


翌日の13日(火)、朝から38.6度の発熱。保育園にお休みの連絡を入れ、プースケをSクラブに送ってからそのままハッチと再度小児科に行きました。機嫌が悪くなってることと、食欲が無いことを問診票に書きました。先生からは、「今流行ってるからねぇ。整腸剤は昨日出してるから、そのまま飲んでください。たぶん熱は1日か2日で下がると思うけど、木曜日になっても38度以上熱があったらまた来てください。」と言われ、家に解熱剤はたくさん余っていたのでこの日は処方は無しでした。

この日ハッチはずっと熱がありましたが、どうしても買い物に行かないと冷蔵庫に食材がなかったので、ハッチを連れてスーパーに買い物に行きました。ご飯はハッチが好きなにゅうめんや雑炊を食べさせましたが、あまり食べてくれず。夜になると熱が40度を超えたのでカロナールを使いました。ウンチはやや柔らかめの普通の便が出たので、下痢は落ち着いたようでした。

下痢するような風邪で40度も熱が出るものなのかなぁ、下痢とこの熱は別物なのかなぁ?、とパパと話してましたが、何が原因かわかるはずもなく(´・_・`)


そして今日、朝は38.4度の熱があったので今日も保育園をお休み。プースケは元気だけど、療育センターにハッチを連れて行くわけに行かないので通園はお休み。

朝、ハッチの保育園の先生に「今日もまだ熱があるのでお休みします。」ということと、昨日病院を再度受診したことも伝えました。

そしたら保育園の先生に、「抗生剤はもらってないの?前からちょっと思ってたんだけど、お母さん病院の先生とちゃんとコミュニケーション取って、ハッチくんが普段の状態とどう違うかとかをもっとちゃんと言わないと。また薬もらえなかったんだよね?ハッチくん最近体調すぐ崩すけど、前から体調崩しそうなサインはあったよね。その段階で抗生剤とかもらって予防しないと。そのためのかかりつけ医でもあるんだから。もっと早めに薬出してもらうとかしてたら、風邪引いたあとにずーっと治らないってこともないし。ハッチくん一回風邪引いたらしばらく体調悪いでしょ?もっと早めに予防するようにしないとねぇ。」
って言われました。朝からお説教されて萎えました。


電話の途中で言い返したいところは多々あったんですが、一方的にバーっと言われてタイミングを失い、「あぁー。」とか「まぁ…。」「はぁ…。」とかしか言えず、消化不良のまま電話を切りました。


ハッチの保育園の先生は、風邪引いたり鼻水が出てたりすると「抗生剤出してもらったら結構すぐ治るんだけどねー。」とか「抗生剤出してもらってたらそこまでひどくならないんだけどねー。」って言うんです。でも採血してないからウイルス性か細菌性かわからないし、風邪って9割くらいはウイルス性じゃないですか。ウイルス性だったら抗生剤効かないのに、なんで抗生剤、抗生剤言うかな…。それに抗生剤で風邪を予防って…おかしいですよ。(でも私よりずーっと年上の先生なのでそんなことは言えない。)


ハッチのかかりつけ医は、問診票に症状を書いたら、あとは胸の音を聞いたり、喉や耳を見たりして、先生からちょっとだけ質問されてそれに答えるだけ。ほぼ問診票に書いた内容で、出される薬や検査をするかどうかが決まる感じです。先生はあっさりしてて、冷たいと感じる人もいるようです。


先生がじっくり話を聞いてくれるって感じではないので、人によっては物足りない、ちゃんと話を聞いてくれない、と感じると思います。ちゃんと問診票に書いとかないと、あれよあれよと診察が終わり、言いそびれることも過去にありました。今はその診察方法に慣れたんで、ちゃんと問診票に書きそびれないようにしてますけどね。診察はだいたい2~3分程度で終わります。病院を出たら目の前に薬局があって、そこの薬局は薬を出してくれるのがめっちゃ早いです。


病院は家から近いので、家を出て薬をもらって帰るまでが、早ければ30分で終わります。ネットで予約できて自分の順番が確認できるから無駄な時間もないので、さっさと行って帰れるんです。そこが気に入ってて今のかかりつけ医にずっと見てもらってます。先生はちょっと冷たいかもですが、私はもう慣れたので気になりません。


そして抗生剤は簡単には出さない先生です。汚い色の鼻水が2週間以上続いて痰絡みの咳もずっと治らないとか、中耳炎や肺炎になったときにはちゃんと抗生剤を処方してくれましたが、普通の風邪症状なら解熱剤と去痰薬や気管支拡張薬くらいです。私もそれでいいと思っています。風邪引いただけで抗生剤をホイホイ出すような医師は困ります。ウイルス性なら抗生剤を飲む意味ないし、あんまり抗生剤を使いすぎると、耐性菌が出来ていざという時に抗生剤が効かなくなってしまいますし。

まぁ抗生剤を出すかどうかについては病院によって考えがあるんだと思いますが。


私にはハッチのかかりつけにはこの病院で合ってると思ってますし、必要なことは先生に伝えることが出来てると自分では思ってます。
でも保育園の先生からしたら、私は医師にハッチの状態を伝えられてないと感じるんでしょうか。そのせいでハッチは風邪を引いたあと症状がひどくなっていつまでも治らないって?医師にじっくり話を聞いてもらってるわけではないけど、無駄に抗生剤を出してもらうためにそんなアピールする必要は感じませんが。

以前、ハッチが風邪を引いた時に保育園の先生に「抗生剤は?」と聞かれたので、「出してもらってません。そんな簡単に抗生剤を出す病院じゃないんで。」と言うと、「お母さん、病院を変えてみるのはどう?」って言われたこともありました。そこまでして抗生剤を飲ませたいのかな…ってちょっと違和感を感じたんですよね。


ハッチは5月から数えて今日までで、私が覚えてるだけでも最低7回は病院を受診しています。週1回のペースです。熱が出たり、熱が下がったあとも咳が治まらなかったり、下痢したり。病院では完全に顔と名前を覚えられて、看護師さんに「また熱出ちゃったの~?」って言われるくらいです。

風邪が治ったと思ってもまたすぐ熱を出すし、まだ前回の風邪が治ってないのに新しく風邪を引くし。いったいどこからどこまでが今回の風邪なのか、よく分からないこともあります。


今回は12日に受診した時点では下痢と微熱でした。整腸剤を5日分処方してもらっています。翌日の13日は38.6度の熱が出て機嫌が悪くて食欲もなかったです。でも鼻水が出たり咳をしているわけではありません。解熱剤は家にあります。この時点で出せる薬って何なんでしょうか。私は医者じゃないので確かなことはわかりませんが、整腸剤と家にある解熱剤で様子見で問題ないと思ったんですが…。40度超えの熱が出たのは夜になってからのことです。保育園の先生が言う「予防的に!」ってのがよくわかりません。


たしかに保育園の先生が言うように体調崩しそうなサインらしきものはあります。「ハッチくん今日ちょっとお昼寝の寝付きが悪かったよ。」とか「ちょっとよだれが増えてきてるから体調気をつけて見てあげてね。」って先生に言われたあとは、だいたい数日後に体調を崩します。あーすごいなー、先生ちゃんと見てくれてるんだなーって思ってましたが、だからってすぐ病院に行って、「お昼寝の寝付きが悪かったんで薬出してください。」とか「よだれが増えてて体調崩しそうなんで薬出してください。」とかしますか??しかも抗生剤を予防的に??


抗生剤でないにしても、予防してあげるって何をしてあげたらいいのかわかりません。体調が悪くなるサインが出た時点で風邪って予防できるものなんですかね?


ハッチは本当によく体調を崩す子だと思います。ハッチが風邪引いたあとはプースケにもうつっちゃうし。私だって、もうちょっとどうにかならないのかな…って悩んでます。でも普段外に連れ出すことはしてないからハッチは家族以外は保育園の人としか接触してません。今まで引いてきた数々の風邪はほとんどが保育園でうつされたからじゃん。。


保育園では風邪をうつし合うのはお互い様だから仕方ないって思ってますが、今日の電話で先生から「私が病院の先生にちゃんと言って薬(抗生剤?)をもらわないからハッチの風邪がずっと治らない」なんて言われると、「はぁ?私のせい?そんなこと言うなら風邪うつさないでよ!」って思ってイラッとしてしまいました。




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プースケもハッチも次々に体調を崩して、なかなか元気に日常生活を送ることができません。


先月、GW明けにプースケが下痢し始めて、同時にハッチは肺炎になって二人揃って一週間自宅安静してました。

その翌週にやっと二人とも体調が良くなってそれぞれの場所に通えると思ったら、一週間もたたずにハッチが高熱を出して保育園をお休み。39度とか40度を超える熱が3日続き、熱が下がってから鼻水と咳がひどくなり、保育園は一週間お休み。

ハッチが保育園に行けない間はプースケも通園をお休み。そうこうしてると、今度はプースケが40度の高熱を出してぐったり。熱が下がってからはひどい咳で機嫌も悪い。もちろん通園もSクラブもお休み。今月まだ一度も行けてません。プースケが高熱を出した頃、私も熱が出て体調が悪くてヘロヘロでした。


そしてやっと、やーっと二人の体調が良くなったかと思ったら今度はハッチが下痢をしています。かなり消化不良便で、食欲もあまりないのか食べるのに時間がかかります。今週からは保育園も通園もSクラブも行けると思ったのに、今日は保育園お休みして受診かな。となるとプースケもまた通園をお休みしないとなぁ。


私は熱が下がったあとも頭痛だけが続いていて、ここ何日か毎朝ロキソニンを飲んでいます。一日2回飲む時もあります。そのうち落ち着くでしょうか…。頭痛もつらいけど、いつからか覚えてないけど毎日夜になると蕁麻疹が出るんですが、それがどんどん酷くなってきてるので皮膚科に行きたいんです。痒くて痒くて仕方ありません。

蕁麻疹は私は子どもの頃からで、大学生の時までは「これが普通なんだ、みんな体が痒いものなんだ」と当然のように思っていました。それまでは蕁麻疹だということも知らずにいました。大学の時に他の人は体が痒くないんだと、初めて知ったときはちょっとした衝撃でした。

常に体に蕁麻疹がある人生だったんですが、それがここ数ヶ月ひどくなってて、もうなんとかしたいんです。でもハッチが下痢し始めたし、今週も皮膚科に行く時間を作るのは難しいかな…。プースケが具合悪かったので平日に普通の買い物にすら出かけられてないんですけどね。ホットヨガとか言ってる場合じゃありませんでしたよまったくー(笑)


私の蕁麻疹、写真はこんな感じです。

掻きむしったあとがあって皮膚もガサガサで汚いですが。。(´∀`;)


こんなのがお風呂上がりからポツポツ出始めて、夜にはたくさんになってます。朝になると消えてるか減ってて、消えたあとは掻きむしったあとだけが残ってるんです。私は主に足に出やすいんですが、お腹とか腰とかお尻とかどこでも出ます。下着やズボンの締め付ける部分にも出やすいです。汗をかいたあとは全身痒くなることもあります。非アレルギー性の蕁麻疹っぽいです。

以前市販の薬を飲んでたこともあったんですが、効き目はあったけど尋常じゃなく眠くなってしまったので(運転中に赤信号で寝てしまうくらい)危なくて今は飲んでません。

あー痒い痒い( ̄д ̄)


今はこんな夜中にハッチの下痢で汚れてしまった洗濯物類を洗っています。毛布とかシーツとか色々汚れてしまったので、今4回目の洗濯中です。これが最後なので干したら寝ます。もう干す場所無いんですけど、どうにかして干します。今日は敷き布団なしのフローリングの床に、薄い敷きパットを敷いて寝ます。ハッチが寝返りを打ったら「ゴンッ」て鳴ってましたが…仕方がありません。

愚痴ばっかりですみません(T_T)



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先週一週間は、プースケは下痢で通園もSクラブもお休み、ハッチはレントゲンの結果肺炎になっていたので保育園をお休み。マイコプラズマは陰性でした。どこにも行けず一週間ずっと3人で家に引きこもっていました。

プースケの下痢はすぐに治まってくれました。ハッチは抗生剤を処方してもらって、数日後に撮った確認のレントゲンで肺炎は改善していました。どっちもお互いにうつし合うことなく良くなってくれたのでホッとしてます。引きこもってる一週間はものすごーく長く感じられました(^^;)でも今週からは通常運転に戻っています!


プースケの通園では年中・年長さんのクラスは母子分離になります。今年年長さんの子たちは去年からすでに分離が始まっていますが、プースケは今年からなので今徐々に分離に慣れていってるところです。6月からは完全に母子分離になるので(リハビリ
の時間は親が付き添いますが)、今日は慣れるために午前中だけ分離でした。朝プースケを預けて、一旦家に帰ってきて1時間ほどでまた戻りました。

完全母子分離になったらその時間は私の自由時間になります( ^ω^ )ホットヨガにでも通おうかと思って近くのヨガスタジオを調べていたのですが、ちょうどいい時間帯にやってなかったので無理そうです(´・_・`)ホットヨガ行ってみたかったんだけどなぁ!何か趣味を持ちたいのです。

自由時間と言ってもそんなにゆっくりのんびりするほどの時間はありません。プースケは毎週月曜は10時からPT、隔週で水曜に10時からOTがあるので、だいたい10時40分すぎ~14時までです。先生への引き継ぎや迎えに行く時間などを考えたら3時間弱でしょうね。その間に自分のお昼ごはんを食べたり、何かあって呼び出されないか常にスマホをチラチラ気にしているのです。まぁ買い物には行けるくらいでしょうか。

今年度からはSクラブの利用日も増やしたし、通園は母子分離が始まったので、プースケと離れて過ごす時間が増えたのはちょっとさみしいです。ママがいなくて大丈夫かなぁと心配な気持ちもあります。小学校に行き始めたらもっと長い時間離れて過ごすから、お互いにいい練習にはなってますけどね。
ま、それでも一人で行動できる自由時間!どんなふうに過ごすかアレコレ考え中です。



******************************


以前、注入のときにシリンジのゴムの部分に毎回オリーブオイルを塗って使っていることを書きました。そのオリーブオイルを入れるのにワタシ的にぴったりな容器を発見しました!

それは、ラー油の容器であります!


S&Bのラー油。スーパーにも売ってるし、100均にも売ってますよ。たぶんですが、私が見たときはスーパーで買ったほうが安かったかな?

実はもう何ヶ月も前に「これいいじゃん!」って思って使っていたのですが、書く時間がとれなくて今まで書いてませんでした。


蓋がワンタッチで開閉できるので私が求めていた容器にぴったりなのです。


私辛いものが大好きなので柚子胡椒とかラー油とか一味唐辛子はよく使う方です。以前は薬局でもらった小さめの水薬を入れる容器にオリーブオイルを入れて使っていましたが、もっといい容器はないかな~と時々考えていました。

ある時、車を運転中に「あっ!もしかしたらアレが使えるかも!!」と家にあるラー油の容器のことを思い出したのです。もうね、マンガみたいに頭に電球が光りましたよ。

このラー油の容器はこんな風になってて




ボタンを押すと一滴ずつポタポタと出すことができます。液だれもしにくいです。ただ、垂らすときの角度によっては液垂れしてしまいます。でも何回か試せばちょうど良い角度がつかめますよ~。ボタンの押し具合も、強く押しすぎるとピューっと出てしまいますが、これも何回かやってるうちに力加減がわかります。


餃子にラー油使いまくっても全然なくならなかったので、結局以前オリーブオイルを入れてた薬局でもらった容器にラー油を移し替えて、ラー油の容器はしっかり洗って乾燥させてからオリーブオイルを入れました。たまに液垂れしてしまうとちょっと容器がベタベタしてくるので、何日かに1回はティッシュでラー油の出口のところを拭き取ってます。


お店のキッチン用品コーナーに行くと、液垂れしにくいオイル差しでワンプッシュでポタポタッと出てくるようなものが売ってましたが、そこまでの大きさは要らないし、このラー油の容器のほうが安いし、義実家に帰ったときも蓋が付いてるから持ち運びしやすかったし、私はこっちをオススメしますよ~。

たぶんですが、そこまで耐久性のある容器ではないのでずっと使ってるといずれボタンが壊れるのではないかと思っています。今は3ヶ月くらい使っていて、オイルが前よりポタポタと出やすくなった気がします。容器を傾けただけでボタンを押さなくてもポタッと1~2滴垂れるようになりました。それはそれでいいんですけどね(-∀-)でもまだ使えそうです。
安いですし、壊れたときは躊躇なく買い替え出来ます。


今はこんな風にラベリングしてますよー。



このラベル、ピータッチというので作ってるんですが、結構いいですよ!



通園やSクラブに持っていくものには名前を書かないといけないので、プースケが口からご飯を食べていたとき、スプーンやスプーン入れにも名前を書いていました。100均で防水加工のある名前シールを買って貼ったり、スプーンに直接油性ペンで名前を書いたりしていましたが、シールはすぐ剥がれるし、油性ペンも洗うとすぐに名前が薄くなってしまってました。

でもこのピータッチで作ったテープは洗っても全然剥がれません!テープは別売りになってて、幅や色にたくさん種類があるんですが、私は幅が6mmの透明に黒文字のをよく使ってます。6mm幅ならスプーンの柄にも貼れましたよ。ノンラミネートテープも売ってますが、水に濡れるものに貼るときはラミネートテープを選んでくださいね。

今は注入用のシリンジにもピータッチで作ったテープを貼っています。

新しいもので、ピータッチキューブっていうのも売ってるみたいです。スマホでアプリをダウンロードすればシールが作れるらしいです。こっちの方が便利そうですね。気になる方は検索してみてください。

ピータッチでまとめてたくさん印刷する時は、一回一回印刷ボタンを押すんじゃなくて、打ちたいワードをスペースで区切って一度にまとめて印刷した方がいいです。印刷するたびに余白で2cmちょっとテープが消費されるので、その分のテープがもったいないです。

たとえば、
「プースケ」「プースケ」「プースケ」と一回一回印刷するんじゃなくて、
「プースケ プースケ プースケ」とスペースを空けて一度に印刷して、ハサミで切ったほうがテープを節約できますよ(・∀・)b



次に、Sクラブに持って行く時に注入物品を入れてる容器です。Sクラブの職員さんが、「他の人は100均のプラスチックの容器に入れて持ってきてるよー」って教えてくれました。私はダイソーで買ったこの容器を使っています。これは100均だけど300円でした。


イルリガートル、シリンジ、ラコール(200ml)、予備のラコール、薬などが一つにまとめられてなかなかいい感じです!


そういえば、今使ってるシリンジのメーカーをちょっと前まで「ジェイフィード」だと思っていたんですが、あれってメーカーの名前じゃないんですね。。どうやら「JMS」がメーカー名だったようで。失礼しました。


話がコロコロ変わりますが、通園で前同じクラスだった子のママが、トロミ剤を100均のスパイスボトルに入れて持って来てるのを見て、「なるほどな~」と思いました。給食でトロミが足りないときに、塩コショウを入れるような容器からトロミ剤を振りかけて使ってたんですよ。頭いいですよね!持ち運びに便利だし、ダマにもなりにくいし。私もそうしとけばよかったなぁ~。もうプースケはトロミ剤を使うことはありませんがね。



色々書きましたが、何か参考になればと思います!



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別の記事を書いてる途中だったのですが、ちょっと先にこっちの記事を(^-^;)


ゴールデンウィーク中からプースケの便が柔らかいなぁと思っていたのですが、軟便が下痢になってしまいました。

4月からプースケは火・木・金にSクラブに行っているのですが、12日(金)はSクラブをお休みしてかかりつけ医へ行ってきました。嘔吐や発熱はありませんでしたが、今ロタウィルスが流行ってるらしく、便の性状からしてロタではないかと言われました。赤ちゃんの頃予防接種はしてたんですけど、重症化が防げるというだけで感染は防げないようです。

便検査はやったところで対処法は変わらないからと言われ、結局しませんでした。なのでたぶんロタだろうということで、確定ではないです。

ビオフェルミンを処方してもらい、OS-1やアクアライトなどで水分補給をするように言われました。あとは、私がうつされないように手洗いをしっかりやること。

下痢はしばらく続くようで、下痢が止まったあとも本人からはウィルスが排出され続けるのだそうです(゚д゚;)とりあえず下痢が続いてる間は通園もSクラブも控えた方がいいとのことで、今週1週間はお休みにしてもらいました。

下痢するたびにプースケは顔とお腹周りがしぼんでいってるような気が…(゚д゚)水分をしっかり入れてあげないといけません。嘔吐や下痢時は脱水に気をつけないとですもんね。今回ばかりは胃瘻があって助かりました(´Д`)
これだけ下痢してたらキツイと思うんですが、本人は比較的機嫌よく過ごせています。

今のところ私もパパもハッチも嘔吐や下痢はありません。でもハッチはハッチで先週から痰絡みの咳が続いていて、昨日病院で薬をもらってきたのですが、夜になって熱が出てしまいました。大丈夫かなー(T_T)


お互いうつし合わなければいいんだけど…(ノ_<)


プースケは以前ラコールだけを注入していた時にひどい下痢を起こしていたのですが、その時に買っておいたライフリーの「ふとん安心シーツ」が余っていたので今はそれを布団・座位保持椅子に敷いています。布団や椅子が汚れるのを防いでくれます。かかりつけ医に行くときはカーシートとバギーにもこれを敷きました。今回これがあって、本当に本当にほーんとに良かったと思ってます!無かったら私、たぶん発狂していました(-∀-;)

サイズは90cm×60cmと結構大きいです。これを買った時も、ちょっとこれは大きすぎるな…と思ったのですが、小さいのが無かったので大は小を兼ねるからいっか!と思い買ったのです。

でもこのくらいの大きさがあって良かったですよほんとに!この大きさでもはみ出るギリギリまで漏れることがあるのでね。もっと大きくてもいいくらいでした( ^^; )
結構薄手で中の綿?は破れやすい感じですが、外側のビニールが破れなければ下には漏れません。これ一枚敷いておけば安心です。特に座位保持椅子に座ってるとき(食後)に下痢しやすいので、今回これがあって良かった!!

オムツしてて下痢でお困りの方にはオススメです。もちろん尿漏れにも大丈夫ですよ。もし嘔吐がある場合は、頭の方にも敷いておけば掃除や洗濯の手間が省けると思います。(ちなみに使い捨てです。)

嘔吐や下痢の時って、着替えたり体拭いたり、汚れた服を手洗いしたりで大変じゃないですか。シーツ類の洗濯だけでも減らせれば、気持ち的に楽になりますよ。同じような目的の防水シーツも売ってますが、結局防水シーツを洗濯しなければいけないなら手間は減らせないから大変じゃないですか。だから使い捨てなのは助かります。


私は今後もこういうことがあるかもしれないと思い、ふとん安心シーツは常備しておこうと思います!
あとはお尻が荒れるのを防ぐために、肛門周囲にワセリンをたっぷり塗っています。ワセリンも処方してもらえばよかったな~。


みなさんもお気を付けくださいね、本当に(T_T)ノロとかロタとか、感染力強いから怖いですよね。マスクしても防げないから手洗いですよ!アルコールでも死滅しないんですから、指の先とか指の間、親指・手首もしっかり洗ってくださいね~!


ハッチが診てもらってる小児科では感染症関連の掲示物がたくさん貼ってあるので行くたびに見てるのですが、「インフルエンザにうがいは有効か?」という記事がありました。

答えにはこう書いてありました。(私の記憶なので言葉が若干間違ってるかもしれません。)インフルエンザウィルスは粘膜に付着すると20分で細胞内に取り込まれます。20分おきにうがいを行うのは現実的に無理があるので、うがいが有効とは言えないのだそうです。また、インフルエンザは喉よりも鼻の粘膜からの方が検出されやすいため、このことからもうがいが有効とは言えないと。それよりも、手に付着したインフルエンザウィルスが目や顔に付いてそこから感染することがあるので、手洗いが重要だと書いてありました。

やっぱり基本は手洗いなんですね。



今週1週間は引きこもりなので、今日は1週間分の食料の買い出しに行ってきます。あ~乗り切れるかなぁ(-∀-;)




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