生後6ヶ月でウエスト症候群と診断された息子プースケと、プースケ一家の日々の記録です。
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先週一週間は、プースケは下痢で通園もSクラブもお休み、ハッチはレントゲンの結果肺炎になっていたので保育園をお休み。マイコプラズマは陰性でした。どこにも行けず一週間ずっと3人で家に引きこもっていました。

プースケの下痢はすぐに治まってくれました。ハッチは抗生剤を処方してもらって、数日後に撮った確認のレントゲンで肺炎は改善していました。どっちもお互いにうつし合うことなく良くなってくれたのでホッとしてます。引きこもってる一週間はものすごーく長く感じられました(^^;)でも今週からは通常運転に戻っています!


プースケの通園では年中・年長さんのクラスは母子分離になります。今年年長さんの子たちは去年からすでに分離が始まっていますが、プースケは今年からなので今徐々に分離に慣れていってるところです。6月からは完全に母子分離になるので(リハビリ
の時間は親が付き添いますが)、今日は慣れるために午前中だけ分離でした。朝プースケを預けて、一旦家に帰ってきて1時間ほどでまた戻りました。

完全母子分離になったらその時間は私の自由時間になります( ^ω^ )ホットヨガにでも通おうかと思って近くのヨガスタジオを調べていたのですが、ちょうどいい時間帯にやってなかったので無理そうです(´・_・`)ホットヨガ行ってみたかったんだけどなぁ!何か趣味を持ちたいのです。

自由時間と言ってもそんなにゆっくりのんびりするほどの時間はありません。プースケは毎週月曜は10時からPT、隔週で水曜に10時からOTがあるので、だいたい10時40分すぎ~14時までです。先生への引き継ぎや迎えに行く時間などを考えたら3時間弱でしょうね。その間に自分のお昼ごはんを食べたり、何かあって呼び出されないか常にスマホをチラチラ気にしているのです。まぁ買い物には行けるくらいでしょうか。

今年度からはSクラブの利用日も増やしたし、通園は母子分離が始まったので、プースケと離れて過ごす時間が増えたのはちょっとさみしいです。ママがいなくて大丈夫かなぁと心配な気持ちもあります。小学校に行き始めたらもっと長い時間離れて過ごすから、お互いにいい練習にはなってますけどね。
ま、それでも一人で行動できる自由時間!どんなふうに過ごすかアレコレ考え中です。



******************************


以前、注入のときにシリンジのゴムの部分に毎回オリーブオイルを塗って使っていることを書きました。そのオリーブオイルを入れるのにワタシ的にぴったりな容器を発見しました!

それは、ラー油の容器であります!


S&Bのラー油。スーパーにも売ってるし、100均にも売ってますよ。たぶんですが、私が見たときはスーパーで買ったほうが安かったかな?

実はもう何ヶ月も前に「これいいじゃん!」って思って使っていたのですが、書く時間がとれなくて今まで書いてませんでした。


蓋がワンタッチで開閉できるので私が求めていた容器にぴったりなのです。


私辛いものが大好きなので柚子胡椒とかラー油とか一味唐辛子はよく使う方です。以前は薬局でもらった小さめの水薬を入れる容器にオリーブオイルを入れて使っていましたが、もっといい容器はないかな~と時々考えていました。

ある時、車を運転中に「あっ!もしかしたらアレが使えるかも!!」と家にあるラー油の容器のことを思い出したのです。もうね、マンガみたいに頭に電球が光りましたよ。

このラー油の容器はこんな風になってて




ボタンを押すと一滴ずつポタポタと出すことができます。液だれもしにくいです。ただ、垂らすときの角度によっては液垂れしてしまいます。でも何回か試せばちょうど良い角度がつかめますよ~。ボタンの押し具合も、強く押しすぎるとピューっと出てしまいますが、これも何回かやってるうちに力加減がわかります。


餃子にラー油使いまくっても全然なくならなかったので、結局以前オリーブオイルを入れてた薬局でもらった容器にラー油を移し替えて、ラー油の容器はしっかり洗って乾燥させてからオリーブオイルを入れました。たまに液垂れしてしまうとちょっと容器がベタベタしてくるので、何日かに1回はティッシュでラー油の出口のところを拭き取ってます。


お店のキッチン用品コーナーに行くと、液垂れしにくいオイル差しでワンプッシュでポタポタッと出てくるようなものが売ってましたが、そこまでの大きさは要らないし、このラー油の容器のほうが安いし、義実家に帰ったときも蓋が付いてるから持ち運びしやすかったし、私はこっちをオススメしますよ~。

たぶんですが、そこまで耐久性のある容器ではないのでずっと使ってるといずれボタンが壊れるのではないかと思っています。今は3ヶ月くらい使っていて、オイルが前よりポタポタと出やすくなった気がします。容器を傾けただけでボタンを押さなくてもポタッと1~2滴垂れるようになりました。それはそれでいいんですけどね(-∀-)でもまだ使えそうです。
安いですし、壊れたときは躊躇なく買い替え出来ます。


今はこんな風にラベリングしてますよー。



このラベル、ピータッチというので作ってるんですが、結構いいですよ!



通園やSクラブに持っていくものには名前を書かないといけないので、プースケが口からご飯を食べていたとき、スプーンやスプーン入れにも名前を書いていました。100均で防水加工のある名前シールを買って貼ったり、スプーンに直接油性ペンで名前を書いたりしていましたが、シールはすぐ剥がれるし、油性ペンも洗うとすぐに名前が薄くなってしまってました。

でもこのピータッチで作ったテープは洗っても全然剥がれません!テープは別売りになってて、幅や色にたくさん種類があるんですが、私は幅が6mmの透明に黒文字のをよく使ってます。6mm幅ならスプーンの柄にも貼れましたよ。ノンラミネートテープも売ってますが、水に濡れるものに貼るときはラミネートテープを選んでくださいね。

今は注入用のシリンジにもピータッチで作ったテープを貼っています。

新しいもので、ピータッチキューブっていうのも売ってるみたいです。スマホでアプリをダウンロードすればシールが作れるらしいです。こっちの方が便利そうですね。気になる方は検索してみてください。

ピータッチでまとめてたくさん印刷する時は、一回一回印刷ボタンを押すんじゃなくて、打ちたいワードをスペースで区切って一度にまとめて印刷した方がいいです。印刷するたびに余白で2cmちょっとテープが消費されるので、その分のテープがもったいないです。

たとえば、
「プースケ」「プースケ」「プースケ」と一回一回印刷するんじゃなくて、
「プースケ プースケ プースケ」とスペースを空けて一度に印刷して、ハサミで切ったほうがテープを節約できますよ(・∀・)b



次に、Sクラブに持って行く時に注入物品を入れてる容器です。Sクラブの職員さんが、「他の人は100均のプラスチックの容器に入れて持ってきてるよー」って教えてくれました。私はダイソーで買ったこの容器を使っています。これは100均だけど300円でした。


イルリガートル、シリンジ、ラコール(200ml)、予備のラコール、薬などが一つにまとめられてなかなかいい感じです!


そういえば、今使ってるシリンジのメーカーをちょっと前まで「ジェイフィード」だと思っていたんですが、あれってメーカーの名前じゃないんですね。。どうやら「JMS」がメーカー名だったようで。失礼しました。


話がコロコロ変わりますが、通園で前同じクラスだった子のママが、トロミ剤を100均のスパイスボトルに入れて持って来てるのを見て、「なるほどな~」と思いました。給食でトロミが足りないときに、塩コショウを入れるような容器からトロミ剤を振りかけて使ってたんですよ。頭いいですよね!持ち運びに便利だし、ダマにもなりにくいし。私もそうしとけばよかったなぁ~。もうプースケはトロミ剤を使うことはありませんがね。



色々書きましたが、何か参考になればと思います!



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別の記事を書いてる途中だったのですが、ちょっと先にこっちの記事を(^-^;)


ゴールデンウィーク中からプースケの便が柔らかいなぁと思っていたのですが、軟便が下痢になってしまいました。

4月からプースケは火・木・金にSクラブに行っているのですが、12日(金)はSクラブをお休みしてかかりつけ医へ行ってきました。嘔吐や発熱はありませんでしたが、今ロタウィルスが流行ってるらしく、便の性状からしてロタではないかと言われました。赤ちゃんの頃予防接種はしてたんですけど、重症化が防げるというだけで感染は防げないようです。

便検査はやったところで対処法は変わらないからと言われ、結局しませんでした。なのでたぶんロタだろうということで、確定ではないです。

ビオフェルミンを処方してもらい、OS-1やアクアライトなどで水分補給をするように言われました。あとは、私がうつされないように手洗いをしっかりやること。

下痢はしばらく続くようで、下痢が止まったあとも本人からはウィルスが排出され続けるのだそうです(゚д゚;)とりあえず下痢が続いてる間は通園もSクラブも控えた方がいいとのことで、今週1週間はお休みにしてもらいました。

下痢するたびにプースケは顔とお腹周りがしぼんでいってるような気が…(゚д゚)水分をしっかり入れてあげないといけません。嘔吐や下痢時は脱水に気をつけないとですもんね。今回ばかりは胃瘻があって助かりました(´Д`)
これだけ下痢してたらキツイと思うんですが、本人は比較的機嫌よく過ごせています。

今のところ私もパパもハッチも嘔吐や下痢はありません。でもハッチはハッチで先週から痰絡みの咳が続いていて、昨日病院で薬をもらってきたのですが、夜になって熱が出てしまいました。大丈夫かなー(T_T)


お互いうつし合わなければいいんだけど…(ノ_<)


プースケは以前ラコールだけを注入していた時にひどい下痢を起こしていたのですが、その時に買っておいたライフリーの「ふとん安心シーツ」が余っていたので今はそれを布団・座位保持椅子に敷いています。布団や椅子が汚れるのを防いでくれます。かかりつけ医に行くときはカーシートとバギーにもこれを敷きました。今回これがあって、本当に本当にほーんとに良かったと思ってます!無かったら私、たぶん発狂していました(-∀-;)

サイズは90cm×60cmと結構大きいです。これを買った時も、ちょっとこれは大きすぎるな…と思ったのですが、小さいのが無かったので大は小を兼ねるからいっか!と思い買ったのです。

でもこのくらいの大きさがあって良かったですよほんとに!この大きさでもはみ出るギリギリまで漏れることがあるのでね。もっと大きくてもいいくらいでした( ^^; )
結構薄手で中の綿?は破れやすい感じですが、外側のビニールが破れなければ下には漏れません。これ一枚敷いておけば安心です。特に座位保持椅子に座ってるとき(食後)に下痢しやすいので、今回これがあって良かった!!

オムツしてて下痢でお困りの方にはオススメです。もちろん尿漏れにも大丈夫ですよ。もし嘔吐がある場合は、頭の方にも敷いておけば掃除や洗濯の手間が省けると思います。(ちなみに使い捨てです。)

嘔吐や下痢の時って、着替えたり体拭いたり、汚れた服を手洗いしたりで大変じゃないですか。シーツ類の洗濯だけでも減らせれば、気持ち的に楽になりますよ。同じような目的の防水シーツも売ってますが、結局防水シーツを洗濯しなければいけないなら手間は減らせないから大変じゃないですか。だから使い捨てなのは助かります。


私は今後もこういうことがあるかもしれないと思い、ふとん安心シーツは常備しておこうと思います!
あとはお尻が荒れるのを防ぐために、肛門周囲にワセリンをたっぷり塗っています。ワセリンも処方してもらえばよかったな~。


みなさんもお気を付けくださいね、本当に(T_T)ノロとかロタとか、感染力強いから怖いですよね。マスクしても防げないから手洗いですよ!アルコールでも死滅しないんですから、指の先とか指の間、親指・手首もしっかり洗ってくださいね~!


ハッチが診てもらってる小児科では感染症関連の掲示物がたくさん貼ってあるので行くたびに見てるのですが、「インフルエンザにうがいは有効か?」という記事がありました。

答えにはこう書いてありました。(私の記憶なので言葉が若干間違ってるかもしれません。)インフルエンザウィルスは粘膜に付着すると20分で細胞内に取り込まれます。20分おきにうがいを行うのは現実的に無理があるので、うがいが有効とは言えないのだそうです。また、インフルエンザは喉よりも鼻の粘膜からの方が検出されやすいため、このことからもうがいが有効とは言えないと。それよりも、手に付着したインフルエンザウィルスが目や顔に付いてそこから感染することがあるので、手洗いが重要だと書いてありました。

やっぱり基本は手洗いなんですね。



今週1週間は引きこもりなので、今日は1週間分の食料の買い出しに行ってきます。あ~乗り切れるかなぁ(-∀-;)




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私が小学校の頃、クラスにひとり、今で言う発達障害の子がいました。当時はまだ「発達障害」という言葉が今ほど知れ渡っていなかったと思います。その子は「ちょっと変わった子、おもしろい子、おバカな子」みたいな言われ方をしていましたし、私もそう思ってました。

私が行っていた小学校は各学年1クラスしかなくて、小学校の間は6年間クラス替えなんてありませんでした。だからその発達障害の子ともずーっと同じクラスでした。

その子は(仮にA君とします)急に癇癪を起こして人や物に当たったり、突拍子もない行動に出たり、喋り方もちょっと幼くて言っていることが分からなかったりしました。

掃除の時間に、みんなが机と椅子を教室の後ろに下げていたとき、後ろの席の人から順番に机を下げるのですが、私の前の席だったA君が、まだ私が椅子に座っているのに突然机を後ろにガーッと下げてきて、私はA君の机と自分の机に押されて椅子に座ったまま後ろ向きにひっくり返ったことがあります。

あとは授業中に、A君と担任の先生がたしか喧嘩?言い合い?のようになって、キレたA君がなぜか隣の席にいた私の首を絞めようとしたのか?キスしようとしたのか?(A君はそれまでも別の女の子に突然キスしようとしたことが何度かある)、よくわからない巻き込まれ方をして私も必死でA君の顔を手で押さえて、なんかもみくちゃになったこともあります。人の顔面を手で押さえつけたのは後にも先にもその一回です。手にA君のよだれが付いて「うわー…」って思いました。そんなこともあって私の中ではA君は怖い印象でした。席替えでは近くの席になりたくないと思ってました。


私の行っていた小学校では、同じ市内の養護学校の生徒たちとの交流会がありました。養護学校の生徒の中には、たぶん中学生だったのかな?と思うのですが、背が高くてフラフラ~っと歩き回っていて男の先生が常に付き添っているような生徒や、ダウン症の子などがいました。みんなでレクリエーションをして、障害のある生徒たちとの交流を深めるような会を時々やってました。


ある時、クラスの男子が「先生、なんでA君は養護学校に行かなかったん?」とみんなの前で言いました。
そしたら担任の先生が怒った声で「何てこと言うん!A君は養護学校に行ってる子みたいにバカじゃないよ!」って言ったんですよ。

なんか子どもながらに「あーこれが先生の本音なんだな。」って思って、今でもその先生が放った言葉を覚えています。養護学校の生徒のことをバカだと思ってるんだな、ってね。まぁ頭の中で何を思ってようが勝手なんですが、それを生徒たちの前で言ったのはマズかったんじゃないかと思います。

でも最近になって、もしかしたら先生はそんなこと思ってもないのに、思わず口から出てしまっただけかも?A君が変な目で見られないように、先生なりにA君を必死にかばおうとしてそう言ってしまったのかもしれないなぁとも思うようになりました。


それと、私はそのやりとりを聞くまで、A君はちょっと変な子とか怖い子だと思っていて、障害があるってことに全く気づいてませんでした。たぶんクラスのほとんどの子が気づいてなかったんじゃないかと思うんですが、あのやりとりでクラス中にA君には障害があるってことがうっすらと知れ渡ったわけです。これ小学1年生か2年生のときのことなんですよ。「養護学校に行ってる子みたいにバカじゃない」って言ったのは1・2年の時の担任の先生だったので間違いないです。小学校低学年でA君に障害があるということに気づいていたその男子はかなり鋭いと思うのですが。それとも私が鈍かっただけで周りの子達は気づいていたんでしょうかねぇ。

色々あったけど、学年が上がるにつれてA君の行動は落ち着いてきてました。中学校になってからは各学年3クラスになり、A君とは3年間別のクラスだったし、高校も別の学校だったのでその後のことはよくわかりません。


たぶん昔はクラスに一人くらいは発達障害の子がいたんでしょう。今はどうだろう…支援級があるから、普通のクラスには明らかに発達障害の子はいないんでしょうかね。


時々、自分ももしかしたら発達障害なんじゃ…?って思うことがあります。
人の気持ちが分からないことがあるし、集中しなくちゃいけないところで注意散漫になってしまうことがあるし、他にも色々なんか当てはまってるんじゃないかなって。

そういう風に「自分は発達障害かも?」って思うことってみんなあるものなんですかね。


まぁ誰でも彼でも発達障害かどうか白黒はっきりつける必要があるのかと言われれば無いでしょうし、どこからが発達障害でどこからがそうでないか、厳密に区別できませんよね。はっきり診断がつかないグレーゾーンの子がいるのは当然でしょうし、ある意味みんなグレーゾーンにいるとも言えるのかなぁ。私もグレーなのかもしれません。


以前プースケを担当してくださってたPTさんと話したことがあるんですが、要は最終的に自立して社会生活を送れるかどうかなんじゃないかなと。あとは、人に迷惑をかけずに生活できるかどうかでしょうか。

生活する上で誰かの支援が必要な人は、診断をつけてもらって必要な支援を受けられるようにすればいい。自立して人に迷惑をかけずに生きていけるなら、わざわざグレーゾーンの人に診断を付ける必要はないんだと思います。でもそれが我が子のことになると診断がつくかつかないか気になって仕方ないでしょうけど。
なんだか何が言いたいのかわからない文章になってきました…。





プースケが1歳の時に、パパが一週間休みを取っていたので3人で初めて家族旅行に行きました。京都とディズニーランドに行けて、移動は大変だったけどとっても楽しかったです。

京都では、大学の時の友人(女性、今は医師です)が京都で結婚式を挙げることになっていて、招待されたので私一人で行ってきました。パパとプースケはその間、京都のホテルでお留守番してもらいました。その結婚式には友人が何人か来ていましたが、その時プースケの障害のことを話すことができた友人はそこにはいませんでした(今では何人かに話しています)。

その披露宴で、新郎側の叔父だったと思うんですが、たしか乾杯のあいさつで前に出て話をしていました。その時の話の内容が私にはちょっと衝撃と言うか、ちょっと聞きたくない内容でした。

その内容ですが、「○○さん(新婦=私の友人のこと)のご両親はいとこ同士で結婚していると聞いたので、その子どもたちにおかしなところがないかを調べてみました。でもそういうのは全く無く、むしろ○○さんのお宅はご両親もしっかりしている立派な家系で、○○さんは医学部を卒業されているとのことで、結婚相手として安心しました。」というような内容だったんです。

おかしなところがないか調べたっていうのは、友人の親がいとこ同士での結婚だから、近親者間で生まれた子には障害や奇形のある子が出やすいから、その子どもたちにそういうのがないかを調べたけど問題なかった、ってことですよ。
探偵に頼んで身辺調査でもしたんでしょうかね?


なんか、もう耳を塞ぎたくなりました。その場には私の子どもが障害児だってことを知ってた人はいなかったと思うんですが(もしかしたら一人だけいたかも??もう忘れましたが。)、それって私に対して言ってるの?今周りの友人たちは障害児の親になった私のことをどう思ってるんだろう…って顔が青ざめていくような気分になって、聞いていられませんでした。最初はその新郎の叔父のことを見ながら話を聞いてましたが、途中からは下を向いて聞いてました。そんなこと結婚式のあいさつで言うんだ…って思いました。


今まで参加してきた結婚式で、誰がどんな挨拶をしたかなんて全然覚えてませんが、この時のことだけは忘れられそうにありません。その新郎の叔父は、その場に家族に障害者がいる人がいるかもしれないって思わなかったんでしょうか。

それに、それを聞いていた新婦や新婦側の親族は一体どう思っていたんだろう、とも思いました。新婦の方を見ると、下を向いてその話を聞いていましたが…。あの場にいた他の友人達もどう思って聞いていたんでしょう。みんなもう内容なんて覚えてないのかな。

その叔父さんは、「新婦がきちんとした人で、立派な家系の人だ」って褒めたつもりなのかもしれないけど、言わなくていいことを言い過ぎだった思います。あんなのおめでたい場でするような話じゃないでしょう。障害者に対してすごく偏見がありそうだし、家柄も気にする人みたいだし、喋り方もなんだか嫌~な感じで、私はこんな人が自分の親族じゃなくてよかったなって思いました。たぶん親族だったら絶縁してるでしょうね(笑)


最近失言が何かと話題になっていたのでちょっと思い出したことを書いてみました。
心の中でどう思っていようと勝手ですが、ちゃんと自分の立場とかその場にふさわしいかどうかを考えて発言しなきゃいけませんね。



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先日スタバに桜柄のタンブラーを買いに行ったらもう売ってませんでした…あの時買っておけばよかったです(´Д`)あーぁ。先日パパが仕事で北海道に行ってたので新千歳空港のスタバでも見てくれましたが、売ってなかったようです。あーぁ(ノ_<)


今日は外に出る予定がなかったので一日中パジャマで過ごしました。誰にも会う予定ないしプースケとハッチとダラダラと過ごしていたのですが、夕方インターホンが鳴りました。インターホンの画面には見知らぬ親子の姿が(°_°)上下グレーのヨレヨレのパジャマ姿にすっぴんメガネで玄関に出ると、上の階に引っ越してきた家族があいさつに来てくれたのでした。

完全に油断していました( ̄д ̄;)第一印象って大事ですからね。あーぁ!
今日の出来事といえばそれくらいです。そんな一日でした。



昨年の話です。
ハッチが保育園に行き始めた頃、役所から保育料決定通知がなかなか届かなくて、保育園の先生が「まだ届いてないの?私が役所に聞いといてあげるよ。ハッチくんは二人目だから半額になると思う。」と言ってくれたのでお願いして聞いてもらいました。

一人目が小学校就学前で、保育園や幼稚園、児童発達支援などに通っている場合、二人目の保育料は半額になります。うちはプースケが療育センターの通園とSクラブに行っていたので、ハッチは半額になるはずでした。

でも後日、先生から「役所に電話したんだけど、ハッチくんは半額にならないみたい。お兄ちゃんがいるのになんでかねぇ、半額になる人とならない人がいるんやねぇ。高いよねー。」と言われました。

その時は私は保育料のことはあんまりわかってなくて、「そうなんだー。例外とかがあるのかな~」と思って言われるままに全額払っていました。



その後9月に保育料の決定があって(毎年4月と9月にあるらしい)、保育料決定通知書が届きました。料金は半額になってなくて全額のままでした。「高っけ~!」と思いつつも、まぁまだ0歳だし、保育園利用しないとプースケが通園に行けないから仕方ないか…と思っていました。

保育園の先生達はすごく良くしてくれるし、やはり経験があるだけにハッチのことを私よりも理解してくれてて、よくアドバイスもくれるので、ここに決めてよかった~と思ってます。

でもやはり保育料がネックでした。ハッチが行っている保育園は家庭的保育といって、3歳までしか利用できません。3歳になったら最優先で他の保育園に転園できるそうですが、もう転園せず幼稚園に変更したいなと考えてました。

ハッチが3歳になった約2ヶ月後にはプースケが小学校に入学になるので、私が働いてなければハッチはもう保育園が利用できなくなるかもしれないですし(以前役所でそう言われました)。それか、幼稚園に行ける年齢(2歳?)になったらすぐ幼稚園に変更しようか…とも思っていました。幼稚園の方が料金安そうだったので。


でもつい先日、何かのついでに役所のホームページを開いて保育料のページを見ていたら、やはり一人目が児童発達支援に行ってたら二人目は保育料が半額になるってちゃんと書いてあるんですよね。例外は特に書かれてませんでした。プースケは未就学児だし、条件に当てはまってるはずなんです。

おかしいなぁと思い数日間ネットで調べたんですが、やはり半額にならない理由がわからなくて役所に電話してみたんです。「なんでうちは半額にならないんですかね~?」と言うと保留のまま5分以上待たされたんですが、結局「担当者がいないのでわかりません。月曜に担当者から電話を入れるようにします。」と言われました。(電話したのは金曜日)

で、月曜日に担当者から電話がかかってきて、「プースケくんの登園届出書が提出されてなかったので、一度役所に来てもらってそれを書いてもらえれば半額になります。こちらが案内してなくてすみません。今までの保育料もさかのぼって処理しますので。」って言われました。

やっぱり~!電話で聞いてみてよかった!と思いました。聞かなかったらこの先もずっと全額払い続けてたかもしれません。9月に一度保育料を見直してるはずなのにそこでもスルーされちゃったんですもんね。

プースケが療育センターの通園やSクラブに行っているという届出書が必要だったようなんですが、最初に役所に保育園のことを聞きに行った時に、プースケが通園に行っていることは言いました(その時はまだSクラブには行ってなかった)が、届け出がいるという話は聞いてませんでした。もらった書類の中にも登園届出書の用紙は入ってなかったし、書類には全て目を通したはずですが、それを出さないと半額にならないなんてどこにも書いてなかったです。

そんなことは知らず8ヶ月間も保育料を全額払い続けていました(´Д`;)


電話があった当日にハッチをお迎えに行ったときに保育園の先生にその話をして、その翌日役所に手続きに行きました。

役所の担当者は「どうもすみませんでした」って謝ってくれたし、今まで支払った保育料もさかのぼって処理して払いすぎていた分は返ってくるみたいなので、「いえいえ、じゃぁあとはお願いします。」って言って、心の広い女性を演じて役所をあとにしました。
別に私はお金が返ってくるならどうでも良かったので全然怒ってなかったんですけどね。むしろ、「臨時収入じゃ~ん♪」くらいの気持ちでした。


でもその日のお迎えのときだったかな。保育園の先生が、「お母さん、私さっき役所に電話して担当の人にキツく言っといたからね!こっちはお母さんたちとの信頼関係でやってるんだから、こんなことがあったら困る!なんで最初に『保育料が半額になりますよね?』って聞いたときにならないなんて言ったんですか!ちゃんと家族構成とか把握してるはずだから半額になるってわかったはずなのにおかしいですよね!って私叱っておいたから!」って言われました(^^;)

結局あの担当の人は叱られちゃったようです(-∀-;)


そして、払いすぎていた分は先日一括で返ってきました!よかったよかった!
保育料が半額になったので当分はハッチは保育園に通い続けられそうです(^-^)

これからはお金のことで疑問に思ったらちゃんと調べようと思ったのでした。



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ウエスト症候群で検索すると、その特徴的な発作がどのようなものかが色々なサイトに書かれています。
「両手を上に伸ばして頭がカクンと前に倒れる」というようなことがよく書かれていると思いますが、私は文章で読んでもあまり伝わらないんじゃないかなと思っています。

私が初めてウエスト症候群のことを調べたのは看護学生の時で、実習でウエスト症候群のお子さんを受け持ったときです。たしか自分が持っていた本や大学の図書館にある本で調べたんですが、その発作の様子は実際目にしないとイメージしづらかったです。

今はYou Tubeで発作の様子を載せてる方がたくさんいるので動画で見るとわかりやすいですね。私もいくつか動画を見たことがありますが、人によって若干発作の動きが違うのがわかります。

もし我が子の動きがおかしい、もしかしててんかんかな?と思っても、病院を受診したときにちょうど発作が起こるわけではないですし、口頭でその動きを伝えても判断が難しい場合もあると思います。発作らしき動きが起きたときに動画に撮っておいて、後日医師に確認してもらう方がいいです。今はケータイやスマホですぐに動画が撮れますからね。

静岡てんかんセンターで長時間ビデオ脳波を撮ったとき、技師さんに「先生たちは発作のときの目の動きを確認したがるから顔がしっかりカメラに写るようにしてね。」と言われたので、体の動きだけでなく顔(目)がしっかり写るように録画できるとなお良いのではないかと思います。


私もプースケが明らかに発作だとわかる動きを起こした時、主治医に確認してもらうために動画を撮りました。そのときはシリーズ発作だったので、しっかりと動画に収めることができました。録画しながら、「これでちゃんと主治医に確認してもらえる。」という思いと、「早く止まって!」って思いでした。何度も繰り返し起こる発作を見ながら、録画に残すことしかできない自分が情けなかったです。

You Tubeにある発作の動画を見ると、我が子の発作を前にカメラを回し続ける親の思いが当時の自分と重なって、悲しくなってしまいました。


プースケがウエスト症候群と診断された直後の発作の動画が残っていたのでここに載せておきます。この時生後6ヶ月でした。







十数秒おきに発作を繰り返し、体がビクッとなり両手を上に上げて体を丸めるような動きをしているのが分かるかと思います。
何も知らない人がこれを見ても発作だと気づきにくいでしょうし、まさかこれがそんなに悪い病気だとは思わないでしょうね。

この動画ではプースケは寝ている状態なので頭の動きがわかりにくいですが、縦抱っこした状態だと、両手がグッと上に上がると同時に頭が前にガクッと倒れていました。

この頃私はプースケの発作を見るたびに心臓がギュッと縮む思いでした。カメラを回しながら「もう止まって!」と思い続けていましたが、何度も何度も繰り返し起こります。最後まできちんと動画に収めたほうがいいのかな…と思い録画し続けていましたが、あまりに長いので「もういい、もう十分だろう。」と思い途中で録画をやめました。

この録画をやめたあとは、徐々に発作の動きが小さくなりながらやがて発作は止まりました。全部で4~5分くらいのシリーズ発作だったと思います。

たしかプースケが初めてこの発作を起こしたときは、発作が起こるといきなり激しくギャン泣きしていました。「ビクッ(発作) ギャー!!(泣く) ビクッ ギャー!!…」という感じです。本人にとってそれだけ不快な発作だったんだと思います。でも病院で抗てんかん薬をもらって飲むようになってからは発作が起きても泣かなくなりました。

今はプースケの発作はこの時とは違う形になっています。そして今はシリーズ発作ではなく単発なのでこの時よりも動画に収めるのが難しいです。まぁ日に何十回も起こるので撮れなくはないですけど。


ちょっと前まではこの動画を見返すのは辛かったのでほとんど再生しませんでしたし、削除しようかと思ったこともありました。
でもウエスト症候群がどんな発作か確認したい人のために、今回動画をアップしてみました。

発作は人によって動きが微妙に違いますし、シリーズ発作ではなく単発だけの場合もあります。あとはその時のお子さんの姿勢(寝ているか、座っているか)によって動きが違うように見えることもあると思います。あくまでプースケの発作がこうだったというだけですが、参考になればと思います。




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